15 octubre, con 19 años recién
cumplidos, sufro mi segundo brote. No sé muy bien el motivo, supongo que será
mi punto débil o algo, pero tanto en un brote como en el otro, el primer
síntoma ha sido la pérdida de visión por una neuritis óptica. En el primer
brote, perdí por completo la visión del ojo derecho (que he recuperado
completamente, sin ningún tipo de secuela) y en el segundo, una leve pérdida en
el ojo izquierdo. Me di cuenta en una clase de anatomía, copiando powers sobre
el corazón, note que algo fallaba, me costaba descifrar las letras, mi visión
no era la que tocaba. Estudio en Valencia capital, comparto piso y mi familia
vive a poco más de una hora en coche, por lo que a las 4 de la tarde llame a mi
padre: “Papa, me vuelve a pasar, ¿qué hago? ¿Vuelvo a casa? ¿Voy al hospital de
aquí?” Mi padre me aconsejo que fuera al hospital enseguida, que no perdiera
más tiempo. Le dije que no viniera, que como aun no estaba claro, que por el
momento no era necesario y que si se complicaba le avisaba enseguida. Mi
compañera de piso me acompaño, por nada quería que fuera sola, así que a las 5
ya estábamos en el hospital. Di mis datos, y me hicieron pasar a la sala de
espera de urgencias, aunque ahí sola, ya que al ser mayor de edad, no era
necesario un familiar. Pase por triaje, explique lo que me pasaba, que
sospechaba que era lo mismo que la otra vez y que quería que me viese un
oftalmólogo, muy amable la chica, me dijo que estuviese tranquila, y que
esperase a que me llamasen, así que así
lo hice. Poco menos de media hora más tarde, ya estaba sentada en la silla del
box 11, con un oftalmólogo y una médico residente, me sentía como un conejillo
de indias, hablaban de mis pupilas, se contraen se dilatan repetían, y así
sucesivas veces. En efecto, me confirmaron que había sufrido una neuritis
óptica leve, que iban a hacerme un TAC, pedir que me visitara un neurólogo y
que lo más probable fuera que me quedara ingresada allí, por lo que me asuste
bastante, la residente intentó tranquilizarme un poco y llamó a mi compañera
para que estuviese conmigo, enseguida llame a mi padre, y me dijo que en nada
venían él y mi madre. Un poco inquieta pase a hacerme el TAC, y en nada me
atendió el neurólogo, un chico muy simpático y agradable que no hacía más que
tranquilizarme y hacerme reír, pidiéndome que no llorara, porque si no
terminaría llorando él también, pero no por la enfermedad, si no porque no
quería verme triste. Cuando conseguimos encontrar otro box libre, comprobó que
sólo me había afectado a la vista, me explico que ese hospital, tenía como
norma ingresar a los pacientes y así controlar el tratamiento, dado que conocía
a mi neuróloga, me recomendó que lo mejor era volver a mi hospital de
referencia y que ella decidiera que era lo mejor, ya que si me ingresaban era un
rollo con el papeleo y todas esas historias. Tengo muy buen recuerdo de ese
médico y de mi visita al hospital. A las 7:30 salí de allí, y un poco antes de
las 9 ya estaba en urgencias de mi hospital, estaba un poco colapsado así que
tardaron bastante en llamarme, pero por suerte mi neuróloga estaba de guardia y
enseguida me dio tratamiento y me cito para verme a final de semana para ver
cómo había evolucionado. Esta vez, la dosis fuerte de corticoides fue vía oral
mezclada con zumo, ya que era más cómodo, y luego pastillas para ir rebajando
la dosis.
A día de hoy, he recuperado
gran parte de la visión ya, aunque creo que esta vez sí que han quedado
secuelas…
De mi segundo brote puedo
decir que me llevo un buen recuerdo de un joven neurólogo que se preocupo por
mí y que cada día estoy más contenta de mi neuróloga, ya que se preocupa por
mí, y sólo quiere que éste bien, conoce mis puntos débiles e intenta librarme
de ellos siempre que puede.
Acabo de dar con tu blog por casualidad, he leído todo lo que has escrito y casi se me saltan las lágrimas. Soy estudiante de medicina por lo que estas cosas me tocan de cerca.
ResponderEliminarEn fin, espero que tu enfermedad y tu vida en general evolucionen lo mejor posible :D
¿Tienes twitter para poder seguirte por ahí? Bueno, no te molesto más, saludos desde Sevilla!!! :D
Uff.. imagino! Yo lo digo, he llorado y mucho, y supongo que aun me queda mucho por llorar!
EliminarMuchas gracias, poco a poco voy acostumbrándome a vivir con EM y más o menos llevo una vida normal.
En breves tenía pensado hacerlo! Os aviso por aquí y muchas gracias, saludos desde Valencia :)
Ya tengo twitter, @vivirconEM :)
EliminarHe leído tu historia y es como si leyese la mía...Dos brotes, idénticos, uno en el lado izquierdo y al poco en el derecho. Aancando el nervio trigémino. Se me durmió media cara cada vez...Yo estoy llorando mucho, intento seguir con mi vida, pero no puedo evitarlo. Sigo enfadada con el mundo en general y sin quererlo...
ResponderEliminarÁnimo.
Supongo que a todos los que sufrimos EM nos unen muchas cosas, por suerte, yo nunca he llegado a notar esa sensación en la cara, aunque me queda mucho por vivir, así que por el momento no lo descarto la verdad :( Debo confesarte, que yo también he llorado, y mucho de hecho, y si te soy sincera, aun lloro, y se que posiblemente aún me queda mucho por llorar. Debo animarte a que intentes seguir con tu vida normal, yo por el momento lo he conseguido, he tenido que acostumbrarme a vivir con esta amiga que suele decir mucha gente, y se que posiblemente no pueda seguir el ritmo en muchas ocasiones, pero lo importante es conocerse a una misma y saber cuáles son tus límites. Es normal que estés enfadada con el mundo, te entiendo a la perfección, te lo aseguro. Desde aquí te animo a que sigas leyendo mis entradas, y veas como voy siguiendo mi vida, que tal ha trascurrido en el tiempo que hace que convivo con ella, y sobretodo, que veas que con ayuda y pequeños consejos, se hace un poco más llevadero, al menos a mí me funciona por el momento. Te deseo mucha suerte en esta vida! Saludos
EliminarHola!yo tengo 30 años y hace un mes tuve una neuritis óptica que aun me hace ver borroso por ese ojo, en la RM no salió nada pero me la repiten el día 30, estoy asustada porque pienso que ya saldrá algo...leo tu historia y me tranquiliza un poco pensar en llevar una vida "normal" después de...gracias por escribir.un saludo!
ResponderEliminar¡Hola! La verdad es que me gustaría escribir más, pero últimamente voy escasa de tiempo, y es que... ¡no paro un minuto!
EliminarEntiendo perfectamente tu situación, y sé que estás nerviosa, pero debo decirte que lo mejor es intentar tranquilizarse un poco, esta enfermedad es un mundo para cada paciente, e igual que tienes tus días flojos, también tienes tus días fuertes, te recomiendo que intentes cuidarte lo máximo posible, sigas una alimentación sana y practiques deporte, siempre dentro de tus posibilidades, que nunca intentes forzarte más de lo que puedas. Mucho ánimo y suerte, que ya verás como "al final todo sale bien", lo que necesites aquí estamos. Saludos :)