Hola, vengo a recordarte que todavía sigo aquí

¡Buenas a todos de nuevo! Como sabéis, el año pasado estuve de erasmus en Portugal, y desde que volví, no he parado... Estuve el mes de Junio de prácticas en Urgencias, Julio y Agosto, de prácticas en el Centro de Atención Primaria, desde Septiembre a Diciembre en una planta de Nefrología, en Enero, ya tocaba estudiar, y luego desde Febrero hasta Mayo (hace una semana) en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)... Como véis, ha sido un año completo, todo eso compaginándolo con clases, estudiar y escribir mi trabajo de final de grado (porque sí, por fin solo me quedan 16 días para cumplir mi sueño... (¡SER ENFERMERA!).

La verdad es que además de todo esto que os cuento, también había incluido correr, a ser posible mínimo 3 días por semana (sabéis que considero que el ejercicio físico es indispensable), claro, yo estaba genial, seguía con mi pastilla  diaria de Fingolimod, y todo iba estupendo, pero claro, todo no podía ser tan perfecto... A principios de mayo (+/-) note un nuevo síntoma, que desconocía si se trataba de brote o simplemente un "aviso", pero dado que se extendió más de 24h (recordad que para ser considerado brote debe tener una extensión mayor a 24h y no verse relacionado con fiebre o aumento de la temperatura), este síntoma era la llamada"parestesia", en mi caso, adormecimiento de mi mano izquierda... Mi primera reacción al superar las 24h fue llamar a mi neuróloga, y me confirmó lo que más temía, tras 4 años y medio sin tener ningún brote, mi esclerosis había vuelto a aparecer, aunque de forma leve pues, este adormecimiento, no me incapacitaba para nada, era una simple molestia. Tras dos semanas esto fue calmando, y todo volvío a la normalidad. Pero justo a mi inicio de exámenes, me esperaba lo peor... El lunes de la semana pasada, justo cuando iba a entrar a la ducha, experimente una sensación de rigidez que empezaba en mi mano izquierda y terminaba en mi pie izquierdo también, no duró ni 30 segundos, pero del mismo susto mi reacción fue dejarme caer al suelo voluntariamente y empezar a hiperventilar (síntoma propio de la ansiedad que sufrí en ese momento). Por suerte, sólo experimente esa sensación por la mañana y por la tarde pude ir a hacer mi primer examen, intente relacionarlo con que serían los nervios previos, pero... ERROR, estaba equivocada. El martes al levantarme, intente bajar al gimansio porque me encontraba mejor, justo al subir a la cinta, note una sensación extraña, por lo que antes de que fuera a más, baje y volví a casa. Llegué me duche normal, sin ningún percance, por lo que pense que no había sido más que "otro susto", pero nuevamente... ERROR. Antes de las 9 de la mañana había experimentado 3 veces la misma sensación pero con la suerte de dejar de hiperventilar porque ya sabía lo que era, el caso, volví a llamar a mi neuróloga y tras hablar con mi enfermera, Elvira (pues Laura no estaba), le conte todo lo ocurrido y en seguida ésta se encargo de localizar a Laura y explicarle lo que me pasaba... Laura me llamo personalmente y me cito de urgencia para el miércoles, pues yo estaba en Valencia y, sinceramente, no me atrevía a salir sola de casa, así que mis queridos padres vinieron a buscarme para que pudiese ir al día siguiente a la cita. El susto fue importante, el miércoles los espamos iban cada vez a más no podía caminar 10 pasos sin que me pasase, tuve la suerte de que justo tuve uno delante de mi neuróloga, así que supo exactamente de lo que se trataba... La solución fue empezar con el tratamiento de Zebinix, y su recomendación fue tomar corticoides, pero dado la hipersensibilidad que sufro a ellos, le comente la posibilidad de no tomarlos, por lo que lo dejo a opción mía (NO, no los tomé) y, sobre todo, mantener reposo y evitar nervios y altas temperaturas. Sí, estaba experimentando lo que se conoce como espasticidad.

Después de 9 días del primer espasmo, reconozco que Zebinix me está funcionando, porque reduce mucho la frecuencia de los espamos y puedo pasar una mañana tranquila sin ningún tipo de síntoma. Además, tras una nueva visita a Laura, he mejorado en cuanto a flexión y extensión de las piernas (algo positivo ¡¡BIEN!!), y tras pedirme nuevos análisis y resonancia para Julio, en Agosto decidiremos si hay que cambiar de tratamiento o no. 

Me resulto curioso que, justo el primer espasmo fuese el día de mi "segundo cumpleaños", sí, ya hace 5 años de mi diagnóstico. Debo deciros que esta vez me asuste, y de verdad... sigo sin salir sola a la calle, e intento manter el máximo reposo posible. Recibí "amenazas" por parte de toda mi familia y amigos, evitar nervios y estrés, y sobre todo, no agobiarme. Y debo decir que sí, que esta vez he aprendido la lección... 

Espero que estéis todos bien. Saludos :) 

4 años después...

Vaya vaya… 4 años ya del día D, no puedo creerlo… 

Si os dijera que estos 4 años no han ido a la  velocidad de la luz posiblemente os mentiría, porque más rápidos no han podido pasar… 4 años, 3 tratamientos distintos, más de 10 resonancias, otros tantos campos visuales y miles de pensamientos distintos, aquí estoy, la misma de siempre.

Curiosamente, no había sido consciente de ello hasta hace un par de días que recordé algo que siempre le “había echado en cara” a mi madre. Por pinchar, siempre le decía que la próxima vez que decidiera tener un bebé, debía hacerlo para que éste naciera en Mayo, y no en Octubre como yo, que nacer casi a finales de año no tenía gracia, además especificaba que quería nacer a mediados de Mayo, pues bien, supongo que el karma me la tenía guardada por algún sitio y mi otra “yo” nació el 13 de Mayo, así que, aun tendré que dar gracias y todo haha

Pero bueno, vamos a ello… Mi último brote fue recién cumplido los 19 años, así que mi amiga ya lleva una temporada bastante inactiva, y espero que así siga, porque aunque mi cara y mi actitud siempre estén llenas de alegría y positivismo no os voy a negar que también tenga mis momentos de miedo, de miedo terrible, a ese día en que decida volverse a despertar, porque aunque sea una de las personas que posiblemente más intente cuidarse de este planeta, sé que es una opción que existe y que va a vivir siempre conmigo, por eso no puedo evitar tener esos momentos de miedo. ¿Qué hago para remediarlo? A parte de intentar pensar en ello lo mínimo posible, aprovechar cada día al máximo, no limitarme y sobre todo, no rendirme nunca, no decir NO antes de haberlo intentado.

Supongo que aun debo de dar las gracias y sentirme afortunada por ser tan activa, por poder hacer la cantidad de cosas que a día de hoy consigo hacer y en definitiva, por estar bien.

En fin, ¡feliz cumple mi otra yo!

Pon una enfermera en tu vida :) :)

A 6 días y un examen de terminar mi experiencia erasmus en Portugal, una de las cosas que podría destacar, en términos educativos, ha sido que por fin he tenido asignaturas más centradas en la labor e intervención de enfermería y no en contenidos únicamente teóricos de enfermedades, pues en mi universidad el estudio va encarado a conocer todas y cada una de las distintas patologías y no tanto a la intervención enfermera. Por ello, y por el gusanillo de la curiosidad (todo debe decirse), hoy os traigo un post que abarca dos de las cosas que más peso tienen en mi vida "La intervención de enfermería a nivel de la esclerosis múltiple". 

Aunque podía hacerme una idea de la tarea que podía tener (facilitar información sobre diversos aspectos de la enfermedad, ofrecer apoyo y ayuda...) desconocía exactamente cuáles eran las funciones, así que os cuento. 

Cuando una persona es diagnosticada de esclerosis múltiple, su vida se ve expuesta a un cambio continuo, tanto a nivel sintomático, médico, asistencial o terapéutico que genera situaciones de constantes dudas, miedos e inquietudes que necesitan solución, por ello, existe la figura de la enfermería especializada en esclerosis múltiple. 

Un/a enfermero/a especializado/a en EM no sólo debe tener conocimientos a cerca de la enfermedad, si no que por tratarse del personal sanitario que más tiempo establece contacto con los pacientes debe tener una gran habilidad, tanto social como comunicativa, para poder resolver cualquier problema que estos presenten, llegando incluso a ser problemas relacionados con aspectos legales. Dentro del papel de enfermería destacamos los siguientes aspectos: 

• Informar sobre la enfermedad: etiopatogenia, sintomatología, pruebas diagnósticas, evolución, pronóstico, tratamientos... 
• Mantener y proporcionar independencia para realizar las actividades básicas de la vida diaria. 
• Colaborar con el equipo multidisciplinar. 
• Prevenir y paliar complicaciones secundarias a la enfermedad. 
• Detectar riesgos o problemas para la salud. 
• Elaborar un plan de cuidados específico para cada paciente. 
• Educar en autocuidados: saber reconocer el inicio de un nuevo brote, recursos socio-sanitarios disponibles, medidas hiegénico-dietéticas... 
• Informar sanitariamente a cerca de los posibles síntomas.

Como véis, el papel de la enfermería puede ser esencial en el día a día de la persona con esclerosis múltiple, así que me parece que voy a ser mi mejor compañera haha

Saludos :)

Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.

2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.

3. He descubierto en quién confiar y en quién no.

4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.

5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.

6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.

7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.

8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.

9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.

10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 

11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 

12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.

13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.

14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.

15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.

16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.

17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.

18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.

19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.

20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.

21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.

22. No fumo, es algo que odio y bastante.

23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.

24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.

25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.

26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.

27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja

28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.

29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 

30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.

31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.

32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.

33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.

34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.

35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.

36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje

Saludos :) 

Notícias boooom

¡Hola! Aquí me tenéis de nuevo para contaros mi última visita con la neuro, que justo ha sido esta mañana. 

Resfriada y con fiebre, a las 8.30 estaba ya en la consulta de Laura, más maja no puede ser, tenía la cita a las 13.15 pero se me juntaba con una práctica de asistencia obligatoria, así que sin ningún problema me adapto la cita para que pudiese ir, es un sol. Al caso, hace unos 3 meses que empece con Gylenia, tras dejar Tysabri, en este tipo de cambio, en los 3/4 primeros meses hay un riesgo más elevado de sufrir algún brote, ésto se debe a que Tysabri forma una barrera protectora que impide el paso de los linfocitos, al dejar de tomarlo, esta barrera se abre y aumenta el riesgo de sufrir algún brote nuevo antes de que Gylenia empiece a ejercer su efecto. La idea era tomar corticoides para evitar la inflamación de las lesiones, pero sólo pude tomar dos dosis por mi "supuesta alergia", así que el riesgo era aún más elevado. 

Por este riesgo, al ver los resultados de la resonancia han aparecido tres nuevas lesiones, pequeñas pero activas, en el lóbulo occipital. Especifico en el lóbulo occipital porque es aquí donde se encuentra el centro de la visión, y aunque veo bien y consigo ver la unidad completa, hace un mes o así que tengo como una especie de cortina que me impide verlo al 100%, puedo deducir las cosas, pero no tengo una visión clara. 

Esta notícia me ha chocado un poco porque la verdad es que yo me encuentro genial, sin ningún problema, hago más deporte que nunca y me encuentro bien en todos los sentidos, exceptuando el pequeño detalle de la vista, que yo siempre achaco a mi cada vez más creciente miopía. 

Tras obtener los nuevos resultados Laura me ha pedido una nueva resonancia para Julio, con visita incluida para un nuevo control, ya que aún me queda un mes de peligro. 

Como siempre, a cuidarse más aún si es posible, evitando cualquier posible situación de estrés y nervios.  

Ah, también me espera una visita al alérgolo para comprobar mi posible alergia a los corticoides. Os iré contando más.

¡Saludos!

Feliz cumpleaños! :)

Y sí, hoy es mi cumpleaños, 20 años... Quién me iba a decir a mi que con 20 años sabría todo lo que sé ahora, cuánto he aprendido desde que me dijeron que tenía esclerosis múltiple, en a penas 1 año y medio he llegado a comprender como se puede sentir mucha gente, e incluso, como me puedo llegar a sentir yo en el peor de mis momentos... Sí, definitivamente he aprendido muchas cosas, una de ellas a saber conservar a la gente que me quiere bien cerca y a la que no, bien lejos, esa sobra. En mi último cumpleaños, el regalo sorpresa fue un nuevo brote, así que no empecé con muy bien pie los 19. Este año el regalo ha venido por adelantado y ayer me operaron para quitarme las muelas del juicio, pero todo fue genial y hoy a penas tengo la cara hinchada y bastante molestia en la cara, pero bueno, nada que no se pueda solucionar con un buen paracetamol. 

Si tuviera que hacer resumen de mis 19 años... Creo que el principio fue un desastre, pero que poco a poco han ido mejorando hasta llegar a ser realmente buenos. Espero que los 20 sean todo un gran año, y que no me deparen ningún problema, sé que por mi parte, voy a hacer todo lo posible y todo lo imposible por conseguirlo, seguiré cuidándome como hasta ahora, e intentando disfrutar de la vida poquito a poquito. 

Muchas gracias a todos aquellos que han disfrutado un ratito el día conmigo. 

Un saludo bien fuerte :) 

Factores de riesgo

Ya estoy por aquí de nuevo jejeje 

Tras conocer la buena noticia de semana pasada, no he podido estar más contenta estos últimos días, aunque también un poco preocupada como siempre... El miércoles fui a ver a la anestesista por lo de la operación de las muelas del juicio, y la verdad es que salí demasiado preocupada... La mujer me dijo que operarme no era ninguna locura, pero que la anestesia era para los que sufrimos esclerosis múltiple, otro factor, al igual que el estrés, el calor... Que puede propiciar un brote. Me tocaba elegir, ¿me arriesgaba o no? Un mar de dudas, como siempre... Pero para eso siempre puedo contar con mi neuróloga, y hablar con ella me soluciono todas mis  dudas, sus palabras exactas fueron "no hay nada demostrado sobre que la anestesia pueda propiciar un brote" "tu tranquila y sigue tu vida con normalidad" "si hay que quitarlas, fuera y listo". Hablar con ella me dejo mucho más tranquila, así que supongo que en 10 días... ¡Hasta luego dolor de muelas! 

El martes repetí con tysabri, y esta vez el resultado fue convertirme en un zombie andante, dormir 16 horas en un día, no seguidas, pero ¡16 horas! Creo que en la vida he dormido yo tanto. Un día marmotilla hizo que a la mañana siguiente estuviera mucho mejor ya, así que supongo que me vino bien dormir jejeje 

Y ya nada más que contaros por hoy jeje os seguiré informando. 

Un saludo :) 

Miedo

Hace días que mi cabeza no deja de dar vueltas a un mismo tema... Porque cuando más bien estoy, ¿más mal se supone que estoy en verdad? Supongo que debería explicarme mejor... Cada vez que tengo un poco de ilusión en que estoy bien, en que todo va mejor, me estampo de bruces contra la pared, y todo se me desmorona, estoy peor que nunca en cuanto a zonas dañadas, algo que me asusta, y me da la sensación de que vivo con un miedo constante. 

Mi último brote fuerte fue hace unos 5 meses (mi segundo brote), las alteraciones de la sensibilidad ya no las tengo en cuenta, porque son como una segunda parte de mi, y a cada poco tiempo van y vuelven, van y vuelven. 

El domingo hizo un año de la muerte de mi abuelo, y a partir de ahí empezó todo, se me ha removido todo de nuevo, y tengo miedo, miedo de que algo malo vuelva a pasar. En mis visitas a la neuróloga, la mayoría de veces siempre he recibido malas noticias, y ha coincidido con que era cuando más bien estaba, cuando pensaba que todo iba mejor, y como siempre me volvía a estampar contra la misma pared. Por eso, ahora dentro lo posible, estoy bien, cojo cada día con más ilusión que el anterior, con más ganas de hacer cosas y de exprimir al máximo los minutos, y tengo miedo de volver a estamparme contra la dichosa pared. 

Me pregunto si algún día superaré este dichoso miedo, si conseguiré afrontar las situaciones sin temor a volver a estamparme contra la pared, o mejor dicho, si conseguiré romper esa pared... 

A grandes males, pequeños recursos

Otra semana más, otra que pasa y que no vuelve... 

No se si cogerle manía a mi pijama, o montarle una estatua, ya que es el encargado de mostrarme mis alteraciones de la sensibilidad. Hace un mes, aproximadamente, tuve mi primer brote sensitivo en la parte derecha del cuerpo, no notaba el frío, y encima el mínimo roce me hacia ver las estrellas. Pues bien, como mi cuerpo es muy democrático, quiere lo mismo para el lado derecho que para el lado izquierdo, y esta semana me he dado cuenta de que, otra vez, el mínimo roce en la zona lumbar izquierda, me hace ver las estrellas... 

Ha sido una semana rara, toda la semana a la hora de acostarme, parecía que un camión de  100 kg me había atropellado, mi espalda estaba toda contracturada, así que, uno de mis regalos de reyes, una "almohada" pequeñita de hierbas (de manzanilla), que se calienta en el microondas, venía todas las noches a dormir conmigo, aunque me faltaba almohada por todos los lados, hacía que me levantara un poco mejor por las mañanas, me hacía aguantar las horas de clase, pero nada más llegar a casa empezaba el dolor de nuevo, hasta la hora de cenar que ya no aguantaba más... 

Así que nada, no voy a decir que ha sido mi mejor semana, ¡pero la he superado! Espero que la próxima sea un poco mejor :) 

Aquí os dejo una foto de la "almohada" a ver si sabéis a que me refiero que me explico un poco mal jeje 

¡Un saludo!

Perfección personalizada

Esto del tema sanitario, siempre me ha llamado mucho, así que os voy a hablar de mis médicos y enfermeras, pero de los que valen la pena. 

Desde el primer día que fui por urgencias, mi oftalmóloga, no me ha dejado ni un momento, es realmente buena, y creo que incluso me aprecia ya. No puedo decir que se alegra de que vaya a verla, porque eso significa que algo va mal, pero si cuando el motivo de la consulta es bueno, como para decirme que tengo la vista recuperada al 100%, o que le cuente como va mi tratamiento. Como ya he dicho en algún otro post, creo que soy un reto para ella, la verdad. Recuerdo que en una de las primeras visitas, cuando ya tenía mi diagnóstico de esclerosis múltiple confirmado, sus palabras fueron "Lo siento", y creo que desde entonces se prometió que seguiría visitándola regularmente, para ver si todo funcionaba bien. En mayo tengo mi próxima visita, y aunque casi siempre una buena noticia suya, va ligada de una mala noticia por parte de neurología, al menos, ella me da buenas noticias :) 

Laura, mi neuróloga, es a la que más suelo visitar, y la verdad es que cada visita me deja un sabor un poco más agridulce que el anterior, pero creo que realmente es una gran médico, y sobretodo se preocupa por mi, creo que aquí influye un poco eso de estar un poco "enchufada" por ser "sobrina de", pero bueno, sea como sea, cada vez que voy a verla me informa de nuevos tratamientos, me pregunta por mis síntomas, si son los mismos, o tengo alguno nuevo, y la verdad, es que a ella se lo cuento todo, así más o menos, se con cada brote si necesitaré corticoides, o simplemente, dejaremos que el tiempo lo cure. Como ya sabe como soy, y cuál es mi carácter, intenta siempre tratarme con todo el cariño posible, y por lo que pueda pasar, tiene siempre una caja de pañuelos disponible para mi, creo que nadie me ha visto llorar más que ella. Estoy a la espera de una nueva llamada suya para confirmarme que han aceptado Tysabri y empezar con él cuanto antes, y poder abandonar mi pinchazo semanal de Avonex. 

Aunque la verdad, no se que haría sin mi tía, mi "enfermera personal", además de estar en cada consulta con Laura, se encarga de hacerme todo los análisis porque no hay nadie que me trate con más cariño que ella. Ella estuvo presente durante el embarazo de mi madre, así que ella realmente si que me vio nacer, o mejor dicho, como me sacaban de la barriguita de mi madre porque nací por cesárea jeje. Realmente cumple un papel muy importante, y el pasar tanto tiempo con ella y en el hospital, fue lo que me impulso a tomar el cambio, y abandonar algo que no me gustaba por algo que adoro. 

Sin duda, creo que debo dar gracias por contar con unas excelentes doctoras y enfermeras, son maravillosas, y no puedo tener queja alguna de ellas. 

¡Un saludo!

A recuperarse

Hoy voy a hablaros sobre las recuperaciones de los brotes de esclerosis múltiple. En mi caso, todas han sido completas y muy rápidas, en parte, gracias al uso de los corticoides. 

La función de los corticoides es ayudar a desinflamar la zona afectada del sistema nervioso central (SNC), suelen ser muy efectivos, aunque debilitan bastante. 

En mi primer brote, fue mi oftalmóloga la primera en aplicarme corticoides para rebajar la inflamación del nervio óptico, aunque fue durante poco tiempo, estuve tomando Dacortin durante una semana más o menos, hasta que, en mi primera visita a la neuróloga, Laura decidió empezar otra vez con corticoides vía intravenosa durante 3 días, seguido de Prednisona, bajando la dosis cada 3 días. 

En mi segundo brote, como Laura ya me conocía un poco más, me habló de la posibilidad de tomar la dosis fuerte de corticoides de forma oral, había que mezclarla con zumo ya que su sabor es horrible, pero siempre mejor que un pinchazo, y lo mismo, tres días de dosis fuerte seguida de Prednisona, bajando la dosis cada 3 días. 

Tanto en un brote como en el otro, los tres primeros días tenía que tomar Boika para evitar un descenso de potasio, y siempre tomando un protector de estómago, Omeprazol. 

En mi tercer brote, dado que fue sensitivo no fue necesario el uso de corticoides, mi recuperación fue muy rápida, más que en las otras. 

Tengo la suerte de haberme recuperado por completo de los tres brotes, y de no tener ningún tipo de secuela, supongo que en esto influirá el hecho de ser bastante joven. 

Muchos neurólogos, recomiendan acudir a un buen fisioterapeuta si el brote ha sido motor, para intentar evitar las secuelas, así que si hay un próximo brote motor, lo tendré muy en cuenta. 

Así que, una vida sana, nervios fuera y ¡a recuperarse! 

Un saludo :) 

EMRR

Aunque muchos ya han vuelto a la rutina de después de las vacaciones, yo sigo en unas maravillosas vacaciones de estudio ¬¬'

Pero bueno, hoy os cuento algo más sobre las esclerosis múltiple. Hace un par de meses, cuando sufrí el segundo brote, mi neuróloga me dijo los resultados de la punción lumbar, y para que lo entendiese más o menos, me dijo que había dos cosas distintas, una que era la que indicaba que tenía la enfermedad, que debía salir positiva, y otra que medía el grado de la enfermedad, que era preferible que saliera negativa, pues bien, las dos salieron positivas. 

Ahora con el cambio del tratamiento, cuando firme la autorización como que era consciente de los riesgos que sufría, vi que Trysabri era utilizado en pacientes con esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR), entonces, dado que soy muy curiosa, no tarde nada en ver en que consistía este tipo de EM, allá va: 

Forma remitente-recurrente (EMRR). Es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el SNC ya se están produciendo, aunque no lleguen a dar lugar a síntomas. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. Entre las recidivas no parece haber progresión de la EM. 

En efecto, mi enfermedad sigue progresando y tengo más zonas dañadas en el cerebro, aunque la médula siga con una única "manchita". He sufrido un nuevo brote más importante en los 7 meses que hace que estoy diagnosticada y he experimentado nuevos síntomas como la alteración de la sensibilidad. En todos los brotes, ha estado presente el hormigueo en las piernas, otro síntoma muy frecuente. 

Por suerte, mi recuperación ha sido completa en los tres brotes, el primero fue más lento, tarde unos dos meses, el segundo un mes, más o menos, y el tercero, en una semana desapareció. 

Supongo que aún experimentaré algún que otro brote, pero bueno, espero que las recuperaciones sigan siendo completas. 

Espero que la vuelta no se os haya hecho muy dura, yo por mi parte, ¡vuelvo a mi estudio!

Saludos. 

Fuente: Felem

Diferencias entre médicos

Otra de las pruebas que me hicieron cuando tuve el primer brote fue la de los PEV (potenciales evocados visuales) cuyo objetivo es estudiar el estado del nervio óptico. Recuerdo que fui citada a mediados de junio para acudir al hospital y que me realizaran esta prueba, cuando ya estaba confirmada mi esclerosis múltiple. 

Los PEV son muy útiles a la hora de diagnosticar enfermedades desmielinizantes, siendo la más frecuenta y conocida la esclerosis múltiple. 

Como en la mayoría de todas las pruebas, llegué bastante asustada al hospital, no tenía ni idea de lo que iban a hacerme y con el diagnóstico ya confirmado por la resonancia, tenía miedo de que fueran a decirme algo peor. 

A las 10 estaba ya esperando a que me llamaran. Unos minutos más tarde entré, no tardaron nada en hacerme pasar. El señor que estaba apuntando mis datos fue muy simpático conmigo, y vio que estaba asustada así que me contó anécdotas curiosas de su trabajo y me estuvo distrayendo mientras preparaban todo. Una vez dentro, sentada en la silla, un hombre empezó a pegarme cables en la cabeza, no me dijo nada, no me dejaba preguntarle que iban a hacerme, lo intente una vez y su respuesta fue: "Cállate", así que preferí no seguir intentándolo,  tampoco me podía mover, un poco más y... ¡le falto pegarme a la silla con pegamento! Tenía ganas de llorar, pero por primera vez pensé que no era lo mejor, que no podía permitir que una persona así me viera llorar. Cuando terminó la prueba salí sin decir nada, solamente me despedí del señor del principio, que realmente había sido simpático conmigo. 

Está claro que de todo me voy a encontrar en esta vida, pero creo que una persona que entra en el mundo de la sanidad, ante todo deber de ser PERSONA y no cuesta mucho explicar que va a hacer, incluso mientras me ponía los cables esos, pienso que no le hubiera costado nada decir: "Tranquila, únicamente vas a tener que estar sentada y procura no moverte mucho" o algo así. 

De todos los médicos que me han atendido, éste fue sin duda el peor de todos, espero no tener que volver a cruzarme nunca más con él. Por suerte, tengo una neuróloga y un equipo de enfermeras que son geniales. 

Como pasar de malo a no tan malo

Os propongo una actualización diferente, me gustaría saber cuál fue vuestra reacción al conocer la noticia de que tenías esclerosis múltiple, o en su caso, la enfermedad que os acompañe, cómo os lo tomasteis... Por mi parte, os voy a contar la mía. 

La verdad es que cuando tuve el primer brote, las cosas no me iban bastante bien, hacía a penas un mes que había muerto mi abuelo, algo que, la verdad, me dolió mucho, era la pérdida de mi primer ser querido, y no es un plato de buen gusto para nadie decir adiós. Me pillo en exámenes, y tuve que sacar fuerzas de donde no habían. Así que digamos que me encerré un poco en mi misma, me costaba ver las cosas positivas, para mi todo era negro en esos momentos, no recordaba cuál era la última buena noticia que había recibido... Una época un poco desastrosa cómo supongo que os imaginareis, por eso tener el primer brote no es que ayudara mucho a intentar ver las cosas de una forma mejor, si no que aún lo empeoraba más, mucho más... Mis padres sabían que no estaba bien, mi madre incluso me propuso ir al psicólogo. Visto lo visto, mi padre me cogió un día por delante, e intento hablar conmigo, me explico que él también paso por una mala racha cuando tenía mi edad, pero que no dejo que nada ni nadie pudiese con él, me pidió que intentara ver las cosas de otra manera, que viera positiva hasta la cosa más tonta, y sobretodo que no me dejase caer, porque si caía, sería más difícil salir, y así intente hacerlo, y sigo intentándolo de hecho, si un día salía a correr, lo veía como algo positivo, me despejaba y hacía que no pensara tanto. También intenté no encerrarme tanto en mi misma, ya que me cuesta mucho contar las cosas, y más o menos mejoro un poco la situación. Cuando empezaba a remontar, me dieron la gran noticia, de nuevo volvemos al problema de antes, un millón de preguntas rondaron mi cabeza ¿Por qué yo? ¿Qué he hecho mal? ¿Tan mala persona he sido para merecer esto? Y así así, un millón de preguntas más. Fue duro para mí, pero me di cuenta de que no podía dejar que todo eso pudiese conmigo, me costó pero al menos conseguí verlo. 

Ahora que ya no veo las cosas tan negras, no puedo decir que esa época fuese la mejor de mi vida, porque si así lo hiciera os mentiría, pero por lo menos ya es pasada. Espero que intentéis seguir mi consejo, bueno en este caso el de mi padre, no dejéis que nada ni nadie pueda con vosotros, sois más fuertes de lo que  creéis. 

Como siempre, mucha suerte a todos! :) 

Mi segundo brote

15 octubre, con 19 años recién cumplidos, sufro mi segundo brote. No sé muy bien el motivo, supongo que será mi punto débil o algo, pero tanto en un brote como en el otro, el primer síntoma ha sido la pérdida de visión por una neuritis óptica. En el primer brote, perdí por completo la visión del ojo derecho (que he recuperado completamente, sin ningún tipo de secuela) y en el segundo, una leve pérdida en el ojo izquierdo. Me di cuenta en una clase de anatomía, copiando powers sobre el corazón, note que algo fallaba, me costaba descifrar las letras, mi visión no era la que tocaba. Estudio en Valencia capital, comparto piso y mi familia vive a poco más de una hora en coche, por lo que a las 4 de la tarde llame a mi padre: “Papa, me vuelve a pasar, ¿qué hago? ¿Vuelvo a casa? ¿Voy al hospital de aquí?” Mi padre me aconsejo que fuera al hospital enseguida, que no perdiera más tiempo. Le dije que no viniera, que como aun no estaba claro, que por el momento no era necesario y que si se complicaba le avisaba enseguida. Mi compañera de piso me acompaño, por nada quería que fuera sola, así que a las 5 ya estábamos en el hospital. Di mis datos, y me hicieron pasar a la sala de espera de urgencias, aunque ahí sola, ya que al ser mayor de edad, no era necesario un familiar. Pase por triaje, explique lo que me pasaba, que sospechaba que era lo mismo que la otra vez y que quería que me viese un oftalmólogo, muy amable la chica, me dijo que estuviese tranquila, y que esperase a que me llamasen, así  que así lo hice. Poco menos de media hora más tarde, ya estaba sentada en la silla del box 11, con un oftalmólogo y una médico residente, me sentía como un conejillo de indias, hablaban de mis pupilas, se contraen se dilatan repetían, y así sucesivas veces. En efecto, me confirmaron que había sufrido una neuritis óptica leve, que iban a hacerme un TAC, pedir que me visitara un neurólogo y que lo más probable fuera que me quedara ingresada allí, por lo que me asuste bastante, la residente intentó tranquilizarme un poco y llamó a mi compañera para que estuviese conmigo, enseguida llame a mi padre, y me dijo que en nada venían él y mi madre. Un poco inquieta pase a hacerme el TAC, y en nada me atendió el neurólogo, un chico muy simpático y agradable que no hacía más que tranquilizarme y hacerme reír, pidiéndome que no llorara, porque si no terminaría llorando él también, pero no por la enfermedad, si no porque no quería verme triste. Cuando conseguimos encontrar otro box libre, comprobó que sólo me había afectado a la vista, me explico que ese hospital, tenía como norma ingresar a los pacientes y así controlar el tratamiento, dado que conocía a mi neuróloga, me recomendó que lo mejor era volver a mi hospital de referencia y que ella decidiera que era lo mejor, ya que si me ingresaban era un rollo con el papeleo y todas esas historias. Tengo muy buen recuerdo de ese médico y de mi visita al hospital. A las 7:30 salí de allí, y un poco antes de las 9 ya estaba en urgencias de mi hospital, estaba un poco colapsado así que tardaron bastante en llamarme, pero por suerte mi neuróloga estaba de guardia y enseguida me dio tratamiento y me cito para verme a final de semana para ver cómo había evolucionado. Esta vez, la dosis fuerte de corticoides fue vía oral mezclada con zumo, ya que era más cómodo, y luego pastillas para ir rebajando la dosis.

A día de hoy, he recuperado gran parte de la visión ya, aunque creo que esta vez sí que han quedado secuelas…

De mi segundo brote puedo decir que me llevo un buen recuerdo de un joven neurólogo que se preocupo por mí y que cada día estoy más contenta de mi neuróloga, ya que se preocupa por mí, y sólo quiere que éste bien, conoce mis puntos débiles e intenta librarme de ellos siempre que puede. 

Mi primer brote: el diagnóstico

Recuerdo a la perfección mi primer brote de EM, el 28 de abril acudí por primera vez al oftalmólogo, aunque de urgencias ya que era sábado. Por la mañana había ido al oculista dado que sufro miopía, y simplemente pensé que había ganado dioptrías, pero no era así, mi oculista decidió enviarme al hospital a que me visitara el oftalmólogo, y que él ya me pidiera las pruebas necesarias. Muy asustada llegué a mi hospital de referencia, por suerte me atendieron enseguida y mi doctora me dijo que por el momento que no me preocupara, que me había escapado de lo peor. Me pidió una resonancia, potenciales evocados y una visita a la neuróloga. El 13 de mayo fue mi primera visita a la neuróloga, sorpresa la mía cuando vi que mi tía (una de esas que ves una vez en tu vida, pero que para tu madre es de siempre) era la enfermera de neurología. Entre a la consulta pensando que no era nada, dado que los síntomas habían desaparecido levemente… La neuróloga me explico que había sufrido una neuritis óptica en el ojo derecho, con una pérdida de visión completa, fue cuando yo le comente la sensación de hormigueo en las piernas así como la pérdida de fuerza en la parte derecha del cuerpo, con la resonancia ya hecha, ya sabían mi diagnóstico, ahora lo difícil era decirlo… Mi tía me miraba, y a mi neuróloga, no le salían las palabras, cuando menciono las palabras esclerosis múltiple, empecé a llorar, llorar y llorar, no podía parar, me daba la sensación de que había abierto la llave de paso y no podía cerrarla de ninguna manera, me explicó un poco en qué consistía y me dijo que iba a ponerme un tratamiento vía intravenosa de corticoides para paliar el primer brote. Yo seguía llorando y encima con examen al día siguiente… Después de intentar asumir un poco la noticia, hable con mis amigas, entre todas intentaron animarme un poco y me dijeron que si yo luchaba, ellas lo harían conmigo. A los dos días de recibir la noticia empecé con el tratamiento, por suerte, fue mi tía la que se encargo de pincharme (mis venas son muy tímidas y se esconden).  Después de recibir el “chute” de corticoides, me bajaron la dosis siendo ya pastillas lo que tomaba. Los efectos que pueden causar son varios, aunque yo lo que más note fue sueño, hinchazón y hambre, nada que no se pueda remediar. A día de hoy, después de haber sufrido mí segundo brote en apenas 6 meses de estar diagnosticada, continúo con mi vida normal aunque me he visto obligada a modificar ciertas cosas.

¡Veremos que me depara el futuro!