Hola, vengo a recordarte que todavía sigo aquí

¡Buenas a todos de nuevo! Como sabéis, el año pasado estuve de erasmus en Portugal, y desde que volví, no he parado... Estuve el mes de Junio de prácticas en Urgencias, Julio y Agosto, de prácticas en el Centro de Atención Primaria, desde Septiembre a Diciembre en una planta de Nefrología, en Enero, ya tocaba estudiar, y luego desde Febrero hasta Mayo (hace una semana) en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)... Como véis, ha sido un año completo, todo eso compaginándolo con clases, estudiar y escribir mi trabajo de final de grado (porque sí, por fin solo me quedan 16 días para cumplir mi sueño... (¡SER ENFERMERA!).

La verdad es que además de todo esto que os cuento, también había incluido correr, a ser posible mínimo 3 días por semana (sabéis que considero que el ejercicio físico es indispensable), claro, yo estaba genial, seguía con mi pastilla  diaria de Fingolimod, y todo iba estupendo, pero claro, todo no podía ser tan perfecto... A principios de mayo (+/-) note un nuevo síntoma, que desconocía si se trataba de brote o simplemente un "aviso", pero dado que se extendió más de 24h (recordad que para ser considerado brote debe tener una extensión mayor a 24h y no verse relacionado con fiebre o aumento de la temperatura), este síntoma era la llamada"parestesia", en mi caso, adormecimiento de mi mano izquierda... Mi primera reacción al superar las 24h fue llamar a mi neuróloga, y me confirmó lo que más temía, tras 4 años y medio sin tener ningún brote, mi esclerosis había vuelto a aparecer, aunque de forma leve pues, este adormecimiento, no me incapacitaba para nada, era una simple molestia. Tras dos semanas esto fue calmando, y todo volvío a la normalidad. Pero justo a mi inicio de exámenes, me esperaba lo peor... El lunes de la semana pasada, justo cuando iba a entrar a la ducha, experimente una sensación de rigidez que empezaba en mi mano izquierda y terminaba en mi pie izquierdo también, no duró ni 30 segundos, pero del mismo susto mi reacción fue dejarme caer al suelo voluntariamente y empezar a hiperventilar (síntoma propio de la ansiedad que sufrí en ese momento). Por suerte, sólo experimente esa sensación por la mañana y por la tarde pude ir a hacer mi primer examen, intente relacionarlo con que serían los nervios previos, pero... ERROR, estaba equivocada. El martes al levantarme, intente bajar al gimansio porque me encontraba mejor, justo al subir a la cinta, note una sensación extraña, por lo que antes de que fuera a más, baje y volví a casa. Llegué me duche normal, sin ningún percance, por lo que pense que no había sido más que "otro susto", pero nuevamente... ERROR. Antes de las 9 de la mañana había experimentado 3 veces la misma sensación pero con la suerte de dejar de hiperventilar porque ya sabía lo que era, el caso, volví a llamar a mi neuróloga y tras hablar con mi enfermera, Elvira (pues Laura no estaba), le conte todo lo ocurrido y en seguida ésta se encargo de localizar a Laura y explicarle lo que me pasaba... Laura me llamo personalmente y me cito de urgencia para el miércoles, pues yo estaba en Valencia y, sinceramente, no me atrevía a salir sola de casa, así que mis queridos padres vinieron a buscarme para que pudiese ir al día siguiente a la cita. El susto fue importante, el miércoles los espamos iban cada vez a más no podía caminar 10 pasos sin que me pasase, tuve la suerte de que justo tuve uno delante de mi neuróloga, así que supo exactamente de lo que se trataba... La solución fue empezar con el tratamiento de Zebinix, y su recomendación fue tomar corticoides, pero dado la hipersensibilidad que sufro a ellos, le comente la posibilidad de no tomarlos, por lo que lo dejo a opción mía (NO, no los tomé) y, sobre todo, mantener reposo y evitar nervios y altas temperaturas. Sí, estaba experimentando lo que se conoce como espasticidad.

Después de 9 días del primer espasmo, reconozco que Zebinix me está funcionando, porque reduce mucho la frecuencia de los espamos y puedo pasar una mañana tranquila sin ningún tipo de síntoma. Además, tras una nueva visita a Laura, he mejorado en cuanto a flexión y extensión de las piernas (algo positivo ¡¡BIEN!!), y tras pedirme nuevos análisis y resonancia para Julio, en Agosto decidiremos si hay que cambiar de tratamiento o no. 

Me resulto curioso que, justo el primer espasmo fuese el día de mi "segundo cumpleaños", sí, ya hace 5 años de mi diagnóstico. Debo deciros que esta vez me asuste, y de verdad... sigo sin salir sola a la calle, e intento manter el máximo reposo posible. Recibí "amenazas" por parte de toda mi familia y amigos, evitar nervios y estrés, y sobre todo, no agobiarme. Y debo decir que sí, que esta vez he aprendido la lección... 

Espero que estéis todos bien. Saludos :) 

Importancia de la actividad física

¡Hola de nuevo!

Bueno, en muchos post os he hablado sobre la importancia de llevar una vida sana, esto es, llevar una alimentación saludable y practicar ejercicio físico, pero... ¿qué tipo de ejercicio físico podemos practicar? 

Si ya de por si, realizar actividad física es bueno para cualquier persona, pues entre otras cosas aumenta la esperanza de vida, fortalece huesos y músculos, ayuda a dormir mejor... En el caso de una persona con cualquier enfermedad crónica, en mi caso, esclerosis múltiple, los beneficios pueden verse aumentados. 

En primer lugar, debe saberse que el simple hecho de caminar una corta/media distancia en ocasiones puede ser todo un gran reto para una persona con esclerosis, es por ello que el primer paso debe ser "empezar", esto es, si un día consigues caminar 200 metros, al próximo conseguirás 300, y poco a poco irá a más. 

Muchas veces se desconoce que el simple hecho de caminar, es una de los ejercicios físicos más saludables que a día de hoy pueden existir, pero en ocasiones, esto queda omitido, 

Os voy a contar mi caso en el progreso de realizar actividad física. La verdad, es que el primer año después del diagnóstico, yo misma me limitaba bastante, y aunque el paseo hacia la universidad no me lo quitaba nadie, después no intentaba realizar ningún otro tipo de deporte, gran error por mi parte. Un año después de mi diagnóstico, mi padre sufrió una angina de pecho, por lo que, la vida también cambio para él. Tras la recomendación de su médica de caminar 7km diarios, mi padre se decidió a ello, y yo con él, así que, siempre acompañados por mi madre que también se unió, durante todo ese verano salimos a caminar, o bien después de cenar o bien a horas donde el sol ya no fuera tan fatigoso. En mi caso, yo además sumaba la natación, pues en verano adoro la piscina, y por ser uno de los deportes más completos, los beneficios también aumentan. 

Tras pasar el verano, tocaba volver a Valencia a estudiar, así que las caminatas continuaban e incluso añadía la bici un par de días por semana, hasta que un día mi amiga me comento la idea de salir a correr, y me decidí, así que allá nos fuimos las dos. Debo decir que el primer día estaba muerta, pero cualquier persona lo estaría, así que poco a poco, hasta conseguir nuestro ritmo. Para mi era una actividad que me encantaba, me relajaba, desconectaba y aprovechaba para ver a mi amiga, pues teníamos las clases alteradas y a penas lo hacíamos. 

Y a día de hoy, tras unos 3 años de empezar con el primer paso en el deporte, sigo caminando, corriendo, nadando, y puedo sumar tardes de pádel, spinning, zumba, active jump... En definitiva, que no paro. 

Cuando le dije a Laura que había empezado las clases de zumba me dijo que había tomado una muy buena decisión pues el baile ayuda a mejorar la coordinación y el equilibrio, aunque le dije que era un pato bailando, su respuesta entre risas fue "No te preocupes, que pato se nace, no se hace" hahaha 

Espero que os animéis a realizar cualquier tipo de actividad, siempre empezando desde la base y conociendo vuestras posibilidades, pero como véis con constancia y ganas, todo se puede conseguir. 

Un saludo. 

Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.

2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.

3. He descubierto en quién confiar y en quién no.

4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.

5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.

6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.

7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.

8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.

9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.

10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 

11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 

12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.

13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.

14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.

15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.

16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.

17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.

18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.

19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.

20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.

21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.

22. No fumo, es algo que odio y bastante.

23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.

24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.

25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.

26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.

27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja

28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.

29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 

30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.

31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.

32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.

33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.

34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.

35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.

36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje

Saludos :) 

Visita doble

Hola hola, aquí estoy de nuevo. Hoy me toca contaros dos visitas distintas, quería manteneros al día esta semana pero últimamente no tengo ni un minuto para mi, me paso los días en la facultad, de clase a la biblioteca y de la biblioteca a clase, se acerca la época de exámenes, y os aseguro que es lo peor.

Pero bueno, ¡allá voy! El martes tuve cita con la alergóloga, como os conté en el post anterior Laura me pidió cita para comprobar la posible alergia a los corticoides, y os tengo que decir que... a la próxima, ¡calladita estoy más guapa! Fue una visita bastante rápida, de hecho tenía la cita a las 9:20 y a las 9:10 ya estaba dentro de la consulta, así que imaginaos. La doctora empezó a hacerme preguntas y preguntas sobre todas las veces que había tomado corticoides, y claro, yo pues de hace 3 años como que no me acordaba mucho, así que la cosa estaba difícil. Me comentó que la hipersensibilidad no es una manifestación típica de una alergia, pero dado que "los corticoides son indispensables" hay que profundizar, así que tengo que realizarme las pruebas de alergia a medicamentos, lo que se conoce como mil y un pinchacitos con todos los corticoides posibles a todas las dosis posibles (¿entendéis porque calladita estaba más guapa?), pero esto no será hasta el 30 de junio, ya que así espero haber terminado exámenes. 

La segunda visita fue el jueves, con el oftalmólogo, y la verdad es que esta visita si me preocupaba un poco tras las tres nuevas lesiones. Por mis brotes anteriores mi punto débil es la vista, por lo que siempre que algo puedo alterarla, la que termina alterándose soy yo. Tras la visión un poco turbia que tengo desde hace un par de semanas, aún estaba más "asustada". Pero todo salió genial, mis ojos están perfectos, miopes, pero perfectos. De igual manera, para no dejar nada de lado, me esperan dos pruebas nuevas, un campo visual y potenciales evocados. 

Pues así estoy, a la espera de tres nuevas pruebas, así que ya os iré informando más jeje 

El otro día una amiga me dijo "Al final te van a aburrir en el hospital, en dos semanas 3 veces" y mi respuesta fue "No, ahí te engañas, a mi me quieren ver, yo no pido ninguna cita, todas me las dan jajajajajaja".

Ante todo a no perder nunca el humor jajaja 

Notícias boooom

¡Hola! Aquí me tenéis de nuevo para contaros mi última visita con la neuro, que justo ha sido esta mañana. 

Resfriada y con fiebre, a las 8.30 estaba ya en la consulta de Laura, más maja no puede ser, tenía la cita a las 13.15 pero se me juntaba con una práctica de asistencia obligatoria, así que sin ningún problema me adapto la cita para que pudiese ir, es un sol. Al caso, hace unos 3 meses que empece con Gylenia, tras dejar Tysabri, en este tipo de cambio, en los 3/4 primeros meses hay un riesgo más elevado de sufrir algún brote, ésto se debe a que Tysabri forma una barrera protectora que impide el paso de los linfocitos, al dejar de tomarlo, esta barrera se abre y aumenta el riesgo de sufrir algún brote nuevo antes de que Gylenia empiece a ejercer su efecto. La idea era tomar corticoides para evitar la inflamación de las lesiones, pero sólo pude tomar dos dosis por mi "supuesta alergia", así que el riesgo era aún más elevado. 

Por este riesgo, al ver los resultados de la resonancia han aparecido tres nuevas lesiones, pequeñas pero activas, en el lóbulo occipital. Especifico en el lóbulo occipital porque es aquí donde se encuentra el centro de la visión, y aunque veo bien y consigo ver la unidad completa, hace un mes o así que tengo como una especie de cortina que me impide verlo al 100%, puedo deducir las cosas, pero no tengo una visión clara. 

Esta notícia me ha chocado un poco porque la verdad es que yo me encuentro genial, sin ningún problema, hago más deporte que nunca y me encuentro bien en todos los sentidos, exceptuando el pequeño detalle de la vista, que yo siempre achaco a mi cada vez más creciente miopía. 

Tras obtener los nuevos resultados Laura me ha pedido una nueva resonancia para Julio, con visita incluida para un nuevo control, ya que aún me queda un mes de peligro. 

Como siempre, a cuidarse más aún si es posible, evitando cualquier posible situación de estrés y nervios.  

Ah, también me espera una visita al alérgolo para comprobar mi posible alergia a los corticoides. Os iré contando más.

¡Saludos!

Vueltas y vueltas

¡Hola hola! 

Está semana ha sido mala malísima, el sábado empecé con un ataque de vértigo y hasta hoy no he empezado a ser un proyecto de persona. 

Todo empezó cuando el sábado después de comer, literalmente, caí en el sofá. Estaba haciendo un trabajo con el portátil, tuve el tiempo justo para quitar el portátil y dejarlo en la mesa, en nada caí desplomada en el sofá del mareo que me cogió, y así pase toda la tarde... Domingo me levanté un poco más animada, y pase un día más o menos aceptable. Como creo que ya he dicho, vivo en un pueblo de Valencia y todos los domingos me desplazo a Valencia capital para ir a la universidad durante la semana, pues bien, como todos, domingo pasado también me fui porque me encontraba "mejor". De hecho, el lunes a las 8 ya estaba en clase, pero a las 8:15 empecé a sentirme mal de nuevo, todo daba vueltas y vueltas, no conseguía que mi cabeza se quedará quieta ni un segundo, tenía náuseas, en fin, que no estaba en mi mejor momento por así decirlo, así que al terminar la primera clase como pude me volví a casa. Pase toda la mañana acostada y la cosa no mejoraba, iba a peor, a parte de los mareos me notaba súper débil, no podía ni aguantar 5 minutos de pie sin fatigarme o directamente casi caer, así que avise a mi compañera de piso y nos fuimos a urgencias, a ver si había alguna solución. Fue una tarde intensa porque a las 14:30 ya estábamos allí, tuve que entrar sola y hasta las 18:45 apróx no volví a ver a mi compañera, y hasta las 20:30 no nos fuimos del hospital. 

Me atendió una médica muy simpática, y tras descartar un posible brote, me realizó análisis tanto de sangre como de orina, me administró un pinchazo de Dogmatil vía intramuscular, y además también un Diazepam (para esto tengo mi propia hipótesis: "Nadie aguanta 6 horas en urgencias, y menos un lunes, sin perder los nervios"). 

Mi diagnóstico fue vértigo y me recetaron unas pastillas llamadas Sulpirida para paliar los síntomas de éste. 

Tras casi una semana, al fin han calmado un poco los mareos y ya he recuperado un poco las fuerzas. 

Os dejo un link con información sobre el vértigo (causas, síntomas, tratamientos...), espero que os sea de utilidad. 

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001432.htm 

¡Un saludo! :) 

Miedos injustificados

¡Hola de nuevo!

Cómo os dije en el post anterior, a principios de verano, exactamente el 3 de julio (lo recuerdo porque era el cumpleaños de mi madre) me llamo mi neuróloga para tener una charla conmigo. Me dijo que había comentado mi caso con varios compañeros y que todos le dijeron que no alargara más tysabri, que era muy peligroso para mí, así que tocaba cambiar... Mi reacción en principio fue de confusión y después, como siempre, lloros. Me he dado cuenta de que me he vuelto muy miedosa y asustadiza. En principio estaba bastante cegada con tysabri, y era muy reacia al cambio, pero sabía que era lo que debía hacer. He tenido un verano intenso pues termine exámenes muy tarde y tuve que compaginarlo con un "trabajo de verano", así que la falta de horas, nervios, miedos y en definitiva, tiempo para desconectar, han hecho que mi verano sea un cúmulo de sensaciones de inseguridad, preocupación e intranquilidad. Al mismo tiempo, me veía fuerte, porque si, como siempre todos tenemos nuestros días, pero ver que más o menos podía con todo, aunque por dentro estuviera muy irritable, me hizo fuerte. 

Cómo os podéis imaginar, el verano me hizo aún más miedosa en el aspecto de dejar tysabri, así que en mi visita a la neuróloga la primera pregunta fue: ¿Cuánto tiempo tiene que pasar para qué pueda volver a usarlo? Laura se rió, y como siempre, intento tranquilizarme. Me explico que si tysabri tenía un 75% de eficacia en la prevención de brotes, gylenia tenía un 70%, que la diferencia era mínima y que todos sus pacientes estaban bien, que no me preocupara que yo no iba a ser distinta. 

Y bueno, a día de hoy, tras un mes y 5 días con gylenia os puedo decir que sigo bien, que no hay brotes a la vista (y que espero que así siga) y que realmente las pastillas son una buena opción, ganas respecto a tiempo y comodidad. Visto lo visto, parece que mis miedos eran injustificados, pero como ya os he dicho, me he vuelto muy miedosa, si de por si ya lo era algo, desconocer cierto tipo de cosas aún agrava más la situación. 

Si sois tan olvidadizos como yo, os recomiendo una alarma en el móvil para recordar tomar la pastilla todos los días, aunque el formato en el que se presentan es muy bueno, la caja cuenta con 28 cápsulas, 2 blisters a 14 cada uno, con los días de la semana indicados, así puedes controlar el tema "olvidos". 

Os seguiré contando más. 

Un saludo :) 

Fan de las buenas noticias

Tras esperar nerviosa el 7 de abril, no pudo venir con más buenas noticias :) 

Ayer tuve visita con mi neuróloga para recibir los resultados de la última resonancia, y más perfectos no pudieron ser. Las lesiones que ya están no pueden curarse, pero si se consigue que no aparezcan de nuevas ya es una gran noticia, y este fue mi caso, desde que estoy con tysabri no hay nuevas lesiones, ni actividad inflamatoria, por eso no puedo estar más contenta ya. Laura me felicitó y mostró su alegría por verme tan feliz y ver como va todo tan bien. 

También tuve los resultados del último análisis de JCV, y por el momento siguen siendo positivos... Así que de momento sólo estaré segura con tysabri hasta el próximo febrero, pero bueno... Un año puede traer muchas cosas, y entre ellas Laura me comento la confirmación de nuevos tratamientos, si no, también me explico la posibilidad de cambiar a fingolimod en un futuro, menos eficaz que tysabri, pero supongo que más cómodo por tratarse de pastillas. Sea cómo sea, mientras pueda voy a seguir disfrutando de mi querido tysabri. 

Os deseo muchísima suerte a todos, ánimo y paciencia, cosas bastante importantes. 

La felicidad fue una de las cosas más geniales de ayer por parte de mi familia y de todos aquellos que me quieren. La sonrisa no quería desaparecer de mi cara :)

Un saludo.   

Factores de riesgo

Ya estoy por aquí de nuevo jejeje 

Tras conocer la buena noticia de semana pasada, no he podido estar más contenta estos últimos días, aunque también un poco preocupada como siempre... El miércoles fui a ver a la anestesista por lo de la operación de las muelas del juicio, y la verdad es que salí demasiado preocupada... La mujer me dijo que operarme no era ninguna locura, pero que la anestesia era para los que sufrimos esclerosis múltiple, otro factor, al igual que el estrés, el calor... Que puede propiciar un brote. Me tocaba elegir, ¿me arriesgaba o no? Un mar de dudas, como siempre... Pero para eso siempre puedo contar con mi neuróloga, y hablar con ella me soluciono todas mis  dudas, sus palabras exactas fueron "no hay nada demostrado sobre que la anestesia pueda propiciar un brote" "tu tranquila y sigue tu vida con normalidad" "si hay que quitarlas, fuera y listo". Hablar con ella me dejo mucho más tranquila, así que supongo que en 10 días... ¡Hasta luego dolor de muelas! 

El martes repetí con tysabri, y esta vez el resultado fue convertirme en un zombie andante, dormir 16 horas en un día, no seguidas, pero ¡16 horas! Creo que en la vida he dormido yo tanto. Un día marmotilla hizo que a la mañana siguiente estuviera mucho mejor ya, así que supongo que me vino bien dormir jejeje 

Y ya nada más que contaros por hoy jeje os seguiré informando. 

Un saludo :) 

Mi merecida recompensa

Y hoy si que sí, por fin se ha cumplido el dicho de que todo esfuerzo tiene su recompensa. Llevo todo el verano diciendo que me he cuidado mucho, que si, que he hecho muchas cosas pero siempre actuando con moderación y sin pasarse, y hoy por fin he visto resultados. La verdad es que esta última semana ha sido un nervio para mí, estaba impaciente por saber los resultados de la resonancia pero al mismo tiempo muerta de miedo, porque si esta vez las cosas salían mal, ya no sabía que tenía que hacer. Pero por fin todo ha salido bien, en la resonancia no ha salido ninguna lesión nueva e incluso algo mejor, una pequeña lesión del cerebelo ha desaparecido, si si, HA DESAPARECIDO!!! Mi neuróloga dice que es algo muy raro, y que de hecho las que ya están no cree que desaparezcan pero si que puede bajar la inflamación si el tratamiento funciona haciendo que no tenga más brotes. Me quedo con la buena noticia de que una ya no esta y que no hay de nuevas  :) 

En mi caso, tysabri si funciona y genial. Desde que en febrero empezara con él, todo en general ha ido mucho mejor, he tenido mis días malos, pero sería muy raro que estos desaparecieran, y supongo que yo me buscaba el tener días malos. Ahora sé que es lo que debo y no debo hacer. 

Recuerdo que en un comentario leí que lo importante en un juego es tener una buena estrategia, y creo que he logrado tener una buena estrategia, conocerse a uno mismo. 

Hoy no puedo ser más feliz ya :) 

Saludos. 

Feliz primer cumpleaños

Pues sí, el tiempo pasa más rápido de lo que yo pensaba… Justo hoy hace un año de mi primera visita a la neuróloga… Creo que en ese momento nunca llegue a pensar que Laura se convertiría en mi médico de confianza, una de las personas que más me ve llorar pero sobretodo una de las que más se preocupa porque este bien. Pero no sólo hace un año de mi primera visita a la neuróloga, sino que también hace un año de mi diagnóstico, un año de mi nueva vida con esclerosis múltiple.

A  veces sigo pensando que hubiera sido de mí si aquel día las palabras de Laura no hubiesen sido: Tienes una enfermedad crónica neurodegenerativa, esclerosis múltiple… Me pregunto si estaría donde estoy ahora, estudiando algo que realmente me gusta, o si aún no hubiera reaccionado, creo que esto es algo positivo que me aporto este cambio, realmente estoy contenta y me considero feliz.

Durante este primer año de mi nueva vida, he tenido dos brotes que han atacado mi nervio óptico, primero el derecho, luego el izquierdo, pero además he tenido bastantes brotes sensitivos, más de los que me hubiesen gustado. También,  dos medicaciones distintas, dos tratamientos, por una parte Avonex que fue un desastre y ahora tysabri, que aún no sé si funciona o si he ido de mal a peor. Me he hecho más valiente, e intento afrontar la vida de una manera positiva, sin dejar el sentido del humor en el camino. Realmente, creo que sí, que he cambiado, no sabría explicar cómo, pero me da la sensación de que no soy la misma que era antes.

Durante este primer año, he conocido a gente estupenda, que me han ayudado mucho y han compartido sus experiencias conmigo, es bueno saber que no eres la única que pasas por esto. Pero sobretodo, durante este año, sólo puedo dar las gracias a toda aquella gente que ha estado conmigo y que nunca me ha dejado sola, a aquella gente que no me ha permitido caer, y que si lo he hecho, me han ayudado a levantarme. Nunca me cansaré de decir que tengo una familia que vale millones y unas amigas que valen su peso en oro, que a veces son como parte de la familia.

Creo que el año pasado, la muerte de mi abuelo no trajo más que una serie de catastróficas noticias, y tenía miedo de que este año se repitiera… Digamos que no hemos empezado con muy buen pie este nuevo año, pero bueno, se intentará hacer lo posible por conseguir que sea un poco mejor.

La verdad, tengo miedo, mucho miedo de lo que me pueda depara el futuro, de qué pasará cuando sea más mayor, en definitiva, miedo por saber cómo evolucionará mi compañera, si me permitirá poder seguir con una vida normal o si me “castigara” por así decirlo. El miedo es algo que siempre vendrá conmigo también, aunque este ahí, si le hiciera mucho caso, al final terminaría por no salir de casa, y eso es algo que no voy a permitir que pase nunca, sé que soy más fuerte.

   

Supongo que ¡feliz cumpleaños nueva yo!

Un saludo. 

Agridulce

Hoy tocaba visita con mi oftalmóloga, normalmente siempre suelo salir contenta de aquí, y hoy la verdad ha sido un poco agridulce la visita, mi ojo derecho se ha puesto en huelga, y aunque esta mucho mejor que la primera vez que fui, no tiene toda la visión que le toca... Por este motivo, me ha pedido un nueva prueba, un campo visual, para saber si hay alguna zona dañada, o mi graduación falla. El día 10 de junio me toca volver a hacerme dicha prueba, y a volverla a ver. Me cae genial esta mujer, y la verdad, se preocupa muchísimo por mi. 

Como ya he dicho alguna otra vez, una buena noticia por parte de mi oftalmóloga va ligada con una mala noticia por parte de la neuróloga, así que si esta vez ha sido una noticia agridulce, tengo miedo de que pasará mañana con tysabri... Sea como sea, ahí estaré yo al pie del cañón, como siempre. 

Mañana también tengo el análisis para los anticuerpos de tysabri, y luego ya una larga mañana de hospital, ya que quieren que vaya muy despacio para evitar cualquier tipo de reacción, y que funcione bien. 

Os seguiré contando.

Un saludo. 

Superando miedos

Hoy me siento más que orgullosa de mi misma. He conseguido superar una de las cosas que más miedo me daban, una visita con mi neuróloga yo sola. Siempre he ido acompañada, así que si recibía un mala noticia iba acompañada, y podía llorar con alguien. Pero esta vez, por motivos de trabajo mis padres no me podía acompañar, así que decidí enfrentarme sola a eso que tanto miedo me daba, y la  verdad ha sido bastante positivo. 

Como siempre he recibido alguna mala noticia, pero bueno, hoy me he quedado con la alegría de haber superado uno de mis miedos, de romper un poquito la pared y conseguir no volver a estamparme contra ella. 

La mala noticia es que la última reacción al tysabri no entraba dentro de lo "normal" y mi neuróloga quiere asegurarse de que el tratamiento esta funcionando conmigo, así que me ha pedido unos análisis de anticuerpos anti-nataluzimab, para asegurarse de que tysabri esta funcionando correctamente, y que no están siendo tontas todas las visitas al hospital. 

Además me ha pedido una nueva resonancia y concertado otra visita con ella. Después de más de media hora hablando con ella, y viendo que aparentemente estoy bien, me he recorrido medio hospital para confirmar este análisis. 

Hoy puedo decir que ha sido un buen día, aunque haya tardado horrores en llegar a casa por problemas de transporte, ha sido un gran día :) 

Inseguridades

Primera semana con tysabri cumplida. Debo decir que los dos días siguientes al pinchazo, fueron un poco duros... A penas hacía nada y ya no podía conmigo. Pero bueno, ahora ya un poco superada la semana, ya estoy mejor. 

Esta semana he tenido, un "susto" por así llamarlo. Volviendo un día a casa, aguante porque quedaban apenas unos metros, pero no podía seguir caminando, veía que si daba un paso más, me caía. Tenía un dolor muy fuerte en las piernas, y me asuste, llegué a casa, descanse un rato, y poco a poco me fui recuperando, pero en el momento ese lo pase mal. En fin, no se que paso, si estaba más débil o que exactamente... 

Por primera vez, me enfrentaré sola a algo que me da mucho miedo, una visita a la neuróloga. El martes tengo cita con ella, para ver como estoy, ver si sigo con tysabri o no y para coger cita para la resonancia. Aunque tenga miedo, creo que esta es la mejor ocasión para poder enfrentarme sola a ella, porque no tiene ninguna noticia mala que darme, así que poco a poco iremos superando miedos. El martes os contaré que tal ha ido. 

Esta semana poco más me ha ocurrido, ayer fui al hospital, pero para hacer radiografías, nada raro. Por lo demás, ha sido una semana tranquila, vamos a dejarlo ahí. 

El martes os cuento más. 

Un saludo. 

El árbol de la vida

Hoy en clase de salud pública, el profesor, que además es doctor, nos ha explicado "La metáfora del río de la vida". 

Según esta metáfora, sólo aquellos que sepan nadar muy bien, estarían en la fase de promoción de la salud y podrían controlar su estado de salud, si no controlan mucho la natación, estarán en las dos siguientes etapas bien en la educación de la salud o en la prevención de la salud. La siguiente fase es la protección, cuyo papel corresponde al personal sanitario, que actuarían como profesores en este caso, es decir, una vez has empezado a enfermar, ellos se ocupan de que no caigas por la cascada debido a no saber nadar, pasando a la etapa de atención curativa e incluso pudiendo caer en muerte o enfermedad. 

Poder controlar tu salud es una cosa prácticamente imposible, por eso la parte más importante de este río, es la etapa de protección, la del personal sanitario, ellos son los encargados de atenderte y controlarte, y es aquí donde yo me pregunto, los enfermos crónicos, ¿estamos siempre en la etapa de protección? O, ¿seremos capaces de aprender a nadar? 

Sinceramente, me ha parecido bastante interesante la clase, y me he quedado con la espinita esa, me pregunto si algún día podremos superar esta fase, y poder controlar un poco nuestra salud... 

Un saludo. 

Perfección personalizada

Esto del tema sanitario, siempre me ha llamado mucho, así que os voy a hablar de mis médicos y enfermeras, pero de los que valen la pena. 

Desde el primer día que fui por urgencias, mi oftalmóloga, no me ha dejado ni un momento, es realmente buena, y creo que incluso me aprecia ya. No puedo decir que se alegra de que vaya a verla, porque eso significa que algo va mal, pero si cuando el motivo de la consulta es bueno, como para decirme que tengo la vista recuperada al 100%, o que le cuente como va mi tratamiento. Como ya he dicho en algún otro post, creo que soy un reto para ella, la verdad. Recuerdo que en una de las primeras visitas, cuando ya tenía mi diagnóstico de esclerosis múltiple confirmado, sus palabras fueron "Lo siento", y creo que desde entonces se prometió que seguiría visitándola regularmente, para ver si todo funcionaba bien. En mayo tengo mi próxima visita, y aunque casi siempre una buena noticia suya, va ligada de una mala noticia por parte de neurología, al menos, ella me da buenas noticias :) 

Laura, mi neuróloga, es a la que más suelo visitar, y la verdad es que cada visita me deja un sabor un poco más agridulce que el anterior, pero creo que realmente es una gran médico, y sobretodo se preocupa por mi, creo que aquí influye un poco eso de estar un poco "enchufada" por ser "sobrina de", pero bueno, sea como sea, cada vez que voy a verla me informa de nuevos tratamientos, me pregunta por mis síntomas, si son los mismos, o tengo alguno nuevo, y la verdad, es que a ella se lo cuento todo, así más o menos, se con cada brote si necesitaré corticoides, o simplemente, dejaremos que el tiempo lo cure. Como ya sabe como soy, y cuál es mi carácter, intenta siempre tratarme con todo el cariño posible, y por lo que pueda pasar, tiene siempre una caja de pañuelos disponible para mi, creo que nadie me ha visto llorar más que ella. Estoy a la espera de una nueva llamada suya para confirmarme que han aceptado Tysabri y empezar con él cuanto antes, y poder abandonar mi pinchazo semanal de Avonex. 

Aunque la verdad, no se que haría sin mi tía, mi "enfermera personal", además de estar en cada consulta con Laura, se encarga de hacerme todo los análisis porque no hay nadie que me trate con más cariño que ella. Ella estuvo presente durante el embarazo de mi madre, así que ella realmente si que me vio nacer, o mejor dicho, como me sacaban de la barriguita de mi madre porque nací por cesárea jeje. Realmente cumple un papel muy importante, y el pasar tanto tiempo con ella y en el hospital, fue lo que me impulso a tomar el cambio, y abandonar algo que no me gustaba por algo que adoro. 

Sin duda, creo que debo dar gracias por contar con unas excelentes doctoras y enfermeras, son maravillosas, y no puedo tener queja alguna de ellas. 

¡Un saludo!

A recuperarse

Hoy voy a hablaros sobre las recuperaciones de los brotes de esclerosis múltiple. En mi caso, todas han sido completas y muy rápidas, en parte, gracias al uso de los corticoides. 

La función de los corticoides es ayudar a desinflamar la zona afectada del sistema nervioso central (SNC), suelen ser muy efectivos, aunque debilitan bastante. 

En mi primer brote, fue mi oftalmóloga la primera en aplicarme corticoides para rebajar la inflamación del nervio óptico, aunque fue durante poco tiempo, estuve tomando Dacortin durante una semana más o menos, hasta que, en mi primera visita a la neuróloga, Laura decidió empezar otra vez con corticoides vía intravenosa durante 3 días, seguido de Prednisona, bajando la dosis cada 3 días. 

En mi segundo brote, como Laura ya me conocía un poco más, me habló de la posibilidad de tomar la dosis fuerte de corticoides de forma oral, había que mezclarla con zumo ya que su sabor es horrible, pero siempre mejor que un pinchazo, y lo mismo, tres días de dosis fuerte seguida de Prednisona, bajando la dosis cada 3 días. 

Tanto en un brote como en el otro, los tres primeros días tenía que tomar Boika para evitar un descenso de potasio, y siempre tomando un protector de estómago, Omeprazol. 

En mi tercer brote, dado que fue sensitivo no fue necesario el uso de corticoides, mi recuperación fue muy rápida, más que en las otras. 

Tengo la suerte de haberme recuperado por completo de los tres brotes, y de no tener ningún tipo de secuela, supongo que en esto influirá el hecho de ser bastante joven. 

Muchos neurólogos, recomiendan acudir a un buen fisioterapeuta si el brote ha sido motor, para intentar evitar las secuelas, así que si hay un próximo brote motor, lo tendré muy en cuenta. 

Así que, una vida sana, nervios fuera y ¡a recuperarse! 

Un saludo :) 

Diferencias entre médicos

Otra de las pruebas que me hicieron cuando tuve el primer brote fue la de los PEV (potenciales evocados visuales) cuyo objetivo es estudiar el estado del nervio óptico. Recuerdo que fui citada a mediados de junio para acudir al hospital y que me realizaran esta prueba, cuando ya estaba confirmada mi esclerosis múltiple. 

Los PEV son muy útiles a la hora de diagnosticar enfermedades desmielinizantes, siendo la más frecuenta y conocida la esclerosis múltiple. 

Como en la mayoría de todas las pruebas, llegué bastante asustada al hospital, no tenía ni idea de lo que iban a hacerme y con el diagnóstico ya confirmado por la resonancia, tenía miedo de que fueran a decirme algo peor. 

A las 10 estaba ya esperando a que me llamaran. Unos minutos más tarde entré, no tardaron nada en hacerme pasar. El señor que estaba apuntando mis datos fue muy simpático conmigo, y vio que estaba asustada así que me contó anécdotas curiosas de su trabajo y me estuvo distrayendo mientras preparaban todo. Una vez dentro, sentada en la silla, un hombre empezó a pegarme cables en la cabeza, no me dijo nada, no me dejaba preguntarle que iban a hacerme, lo intente una vez y su respuesta fue: "Cállate", así que preferí no seguir intentándolo,  tampoco me podía mover, un poco más y... ¡le falto pegarme a la silla con pegamento! Tenía ganas de llorar, pero por primera vez pensé que no era lo mejor, que no podía permitir que una persona así me viera llorar. Cuando terminó la prueba salí sin decir nada, solamente me despedí del señor del principio, que realmente había sido simpático conmigo. 

Está claro que de todo me voy a encontrar en esta vida, pero creo que una persona que entra en el mundo de la sanidad, ante todo deber de ser PERSONA y no cuesta mucho explicar que va a hacer, incluso mientras me ponía los cables esos, pienso que no le hubiera costado nada decir: "Tranquila, únicamente vas a tener que estar sentada y procura no moverte mucho" o algo así. 

De todos los médicos que me han atendido, éste fue sin duda el peor de todos, espero no tener que volver a cruzarme nunca más con él. Por suerte, tengo una neuróloga y un equipo de enfermeras que son geniales. 

Tan gafe como siempre...

Para mí las semanas suelen empezar domingo por la tarde cuando vengo a Valencia. Pues bien, domingo fue un día útil, el tren estaba tranquilo y no tan lleno como siempre, algo positivo. Dado que esta semana iba a volver dos días a casa por temas de médico, pensaba que sería una buena semana, más corta, y que posiblemente la cogería con más ganas, pero estamos a miércoles y ya estoy deseando volverme a casa y pasar una larga temporada allí (con suerte hasta el 18 de enero).

Empecé el lunes con muy buen pie, con un 10 en una exposición cualquiera se alegra, así que terminó la clase y me fui al tren para ir a mi visita con la oftalmóloga, aunque llegué muy justa de tiempo, fue perfecto, he recuperado la visión de los dos ojos al 100% y tengo cita en mayo, ya que quiere tenerme controlada. Creo que soy un reto para ella, después de perder por completo la visión del ojo derecho, esperaba que tardara de 4 a 6 meses en recuperarla por completo, y voy yo y en 2 meses ya estaba al 100%. Algo bueno.

Y bien, ayer me desperté pensando que era extraño que yo (patosa y gafe de por vida) estuviera teniendo tanta suerte, pero en fin, pensé que todo podía cambiar. Llegué a clase, hice mi última exposición y debo confesar que me salió bastante bien y el profesor nos felicito a mí y mi grupo, con lo que genial, si que era verdad eso de que podía cambiar. Otra vez rumbo al tren, y a las 2 estaba en la consulta de mi neuróloga, y aquí viene el plato fuerte del día.

NOTICIAS:

- Me salió positivo el virus JVC en sangre.

- Mis análisis salieron “bien”. Tengo muy controlados diversos marcadores y salieron más bajos que la última vez.

- La resonancia fue lo malo, tengo más zonas dañadas en el cerebro lo que quiere decir que mi tratamiento, Avonex, no es efectivo y van a cambiármelo.

- Mi tratamiento elegido es Trysabri. Una visita al mes al hospital para ponerme los goteros.

Mi reacción fue, extraña tal vez. Como siempre termine llorando, necesitaba llorar y desahogarme, por suerte mi padre estaba conmigo, y me permitió que llorase lo suficiente, pero me pidió por favor que no me desanimara, que habíamos llegado lejos, y que no podía permitirme caer ahora. Pero ayer lo veía todo tan negro que no tenía ánimos ni esperanzas para nada, cuando creo que todo va mejor, me equivoco y resulta que todo va de mal en peor... Realmente estaba muy desanimada y desilusionada, quería acostarme y que al despertar todo fuese como antes de conocer la noticia. Pero por desgracia esta mañana al despertar todo ha vuelto a la realidad, y no, no ha cambiado nada como era de esperar. Intento mirar las cosas de una manera distinta pero aun me cuesta, necesitaré un par de días para recuperarme y volverme a hacer la idea, ya no lloro, algo importante.

Por suerte, cuento con gente que me quiere y que se que estarán siempre ahí, ya sea por viejas amistades o por nuevas, que se preocupan por mí e intentan hacerme más llevadero el día.

Ayer en el “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple” mi EM quería aparecer por algún lado.

Besos. 

Experimentando

Pensaba que nunca iba a llegar el viernes. Esta semana se me ha hecho un poco más dura de lo normal, he tenido momentos de bajón, el estrés de los exámenes empieza a poder conmigo y me agobio, me agobio demasiado pronto. Debo enseñarme a controlar mis nervios, pero no lo consigo, aunque  creo que eso es algo que ya me viene de familia. 

Esta semana he pasado por distintas situaciones, en primer lugar debo mostrar mi enfado. La semana que viene tengo cita con el oftalmóloga el lunes y cita con la neuróloga el martes, y mi problema está el martes.Tuve que hablar con un profesor para pedirle el favor de que mi grupo expusiera el primero un trabajo ya que tenía cita con el médico a las 2 y si no era así me era imposible llegar. Me sentí frustrada al oír sus palabras: “Las citas al médico se cogen acorde con las clases” “Sólo voy a permitir faltas por médico si una persona se pone enferma ese mismo día y me trae el justificante”. No puede ni hablar con él en privado para explicarle el motivo de mi cita con el médico, nada, realmente me sentí enfadada con el mundo. La única solución que me propuso fue hablar con todos mis compañeros de clase para pedir el favor de que mi grupo fuera el primero.

Dejando a parte mi enfado,  estoy sufriendo un síntoma nuevo para mí de mi esclerosis múltiple, que es la alteración de la sensibilidad. El mínimo roce hace que me estremezca, pero sin duda alguna lo que más me impacta es no notar el frío en ciertas zonas de la parte derecha de la espalda, sobretodo en la zona lumbar. Es algo que me preocupa en parte pero creo que más que nada me resulta curioso el hecho de que ocurra, sobretodo como ocurre.

Por fin, he oído hablar del nervio trigémino en clase, cada vez me resultan más interesante el hecho de poder enterarme de cómo puede responder mi cuerpo a la enfermedad.

Hoy mientras estudiábamos el sistema nervioso, mi profesora de anatomía ha explicado que aunque esta estudiado, aún queda mucho camino por recorrer, que es poco para todo lo que queda. Creo que nunca antes había estado tan de acuerdo con ella. 

Para mí el mundo de la neurología siempre ha sido algo que me ha llamado mucho la atención, incluso antes de tener EM, es algo que me resulta fascinante, y ahora más que nunca, el hecho de poder estudiar algo relacionado con el mundo de la sanidad, es algo que me encanta. Puede que me queje por el hecho del estrés o los nervios, pero creo que eso es algo humano, que a todo el mundo le ocurre, siempre llegan situaciones que pueden con nosotros/nosotras.

Espero que disfrutéis el fin de semana, e intentéis aprovecharlo lo máximo que podáis. Saludos y SUERTE J