Hola, vengo a recordarte que todavía sigo aquí

¡Buenas a todos de nuevo! Como sabéis, el año pasado estuve de erasmus en Portugal, y desde que volví, no he parado... Estuve el mes de Junio de prácticas en Urgencias, Julio y Agosto, de prácticas en el Centro de Atención Primaria, desde Septiembre a Diciembre en una planta de Nefrología, en Enero, ya tocaba estudiar, y luego desde Febrero hasta Mayo (hace una semana) en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)... Como véis, ha sido un año completo, todo eso compaginándolo con clases, estudiar y escribir mi trabajo de final de grado (porque sí, por fin solo me quedan 16 días para cumplir mi sueño... (¡SER ENFERMERA!).

La verdad es que además de todo esto que os cuento, también había incluido correr, a ser posible mínimo 3 días por semana (sabéis que considero que el ejercicio físico es indispensable), claro, yo estaba genial, seguía con mi pastilla  diaria de Fingolimod, y todo iba estupendo, pero claro, todo no podía ser tan perfecto... A principios de mayo (+/-) note un nuevo síntoma, que desconocía si se trataba de brote o simplemente un "aviso", pero dado que se extendió más de 24h (recordad que para ser considerado brote debe tener una extensión mayor a 24h y no verse relacionado con fiebre o aumento de la temperatura), este síntoma era la llamada"parestesia", en mi caso, adormecimiento de mi mano izquierda... Mi primera reacción al superar las 24h fue llamar a mi neuróloga, y me confirmó lo que más temía, tras 4 años y medio sin tener ningún brote, mi esclerosis había vuelto a aparecer, aunque de forma leve pues, este adormecimiento, no me incapacitaba para nada, era una simple molestia. Tras dos semanas esto fue calmando, y todo volvío a la normalidad. Pero justo a mi inicio de exámenes, me esperaba lo peor... El lunes de la semana pasada, justo cuando iba a entrar a la ducha, experimente una sensación de rigidez que empezaba en mi mano izquierda y terminaba en mi pie izquierdo también, no duró ni 30 segundos, pero del mismo susto mi reacción fue dejarme caer al suelo voluntariamente y empezar a hiperventilar (síntoma propio de la ansiedad que sufrí en ese momento). Por suerte, sólo experimente esa sensación por la mañana y por la tarde pude ir a hacer mi primer examen, intente relacionarlo con que serían los nervios previos, pero... ERROR, estaba equivocada. El martes al levantarme, intente bajar al gimansio porque me encontraba mejor, justo al subir a la cinta, note una sensación extraña, por lo que antes de que fuera a más, baje y volví a casa. Llegué me duche normal, sin ningún percance, por lo que pense que no había sido más que "otro susto", pero nuevamente... ERROR. Antes de las 9 de la mañana había experimentado 3 veces la misma sensación pero con la suerte de dejar de hiperventilar porque ya sabía lo que era, el caso, volví a llamar a mi neuróloga y tras hablar con mi enfermera, Elvira (pues Laura no estaba), le conte todo lo ocurrido y en seguida ésta se encargo de localizar a Laura y explicarle lo que me pasaba... Laura me llamo personalmente y me cito de urgencia para el miércoles, pues yo estaba en Valencia y, sinceramente, no me atrevía a salir sola de casa, así que mis queridos padres vinieron a buscarme para que pudiese ir al día siguiente a la cita. El susto fue importante, el miércoles los espamos iban cada vez a más no podía caminar 10 pasos sin que me pasase, tuve la suerte de que justo tuve uno delante de mi neuróloga, así que supo exactamente de lo que se trataba... La solución fue empezar con el tratamiento de Zebinix, y su recomendación fue tomar corticoides, pero dado la hipersensibilidad que sufro a ellos, le comente la posibilidad de no tomarlos, por lo que lo dejo a opción mía (NO, no los tomé) y, sobre todo, mantener reposo y evitar nervios y altas temperaturas. Sí, estaba experimentando lo que se conoce como espasticidad.

Después de 9 días del primer espasmo, reconozco que Zebinix me está funcionando, porque reduce mucho la frecuencia de los espamos y puedo pasar una mañana tranquila sin ningún tipo de síntoma. Además, tras una nueva visita a Laura, he mejorado en cuanto a flexión y extensión de las piernas (algo positivo ¡¡BIEN!!), y tras pedirme nuevos análisis y resonancia para Julio, en Agosto decidiremos si hay que cambiar de tratamiento o no. 

Me resulto curioso que, justo el primer espasmo fuese el día de mi "segundo cumpleaños", sí, ya hace 5 años de mi diagnóstico. Debo deciros que esta vez me asuste, y de verdad... sigo sin salir sola a la calle, e intento manter el máximo reposo posible. Recibí "amenazas" por parte de toda mi familia y amigos, evitar nervios y estrés, y sobre todo, no agobiarme. Y debo decir que sí, que esta vez he aprendido la lección... 

Espero que estéis todos bien. Saludos :) 

Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.

2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.

3. He descubierto en quién confiar y en quién no.

4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.

5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.

6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.

7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.

8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.

9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.

10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 

11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 

12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.

13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.

14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.

15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.

16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.

17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.

18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.

19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.

20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.

21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.

22. No fumo, es algo que odio y bastante.

23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.

24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.

25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.

26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.

27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja

28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.

29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 

30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.

31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.

32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.

33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.

34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.

35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.

36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje

Saludos :) 

Hola erasmus :)

¡Hola hola! 

En la vida de todo estudiante universitario existe la opción "Erasmus", y yo, no estaba dispuesta a renunciar a ella, así que gracias a fingolimod en tan solo 15 días marcho a... ¡¡Tierras portuguesas!! 

Todos los veranos tienen sus historias, y este no iba a ser menos, porque el hecho de organizar un erasmus, si ya de por si es un ajetreo, en el caso de una enfermedad crónica es un ajetreo doble, por una parte adelantar citas médicas y por otra más papeles (que si informes médicos, justificantes...). A demás, en mi caso sabéis que soy bastante nerviosa, y los últimos resultados, aunque seguían entrando dentro de lo normal, no fueron del todo buenos, ya que han aparecido nuevas lesiones. Es por ello que vuelvo a estar más asustada que antes, y esto sumado a pasar 9 meses fuera, hace que este bastante nerviosa, pero bueno, seguimos viviendo el día a día, y no quería perderme nada de lo que hubiera podido hacer antes, así que en ello estoy. 

En la última visita al oftalmólogo, los resultados del campo visual si fueron bastante satisfactorios, ya que este fue, por decirlo de alguna manera, el que mejor ha salido de todos. Se sabe que nunca más voy a estar al 100%, pero bueno, si nos podemos acercar, pues... ¡tampoco está tan mal! Mi sentido del humor sigue ayudando a que los diferentes doctores me sigan tratando tan estupendamente, de hecho, no me pudo atender mi oftalmólogo habitual, y estuve con un señor muy agradable, que aún se está riendo, porque al preguntarme "Bueno, y ¿qué tal estás?", mi respuesta fue tan natural como un "¿Yo? ¡Yo mejor que nunca!". 

Pero bueno, aunque consigo mantener mi risa habitual, me sigue "molestando" el hecho de que cuando mejor me encuentro, más malos son los resultados... así que voy a optar por dejar de fiarme de como me siento. 

Supongo que os seguiré contando más cosas desde Portugal, y os informaré de las distintas experiencias. 

Saludos. 

Visita doble

Hola hola, aquí estoy de nuevo. Hoy me toca contaros dos visitas distintas, quería manteneros al día esta semana pero últimamente no tengo ni un minuto para mi, me paso los días en la facultad, de clase a la biblioteca y de la biblioteca a clase, se acerca la época de exámenes, y os aseguro que es lo peor.

Pero bueno, ¡allá voy! El martes tuve cita con la alergóloga, como os conté en el post anterior Laura me pidió cita para comprobar la posible alergia a los corticoides, y os tengo que decir que... a la próxima, ¡calladita estoy más guapa! Fue una visita bastante rápida, de hecho tenía la cita a las 9:20 y a las 9:10 ya estaba dentro de la consulta, así que imaginaos. La doctora empezó a hacerme preguntas y preguntas sobre todas las veces que había tomado corticoides, y claro, yo pues de hace 3 años como que no me acordaba mucho, así que la cosa estaba difícil. Me comentó que la hipersensibilidad no es una manifestación típica de una alergia, pero dado que "los corticoides son indispensables" hay que profundizar, así que tengo que realizarme las pruebas de alergia a medicamentos, lo que se conoce como mil y un pinchacitos con todos los corticoides posibles a todas las dosis posibles (¿entendéis porque calladita estaba más guapa?), pero esto no será hasta el 30 de junio, ya que así espero haber terminado exámenes. 

La segunda visita fue el jueves, con el oftalmólogo, y la verdad es que esta visita si me preocupaba un poco tras las tres nuevas lesiones. Por mis brotes anteriores mi punto débil es la vista, por lo que siempre que algo puedo alterarla, la que termina alterándose soy yo. Tras la visión un poco turbia que tengo desde hace un par de semanas, aún estaba más "asustada". Pero todo salió genial, mis ojos están perfectos, miopes, pero perfectos. De igual manera, para no dejar nada de lado, me esperan dos pruebas nuevas, un campo visual y potenciales evocados. 

Pues así estoy, a la espera de tres nuevas pruebas, así que ya os iré informando más jeje 

El otro día una amiga me dijo "Al final te van a aburrir en el hospital, en dos semanas 3 veces" y mi respuesta fue "No, ahí te engañas, a mi me quieren ver, yo no pido ninguna cita, todas me las dan jajajajajaja".

Ante todo a no perder nunca el humor jajaja 

Notícias boooom

¡Hola! Aquí me tenéis de nuevo para contaros mi última visita con la neuro, que justo ha sido esta mañana. 

Resfriada y con fiebre, a las 8.30 estaba ya en la consulta de Laura, más maja no puede ser, tenía la cita a las 13.15 pero se me juntaba con una práctica de asistencia obligatoria, así que sin ningún problema me adapto la cita para que pudiese ir, es un sol. Al caso, hace unos 3 meses que empece con Gylenia, tras dejar Tysabri, en este tipo de cambio, en los 3/4 primeros meses hay un riesgo más elevado de sufrir algún brote, ésto se debe a que Tysabri forma una barrera protectora que impide el paso de los linfocitos, al dejar de tomarlo, esta barrera se abre y aumenta el riesgo de sufrir algún brote nuevo antes de que Gylenia empiece a ejercer su efecto. La idea era tomar corticoides para evitar la inflamación de las lesiones, pero sólo pude tomar dos dosis por mi "supuesta alergia", así que el riesgo era aún más elevado. 

Por este riesgo, al ver los resultados de la resonancia han aparecido tres nuevas lesiones, pequeñas pero activas, en el lóbulo occipital. Especifico en el lóbulo occipital porque es aquí donde se encuentra el centro de la visión, y aunque veo bien y consigo ver la unidad completa, hace un mes o así que tengo como una especie de cortina que me impide verlo al 100%, puedo deducir las cosas, pero no tengo una visión clara. 

Esta notícia me ha chocado un poco porque la verdad es que yo me encuentro genial, sin ningún problema, hago más deporte que nunca y me encuentro bien en todos los sentidos, exceptuando el pequeño detalle de la vista, que yo siempre achaco a mi cada vez más creciente miopía. 

Tras obtener los nuevos resultados Laura me ha pedido una nueva resonancia para Julio, con visita incluida para un nuevo control, ya que aún me queda un mes de peligro. 

Como siempre, a cuidarse más aún si es posible, evitando cualquier posible situación de estrés y nervios.  

Ah, también me espera una visita al alérgolo para comprobar mi posible alergia a los corticoides. Os iré contando más.

¡Saludos!

Vueltas y vueltas

¡Hola hola! 

Está semana ha sido mala malísima, el sábado empecé con un ataque de vértigo y hasta hoy no he empezado a ser un proyecto de persona. 

Todo empezó cuando el sábado después de comer, literalmente, caí en el sofá. Estaba haciendo un trabajo con el portátil, tuve el tiempo justo para quitar el portátil y dejarlo en la mesa, en nada caí desplomada en el sofá del mareo que me cogió, y así pase toda la tarde... Domingo me levanté un poco más animada, y pase un día más o menos aceptable. Como creo que ya he dicho, vivo en un pueblo de Valencia y todos los domingos me desplazo a Valencia capital para ir a la universidad durante la semana, pues bien, como todos, domingo pasado también me fui porque me encontraba "mejor". De hecho, el lunes a las 8 ya estaba en clase, pero a las 8:15 empecé a sentirme mal de nuevo, todo daba vueltas y vueltas, no conseguía que mi cabeza se quedará quieta ni un segundo, tenía náuseas, en fin, que no estaba en mi mejor momento por así decirlo, así que al terminar la primera clase como pude me volví a casa. Pase toda la mañana acostada y la cosa no mejoraba, iba a peor, a parte de los mareos me notaba súper débil, no podía ni aguantar 5 minutos de pie sin fatigarme o directamente casi caer, así que avise a mi compañera de piso y nos fuimos a urgencias, a ver si había alguna solución. Fue una tarde intensa porque a las 14:30 ya estábamos allí, tuve que entrar sola y hasta las 18:45 apróx no volví a ver a mi compañera, y hasta las 20:30 no nos fuimos del hospital. 

Me atendió una médica muy simpática, y tras descartar un posible brote, me realizó análisis tanto de sangre como de orina, me administró un pinchazo de Dogmatil vía intramuscular, y además también un Diazepam (para esto tengo mi propia hipótesis: "Nadie aguanta 6 horas en urgencias, y menos un lunes, sin perder los nervios"). 

Mi diagnóstico fue vértigo y me recetaron unas pastillas llamadas Sulpirida para paliar los síntomas de éste. 

Tras casi una semana, al fin han calmado un poco los mareos y ya he recuperado un poco las fuerzas. 

Os dejo un link con información sobre el vértigo (causas, síntomas, tratamientos...), espero que os sea de utilidad. 

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001432.htm 

¡Un saludo! :) 

Miedos injustificados

¡Hola de nuevo!

Cómo os dije en el post anterior, a principios de verano, exactamente el 3 de julio (lo recuerdo porque era el cumpleaños de mi madre) me llamo mi neuróloga para tener una charla conmigo. Me dijo que había comentado mi caso con varios compañeros y que todos le dijeron que no alargara más tysabri, que era muy peligroso para mí, así que tocaba cambiar... Mi reacción en principio fue de confusión y después, como siempre, lloros. Me he dado cuenta de que me he vuelto muy miedosa y asustadiza. En principio estaba bastante cegada con tysabri, y era muy reacia al cambio, pero sabía que era lo que debía hacer. He tenido un verano intenso pues termine exámenes muy tarde y tuve que compaginarlo con un "trabajo de verano", así que la falta de horas, nervios, miedos y en definitiva, tiempo para desconectar, han hecho que mi verano sea un cúmulo de sensaciones de inseguridad, preocupación e intranquilidad. Al mismo tiempo, me veía fuerte, porque si, como siempre todos tenemos nuestros días, pero ver que más o menos podía con todo, aunque por dentro estuviera muy irritable, me hizo fuerte. 

Cómo os podéis imaginar, el verano me hizo aún más miedosa en el aspecto de dejar tysabri, así que en mi visita a la neuróloga la primera pregunta fue: ¿Cuánto tiempo tiene que pasar para qué pueda volver a usarlo? Laura se rió, y como siempre, intento tranquilizarme. Me explico que si tysabri tenía un 75% de eficacia en la prevención de brotes, gylenia tenía un 70%, que la diferencia era mínima y que todos sus pacientes estaban bien, que no me preocupara que yo no iba a ser distinta. 

Y bueno, a día de hoy, tras un mes y 5 días con gylenia os puedo decir que sigo bien, que no hay brotes a la vista (y que espero que así siga) y que realmente las pastillas son una buena opción, ganas respecto a tiempo y comodidad. Visto lo visto, parece que mis miedos eran injustificados, pero como ya os he dicho, me he vuelto muy miedosa, si de por si ya lo era algo, desconocer cierto tipo de cosas aún agrava más la situación. 

Si sois tan olvidadizos como yo, os recomiendo una alarma en el móvil para recordar tomar la pastilla todos los días, aunque el formato en el que se presentan es muy bueno, la caja cuenta con 28 cápsulas, 2 blisters a 14 cada uno, con los días de la semana indicados, así puedes controlar el tema "olvidos". 

Os seguiré contando más. 

Un saludo :) 

Fan de las buenas noticias

Tras esperar nerviosa el 7 de abril, no pudo venir con más buenas noticias :) 

Ayer tuve visita con mi neuróloga para recibir los resultados de la última resonancia, y más perfectos no pudieron ser. Las lesiones que ya están no pueden curarse, pero si se consigue que no aparezcan de nuevas ya es una gran noticia, y este fue mi caso, desde que estoy con tysabri no hay nuevas lesiones, ni actividad inflamatoria, por eso no puedo estar más contenta ya. Laura me felicitó y mostró su alegría por verme tan feliz y ver como va todo tan bien. 

También tuve los resultados del último análisis de JCV, y por el momento siguen siendo positivos... Así que de momento sólo estaré segura con tysabri hasta el próximo febrero, pero bueno... Un año puede traer muchas cosas, y entre ellas Laura me comento la confirmación de nuevos tratamientos, si no, también me explico la posibilidad de cambiar a fingolimod en un futuro, menos eficaz que tysabri, pero supongo que más cómodo por tratarse de pastillas. Sea cómo sea, mientras pueda voy a seguir disfrutando de mi querido tysabri. 

Os deseo muchísima suerte a todos, ánimo y paciencia, cosas bastante importantes. 

La felicidad fue una de las cosas más geniales de ayer por parte de mi familia y de todos aquellos que me quieren. La sonrisa no quería desaparecer de mi cara :)

Un saludo.   

Mi querido tysabri

¡Hola! Ufff... Siento mis meses sin actualizar, pero después de terminar exámenes, me ha tocado volver a empezar a estudiar, tengo un nuevo horario ajustado, pero toca ir al máximo. En poco tiempo estaré de prácticas en el hospital, cortas, pero prácticas y estoy muy ilusionada :)

Cosas que me hayan pasado en estos meses: 

- Enero: exámenes pasados bastante satisfactoriamente, visita a mi oftamóloga, con una anécdota curiosa gracias a mi querida miopía (consejo: llevad siempre las gafas bien graduadas si vuestros brotes han sido dos neuritis ópticas, y no hagáis como yo, que asusté a mi doctora XD) y nuevo análisis para el JCV (contradictorio en el tratamiento con tysabri). 

Tuve un mes de enero muy ajustado por exámenes, y como siempre mi escasa suerte ha estado de mi lado, coincidiendo días de exámenes con citas de médico, pero bueno, todo se pudo solucionar. 

Dado que sufro miopía suelo utilizar gafas para estudiar y lentillas para el día a día. Así que en mi visita para conocer los resultados del campo visual, que salió bastante bien (todo debe decirse jeje) fui con gafas, fallo por mi parte porque no recordaba que la graduación estaba mal, así que cuando Isabel, mi oftamóloga me hizo la revisión y vio que no pasaba de un cierto porcentaje se asusto, así que por una vez me toco tranquilizarla a mí jaja 

Y la misma semana me toco un nuevo análisis para tysabri, espero que mis Ac para el JCV hayan desaparecido y pueda seguir mucho más tiempo con mi querido tysabri. 

Tanto en una visita como en la otra, no pude recibir más que palabras de alegría, y felicitación, es difícil creer como puedo estar tan bien, así que me demuestran como se alegran por mi. Isabel me cito para dentro de medio año más que nada por puro control.  

- Febrero: primer año con tysabri cumplido :) 

Si... Parece que fue ayer cuando empece con mi nuevo tratamiento, y ya hace un año, aunque lo recuerdo a la perfección. En mi caso tysabri me ha devuelto la chispa del día a día, me ha cambiado por completo. Nunca he llevado bien lo de los pinchazos, así que para mi, un pinchazo semanal de interferon... era algo terrible, llegue a odiar los viernes, mi día de inyección semanal. En el hospital de día no pueden tratarme mejor, y se preocupan muchísimo por mi. Sé que es el trabajo de las enfermeras, pero como futura enfermera, o eso espero, sé que también una muestra de agradecimiento siempre es bien recibida. Así que, porque se lo merecen o simplemente porque a mi me apetecía, decidí llevarles un regalo a todo el personal del hospital de día, no sabéis como agradecieron mi bizcocho para almorzar jejeje Cosas así hacen que aún este más contenta de mi decisión. 

- Marzo: actualmente resfriada, espero que no interfiera en mi dosis de tysabri del lunes. Y en una semana, me voy de merecido viaje a... LONDRES! :) 

Y nada, marzo ya, parece mentira pero en apenas dos meses hará ya 2 años que comparto mi vida con la esclerosis, y sí, todos los principios son difíciles, pero siempre recordaré las palabras de un antiguo profesor al enterarse de mi nueva amiga: "No te preocupes, estoy seguro que si te aciertan la medicación vas a poder llevar una vida perfecta", y así es, el próximo viernes me tomo unas merecidas vacaciones a Londres (ya que estamos, escapo de las Fallas, que no termino de acostumbrarme a ellas XD) y pienso exprimir cada minuto al máximo. 

Bueno, creo que os he puesto un poco al día después de tanto tiempo, y creo que os podéis hacer una idea de mi situación actual, así que sólo puedo seguir dando ánimos y enviando mucha fuerza a todos aquellos que al igual que yo, tienen que compartir su día a día con alguien que en un principio no es de su agrado, pero que al final, se puede llegar a un acuerdo con ella. Últimamente llevo una vida muy sana en cuanto al tema de alimentación, igual esto también puede influir algo, así que ya sabéis, no hay que desanimarse. 

Un saludo :) 

Campo visual

Ayer tocaba hacerme el campo visual, así que a las 8:30 estaba ya en el hospital. Me la tenía que haber hecho antes, pero la máquina se rompió y entre unas cosas y otras, ya sabéis. 

El campo visual (o perimetría) es una prueba relativamente fácil y es útil para conocer si existe algún fallo en nuestro campo de visión. El método seguido, aparentemente, es bastante simple, te sientas en una silla y con la ayuda de un pulsador, cada vez que veas un destello de luz, aprietas. Previamente, apoyas la cabeza frente a la máquina, primero centraran un ojo, harán la prueba y luego el mismo proceso para el otro ojo. Es completamente indolora.

Ayer por un momento pensé que veía lucecitas donde no tocaba, me realizaron la prueba 4 veces en el ojo derecho y una en el izquierdo porque ya era algo inútil.  Para una vez que consigo verlas todas, me decía que lo estaba haciendo mal... Así que nada, esta mañana he vuelto, y la prueba seguía saliendo mal, muchas repeticiones decían ellos. En mi opinión, y sólo es mi opinión, creo que mi fallo esta en la coordinación, no me daba tiempo a apretar cada vez que veía un destello, así que muchos era incapaz de identificar que si que los veía, pero bueno... El día 15 tendremos resultados. 

Esta mañana tocaba tysabri de nuevo, y la verdad, ha sido bastante rápido. Me han tenido que pinchar con una aguja de bebé, pero bueno, mejor, que así no me han hecho nada de daño. Con esta ya van 6 sesiones, así que cumplimos medio año con el nuevo tratamiento, en agosto toca resonancia, así que ya veremos si este ha funcionado o no. 

Os seguiré contando. 

Un saludo. 

Poco a poco

Esta semana empezó con buen pie, algunos esfuerzos empiezan a tener su recompensa. El martes volví a casa ya que el miércoles tocaba visita rutinaria de tysabri, y tuve buenas noticias y otras no tan buenas... La buena es que ya estaban los resultados de los anticuerpos contra el tysabri, ni tengo, ni soy alérgica a él, nada, y parece que me esta funcionando bastante bien, en agosto, veremos que tal van las lesiones con una nueva resonancia. Y la mala es que voy a tener que dejar de hacer algo que desde pequeña he disfrutado... Supongo que es un golpe un poco duro porque este año estaba bastante ilusionada pero bueno... Tengo la esperanza de algún día poder retomarlo. 

Como ya había dicho, el miércoles repetí con tysabri,  y como siempre bastante bien, mis venas se rebelaron, ya llevaban bastante tiempo sin quejarse, pero nada que no se pueda solucionar. Aunque intento llevarlo bien, últimamente salgo un poco triste, porque aunque me tratan con muchísimo cariño, soy la persona más joven del hospital de día, y supongo que esto me choca bastante... Pero bueno, el tiempo pasa muy rápido, así que... 

El lunes tengo nueva visita con la oftalmóloga para un campo visual, ya os contaré que tal. 

Sigo de exámenes, así que me retiro después de mis pequeñas noticias. 

Un saludo. 

Una pequeña alegría

Os conté mi visita del lunes, pero aún no os había dicho nada de mi visita mensual al hospital de día para seguir con tysabri. 

Un poco antes de las 9 ya estaba en el hospital, tenía que hacerme los análisis sobre los anticuerpos de tysabri, así que allí estaba yo, preparada para recibir un nuevo pinchazo. Cerca de las 10 empecé ya con los goteros, esta vez iba a estar más rato debido a mis reacciones anteriores, estaba un poco asustada por como podía salir todo esta vez, así que a medida que iba pasando la mañana yo estaba cada vez mejor, no sabría explicar exactamente en que sentido, pero estaba mejor. Estaba un poco débil, algo normal, pero 0 reacción, estaba genial, tanto que unas horas después de abandonar el hospital ya estaba en el tren de vuelta a Valencia. 

Salí extremadamente contenta, era un mar de felicidad. He disfrutado de una gran semana, así que no me puedo quejar de nada. 

Hoy día 10 de mayo, día mundial del lupus, quiero desear mucha suerte a toda aquella gente que sufra esta enfermedad, y que por supuesto, recuerden que nunca estarán solos, y que son capaces de luchar y conseguir lo que se propongan. 

Un saludo. 

Agridulce

Hoy tocaba visita con mi oftalmóloga, normalmente siempre suelo salir contenta de aquí, y hoy la verdad ha sido un poco agridulce la visita, mi ojo derecho se ha puesto en huelga, y aunque esta mucho mejor que la primera vez que fui, no tiene toda la visión que le toca... Por este motivo, me ha pedido un nueva prueba, un campo visual, para saber si hay alguna zona dañada, o mi graduación falla. El día 10 de junio me toca volver a hacerme dicha prueba, y a volverla a ver. Me cae genial esta mujer, y la verdad, se preocupa muchísimo por mi. 

Como ya he dicho alguna otra vez, una buena noticia por parte de mi oftalmóloga va ligada con una mala noticia por parte de la neuróloga, así que si esta vez ha sido una noticia agridulce, tengo miedo de que pasará mañana con tysabri... Sea como sea, ahí estaré yo al pie del cañón, como siempre. 

Mañana también tengo el análisis para los anticuerpos de tysabri, y luego ya una larga mañana de hospital, ya que quieren que vaya muy despacio para evitar cualquier tipo de reacción, y que funcione bien. 

Os seguiré contando.

Un saludo. 

Superando miedos

Hoy me siento más que orgullosa de mi misma. He conseguido superar una de las cosas que más miedo me daban, una visita con mi neuróloga yo sola. Siempre he ido acompañada, así que si recibía un mala noticia iba acompañada, y podía llorar con alguien. Pero esta vez, por motivos de trabajo mis padres no me podía acompañar, así que decidí enfrentarme sola a eso que tanto miedo me daba, y la  verdad ha sido bastante positivo. 

Como siempre he recibido alguna mala noticia, pero bueno, hoy me he quedado con la alegría de haber superado uno de mis miedos, de romper un poquito la pared y conseguir no volver a estamparme contra ella. 

La mala noticia es que la última reacción al tysabri no entraba dentro de lo "normal" y mi neuróloga quiere asegurarse de que el tratamiento esta funcionando conmigo, así que me ha pedido unos análisis de anticuerpos anti-nataluzimab, para asegurarse de que tysabri esta funcionando correctamente, y que no están siendo tontas todas las visitas al hospital. 

Además me ha pedido una nueva resonancia y concertado otra visita con ella. Después de más de media hora hablando con ella, y viendo que aparentemente estoy bien, me he recorrido medio hospital para confirmar este análisis. 

Hoy puedo decir que ha sido un buen día, aunque haya tardado horrores en llegar a casa por problemas de transporte, ha sido un gran día :) 

Frío

Al igual que los últimos dos meses, ayer repetí con tysabri. 

A las 8:30 ya estaba en el hospital, ya que mi neuróloga quería verme antes del tratamiento. Hace un par de semanas me salió un pequeño ganglio en el cuello, nada fuera de lo normal, suelen salir por nervios, situaciones bajas de defensas... Pero aún así, quería asegurarse, así que me pidió unos análisis y listo, subí a la 4 planta, me confirmaron el tratamiento, me hicieron el análisis y me dejaron la vía puesta ya. Me siento la persona más tonta del planeta con la vía puesta, no se hacer nada. Así que me fui a desayunar y a las 10 volví, me pusieron el antihistamínico para que fuese haciendo su efecto y en breves llego el tratamiento. Como era de esperar, me dijeron que me dormiría, aguante un poco, pero al final caí, hasta que de repente me desperté, tenía muchísimo frío, estaba muy descompensada por dentro, me taparon con un par de mantas pero nada, estaba fría, me encontraba un poco mal. Me tomaron la temperatura como un millón de veces, y no tenía fiebre, no llegaba a la temperatura normal de hecho, así que nada allí me tenían. Poco a poco, consiguieron que entrara en calor, y a las 12:30 me dejaron irme ya que tenía cita con el dentista. El dentista nada, me pidió radiografías y el viernes tengo que volver. 

Una vez salí del hospital parecía que estaba un poco mejor ya, llegué a casa, comí algo y en nada, otra vez a tiritar de frío, así que me acosté, nórdico, mantas, todo lo que tenía por casa, y no paraba de temblar, era como una sensación de frío por dentro, no sabría explicarlo bien... Al final de la tarde ya empecé a encontrarme algo mejor. 

Ayer estaba un poco baja de moral, y supongo que se juntaría todo... Espero que hoy sea un día un poquito mejor. 

Un saludo. 

Siempre en positivo

Bueno, después de unos días en casa me noto bastante más animada (supongo que también influirá que la Navidad esta cerca ya), necesitaba escaparme de la rutina de todos los días. Ahora a por unas maravillosas vacaciones en familia y sobretodo, ¡de estudio! 

Supongo que sabréis que desde el martes con mi visita a la neuróloga he estado muy desanimada, así que mis amigas, que no hay otras como ellas, se presentaron en mi casa para recordarme que ellas siempre estarán ahí, y que mejor manera de decirlo que con esto: 

Os presento a Maica, ¡mi nuevo peluche! Como cada una estudia en un sitio, realmente no pasamos todo el tiempo que nos gustaría juntas, desde siempre han estado a mi lado, y no quieren que ahora sea distinto, así que para que me acuerde de ellas me han hecho un pequeño regalo. 

He estado investigando sobre el Tysabri, y parece que es bastante efectivo. Conozco a gente que dice estar muy contenta, y que es más cómodo que tener que pincharse todas las semanas, aunque suponga ir al hospital. Estoy nerviosa por empezarlo, aunque aún tardaré unos dos meses porque primero tienen que aprobarlo, aunque Laura, mi neuróloga, dice que reúno todos los requisitos para que a finales de febrero, principios de marzo pueda empezarlo. Dado que me salió positivo el JCV, no puedo estar con este tratamiento más de dos años porque corro riesgo de sufrir "leucoencefalopatía multifocal progresiva", una enfermedad bastante rara del cerebro, por eso, aún así deberé estar más vigilada, más si es posible eso, más resonancias, más análisis... Pero bueno, supongo que "el fin justifica los medios". 

Me despediré de Avonex, intentaré que mis visitas al hospital sean lunes o viernes, así alargo el fin de semana en casa. Perderé clase, pero bueno, todo sea por mi salud. 

Un poco más tranquila en casa, ya busco cosas positivas. Pese a recibir una mala noticia, las vacaciones me vendrán bien para intentar buscar más cosas positivas, o al menos intentarlo. 

Espero que paséis unas felices fiestas, que no abuséis y como dijo mi profesor de microbiología "libres de intoxicaciones alimentarias y etílicas". 

Besos 

Tan gafe como siempre...

Para mí las semanas suelen empezar domingo por la tarde cuando vengo a Valencia. Pues bien, domingo fue un día útil, el tren estaba tranquilo y no tan lleno como siempre, algo positivo. Dado que esta semana iba a volver dos días a casa por temas de médico, pensaba que sería una buena semana, más corta, y que posiblemente la cogería con más ganas, pero estamos a miércoles y ya estoy deseando volverme a casa y pasar una larga temporada allí (con suerte hasta el 18 de enero).

Empecé el lunes con muy buen pie, con un 10 en una exposición cualquiera se alegra, así que terminó la clase y me fui al tren para ir a mi visita con la oftalmóloga, aunque llegué muy justa de tiempo, fue perfecto, he recuperado la visión de los dos ojos al 100% y tengo cita en mayo, ya que quiere tenerme controlada. Creo que soy un reto para ella, después de perder por completo la visión del ojo derecho, esperaba que tardara de 4 a 6 meses en recuperarla por completo, y voy yo y en 2 meses ya estaba al 100%. Algo bueno.

Y bien, ayer me desperté pensando que era extraño que yo (patosa y gafe de por vida) estuviera teniendo tanta suerte, pero en fin, pensé que todo podía cambiar. Llegué a clase, hice mi última exposición y debo confesar que me salió bastante bien y el profesor nos felicito a mí y mi grupo, con lo que genial, si que era verdad eso de que podía cambiar. Otra vez rumbo al tren, y a las 2 estaba en la consulta de mi neuróloga, y aquí viene el plato fuerte del día.

NOTICIAS:

- Me salió positivo el virus JVC en sangre.

- Mis análisis salieron “bien”. Tengo muy controlados diversos marcadores y salieron más bajos que la última vez.

- La resonancia fue lo malo, tengo más zonas dañadas en el cerebro lo que quiere decir que mi tratamiento, Avonex, no es efectivo y van a cambiármelo.

- Mi tratamiento elegido es Trysabri. Una visita al mes al hospital para ponerme los goteros.

Mi reacción fue, extraña tal vez. Como siempre termine llorando, necesitaba llorar y desahogarme, por suerte mi padre estaba conmigo, y me permitió que llorase lo suficiente, pero me pidió por favor que no me desanimara, que habíamos llegado lejos, y que no podía permitirme caer ahora. Pero ayer lo veía todo tan negro que no tenía ánimos ni esperanzas para nada, cuando creo que todo va mejor, me equivoco y resulta que todo va de mal en peor... Realmente estaba muy desanimada y desilusionada, quería acostarme y que al despertar todo fuese como antes de conocer la noticia. Pero por desgracia esta mañana al despertar todo ha vuelto a la realidad, y no, no ha cambiado nada como era de esperar. Intento mirar las cosas de una manera distinta pero aun me cuesta, necesitaré un par de días para recuperarme y volverme a hacer la idea, ya no lloro, algo importante.

Por suerte, cuento con gente que me quiere y que se que estarán siempre ahí, ya sea por viejas amistades o por nuevas, que se preocupan por mí e intentan hacerme más llevadero el día.

Ayer en el “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple” mi EM quería aparecer por algún lado.

Besos. 

Experimentando

Pensaba que nunca iba a llegar el viernes. Esta semana se me ha hecho un poco más dura de lo normal, he tenido momentos de bajón, el estrés de los exámenes empieza a poder conmigo y me agobio, me agobio demasiado pronto. Debo enseñarme a controlar mis nervios, pero no lo consigo, aunque  creo que eso es algo que ya me viene de familia. 

Esta semana he pasado por distintas situaciones, en primer lugar debo mostrar mi enfado. La semana que viene tengo cita con el oftalmóloga el lunes y cita con la neuróloga el martes, y mi problema está el martes.Tuve que hablar con un profesor para pedirle el favor de que mi grupo expusiera el primero un trabajo ya que tenía cita con el médico a las 2 y si no era así me era imposible llegar. Me sentí frustrada al oír sus palabras: “Las citas al médico se cogen acorde con las clases” “Sólo voy a permitir faltas por médico si una persona se pone enferma ese mismo día y me trae el justificante”. No puede ni hablar con él en privado para explicarle el motivo de mi cita con el médico, nada, realmente me sentí enfadada con el mundo. La única solución que me propuso fue hablar con todos mis compañeros de clase para pedir el favor de que mi grupo fuera el primero.

Dejando a parte mi enfado,  estoy sufriendo un síntoma nuevo para mí de mi esclerosis múltiple, que es la alteración de la sensibilidad. El mínimo roce hace que me estremezca, pero sin duda alguna lo que más me impacta es no notar el frío en ciertas zonas de la parte derecha de la espalda, sobretodo en la zona lumbar. Es algo que me preocupa en parte pero creo que más que nada me resulta curioso el hecho de que ocurra, sobretodo como ocurre.

Por fin, he oído hablar del nervio trigémino en clase, cada vez me resultan más interesante el hecho de poder enterarme de cómo puede responder mi cuerpo a la enfermedad.

Hoy mientras estudiábamos el sistema nervioso, mi profesora de anatomía ha explicado que aunque esta estudiado, aún queda mucho camino por recorrer, que es poco para todo lo que queda. Creo que nunca antes había estado tan de acuerdo con ella. 

Para mí el mundo de la neurología siempre ha sido algo que me ha llamado mucho la atención, incluso antes de tener EM, es algo que me resulta fascinante, y ahora más que nunca, el hecho de poder estudiar algo relacionado con el mundo de la sanidad, es algo que me encanta. Puede que me queje por el hecho del estrés o los nervios, pero creo que eso es algo humano, que a todo el mundo le ocurre, siempre llegan situaciones que pueden con nosotros/nosotras.

Espero que disfrutéis el fin de semana, e intentéis aprovecharlo lo máximo que podáis. Saludos y SUERTE J

Mi primer brote: el diagnóstico

Recuerdo a la perfección mi primer brote de EM, el 28 de abril acudí por primera vez al oftalmólogo, aunque de urgencias ya que era sábado. Por la mañana había ido al oculista dado que sufro miopía, y simplemente pensé que había ganado dioptrías, pero no era así, mi oculista decidió enviarme al hospital a que me visitara el oftalmólogo, y que él ya me pidiera las pruebas necesarias. Muy asustada llegué a mi hospital de referencia, por suerte me atendieron enseguida y mi doctora me dijo que por el momento que no me preocupara, que me había escapado de lo peor. Me pidió una resonancia, potenciales evocados y una visita a la neuróloga. El 13 de mayo fue mi primera visita a la neuróloga, sorpresa la mía cuando vi que mi tía (una de esas que ves una vez en tu vida, pero que para tu madre es de siempre) era la enfermera de neurología. Entre a la consulta pensando que no era nada, dado que los síntomas habían desaparecido levemente… La neuróloga me explico que había sufrido una neuritis óptica en el ojo derecho, con una pérdida de visión completa, fue cuando yo le comente la sensación de hormigueo en las piernas así como la pérdida de fuerza en la parte derecha del cuerpo, con la resonancia ya hecha, ya sabían mi diagnóstico, ahora lo difícil era decirlo… Mi tía me miraba, y a mi neuróloga, no le salían las palabras, cuando menciono las palabras esclerosis múltiple, empecé a llorar, llorar y llorar, no podía parar, me daba la sensación de que había abierto la llave de paso y no podía cerrarla de ninguna manera, me explicó un poco en qué consistía y me dijo que iba a ponerme un tratamiento vía intravenosa de corticoides para paliar el primer brote. Yo seguía llorando y encima con examen al día siguiente… Después de intentar asumir un poco la noticia, hable con mis amigas, entre todas intentaron animarme un poco y me dijeron que si yo luchaba, ellas lo harían conmigo. A los dos días de recibir la noticia empecé con el tratamiento, por suerte, fue mi tía la que se encargo de pincharme (mis venas son muy tímidas y se esconden).  Después de recibir el “chute” de corticoides, me bajaron la dosis siendo ya pastillas lo que tomaba. Los efectos que pueden causar son varios, aunque yo lo que más note fue sueño, hinchazón y hambre, nada que no se pueda remediar. A día de hoy, después de haber sufrido mí segundo brote en apenas 6 meses de estar diagnosticada, continúo con mi vida normal aunque me he visto obligada a modificar ciertas cosas.

¡Veremos que me depara el futuro!