Hola, vengo a recordarte que todavía sigo aquí

¡Buenas a todos de nuevo! Como sabéis, el año pasado estuve de erasmus en Portugal, y desde que volví, no he parado... Estuve el mes de Junio de prácticas en Urgencias, Julio y Agosto, de prácticas en el Centro de Atención Primaria, desde Septiembre a Diciembre en una planta de Nefrología, en Enero, ya tocaba estudiar, y luego desde Febrero hasta Mayo (hace una semana) en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)... Como véis, ha sido un año completo, todo eso compaginándolo con clases, estudiar y escribir mi trabajo de final de grado (porque sí, por fin solo me quedan 16 días para cumplir mi sueño... (¡SER ENFERMERA!).

La verdad es que además de todo esto que os cuento, también había incluido correr, a ser posible mínimo 3 días por semana (sabéis que considero que el ejercicio físico es indispensable), claro, yo estaba genial, seguía con mi pastilla  diaria de Fingolimod, y todo iba estupendo, pero claro, todo no podía ser tan perfecto... A principios de mayo (+/-) note un nuevo síntoma, que desconocía si se trataba de brote o simplemente un "aviso", pero dado que se extendió más de 24h (recordad que para ser considerado brote debe tener una extensión mayor a 24h y no verse relacionado con fiebre o aumento de la temperatura), este síntoma era la llamada"parestesia", en mi caso, adormecimiento de mi mano izquierda... Mi primera reacción al superar las 24h fue llamar a mi neuróloga, y me confirmó lo que más temía, tras 4 años y medio sin tener ningún brote, mi esclerosis había vuelto a aparecer, aunque de forma leve pues, este adormecimiento, no me incapacitaba para nada, era una simple molestia. Tras dos semanas esto fue calmando, y todo volvío a la normalidad. Pero justo a mi inicio de exámenes, me esperaba lo peor... El lunes de la semana pasada, justo cuando iba a entrar a la ducha, experimente una sensación de rigidez que empezaba en mi mano izquierda y terminaba en mi pie izquierdo también, no duró ni 30 segundos, pero del mismo susto mi reacción fue dejarme caer al suelo voluntariamente y empezar a hiperventilar (síntoma propio de la ansiedad que sufrí en ese momento). Por suerte, sólo experimente esa sensación por la mañana y por la tarde pude ir a hacer mi primer examen, intente relacionarlo con que serían los nervios previos, pero... ERROR, estaba equivocada. El martes al levantarme, intente bajar al gimansio porque me encontraba mejor, justo al subir a la cinta, note una sensación extraña, por lo que antes de que fuera a más, baje y volví a casa. Llegué me duche normal, sin ningún percance, por lo que pense que no había sido más que "otro susto", pero nuevamente... ERROR. Antes de las 9 de la mañana había experimentado 3 veces la misma sensación pero con la suerte de dejar de hiperventilar porque ya sabía lo que era, el caso, volví a llamar a mi neuróloga y tras hablar con mi enfermera, Elvira (pues Laura no estaba), le conte todo lo ocurrido y en seguida ésta se encargo de localizar a Laura y explicarle lo que me pasaba... Laura me llamo personalmente y me cito de urgencia para el miércoles, pues yo estaba en Valencia y, sinceramente, no me atrevía a salir sola de casa, así que mis queridos padres vinieron a buscarme para que pudiese ir al día siguiente a la cita. El susto fue importante, el miércoles los espamos iban cada vez a más no podía caminar 10 pasos sin que me pasase, tuve la suerte de que justo tuve uno delante de mi neuróloga, así que supo exactamente de lo que se trataba... La solución fue empezar con el tratamiento de Zebinix, y su recomendación fue tomar corticoides, pero dado la hipersensibilidad que sufro a ellos, le comente la posibilidad de no tomarlos, por lo que lo dejo a opción mía (NO, no los tomé) y, sobre todo, mantener reposo y evitar nervios y altas temperaturas. Sí, estaba experimentando lo que se conoce como espasticidad.

Después de 9 días del primer espasmo, reconozco que Zebinix me está funcionando, porque reduce mucho la frecuencia de los espamos y puedo pasar una mañana tranquila sin ningún tipo de síntoma. Además, tras una nueva visita a Laura, he mejorado en cuanto a flexión y extensión de las piernas (algo positivo ¡¡BIEN!!), y tras pedirme nuevos análisis y resonancia para Julio, en Agosto decidiremos si hay que cambiar de tratamiento o no. 

Me resulto curioso que, justo el primer espasmo fuese el día de mi "segundo cumpleaños", sí, ya hace 5 años de mi diagnóstico. Debo deciros que esta vez me asuste, y de verdad... sigo sin salir sola a la calle, e intento manter el máximo reposo posible. Recibí "amenazas" por parte de toda mi familia y amigos, evitar nervios y estrés, y sobre todo, no agobiarme. Y debo decir que sí, que esta vez he aprendido la lección... 

Espero que estéis todos bien. Saludos :) 

Pon una enfermera en tu vida :) :)

A 6 días y un examen de terminar mi experiencia erasmus en Portugal, una de las cosas que podría destacar, en términos educativos, ha sido que por fin he tenido asignaturas más centradas en la labor e intervención de enfermería y no en contenidos únicamente teóricos de enfermedades, pues en mi universidad el estudio va encarado a conocer todas y cada una de las distintas patologías y no tanto a la intervención enfermera. Por ello, y por el gusanillo de la curiosidad (todo debe decirse), hoy os traigo un post que abarca dos de las cosas que más peso tienen en mi vida "La intervención de enfermería a nivel de la esclerosis múltiple". 

Aunque podía hacerme una idea de la tarea que podía tener (facilitar información sobre diversos aspectos de la enfermedad, ofrecer apoyo y ayuda...) desconocía exactamente cuáles eran las funciones, así que os cuento. 

Cuando una persona es diagnosticada de esclerosis múltiple, su vida se ve expuesta a un cambio continuo, tanto a nivel sintomático, médico, asistencial o terapéutico que genera situaciones de constantes dudas, miedos e inquietudes que necesitan solución, por ello, existe la figura de la enfermería especializada en esclerosis múltiple. 

Un/a enfermero/a especializado/a en EM no sólo debe tener conocimientos a cerca de la enfermedad, si no que por tratarse del personal sanitario que más tiempo establece contacto con los pacientes debe tener una gran habilidad, tanto social como comunicativa, para poder resolver cualquier problema que estos presenten, llegando incluso a ser problemas relacionados con aspectos legales. Dentro del papel de enfermería destacamos los siguientes aspectos: 

• Informar sobre la enfermedad: etiopatogenia, sintomatología, pruebas diagnósticas, evolución, pronóstico, tratamientos... 
• Mantener y proporcionar independencia para realizar las actividades básicas de la vida diaria. 
• Colaborar con el equipo multidisciplinar. 
• Prevenir y paliar complicaciones secundarias a la enfermedad. 
• Detectar riesgos o problemas para la salud. 
• Elaborar un plan de cuidados específico para cada paciente. 
• Educar en autocuidados: saber reconocer el inicio de un nuevo brote, recursos socio-sanitarios disponibles, medidas hiegénico-dietéticas... 
• Informar sanitariamente a cerca de los posibles síntomas.

Como véis, el papel de la enfermería puede ser esencial en el día a día de la persona con esclerosis múltiple, así que me parece que voy a ser mi mejor compañera haha

Saludos :)

Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.

2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.

3. He descubierto en quién confiar y en quién no.

4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.

5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.

6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.

7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.

8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.

9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.

10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 

11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 

12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.

13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.

14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.

15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.

16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.

17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.

18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.

19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.

20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.

21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.

22. No fumo, es algo que odio y bastante.

23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.

24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.

25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.

26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.

27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja

28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.

29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 

30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.

31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.

32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.

33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.

34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.

35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.

36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje

Saludos :) 

Hola erasmus :)

¡Hola hola! 

En la vida de todo estudiante universitario existe la opción "Erasmus", y yo, no estaba dispuesta a renunciar a ella, así que gracias a fingolimod en tan solo 15 días marcho a... ¡¡Tierras portuguesas!! 

Todos los veranos tienen sus historias, y este no iba a ser menos, porque el hecho de organizar un erasmus, si ya de por si es un ajetreo, en el caso de una enfermedad crónica es un ajetreo doble, por una parte adelantar citas médicas y por otra más papeles (que si informes médicos, justificantes...). A demás, en mi caso sabéis que soy bastante nerviosa, y los últimos resultados, aunque seguían entrando dentro de lo normal, no fueron del todo buenos, ya que han aparecido nuevas lesiones. Es por ello que vuelvo a estar más asustada que antes, y esto sumado a pasar 9 meses fuera, hace que este bastante nerviosa, pero bueno, seguimos viviendo el día a día, y no quería perderme nada de lo que hubiera podido hacer antes, así que en ello estoy. 

En la última visita al oftalmólogo, los resultados del campo visual si fueron bastante satisfactorios, ya que este fue, por decirlo de alguna manera, el que mejor ha salido de todos. Se sabe que nunca más voy a estar al 100%, pero bueno, si nos podemos acercar, pues... ¡tampoco está tan mal! Mi sentido del humor sigue ayudando a que los diferentes doctores me sigan tratando tan estupendamente, de hecho, no me pudo atender mi oftalmólogo habitual, y estuve con un señor muy agradable, que aún se está riendo, porque al preguntarme "Bueno, y ¿qué tal estás?", mi respuesta fue tan natural como un "¿Yo? ¡Yo mejor que nunca!". 

Pero bueno, aunque consigo mantener mi risa habitual, me sigue "molestando" el hecho de que cuando mejor me encuentro, más malos son los resultados... así que voy a optar por dejar de fiarme de como me siento. 

Supongo que os seguiré contando más cosas desde Portugal, y os informaré de las distintas experiencias. 

Saludos. 

Mi querido tysabri

¡Hola! Ufff... Siento mis meses sin actualizar, pero después de terminar exámenes, me ha tocado volver a empezar a estudiar, tengo un nuevo horario ajustado, pero toca ir al máximo. En poco tiempo estaré de prácticas en el hospital, cortas, pero prácticas y estoy muy ilusionada :)

Cosas que me hayan pasado en estos meses: 

- Enero: exámenes pasados bastante satisfactoriamente, visita a mi oftamóloga, con una anécdota curiosa gracias a mi querida miopía (consejo: llevad siempre las gafas bien graduadas si vuestros brotes han sido dos neuritis ópticas, y no hagáis como yo, que asusté a mi doctora XD) y nuevo análisis para el JCV (contradictorio en el tratamiento con tysabri). 

Tuve un mes de enero muy ajustado por exámenes, y como siempre mi escasa suerte ha estado de mi lado, coincidiendo días de exámenes con citas de médico, pero bueno, todo se pudo solucionar. 

Dado que sufro miopía suelo utilizar gafas para estudiar y lentillas para el día a día. Así que en mi visita para conocer los resultados del campo visual, que salió bastante bien (todo debe decirse jeje) fui con gafas, fallo por mi parte porque no recordaba que la graduación estaba mal, así que cuando Isabel, mi oftamóloga me hizo la revisión y vio que no pasaba de un cierto porcentaje se asusto, así que por una vez me toco tranquilizarla a mí jaja 

Y la misma semana me toco un nuevo análisis para tysabri, espero que mis Ac para el JCV hayan desaparecido y pueda seguir mucho más tiempo con mi querido tysabri. 

Tanto en una visita como en la otra, no pude recibir más que palabras de alegría, y felicitación, es difícil creer como puedo estar tan bien, así que me demuestran como se alegran por mi. Isabel me cito para dentro de medio año más que nada por puro control.  

- Febrero: primer año con tysabri cumplido :) 

Si... Parece que fue ayer cuando empece con mi nuevo tratamiento, y ya hace un año, aunque lo recuerdo a la perfección. En mi caso tysabri me ha devuelto la chispa del día a día, me ha cambiado por completo. Nunca he llevado bien lo de los pinchazos, así que para mi, un pinchazo semanal de interferon... era algo terrible, llegue a odiar los viernes, mi día de inyección semanal. En el hospital de día no pueden tratarme mejor, y se preocupan muchísimo por mi. Sé que es el trabajo de las enfermeras, pero como futura enfermera, o eso espero, sé que también una muestra de agradecimiento siempre es bien recibida. Así que, porque se lo merecen o simplemente porque a mi me apetecía, decidí llevarles un regalo a todo el personal del hospital de día, no sabéis como agradecieron mi bizcocho para almorzar jejeje Cosas así hacen que aún este más contenta de mi decisión. 

- Marzo: actualmente resfriada, espero que no interfiera en mi dosis de tysabri del lunes. Y en una semana, me voy de merecido viaje a... LONDRES! :) 

Y nada, marzo ya, parece mentira pero en apenas dos meses hará ya 2 años que comparto mi vida con la esclerosis, y sí, todos los principios son difíciles, pero siempre recordaré las palabras de un antiguo profesor al enterarse de mi nueva amiga: "No te preocupes, estoy seguro que si te aciertan la medicación vas a poder llevar una vida perfecta", y así es, el próximo viernes me tomo unas merecidas vacaciones a Londres (ya que estamos, escapo de las Fallas, que no termino de acostumbrarme a ellas XD) y pienso exprimir cada minuto al máximo. 

Bueno, creo que os he puesto un poco al día después de tanto tiempo, y creo que os podéis hacer una idea de mi situación actual, así que sólo puedo seguir dando ánimos y enviando mucha fuerza a todos aquellos que al igual que yo, tienen que compartir su día a día con alguien que en un principio no es de su agrado, pero que al final, se puede llegar a un acuerdo con ella. Últimamente llevo una vida muy sana en cuanto al tema de alimentación, igual esto también puede influir algo, así que ya sabéis, no hay que desanimarse. 

Un saludo :) 

Operación superada

Buenas, ya estoy de nuevo por aquí :) 

Después de dos semanas comiendo purés y una semana volviendo a una dieta más o menos normal, ayer fui al médico y ya tengo el alta por mi operación de las muelas del juicio :) :) :) 

Si para una persona sin ningún tipo de patología una operación siempre es un riesgo, para alguien que tiene una enfermedad, en mi caso, esclerosis múltiple, una enfermedad que ataca a brotes y que aún no se conocen las causas que pueden originar dicho brote, someterse a una intervención quirúrgica siempre es mayor el riesgo. Mi neuróloga me explico que estuviera tranquila, que si, era un riesgo, pero que en otras situaciones también me vería ante ellos y tendría que afrontarlos, así que allá fui. 

Fue todo muy bien, es más, cuando me desperté de la anestesia lo primero que les dije a las enfermeras fue que me volvieran a entrar que a mi no me habían hecho nada XD 

Fue una operación rápida y segura, me trataron genial. 

En mi última visita al hospital para recibir mi pinchazo mensual de tysabri, le comente a la enfermera lo que me esta ocurriendo últimamente, no es algo continuo que me ocurra todos los días, pero si algo molesto. Es como un poco de ansiedad, se me aceleran las pulsaciones, una sensación de ahogo leve y mareos. Creen que no puede ser algo relacionado con el tratamiento, pero que si veo que me sigue pasando muy a menudo, consulte con mi neuróloga. 

Os seguiré informando. 

Un saludo :) 

Poco a poco

Esta semana empezó con buen pie, algunos esfuerzos empiezan a tener su recompensa. El martes volví a casa ya que el miércoles tocaba visita rutinaria de tysabri, y tuve buenas noticias y otras no tan buenas... La buena es que ya estaban los resultados de los anticuerpos contra el tysabri, ni tengo, ni soy alérgica a él, nada, y parece que me esta funcionando bastante bien, en agosto, veremos que tal van las lesiones con una nueva resonancia. Y la mala es que voy a tener que dejar de hacer algo que desde pequeña he disfrutado... Supongo que es un golpe un poco duro porque este año estaba bastante ilusionada pero bueno... Tengo la esperanza de algún día poder retomarlo. 

Como ya había dicho, el miércoles repetí con tysabri,  y como siempre bastante bien, mis venas se rebelaron, ya llevaban bastante tiempo sin quejarse, pero nada que no se pueda solucionar. Aunque intento llevarlo bien, últimamente salgo un poco triste, porque aunque me tratan con muchísimo cariño, soy la persona más joven del hospital de día, y supongo que esto me choca bastante... Pero bueno, el tiempo pasa muy rápido, así que... 

El lunes tengo nueva visita con la oftalmóloga para un campo visual, ya os contaré que tal. 

Sigo de exámenes, así que me retiro después de mis pequeñas noticias. 

Un saludo. 

Pacientes pacientes

Aunque intento vivir el día a día al máximo, últimamente el futuro se me mezcla por ahí, y me pregunto que pasará dentro de unos años, vivir así es un poco inseguro, y sinceramente, no puedes evitar tener mil y una preguntas rondando por tu cabeza. 

En fin, no se si sabías que ahora los/las enfermeros/as también realizamos una especie de MIR (EIR) y podemos elegir especialidad. El otro día hablando con una amiga, me pregunto, que aunque aún era pronto, si tenía alguna idea de que especialidad elegiría, mi respuesta fue inmediata, neurología. Su cara de asombro fue curiosa, su hermana, estudiante de medicina, tiene el MIR este año y aún no sabe que elegir, por eso al ver que lo tenía tan claro, me pregunto el por qué. Así que le explique, que siendo la esclerosis múltiple una enfermedad neurológica, si intento estar ahí, conseguiré vivir más de cerca el día a día de otras personas que al igual que yo, vivimos con esta amiga. Creo que nadie mejor que un propio paciente puede explicar algo así, gracias a los APP'S me entero de más cosas, y si necesito algún consejo, ellos me ayudan, así que reafirmo la idea de que el propio paciente es uno de los mejores en saber como dar un consejo ante una enfermedad.  

Mañana cumplo el ecuador de mis días con Tysabri, y supongo que aún es pronto para notar mejoría, pero debo decir que es un gran alivio no recibir un pinchazo semanal. 

Un saludo :) 

El árbol de la vida

Hoy en clase de salud pública, el profesor, que además es doctor, nos ha explicado "La metáfora del río de la vida". 

Según esta metáfora, sólo aquellos que sepan nadar muy bien, estarían en la fase de promoción de la salud y podrían controlar su estado de salud, si no controlan mucho la natación, estarán en las dos siguientes etapas bien en la educación de la salud o en la prevención de la salud. La siguiente fase es la protección, cuyo papel corresponde al personal sanitario, que actuarían como profesores en este caso, es decir, una vez has empezado a enfermar, ellos se ocupan de que no caigas por la cascada debido a no saber nadar, pasando a la etapa de atención curativa e incluso pudiendo caer en muerte o enfermedad. 

Poder controlar tu salud es una cosa prácticamente imposible, por eso la parte más importante de este río, es la etapa de protección, la del personal sanitario, ellos son los encargados de atenderte y controlarte, y es aquí donde yo me pregunto, los enfermos crónicos, ¿estamos siempre en la etapa de protección? O, ¿seremos capaces de aprender a nadar? 

Sinceramente, me ha parecido bastante interesante la clase, y me he quedado con la espinita esa, me pregunto si algún día podremos superar esta fase, y poder controlar un poco nuestra salud... 

Un saludo. 

Tysabri

Pues nada, como había dicho anteriormente, ayer empece con Tysabri, así que os voy a contar mi experiencia. A las 9 estaba ya en mi hospital, hubo un problema con los papeles, porque dicen que "los enchufados son siempre los más problemáticos" , explico, las enfermeras me dijeron que quieren tratarlos tan bien (mejor si es eso posible) que se complica la cosa, así que a las 10 estaba con la vía puesta ya, pero hasta pasadas las 11:30 no llego el Tysabri, que es una hora de tratamiento, más una hora de observación, así que a las 2 salía del hospital... Estar 5 horas sentada en esos horribles sillones de la sala del hospital de día no fue nada bueno para mis rodillas, me dolían muchísimo, pero cuando me levante, a medida que iba caminando un poco se me calmo el dolor. 

La enfermera no paraba de decirme que estuviera tranquila, que este tratamiento no suele producir reacciones mientras lo ponen, y así fue, al irme estaba un poco mareada, pero no se muy bien por que era. 

Llegue a casa con hambre y sueño, así que comí y me acosté a descansar un rato, pero no me dormí, parece que soy anti-siestas por completo... Por la tarde tuve fiebre, pero me tome un paracetamol y poco a poco fue bajando, ahora bien, estaba muy débil, tanto que un poco de aire podría haberme llevado, así que por la noche cene un poco, y me acosté. Toda la noche muy bien hasta las 6 que me he despertado con vómitos y algo mareada, esto ya no se si es reacción al tratamiento o que alguien de mi familia me ha contagiado algo, ya que están todos malos. A medida que pasa la mañana me voy encontrando mejor, aunque sigo igual de débil, así que si todo va bien, mañana a clase de nuevo. 

Debo decir que con todo el cariño que me trataron las enfermeras, no fue molesto, pero si aburrido, así que para la próxima me llevaré apuntes, o una revista o un libro para pasar la mañana más entretenida, porque las horas se me hicieron eternas... 

El 6 de marzo tengo la próxima cita, espero pasar un buen mes con este pinchazo, y que por supuesto, este tratamiento si me sea útil. 

Os seguiré contando, saludos :) 

Perfección personalizada

Esto del tema sanitario, siempre me ha llamado mucho, así que os voy a hablar de mis médicos y enfermeras, pero de los que valen la pena. 

Desde el primer día que fui por urgencias, mi oftalmóloga, no me ha dejado ni un momento, es realmente buena, y creo que incluso me aprecia ya. No puedo decir que se alegra de que vaya a verla, porque eso significa que algo va mal, pero si cuando el motivo de la consulta es bueno, como para decirme que tengo la vista recuperada al 100%, o que le cuente como va mi tratamiento. Como ya he dicho en algún otro post, creo que soy un reto para ella, la verdad. Recuerdo que en una de las primeras visitas, cuando ya tenía mi diagnóstico de esclerosis múltiple confirmado, sus palabras fueron "Lo siento", y creo que desde entonces se prometió que seguiría visitándola regularmente, para ver si todo funcionaba bien. En mayo tengo mi próxima visita, y aunque casi siempre una buena noticia suya, va ligada de una mala noticia por parte de neurología, al menos, ella me da buenas noticias :) 

Laura, mi neuróloga, es a la que más suelo visitar, y la verdad es que cada visita me deja un sabor un poco más agridulce que el anterior, pero creo que realmente es una gran médico, y sobretodo se preocupa por mi, creo que aquí influye un poco eso de estar un poco "enchufada" por ser "sobrina de", pero bueno, sea como sea, cada vez que voy a verla me informa de nuevos tratamientos, me pregunta por mis síntomas, si son los mismos, o tengo alguno nuevo, y la verdad, es que a ella se lo cuento todo, así más o menos, se con cada brote si necesitaré corticoides, o simplemente, dejaremos que el tiempo lo cure. Como ya sabe como soy, y cuál es mi carácter, intenta siempre tratarme con todo el cariño posible, y por lo que pueda pasar, tiene siempre una caja de pañuelos disponible para mi, creo que nadie me ha visto llorar más que ella. Estoy a la espera de una nueva llamada suya para confirmarme que han aceptado Tysabri y empezar con él cuanto antes, y poder abandonar mi pinchazo semanal de Avonex. 

Aunque la verdad, no se que haría sin mi tía, mi "enfermera personal", además de estar en cada consulta con Laura, se encarga de hacerme todo los análisis porque no hay nadie que me trate con más cariño que ella. Ella estuvo presente durante el embarazo de mi madre, así que ella realmente si que me vio nacer, o mejor dicho, como me sacaban de la barriguita de mi madre porque nací por cesárea jeje. Realmente cumple un papel muy importante, y el pasar tanto tiempo con ella y en el hospital, fue lo que me impulso a tomar el cambio, y abandonar algo que no me gustaba por algo que adoro. 

Sin duda, creo que debo dar gracias por contar con unas excelentes doctoras y enfermeras, son maravillosas, y no puedo tener queja alguna de ellas. 

¡Un saludo!

Diferencias entre médicos

Otra de las pruebas que me hicieron cuando tuve el primer brote fue la de los PEV (potenciales evocados visuales) cuyo objetivo es estudiar el estado del nervio óptico. Recuerdo que fui citada a mediados de junio para acudir al hospital y que me realizaran esta prueba, cuando ya estaba confirmada mi esclerosis múltiple. 

Los PEV son muy útiles a la hora de diagnosticar enfermedades desmielinizantes, siendo la más frecuenta y conocida la esclerosis múltiple. 

Como en la mayoría de todas las pruebas, llegué bastante asustada al hospital, no tenía ni idea de lo que iban a hacerme y con el diagnóstico ya confirmado por la resonancia, tenía miedo de que fueran a decirme algo peor. 

A las 10 estaba ya esperando a que me llamaran. Unos minutos más tarde entré, no tardaron nada en hacerme pasar. El señor que estaba apuntando mis datos fue muy simpático conmigo, y vio que estaba asustada así que me contó anécdotas curiosas de su trabajo y me estuvo distrayendo mientras preparaban todo. Una vez dentro, sentada en la silla, un hombre empezó a pegarme cables en la cabeza, no me dijo nada, no me dejaba preguntarle que iban a hacerme, lo intente una vez y su respuesta fue: "Cállate", así que preferí no seguir intentándolo,  tampoco me podía mover, un poco más y... ¡le falto pegarme a la silla con pegamento! Tenía ganas de llorar, pero por primera vez pensé que no era lo mejor, que no podía permitir que una persona así me viera llorar. Cuando terminó la prueba salí sin decir nada, solamente me despedí del señor del principio, que realmente había sido simpático conmigo. 

Está claro que de todo me voy a encontrar en esta vida, pero creo que una persona que entra en el mundo de la sanidad, ante todo deber de ser PERSONA y no cuesta mucho explicar que va a hacer, incluso mientras me ponía los cables esos, pienso que no le hubiera costado nada decir: "Tranquila, únicamente vas a tener que estar sentada y procura no moverte mucho" o algo así. 

De todos los médicos que me han atendido, éste fue sin duda el peor de todos, espero no tener que volver a cruzarme nunca más con él. Por suerte, tengo una neuróloga y un equipo de enfermeras que son geniales. 

Nuevas pruebas

Y aquí estoy de nuevo, hace unos días comenté por twitter que ayer me iba a hacer una prueba, de la cual no tenía ni idea de que era, porque se lo dijeron a mi padre, y me dijo que simplemente era un análisis, pero sinceramente estaba asustada porque no sabía si me lo decía por tranquilizarme o porque realmente era verdad.

Ayer a las 9, ya estaba yo en ayunas en mi hospital, cuando vi a mi tía imaginé que sí sería un análisis, porque siempre es ella la que me los hace por el tema de que tengo las venas muy complicadas. Esta semana todos los neurólogos del hospital, excepto la más reciente, están de congreso, así que ahí estamos, mi tía, mi padre y yo entre las paredes de la consulta que tan acostumbrada estoy a ver ya. Entonces mi tía me explica que es un análisis que envían a Copenhague, si no me equivoco, para determinar la presencia de un virus o algo así para saber si mi cuerpo acepta un tratamiento durante un determinado tiempo, pero dado que lo realiza una empresa privada, era preciso ese día. Así que ahí estoy yo, sentada en la silla, con el brazo extendido encima de la mesa esperando el pinchazo. Como ya he dicho antes, mis venas son excesivamente difíciles y no tratables por todo el mundo, son demasiado finas y realmente cuesta encontrarlas (aún siguen utilizando conmigo la aguja de niños, así que supongo que entenderéis un poco mi situación jaja). Cuando por fin tengo la primera lista para que me pueda  pinchar, mete la aguja, y mi vena desaparece como por arte de magia, ¡ni rastro de ella! Así que toca buscar la siguiente, nuevamente estoy lista para que me pinchen, y nada, lo mismo que antes, la aguja dentro y la vena perdida, supongo que esto debe de ser un poco frustrante. Mi tía al final se lo toma a risa, y me hace un poco la burla diciéndome que espera que nunca me toque alguien tan complicado como yo, me explica que su límite son dos veces, así que llama a laboratorio para que me hagan la extracción allí, y de paso adelantarme el análisis del día 10 dado mi problema de venas. Nada, en el laboratorio dicen que sí, así que a cambiar de lugar. Allí conozco a un señor aún más problemático que yo, que ya es decir bastante, que aún les está resultando más difícil pincharle. Cuando terminan con el señor, me siento en la silla, vuelvo a extender el brazo y nuevamente a buscar venas, cosa que me pone muy nerviosa la verdad, pero en fin, creen que ya la tienen, así que toca intentarlo, y por suerte está ya es la correcta, tanto que ha costado, y ¡mira si corre al salir!

Muy graciosa la experiencia, voy conociendo más partes del hospital, y además realizó prácticas adelantadas porque mi tía intenta explicarme como pinchar, así que una prueba fructífera. Ya me han dicho, que mejor que no intente donar sangre, por mi bien, y sobre todo, ¡por el de las enfermeras que me tengan que pinchar!

Supongo que podéis notar que intento tomarme las cosas con bastante humor, al menos, que “mis penas” por llamarlo de alguna manera, puedan resultar graciosas a los demás. Como siempre, mucha suerte a todos y seguiré contándoos cosas y ya os diré el resultado de la prueba! 

Punción lumbar

Recuerdo que mi neuróloga, Laura, me dijo que sería recomendable hacerme una punción lumbar, con el fin de conocer más a fondo el grado de mi EM, y además, que me ayudaría a la hora de que me concedieran el tratamiento. Aunque no estaba muy convencida porque, la verdad, me daba mucho miedo, le dije que al menos quería esperarme a pasar los exámenes de la universidad. Así que, un martes 3 de julio, me presente en el hospital a las 8:30 de la mañana, en un principio iba tranquila, y ahora lo pienso y me entra risa, pero en ese momento, recuerdo que lo pase muy mal. Antes de mi punción, le tocaba a un hombre de unos 30 años, a las 9:15 aproximadamente entre yo. Primero me hicieron un análisis de sangre, y ahí ya empecé a ponerme un poco nerviosa, pedí por favor si me podían poner algo para no notar mucho el pinchazo, y me aplicaron una crema, algo haría pensé yo. Era el momento, me tocaba entrar, y yo cada vez más nerviosa. En una misma habitación, mis padres, las enfermeras y el señor al que le habían hecho la punción antes, intento tranquilizarme, “no pasa nada” me decía, tranquila, ya veras, todo irá bien. Por mucho que intentará tranquilizarme, estaba demasiado nerviosa, lloraba y temblaba, cuando llego Laura, pidió que me dieran un “valium” para relajarme, aunque sinceramente pensé que sería difícil. La escena era curiosa, el hombre roncaba porque se había dormido, mis padres intentaban animarme y yo… ¡Yo lloraba! Cuando por fin había conseguido tranquilizarme un poco, ya estaba en posición fetal dispuesta a recibir el pinchazo, al final resultó que la crema si hacía efecto, porque el momento en que la aguja entro, no lo note, fue un poco duro, y aunque acertaron con el pinchazo, una vez dentro mientras salía el líquido dolió un poco, por suerte fue rápido. Una vez pasado todo, me hicieron la prueba de la glucosa, y ya estaba lista para marcharme. En un principio parecía que todo iba bien, pero en nada, note un fuerte dolor de espalda y mucho dolor de cabeza, me dijeron que era normal y que era importante que guardara reposo. Esa tarde vinieron mis amigas a casa con todo un suministro de chocolate, y estuvieron conmigo, porque sabían que no era un buen día y que lo había pasado mal.

Al recordarlo, primero pienso que fue una situación bastante curiosa y luego que es una historia más que contar, y una prueba más que añadir a mi vida con EM. 

Mi primer brote: el diagnóstico

Recuerdo a la perfección mi primer brote de EM, el 28 de abril acudí por primera vez al oftalmólogo, aunque de urgencias ya que era sábado. Por la mañana había ido al oculista dado que sufro miopía, y simplemente pensé que había ganado dioptrías, pero no era así, mi oculista decidió enviarme al hospital a que me visitara el oftalmólogo, y que él ya me pidiera las pruebas necesarias. Muy asustada llegué a mi hospital de referencia, por suerte me atendieron enseguida y mi doctora me dijo que por el momento que no me preocupara, que me había escapado de lo peor. Me pidió una resonancia, potenciales evocados y una visita a la neuróloga. El 13 de mayo fue mi primera visita a la neuróloga, sorpresa la mía cuando vi que mi tía (una de esas que ves una vez en tu vida, pero que para tu madre es de siempre) era la enfermera de neurología. Entre a la consulta pensando que no era nada, dado que los síntomas habían desaparecido levemente… La neuróloga me explico que había sufrido una neuritis óptica en el ojo derecho, con una pérdida de visión completa, fue cuando yo le comente la sensación de hormigueo en las piernas así como la pérdida de fuerza en la parte derecha del cuerpo, con la resonancia ya hecha, ya sabían mi diagnóstico, ahora lo difícil era decirlo… Mi tía me miraba, y a mi neuróloga, no le salían las palabras, cuando menciono las palabras esclerosis múltiple, empecé a llorar, llorar y llorar, no podía parar, me daba la sensación de que había abierto la llave de paso y no podía cerrarla de ninguna manera, me explicó un poco en qué consistía y me dijo que iba a ponerme un tratamiento vía intravenosa de corticoides para paliar el primer brote. Yo seguía llorando y encima con examen al día siguiente… Después de intentar asumir un poco la noticia, hable con mis amigas, entre todas intentaron animarme un poco y me dijeron que si yo luchaba, ellas lo harían conmigo. A los dos días de recibir la noticia empecé con el tratamiento, por suerte, fue mi tía la que se encargo de pincharme (mis venas son muy tímidas y se esconden).  Después de recibir el “chute” de corticoides, me bajaron la dosis siendo ya pastillas lo que tomaba. Los efectos que pueden causar son varios, aunque yo lo que más note fue sueño, hinchazón y hambre, nada que no se pueda remediar. A día de hoy, después de haber sufrido mí segundo brote en apenas 6 meses de estar diagnosticada, continúo con mi vida normal aunque me he visto obligada a modificar ciertas cosas.

¡Veremos que me depara el futuro!