Hola, vengo a recordarte que todavía sigo aquí

¡Buenas a todos de nuevo! Como sabéis, el año pasado estuve de erasmus en Portugal, y desde que volví, no he parado... Estuve el mes de Junio de prácticas en Urgencias, Julio y Agosto, de prácticas en el Centro de Atención Primaria, desde Septiembre a Diciembre en una planta de Nefrología, en Enero, ya tocaba estudiar, y luego desde Febrero hasta Mayo (hace una semana) en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)... Como véis, ha sido un año completo, todo eso compaginándolo con clases, estudiar y escribir mi trabajo de final de grado (porque sí, por fin solo me quedan 16 días para cumplir mi sueño... (¡SER ENFERMERA!).

La verdad es que además de todo esto que os cuento, también había incluido correr, a ser posible mínimo 3 días por semana (sabéis que considero que el ejercicio físico es indispensable), claro, yo estaba genial, seguía con mi pastilla  diaria de Fingolimod, y todo iba estupendo, pero claro, todo no podía ser tan perfecto... A principios de mayo (+/-) note un nuevo síntoma, que desconocía si se trataba de brote o simplemente un "aviso", pero dado que se extendió más de 24h (recordad que para ser considerado brote debe tener una extensión mayor a 24h y no verse relacionado con fiebre o aumento de la temperatura), este síntoma era la llamada"parestesia", en mi caso, adormecimiento de mi mano izquierda... Mi primera reacción al superar las 24h fue llamar a mi neuróloga, y me confirmó lo que más temía, tras 4 años y medio sin tener ningún brote, mi esclerosis había vuelto a aparecer, aunque de forma leve pues, este adormecimiento, no me incapacitaba para nada, era una simple molestia. Tras dos semanas esto fue calmando, y todo volvío a la normalidad. Pero justo a mi inicio de exámenes, me esperaba lo peor... El lunes de la semana pasada, justo cuando iba a entrar a la ducha, experimente una sensación de rigidez que empezaba en mi mano izquierda y terminaba en mi pie izquierdo también, no duró ni 30 segundos, pero del mismo susto mi reacción fue dejarme caer al suelo voluntariamente y empezar a hiperventilar (síntoma propio de la ansiedad que sufrí en ese momento). Por suerte, sólo experimente esa sensación por la mañana y por la tarde pude ir a hacer mi primer examen, intente relacionarlo con que serían los nervios previos, pero... ERROR, estaba equivocada. El martes al levantarme, intente bajar al gimansio porque me encontraba mejor, justo al subir a la cinta, note una sensación extraña, por lo que antes de que fuera a más, baje y volví a casa. Llegué me duche normal, sin ningún percance, por lo que pense que no había sido más que "otro susto", pero nuevamente... ERROR. Antes de las 9 de la mañana había experimentado 3 veces la misma sensación pero con la suerte de dejar de hiperventilar porque ya sabía lo que era, el caso, volví a llamar a mi neuróloga y tras hablar con mi enfermera, Elvira (pues Laura no estaba), le conte todo lo ocurrido y en seguida ésta se encargo de localizar a Laura y explicarle lo que me pasaba... Laura me llamo personalmente y me cito de urgencia para el miércoles, pues yo estaba en Valencia y, sinceramente, no me atrevía a salir sola de casa, así que mis queridos padres vinieron a buscarme para que pudiese ir al día siguiente a la cita. El susto fue importante, el miércoles los espamos iban cada vez a más no podía caminar 10 pasos sin que me pasase, tuve la suerte de que justo tuve uno delante de mi neuróloga, así que supo exactamente de lo que se trataba... La solución fue empezar con el tratamiento de Zebinix, y su recomendación fue tomar corticoides, pero dado la hipersensibilidad que sufro a ellos, le comente la posibilidad de no tomarlos, por lo que lo dejo a opción mía (NO, no los tomé) y, sobre todo, mantener reposo y evitar nervios y altas temperaturas. Sí, estaba experimentando lo que se conoce como espasticidad.

Después de 9 días del primer espasmo, reconozco que Zebinix me está funcionando, porque reduce mucho la frecuencia de los espamos y puedo pasar una mañana tranquila sin ningún tipo de síntoma. Además, tras una nueva visita a Laura, he mejorado en cuanto a flexión y extensión de las piernas (algo positivo ¡¡BIEN!!), y tras pedirme nuevos análisis y resonancia para Julio, en Agosto decidiremos si hay que cambiar de tratamiento o no. 

Me resulto curioso que, justo el primer espasmo fuese el día de mi "segundo cumpleaños", sí, ya hace 5 años de mi diagnóstico. Debo deciros que esta vez me asuste, y de verdad... sigo sin salir sola a la calle, e intento manter el máximo reposo posible. Recibí "amenazas" por parte de toda mi familia y amigos, evitar nervios y estrés, y sobre todo, no agobiarme. Y debo decir que sí, que esta vez he aprendido la lección... 

Espero que estéis todos bien. Saludos :) 

¿Te acuerdas?

¡Hola! Vaya, hoy me he despertado con las energías renovadas después de un fin de semana completo, turismo por las playas de Aveiro más mi primera experiencia con el surf en Matosinhos (Porto). La experiencia fue curiosa, las primeras palabras que escuche fueron “el surf es un deporte de equilibrio y velocidad” por lo que automáticamente dije “vale, el surf no es mi deporte jajaja” pero como siempre, todo se tiene que intentar y probar, y eso hice, y la conclusión fue, que no me importaría seguir intentándolo jeje

En fin, tras el post de la atención, seguí investigando, y hoy quiero hablaros de más trastornos cognitivos, esta vez, la memoria, aspecto que también considero esencial.

Al igual que la atención, la memoria es una función multifactorial pues podemos diferenciar varios tipos de memoria, a modo de clasificación general distinguimos, memoria sensorial, a corto plazo y a largo plazo. Vamos a explicar cada una de ellas:

• Memoria sensorial: capacidad para registrar por un máximo de +/- 20 segundos aquella información que percibimos mediante los sentidos. Debemos dividirla en: 
• Memoria ecoica o sensorial auditiva – se encarga de almacenar los primeros segmentos del estímulo auditivo, por tanto, es la memoria requerida para entablar una conversación, ergo, es aquella utilizada en el proceso del habla.
• Memoria icónica o sensorial visual – se encarga de conservar durante un período breve las imágenes percibidas durante la fijación ocular. Es la responsable de captar el movimiento de las imágenes y que éstas permanezcan en nuestra memoria antes de desaparecer.
• Memoria a corto plazo (MCP): también conocida como memoria operativa. Tiene una capacidad limitada para retener la información generada por el medio que nos rodea por un tiempo máximo de 45 segundos (+/-) a menos que sea conservada en nuestra memoria con ayuda de la función de recuperación (pasaría a formar parte de la memoria a largo plazo).
• Memoria a largo plazo (MLP): este tipo puede almacenar de forma permanente la información pues presenta una capacidad ilimitada. Debemos diferenciar entre memoria declarativa, procedimental, episódica, semántica, explícita e implícita.
• M. Declarativa: almacenamiento de información sobre acontecimientos (nombres, fechas etc.)
• M. Procedimental: conocimiento de las habilidades motoras y de los procedimientos realizados en el entorno (ej. cómo escribir).
• M. Episódica: almacena nuestras experiencias, vivencias y episodios ocurridos en un determinado lugar.
• M. Semántica: conocimiento necesario para el uso del lenguaje, hechos y conocimientos no basados en experiencias propias.
• M. Implícita: información inconsciente sobre hábitos y habilidades, nos permite aprender a hacer ciertas cosas sin ser conscientes de ello (ej. ir en bicicleta).
• M. Explícita: información sobre hechos, aprendizajes y vivencias propias de las que somos totalmente conscientes.

 ¿Cuáles son las más afectades por la EM?

En los pacientes con EM se alteran la memoria episódica, procedimental y semántica (componentes de la MLP) y mientras que la memoria implícita se mantiene intacta, la explícita está deteriorada, principalmente el reconocimiento tardío. La memoria operativa (MCP), que cómo habíamos dicho, se responsabiliza del recuerdo inmediato de información verbal y visuoespacial, también se encuentra afectada. La memoria episódica, se halla alterada porque hay un déficit en la recuperación de la información.

Tras la información recogida en varios estudios, se discute si las alteraciones de la memoria se deben a un problema en la recuperación de la información o es un problema de almacenamiento. Los pacientes de EM necesitan más pruebas de entrenamiento en los test de memoria verbal que los controles, por ello se concluye que el problema está en el aprendizaje inicial, ya que una vez que aprende el reconocimiento y repetición no se diferencia de los controles. Las disfunciones ejecutivas, el enlentecimiento de la velocidad de procesamiento, los déficits perceptivos y la susceptibilidad para las interferencias empeoran las habilidades de aprendizaje de estos pacientes. Los pacientes con formas más progresivas de la enfermedad puntúan peor en los test de memoria que aquellos con la forma remitente-recurrente.

Numerosos trabajos publicados demuestran que el deterioro de la memoria es uno de los trastornos cognitivos más frecuentemente observado en la EM dado que está presente en el 40-60% de los pacientes con EM.

Pues aquí tenéis un breve estudio de qué tipos de memoria se ven afectados. ¿Creéis que alguna de ellas está afectada en vuestro caso? En mi caso, yo creo que mi problema está en el paso de MCP a MLP, pues aunque puedo recordar durante un breve período de tiempo, necesito más repeticiones para que la información permanezca en mi cabeza…

¡Espero que os haya servido de ayuda! Como siempre, a seguir investigando.

Muchos saludos. 

FUENTE: 

http://www.blogpsicologia.com/la-memoria/

http://www.revistaesclerosis.es/pdf/partes/v1_2dic06_1.pdf 

4 años después...

Vaya vaya… 4 años ya del día D, no puedo creerlo… 

Si os dijera que estos 4 años no han ido a la  velocidad de la luz posiblemente os mentiría, porque más rápidos no han podido pasar… 4 años, 3 tratamientos distintos, más de 10 resonancias, otros tantos campos visuales y miles de pensamientos distintos, aquí estoy, la misma de siempre.

Curiosamente, no había sido consciente de ello hasta hace un par de días que recordé algo que siempre le “había echado en cara” a mi madre. Por pinchar, siempre le decía que la próxima vez que decidiera tener un bebé, debía hacerlo para que éste naciera en Mayo, y no en Octubre como yo, que nacer casi a finales de año no tenía gracia, además especificaba que quería nacer a mediados de Mayo, pues bien, supongo que el karma me la tenía guardada por algún sitio y mi otra “yo” nació el 13 de Mayo, así que, aun tendré que dar gracias y todo haha

Pero bueno, vamos a ello… Mi último brote fue recién cumplido los 19 años, así que mi amiga ya lleva una temporada bastante inactiva, y espero que así siga, porque aunque mi cara y mi actitud siempre estén llenas de alegría y positivismo no os voy a negar que también tenga mis momentos de miedo, de miedo terrible, a ese día en que decida volverse a despertar, porque aunque sea una de las personas que posiblemente más intente cuidarse de este planeta, sé que es una opción que existe y que va a vivir siempre conmigo, por eso no puedo evitar tener esos momentos de miedo. ¿Qué hago para remediarlo? A parte de intentar pensar en ello lo mínimo posible, aprovechar cada día al máximo, no limitarme y sobre todo, no rendirme nunca, no decir NO antes de haberlo intentado.

Supongo que aun debo de dar las gracias y sentirme afortunada por ser tan activa, por poder hacer la cantidad de cosas que a día de hoy consigo hacer y en definitiva, por estar bien.

En fin, ¡feliz cumple mi otra yo!

Eh, vuelve

¡Hola de nuevo!

Después de los últimos post tan “sanos” hoy os quiero hablar sobre los déficits cognitivos que puede producir la enfermedad, pero centrándome especialmente en uno, la atención, pues en mi caso, creo que es el que siento un poco más alterado, pues aunque no tenga ningún síntoma físico que me incapacite, sí que sufro algunos de los síntomas propios de la esclerosis.

Si desde un primer momento sabemos que los procesos cognitivos son los procedimientos que lleva a cabo el ser humano para incorporar conocimientos, mediante la inteligencia, la atención, la memoria y el lenguaje, podremos decir que un déficit cognitivo será una alteración o falta de alguna de estas facultades.

Como os había dicho, iba a centrarme en la atención, pero… 

¿Qué es realmente la atención?

Al igual que ocurre con la memoria, la atención no es una función unitaria, si no que debemos distinguir tres tipos de atención: selectiva, sostenida y dividida.

• Atención selectiva: capacidad de un organismo para concentrarse en una única fuente de información así como en la realización de una única tarea, eliminando aquellas fuentes que puedan interferir en ésta.
• Atención sostenida: tiempo que una persona es capaz de concentrarse en un estímulo simple o en una representación antes de que empiece a cometer errores.
• Atención dividida: mecanismos que una persona pone en funcionamiento para atender simultáneamente varias demandas del ambiente. Para poder actuar correctamente en  cada situación, se debe distribuir recursos de atención hacia cada actividad, pero, los recursos atencionales son limitados y solamente podremos atender unas pocas actividades al mismo tiempo.

La atención es una de las funciones cognitivas más alteradas en la EM y, además, lo estaría ya desde fases iniciales de la enfermedad. Los déficits de estos distintos tipos de atención consisten en una incapacidad para seleccionar la información relevante, mantenerla durante un tiempo relativamente largo y, finalmente, la imposibilidad para la realización de una doble tarea.

El deterioro de la atención selectiva en las personas con EM produce una incapacidad para tener un control total de su atención y para separar la información relevante de la irrelevante. Con ello se produciría una saturación del sistema y, consecuentemente, una fatiga psicológica derivada directamente de este hecho

Finalmente, debido al déficit atencional que se presenta, una de las primeras acciones cognitivas específicas que se deberían realizar con los pacientes con EM y deterioro cognitivo, y que podría ser especialmente beneficiosos para estos pacientes, es la disminución o reducción de las demandas cognitivas, simplificando, hasta donde sea posible, (incluso en su ámbito de trabajo), las demandas cognitivas para evitar que éstas compitan con la atención.

(Sí, aquí os dejo un resumen muy resumido…)

Como os comentaba, podría decir que siempre he sido una persona muy distraída, pero supongo que no hasta tal punto, no puedo centrarme en la misma actividad más de 5 minutos seguidos, desconecto a la mínima, mi cuerpo se queda en el suelo pero mi cabeza viaja mínimo a las nubes, me desconcentro con mucha facilidad, y eso si es algo que no me gusta, porque muchas veces no es algo que haga queriendo, si no que no me doy cuenta.

En fin, en breves cumpliré los 4 años de mi diagnóstico, así que os sigo contando más.

Saludos. 

Fuente: 

http://www.fundacioncadah.org/web/articulo/tda-h-y-tipos-de-atencion.html 

http://www.revistaesclerosis.es/pdf/partes/v1_2dic06_1.pdf 

Vuelta a la carga

¡Hola! Vaya, por fin me decido a dedicar unos minutos a escribir, debo dar las gracias a dafne85 por sus palabras. así que aquí va un nuevo post. 

Tras casi 8 meses por tierras portuguesas, solo os puedo decir que cada día estoy más enamorada, mi madre incluso ha llegado a pensar que "el clima de la ciudad me favorece" hahaha 

Durante estos meses he recibido bastantes visitas por aquí, y todos han pasado unos días estupendos por aquí. Justo la semana antes de semana santa, que este año coincidió con las fiestas de fallas en Valencia, recibí la visita de mis amigas de la infancia, así que aproveche para volver con ellas y dar una sorpresa a mis padres, algo que si tenéis oportunidad haced alguna vez, la cara que se les quedó no pudo ser más sorprendente. Tuve que aliarme con mi hermano, con mi suerte, bastante era que no dijera nada a nadie para que llegará a casa y estuviera vacía haha. Así que domingo día 20 llegué a mi ciudad natal tras muchos días de viaje (Oporto, Barcelona, Valencia), me encontré con mi hermano y fuimos al restaurante donde, en teoría, él iba a comer con mis padres, yo me espere fuera y entre unos minutos después, pues mi hermano les dijo que tenía una sorpresa para ellos. No puede ser más feliz al ver su reacción. 

En fin, mis dos semanas en España sirvieron para que volviera a tener un horario normal de comidas, pues aquí tengo unos horarios de clase diferentes, y mi alimentación era pésima, algo que me preocupaba, pero poco a poco, todo va mejor. 

Algo más que rondaba mi cabeza era el tema de la visión y los mareos. Mis pupilas tienen un estado de midriasis característica, es decir, más abiertas de lo normal, cosa que al tener el nervio óptico debilitado por las neuritis, hace que los mareos por la cantidad de luz que entra puedan llegar a ser insoportables, así que la solución fue simple, unas nuevas gafas de sol, y la diferencia es bastante notable. 

En el tema del deporte, sigo practicando más que nunca, y la verdad es que me siento genial, así que como siempre, animo a todos a que hagáis algún tipo de actividad física siempre dentro de vuestras posibilidades, es muy reconfortante. 

Y por último, otro apunte es el tema del insomnio, creo que no hay noche que consiga dormir todas las horas del tirón, ni infusiones ni nada antes de acostarme, en fin, espero que pase pronto esta época. 

Tras poneros un poco al día de mi situación actual, espero volver pronto de nuevo con más noticias y más post. 

Muchos saludos :) : ) 

¿Cambios de humor?

¡Hola de nuevo! 

Bueno, pues aquí va el primer post desde tierras portuguesas. 

En primer lugar, contaros que, estoy enamorada de esta ciudad, no me termino de acostumbrar al clima porque la lluvia y yo no nos llevamos demasiado bien, pero eso es un mal menor comparado con lo encantadora que es la gente, siempre dispuestos a ayudarte. 

En segundo lugar, respecto al tema físico, me encuentro mejor que nunca, aunque antes caminaba mucho, aquí el esfuerzo se ve aumentado porque todo son cuestas, pese a que las primeras semanas era más fatigoso, ahora las tengo controladas y noto mis piernas más fuertes. 

Y en tercer y último lugar, os quiero hablar sobre el estado de ánimo. No sé si es por los nervios con los temas de papeles, el miedo a hacer algo mal, algún posible trastorno hormonal (relacionado con alteraciones menstruales) también ocasionado por los nervios o qué exactamente, pero me parece que es el cambio que más estoy notando últimamente, mi humor varía de momentos de gran desazón a momentos de mucho estrés, aunque siempre intentando conservar mi característica sonrisa. Tras varios artículos leídos ninguno aporta nada sobre posibles cambios diarios, si no más bien todos a largo plazo, así que hoy más bien os quiero hacer la siguiente pregunta: 

¿Conocéis algo acerca de esto? 

 Espero seguir contándoos más cosas desde mi nueva ciudad. 

Saludos :) 

Vueltas y vueltas

¡Hola hola! 

Está semana ha sido mala malísima, el sábado empecé con un ataque de vértigo y hasta hoy no he empezado a ser un proyecto de persona. 

Todo empezó cuando el sábado después de comer, literalmente, caí en el sofá. Estaba haciendo un trabajo con el portátil, tuve el tiempo justo para quitar el portátil y dejarlo en la mesa, en nada caí desplomada en el sofá del mareo que me cogió, y así pase toda la tarde... Domingo me levanté un poco más animada, y pase un día más o menos aceptable. Como creo que ya he dicho, vivo en un pueblo de Valencia y todos los domingos me desplazo a Valencia capital para ir a la universidad durante la semana, pues bien, como todos, domingo pasado también me fui porque me encontraba "mejor". De hecho, el lunes a las 8 ya estaba en clase, pero a las 8:15 empecé a sentirme mal de nuevo, todo daba vueltas y vueltas, no conseguía que mi cabeza se quedará quieta ni un segundo, tenía náuseas, en fin, que no estaba en mi mejor momento por así decirlo, así que al terminar la primera clase como pude me volví a casa. Pase toda la mañana acostada y la cosa no mejoraba, iba a peor, a parte de los mareos me notaba súper débil, no podía ni aguantar 5 minutos de pie sin fatigarme o directamente casi caer, así que avise a mi compañera de piso y nos fuimos a urgencias, a ver si había alguna solución. Fue una tarde intensa porque a las 14:30 ya estábamos allí, tuve que entrar sola y hasta las 18:45 apróx no volví a ver a mi compañera, y hasta las 20:30 no nos fuimos del hospital. 

Me atendió una médica muy simpática, y tras descartar un posible brote, me realizó análisis tanto de sangre como de orina, me administró un pinchazo de Dogmatil vía intramuscular, y además también un Diazepam (para esto tengo mi propia hipótesis: "Nadie aguanta 6 horas en urgencias, y menos un lunes, sin perder los nervios"). 

Mi diagnóstico fue vértigo y me recetaron unas pastillas llamadas Sulpirida para paliar los síntomas de éste. 

Tras casi una semana, al fin han calmado un poco los mareos y ya he recuperado un poco las fuerzas. 

Os dejo un link con información sobre el vértigo (causas, síntomas, tratamientos...), espero que os sea de utilidad. 

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001432.htm 

¡Un saludo! :) 

Si se puede

En el post anterior os dije que os contaría que tal fue el concierto, así que... ¡Allá voy! 

En el concierto tocaban 4 grupos y aguantar unas 6 horas de pie cantando e intentando bailar, es algo que agota bastante, así que entre grupo y grupo opte por descansar. Habían unos 15 minutos de espera entre los grupos, no podía recuperar energía por completo, pero si la necesaria como para aguantar más o menos una hora del siguiente grupo. Bebí mucha agua porque el calor era un tanto agobiante,iba sentándome en los descansos y no me ponía a saltar como una loca. 

La  verdad es que disfrute de una buena noche, termine como si un camión hubiese pasado por encima de mi (sin haber hecho nada para estar así) pero creo que mereció la pena. 

He disfrutado de buenas noches en verano con mis amigas, y espero poder disfrutar bien las que quedan. Supongo que tengo un número límite de horas, así que intento optimizarlas bien. 

Hoy me han dado cita para la nueva resonancia,  veremos qué tal funciona tysabri y si me estoy portando bien, esperemos que no hayan más lesiones. 

Me despido, un saludo! 

Espasticidad

Siempre oigo hablar de la espasticidad como uno de los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple, pero realmente no sabía en que consistía, así que me interese por buscar y saber que era realmente: 

La espasticidad se refiere a músculos tensos y rígidos. También se puede llamar "tensión" inusual o aumento del tono muscular. Los reflejos (por ejemplo, un reflejo rotuliano) son más fuertes o exagerados. La afección puede interferir con la actividad de caminar, el movimiento o el habla.

 Hasta ahora, mi punto débil siempre habían sido los ojos, que lo siguen siendo de hecho, pues la visión borrosa no me abandona, tengo que esforzarme más de lo debido por ver puntos concretos, pero espero que mejore pronto. Pero desde hacer un par de días, creo que la espasticidad ha llamado a mi puerta... Ayer, intentando escribir algo, mi mano derecha dejo de hacerme caso, como que me cuesta más flexionarla y mis dedos no quieren trabajar, lo hacen con más pereza y más lentos. Intento abrirla y cerrarla repetidas veces para ver si calma un poco el dolor, pero es peor porque el dolor se trasmite hacia el brazo, llegando prácticamente hasta el codo, así que me veo obligada a parar, sinceramente, no me gusta. A todo esto, debo sumarle mi pésima capacidad de atención, que va empeorando y mis temblores continuos. 

Tengo ganas de terminar ya con los exámenes, empezar a nadar todos los días y cuidarme del temible calor. La semana pasada intente nadar un poco por despejarme un rato, y creo que aun fue peor, no había avanzado ni 3 metros y tuve que parar, así que salí deprimida de la piscina ya que no me había pasado nunca. 

En próximas entradas os contaré más cosas. 

Un saludo. 

Fuente: Medline (http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003297.htm)

#díamundialEM

Una lucha diaria, una vida incierta, ganas de demostrar que no somos invisibles, que como todos, con ayuda, podemos llevar una vida bastante normal y aceptable.  Hoy, 29 de mayo, día mundial de la esclerosis múltiple, tenemos más motivos para demostrar que no somos diferentes, que simplemente vivimos con alguien más a nuestro lado, que puede comportarse bien o hacer nuestra vida un poco más complicada, pero nunca imposible. 

Tenemos mil y una razones por las que levantarnos cada día, y luchar, siempre seguir adelante con una sonrisa que no nos va a quitar nada ni nadie. Mil y una preocupaciones rondan por nuestras cabezas diariamente, que no puedan con nosotros. 

Ayer, me llamo mi madre y me contó que venía de una charla que daba un fisioterapeuta especializado en EM en mi hospital, dice que salió contenta, porque aprendió cosas que me podrían ayudar a mi, y sólo por eso ya le mereció la pena haber ido. Recomendaban una dieta equilibrada, y un fisioterapeuta especializado para evitar la espasticidad, uno de los terribles síntomas de la esclerosis. 

En fin, supongo que no basta sólo un día para hacernos visibles, que debería ser siempre, pero ya es una muy buena iniciativa, y ver como hay gente que lucha y se preocupa por ti, es muy importante. 

#diamundialEM #nosotrostambiénsomosvisibles 

Un saludo. 

Nervios+estrés= mala combinación

De nuevo, época de exámenes, vuelta a los nervios y al estrés, pero hoy ya necesitaba un descanso. 

Hoy he hecho el primero, y parece que la cosa va para largo, aún busco el día en el que llegue el  verano para poder descansar ya de todo un poco. Últimamente, he estado bastante bien, alguna que otra molestia en los brazos, pero nada que no pueda aguantar. Tampoco hago mucho para que pueda tener alguna molestia física incómoda, me paso el día en casa estudiando o en la biblioteca estudiando, no hay mucha variedad. Ahora bien, hace un par de días que tengo un dolor de cabeza muy constante y bastante molesto de hecho, pero a todo esto, debo sumarle una visión borrosa horrible, es como si tuviera una especie de cortina delante de mi, que quiero quitar, pero no puedo. Esto no es que propicie mucho el estudio, si no que lo empeora, así que me pongo más nerviosa y entro en una situación de estrés y agobio continuo. Si no consigo estudiar lo necesario al día, me fuerzo un poco, y tengo miedo de estar obligando a mis ojos a hacer más de lo necesario. Es un ciclo, estudio y esto puede ser el causante de mi visión borrosa, pero tengo que estudiar más porque si no, no llego, ergo fuerzo mi vista, y tengo miedo de empeorarla. 

En fin... Esta vez si que necesito unas vacaciones más que nunca, estos exámenes se me están haciendo una cuesta larguísima, que aunque más lentamente, espero poder conseguir subir. 

Un saludo. 

Una pequeña alegría

Os conté mi visita del lunes, pero aún no os había dicho nada de mi visita mensual al hospital de día para seguir con tysabri. 

Un poco antes de las 9 ya estaba en el hospital, tenía que hacerme los análisis sobre los anticuerpos de tysabri, así que allí estaba yo, preparada para recibir un nuevo pinchazo. Cerca de las 10 empecé ya con los goteros, esta vez iba a estar más rato debido a mis reacciones anteriores, estaba un poco asustada por como podía salir todo esta vez, así que a medida que iba pasando la mañana yo estaba cada vez mejor, no sabría explicar exactamente en que sentido, pero estaba mejor. Estaba un poco débil, algo normal, pero 0 reacción, estaba genial, tanto que unas horas después de abandonar el hospital ya estaba en el tren de vuelta a Valencia. 

Salí extremadamente contenta, era un mar de felicidad. He disfrutado de una gran semana, así que no me puedo quejar de nada. 

Hoy día 10 de mayo, día mundial del lupus, quiero desear mucha suerte a toda aquella gente que sufra esta enfermedad, y que por supuesto, recuerden que nunca estarán solos, y que son capaces de luchar y conseguir lo que se propongan. 

Un saludo. 

Ni bien ni mal

Empiezan los días de estrés, de nervios... Empieza el periodo pre-exámenes. Llevo un par de semanas bastante agobiada ya, y espero que salga todo genial. 

Pasan los días post-tysabri, y la verdad, estoy bastante bien, no voy a negar que cuando vuelvo a casa después de todo el día, estoy realmente cansada, pero aguanto todo el día, y eso ya es mucho. Cuando termino antes, acaba mejor el resto del día, si termino más tarde, estoy más cansada, pero he "aguantado". Esta semana he alargado mis paseos, y aunque no pueda correr porque me canso pronto, más vale caminar 10 minutos bien, que caminar 5 mal, así que estoy contenta. 

Últimamente, lo que peor llevo son los brazos, me duelen bastante, pero bueno, hay que aguantar... Ya irá mejor. 

Un saludo. 

Inseguridades

Primera semana con tysabri cumplida. Debo decir que los dos días siguientes al pinchazo, fueron un poco duros... A penas hacía nada y ya no podía conmigo. Pero bueno, ahora ya un poco superada la semana, ya estoy mejor. 

Esta semana he tenido, un "susto" por así llamarlo. Volviendo un día a casa, aguante porque quedaban apenas unos metros, pero no podía seguir caminando, veía que si daba un paso más, me caía. Tenía un dolor muy fuerte en las piernas, y me asuste, llegué a casa, descanse un rato, y poco a poco me fui recuperando, pero en el momento ese lo pase mal. En fin, no se que paso, si estaba más débil o que exactamente... 

Por primera vez, me enfrentaré sola a algo que me da mucho miedo, una visita a la neuróloga. El martes tengo cita con ella, para ver como estoy, ver si sigo con tysabri o no y para coger cita para la resonancia. Aunque tenga miedo, creo que esta es la mejor ocasión para poder enfrentarme sola a ella, porque no tiene ninguna noticia mala que darme, así que poco a poco iremos superando miedos. El martes os contaré que tal ha ido. 

Esta semana poco más me ha ocurrido, ayer fui al hospital, pero para hacer radiografías, nada raro. Por lo demás, ha sido una semana tranquila, vamos a dejarlo ahí. 

El martes os cuento más. 

Un saludo. 

Frío

Al igual que los últimos dos meses, ayer repetí con tysabri. 

A las 8:30 ya estaba en el hospital, ya que mi neuróloga quería verme antes del tratamiento. Hace un par de semanas me salió un pequeño ganglio en el cuello, nada fuera de lo normal, suelen salir por nervios, situaciones bajas de defensas... Pero aún así, quería asegurarse, así que me pidió unos análisis y listo, subí a la 4 planta, me confirmaron el tratamiento, me hicieron el análisis y me dejaron la vía puesta ya. Me siento la persona más tonta del planeta con la vía puesta, no se hacer nada. Así que me fui a desayunar y a las 10 volví, me pusieron el antihistamínico para que fuese haciendo su efecto y en breves llego el tratamiento. Como era de esperar, me dijeron que me dormiría, aguante un poco, pero al final caí, hasta que de repente me desperté, tenía muchísimo frío, estaba muy descompensada por dentro, me taparon con un par de mantas pero nada, estaba fría, me encontraba un poco mal. Me tomaron la temperatura como un millón de veces, y no tenía fiebre, no llegaba a la temperatura normal de hecho, así que nada allí me tenían. Poco a poco, consiguieron que entrara en calor, y a las 12:30 me dejaron irme ya que tenía cita con el dentista. El dentista nada, me pidió radiografías y el viernes tengo que volver. 

Una vez salí del hospital parecía que estaba un poco mejor ya, llegué a casa, comí algo y en nada, otra vez a tiritar de frío, así que me acosté, nórdico, mantas, todo lo que tenía por casa, y no paraba de temblar, era como una sensación de frío por dentro, no sabría explicarlo bien... Al final de la tarde ya empecé a encontrarme algo mejor. 

Ayer estaba un poco baja de moral, y supongo que se juntaría todo... Espero que hoy sea un día un poquito mejor. 

Un saludo. 

Rutinas

Después de mi semana de vacaciones para huir de las fallas, aquí estoy de vuelta. Creo que me ha venido bien un poco de aire fresco para evadirme del ritmo ajetreado de la ciudad, y sobretodo escapar de la rutina. Muchas veces me quejo de la rutina, pero otras lo pienso, y en verdad me gusta, aún así no voy a quejarme de mis vacaciones, pues han sido reconfortantes. 

Esta semana he tenido algún que otro problema con mi amiga, pero en verdad supongo que habrá sido por mi culpa. No parar en todo el día en casa, aunque no hiciera mucho, supongo que habrá influido en mi pesadez de brazos, y leve cansancio, pero bueno, no es nada que no se pueda superar con un buen descanso. Hay muchas cosas que no se si debo relacionarlas con la esclerosis o simplemente, porque al igual que el resto del mundo se cansa, yo también... Supongo que son dudas que se presentan para una aún "novata" de esta enfermedad. 

Ahora de vuelta a mi querida rutina, toca recuperar horas, así que a trabajar :) 

Un saludo! 

Miedo

Hace días que mi cabeza no deja de dar vueltas a un mismo tema... Porque cuando más bien estoy, ¿más mal se supone que estoy en verdad? Supongo que debería explicarme mejor... Cada vez que tengo un poco de ilusión en que estoy bien, en que todo va mejor, me estampo de bruces contra la pared, y todo se me desmorona, estoy peor que nunca en cuanto a zonas dañadas, algo que me asusta, y me da la sensación de que vivo con un miedo constante. 

Mi último brote fuerte fue hace unos 5 meses (mi segundo brote), las alteraciones de la sensibilidad ya no las tengo en cuenta, porque son como una segunda parte de mi, y a cada poco tiempo van y vuelven, van y vuelven. 

El domingo hizo un año de la muerte de mi abuelo, y a partir de ahí empezó todo, se me ha removido todo de nuevo, y tengo miedo, miedo de que algo malo vuelva a pasar. En mis visitas a la neuróloga, la mayoría de veces siempre he recibido malas noticias, y ha coincidido con que era cuando más bien estaba, cuando pensaba que todo iba mejor, y como siempre me volvía a estampar contra la misma pared. Por eso, ahora dentro lo posible, estoy bien, cojo cada día con más ilusión que el anterior, con más ganas de hacer cosas y de exprimir al máximo los minutos, y tengo miedo de volver a estamparme contra la dichosa pared. 

Me pregunto si algún día superaré este dichoso miedo, si conseguiré afrontar las situaciones sin temor a volver a estamparme contra la pared, o mejor dicho, si conseguiré romper esa pared... 

A dormir

Ya recuperada del todo, os cuento mi semana. 

El miércoles tocaba repetir con Tysabri, así que a las 9:30 ya estaba en la planta 4, o el conocido "Hospital de día". Desayunada y con los apuntes, estaba lista para mi pinchacito mensual, sorpresa la mía, cuando me dicen que me tienen que hacer un análisis, primero si, después no, y así así... Al final, me hicieron el análisis y me enviaron  a hablar con mi neuróloga, la verdad es que me asuste bastante, porque aunque sabía que no me habían hecho ninguna prueba que me pudiese dar una mala noticia, me asuste, me descolocaron toda la mañana, y ya se me torció todo. Laura sólo quería saber como había pasado el mes, si tuve reacción... Lo normal supongo. Como tenía examen al día siguiente, me dijo que mejor que lo retrasáramos un poco, que me podía dar reacción alérgica y quería que hiciese bien el examen. Así que nada, ayer me toco volver... Llame por teléfono antes de ir para que al llegar ya estuviese el tratamiento allí, y así fue, nada más llegar, aún no tenía ni la vía puesta, ya había llegado. 

Laura pidió que me pusieran un anitihistamínico, para evitar cualquier posible reacción. Me resistí, pero al final, termine durmiéndome en el sillón número 5. Fue breve, cuando me desperté quedaba poco para terminar con tysabri, pero aún quedaba una hora de espera, de vigilar. Al menos, conseguí abandonar el hospital en 3 horas, todo un récord. 

Esta vez no he tenido fiebre, he dormido 10 horas del tirón, así que supongo que el insomnio se ha terminado para mí, y aunque estoy un poco débil aún, ha sido mucho mejor que el mes pasado. Además, esta vez, recibí clases particulares, que debo decir que me sirvieron de gran ayuda para tener ciertos conceptos más claros. 

Un saludo :) 

A grandes males, pequeños recursos

Otra semana más, otra que pasa y que no vuelve... 

No se si cogerle manía a mi pijama, o montarle una estatua, ya que es el encargado de mostrarme mis alteraciones de la sensibilidad. Hace un mes, aproximadamente, tuve mi primer brote sensitivo en la parte derecha del cuerpo, no notaba el frío, y encima el mínimo roce me hacia ver las estrellas. Pues bien, como mi cuerpo es muy democrático, quiere lo mismo para el lado derecho que para el lado izquierdo, y esta semana me he dado cuenta de que, otra vez, el mínimo roce en la zona lumbar izquierda, me hace ver las estrellas... 

Ha sido una semana rara, toda la semana a la hora de acostarme, parecía que un camión de  100 kg me había atropellado, mi espalda estaba toda contracturada, así que, uno de mis regalos de reyes, una "almohada" pequeñita de hierbas (de manzanilla), que se calienta en el microondas, venía todas las noches a dormir conmigo, aunque me faltaba almohada por todos los lados, hacía que me levantara un poco mejor por las mañanas, me hacía aguantar las horas de clase, pero nada más llegar a casa empezaba el dolor de nuevo, hasta la hora de cenar que ya no aguantaba más... 

Así que nada, no voy a decir que ha sido mi mejor semana, ¡pero la he superado! Espero que la próxima sea un poco mejor :) 

Aquí os dejo una foto de la "almohada" a ver si sabéis a que me refiero que me explico un poco mal jeje 

¡Un saludo!

Tysabri

Pues nada, como había dicho anteriormente, ayer empece con Tysabri, así que os voy a contar mi experiencia. A las 9 estaba ya en mi hospital, hubo un problema con los papeles, porque dicen que "los enchufados son siempre los más problemáticos" , explico, las enfermeras me dijeron que quieren tratarlos tan bien (mejor si es eso posible) que se complica la cosa, así que a las 10 estaba con la vía puesta ya, pero hasta pasadas las 11:30 no llego el Tysabri, que es una hora de tratamiento, más una hora de observación, así que a las 2 salía del hospital... Estar 5 horas sentada en esos horribles sillones de la sala del hospital de día no fue nada bueno para mis rodillas, me dolían muchísimo, pero cuando me levante, a medida que iba caminando un poco se me calmo el dolor. 

La enfermera no paraba de decirme que estuviera tranquila, que este tratamiento no suele producir reacciones mientras lo ponen, y así fue, al irme estaba un poco mareada, pero no se muy bien por que era. 

Llegue a casa con hambre y sueño, así que comí y me acosté a descansar un rato, pero no me dormí, parece que soy anti-siestas por completo... Por la tarde tuve fiebre, pero me tome un paracetamol y poco a poco fue bajando, ahora bien, estaba muy débil, tanto que un poco de aire podría haberme llevado, así que por la noche cene un poco, y me acosté. Toda la noche muy bien hasta las 6 que me he despertado con vómitos y algo mareada, esto ya no se si es reacción al tratamiento o que alguien de mi familia me ha contagiado algo, ya que están todos malos. A medida que pasa la mañana me voy encontrando mejor, aunque sigo igual de débil, así que si todo va bien, mañana a clase de nuevo. 

Debo decir que con todo el cariño que me trataron las enfermeras, no fue molesto, pero si aburrido, así que para la próxima me llevaré apuntes, o una revista o un libro para pasar la mañana más entretenida, porque las horas se me hicieron eternas... 

El 6 de marzo tengo la próxima cita, espero pasar un buen mes con este pinchazo, y que por supuesto, este tratamiento si me sea útil. 

Os seguiré contando, saludos :)