Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.

2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.

3. He descubierto en quién confiar y en quién no.

4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.

5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.

6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.

7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.

8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.

9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.

10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 

11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 

12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.

13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.

14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.

15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.

16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.

17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.

18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.

19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.

20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.

21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.

22. No fumo, es algo que odio y bastante.

23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.

24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.

25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.

26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.

27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja

28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.

29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 

30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.

31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.

32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.

33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.

34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.

35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.

36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje

Saludos :) 

Hola erasmus :)

¡Hola hola! 

En la vida de todo estudiante universitario existe la opción "Erasmus", y yo, no estaba dispuesta a renunciar a ella, así que gracias a fingolimod en tan solo 15 días marcho a... ¡¡Tierras portuguesas!! 

Todos los veranos tienen sus historias, y este no iba a ser menos, porque el hecho de organizar un erasmus, si ya de por si es un ajetreo, en el caso de una enfermedad crónica es un ajetreo doble, por una parte adelantar citas médicas y por otra más papeles (que si informes médicos, justificantes...). A demás, en mi caso sabéis que soy bastante nerviosa, y los últimos resultados, aunque seguían entrando dentro de lo normal, no fueron del todo buenos, ya que han aparecido nuevas lesiones. Es por ello que vuelvo a estar más asustada que antes, y esto sumado a pasar 9 meses fuera, hace que este bastante nerviosa, pero bueno, seguimos viviendo el día a día, y no quería perderme nada de lo que hubiera podido hacer antes, así que en ello estoy. 

En la última visita al oftalmólogo, los resultados del campo visual si fueron bastante satisfactorios, ya que este fue, por decirlo de alguna manera, el que mejor ha salido de todos. Se sabe que nunca más voy a estar al 100%, pero bueno, si nos podemos acercar, pues... ¡tampoco está tan mal! Mi sentido del humor sigue ayudando a que los diferentes doctores me sigan tratando tan estupendamente, de hecho, no me pudo atender mi oftalmólogo habitual, y estuve con un señor muy agradable, que aún se está riendo, porque al preguntarme "Bueno, y ¿qué tal estás?", mi respuesta fue tan natural como un "¿Yo? ¡Yo mejor que nunca!". 

Pero bueno, aunque consigo mantener mi risa habitual, me sigue "molestando" el hecho de que cuando mejor me encuentro, más malos son los resultados... así que voy a optar por dejar de fiarme de como me siento. 

Supongo que os seguiré contando más cosas desde Portugal, y os informaré de las distintas experiencias. 

Saludos. 

Notícias boooom

¡Hola! Aquí me tenéis de nuevo para contaros mi última visita con la neuro, que justo ha sido esta mañana. 

Resfriada y con fiebre, a las 8.30 estaba ya en la consulta de Laura, más maja no puede ser, tenía la cita a las 13.15 pero se me juntaba con una práctica de asistencia obligatoria, así que sin ningún problema me adapto la cita para que pudiese ir, es un sol. Al caso, hace unos 3 meses que empece con Gylenia, tras dejar Tysabri, en este tipo de cambio, en los 3/4 primeros meses hay un riesgo más elevado de sufrir algún brote, ésto se debe a que Tysabri forma una barrera protectora que impide el paso de los linfocitos, al dejar de tomarlo, esta barrera se abre y aumenta el riesgo de sufrir algún brote nuevo antes de que Gylenia empiece a ejercer su efecto. La idea era tomar corticoides para evitar la inflamación de las lesiones, pero sólo pude tomar dos dosis por mi "supuesta alergia", así que el riesgo era aún más elevado. 

Por este riesgo, al ver los resultados de la resonancia han aparecido tres nuevas lesiones, pequeñas pero activas, en el lóbulo occipital. Especifico en el lóbulo occipital porque es aquí donde se encuentra el centro de la visión, y aunque veo bien y consigo ver la unidad completa, hace un mes o así que tengo como una especie de cortina que me impide verlo al 100%, puedo deducir las cosas, pero no tengo una visión clara. 

Esta notícia me ha chocado un poco porque la verdad es que yo me encuentro genial, sin ningún problema, hago más deporte que nunca y me encuentro bien en todos los sentidos, exceptuando el pequeño detalle de la vista, que yo siempre achaco a mi cada vez más creciente miopía. 

Tras obtener los nuevos resultados Laura me ha pedido una nueva resonancia para Julio, con visita incluida para un nuevo control, ya que aún me queda un mes de peligro. 

Como siempre, a cuidarse más aún si es posible, evitando cualquier posible situación de estrés y nervios.  

Ah, también me espera una visita al alérgolo para comprobar mi posible alergia a los corticoides. Os iré contando más.

¡Saludos!

Vida sana

¡Hola chicos! Vaya semanas, últimamente no paro, pero estoy contenta. Los últimos días me cuesta horrores salir de la cama, bien por sueño o por cansancio, pero horrores. La verdad es que sí, estoy cansada, y me lo merezco, pero por ese motivo estoy contenta. El lunes decidí empezar a correr de nuevo, es algo que me gusta pero que tengo que limitar a temporadas en que, no tenga que estudiar o trabajar o temporadas que no haga excesivo frío o excesivo calor, así que tras demorarlo unas semanas por el vértigo, agobios con la universidad y cosas varías, el lunes me puse mis deportivas, y allá que fuí, y os tengo que decir que el resultado fue bastante favorable, al menos para mí. Ayer decidí repetir y el resultado fue un poco mejor, así que al final lo conseguiré. 

Es importante que fomentemos el ejercicio físico todos los días, y aunque camino mucho a lo largo del día, notaba que necesitaba hacer algo más. Necesito horas de desconexión y relax, y no quiero postrarme en el sofá para ello, así que, a todos, os recomiendo algún tipo de actividad física. Si sumáis una correcta hidratación de vuestro cuerpo y además una alimentación sana, os aseguro que el resultado puede ser bueno. 

Como ya he dicho, me noto cansada últimamente, pero también tengo motivos para ello, así que no debo quejarme, si no intentar no llegar a ese extremo, saber cuando es bueno parar. 

Recordad que es bueno fomentar todas aquellas actividades que podemos hacer y no desaprovechar ni un sólo segundo del día. 

Espero que todo os vaya bien :)

Saludos. 

Fan de las buenas noticias

Tras esperar nerviosa el 7 de abril, no pudo venir con más buenas noticias :) 

Ayer tuve visita con mi neuróloga para recibir los resultados de la última resonancia, y más perfectos no pudieron ser. Las lesiones que ya están no pueden curarse, pero si se consigue que no aparezcan de nuevas ya es una gran noticia, y este fue mi caso, desde que estoy con tysabri no hay nuevas lesiones, ni actividad inflamatoria, por eso no puedo estar más contenta ya. Laura me felicitó y mostró su alegría por verme tan feliz y ver como va todo tan bien. 

También tuve los resultados del último análisis de JCV, y por el momento siguen siendo positivos... Así que de momento sólo estaré segura con tysabri hasta el próximo febrero, pero bueno... Un año puede traer muchas cosas, y entre ellas Laura me comento la confirmación de nuevos tratamientos, si no, también me explico la posibilidad de cambiar a fingolimod en un futuro, menos eficaz que tysabri, pero supongo que más cómodo por tratarse de pastillas. Sea cómo sea, mientras pueda voy a seguir disfrutando de mi querido tysabri. 

Os deseo muchísima suerte a todos, ánimo y paciencia, cosas bastante importantes. 

La felicidad fue una de las cosas más geniales de ayer por parte de mi familia y de todos aquellos que me quieren. La sonrisa no quería desaparecer de mi cara :)

Un saludo.   

Mi querido tysabri

¡Hola! Ufff... Siento mis meses sin actualizar, pero después de terminar exámenes, me ha tocado volver a empezar a estudiar, tengo un nuevo horario ajustado, pero toca ir al máximo. En poco tiempo estaré de prácticas en el hospital, cortas, pero prácticas y estoy muy ilusionada :)

Cosas que me hayan pasado en estos meses: 

- Enero: exámenes pasados bastante satisfactoriamente, visita a mi oftamóloga, con una anécdota curiosa gracias a mi querida miopía (consejo: llevad siempre las gafas bien graduadas si vuestros brotes han sido dos neuritis ópticas, y no hagáis como yo, que asusté a mi doctora XD) y nuevo análisis para el JCV (contradictorio en el tratamiento con tysabri). 

Tuve un mes de enero muy ajustado por exámenes, y como siempre mi escasa suerte ha estado de mi lado, coincidiendo días de exámenes con citas de médico, pero bueno, todo se pudo solucionar. 

Dado que sufro miopía suelo utilizar gafas para estudiar y lentillas para el día a día. Así que en mi visita para conocer los resultados del campo visual, que salió bastante bien (todo debe decirse jeje) fui con gafas, fallo por mi parte porque no recordaba que la graduación estaba mal, así que cuando Isabel, mi oftamóloga me hizo la revisión y vio que no pasaba de un cierto porcentaje se asusto, así que por una vez me toco tranquilizarla a mí jaja 

Y la misma semana me toco un nuevo análisis para tysabri, espero que mis Ac para el JCV hayan desaparecido y pueda seguir mucho más tiempo con mi querido tysabri. 

Tanto en una visita como en la otra, no pude recibir más que palabras de alegría, y felicitación, es difícil creer como puedo estar tan bien, así que me demuestran como se alegran por mi. Isabel me cito para dentro de medio año más que nada por puro control.  

- Febrero: primer año con tysabri cumplido :) 

Si... Parece que fue ayer cuando empece con mi nuevo tratamiento, y ya hace un año, aunque lo recuerdo a la perfección. En mi caso tysabri me ha devuelto la chispa del día a día, me ha cambiado por completo. Nunca he llevado bien lo de los pinchazos, así que para mi, un pinchazo semanal de interferon... era algo terrible, llegue a odiar los viernes, mi día de inyección semanal. En el hospital de día no pueden tratarme mejor, y se preocupan muchísimo por mi. Sé que es el trabajo de las enfermeras, pero como futura enfermera, o eso espero, sé que también una muestra de agradecimiento siempre es bien recibida. Así que, porque se lo merecen o simplemente porque a mi me apetecía, decidí llevarles un regalo a todo el personal del hospital de día, no sabéis como agradecieron mi bizcocho para almorzar jejeje Cosas así hacen que aún este más contenta de mi decisión. 

- Marzo: actualmente resfriada, espero que no interfiera en mi dosis de tysabri del lunes. Y en una semana, me voy de merecido viaje a... LONDRES! :) 

Y nada, marzo ya, parece mentira pero en apenas dos meses hará ya 2 años que comparto mi vida con la esclerosis, y sí, todos los principios son difíciles, pero siempre recordaré las palabras de un antiguo profesor al enterarse de mi nueva amiga: "No te preocupes, estoy seguro que si te aciertan la medicación vas a poder llevar una vida perfecta", y así es, el próximo viernes me tomo unas merecidas vacaciones a Londres (ya que estamos, escapo de las Fallas, que no termino de acostumbrarme a ellas XD) y pienso exprimir cada minuto al máximo. 

Bueno, creo que os he puesto un poco al día después de tanto tiempo, y creo que os podéis hacer una idea de mi situación actual, así que sólo puedo seguir dando ánimos y enviando mucha fuerza a todos aquellos que al igual que yo, tienen que compartir su día a día con alguien que en un principio no es de su agrado, pero que al final, se puede llegar a un acuerdo con ella. Últimamente llevo una vida muy sana en cuanto al tema de alimentación, igual esto también puede influir algo, así que ya sabéis, no hay que desanimarse. 

Un saludo :) 

Mi merecida recompensa

Y hoy si que sí, por fin se ha cumplido el dicho de que todo esfuerzo tiene su recompensa. Llevo todo el verano diciendo que me he cuidado mucho, que si, que he hecho muchas cosas pero siempre actuando con moderación y sin pasarse, y hoy por fin he visto resultados. La verdad es que esta última semana ha sido un nervio para mí, estaba impaciente por saber los resultados de la resonancia pero al mismo tiempo muerta de miedo, porque si esta vez las cosas salían mal, ya no sabía que tenía que hacer. Pero por fin todo ha salido bien, en la resonancia no ha salido ninguna lesión nueva e incluso algo mejor, una pequeña lesión del cerebelo ha desaparecido, si si, HA DESAPARECIDO!!! Mi neuróloga dice que es algo muy raro, y que de hecho las que ya están no cree que desaparezcan pero si que puede bajar la inflamación si el tratamiento funciona haciendo que no tenga más brotes. Me quedo con la buena noticia de que una ya no esta y que no hay de nuevas  :) 

En mi caso, tysabri si funciona y genial. Desde que en febrero empezara con él, todo en general ha ido mucho mejor, he tenido mis días malos, pero sería muy raro que estos desaparecieran, y supongo que yo me buscaba el tener días malos. Ahora sé que es lo que debo y no debo hacer. 

Recuerdo que en un comentario leí que lo importante en un juego es tener una buena estrategia, y creo que he logrado tener una buena estrategia, conocerse a uno mismo. 

Hoy no puedo ser más feliz ya :) 

Saludos.