4 años después...

Vaya vaya… 4 años ya del día D, no puedo creerlo… 

Si os dijera que estos 4 años no han ido a la  velocidad de la luz posiblemente os mentiría, porque más rápidos no han podido pasar… 4 años, 3 tratamientos distintos, más de 10 resonancias, otros tantos campos visuales y miles de pensamientos distintos, aquí estoy, la misma de siempre.

Curiosamente, no había sido consciente de ello hasta hace un par de días que recordé algo que siempre le “había echado en cara” a mi madre. Por pinchar, siempre le decía que la próxima vez que decidiera tener un bebé, debía hacerlo para que éste naciera en Mayo, y no en Octubre como yo, que nacer casi a finales de año no tenía gracia, además especificaba que quería nacer a mediados de Mayo, pues bien, supongo que el karma me la tenía guardada por algún sitio y mi otra “yo” nació el 13 de Mayo, así que, aun tendré que dar gracias y todo haha

Pero bueno, vamos a ello… Mi último brote fue recién cumplido los 19 años, así que mi amiga ya lleva una temporada bastante inactiva, y espero que así siga, porque aunque mi cara y mi actitud siempre estén llenas de alegría y positivismo no os voy a negar que también tenga mis momentos de miedo, de miedo terrible, a ese día en que decida volverse a despertar, porque aunque sea una de las personas que posiblemente más intente cuidarse de este planeta, sé que es una opción que existe y que va a vivir siempre conmigo, por eso no puedo evitar tener esos momentos de miedo. ¿Qué hago para remediarlo? A parte de intentar pensar en ello lo mínimo posible, aprovechar cada día al máximo, no limitarme y sobre todo, no rendirme nunca, no decir NO antes de haberlo intentado.

Supongo que aun debo de dar las gracias y sentirme afortunada por ser tan activa, por poder hacer la cantidad de cosas que a día de hoy consigo hacer y en definitiva, por estar bien.

En fin, ¡feliz cumple mi otra yo!

Nuevas experiencias

Últimamente estoy más deportista que nunca, así que después del último post sobre el ejercicio físico hoy os quiero contar mi primera experiencia escalando. La verdad es que siempre me había considerado una persona un tanto miedica respecto a las alturas, pero visto lo visto… ¡Todo se puede superar!

Hace un par de semanas hice un trato con mi compañero de piso, el salía de fiesta conmigo si a cambio yo iba a escalar un día, así que acepte. Él cumplió su parte, así que me tocaba a mí cumplir la mía, justo ese fin de semana estaba lloviendo, por lo que tuvimos que retrasarlo, y ahora, con la llegada del buen tiempo a Portugal, ya no había excusa que valiese.

La cuestión es que ayer sábado, decidimos pasar la tarde en la zona habilitada para escalar en el rio Corgo (afluente del Duero), y os puedo decir que fue una de las experiencias más gratificantes que he podido experimentar.

Ya no sólo por lo bien que se siente una persona después de hacer deporte, si no por las muchas cosas que te puede aportar un deporte de riesgo como es este, debo decir que ayer mi felicidad fue máxima.

Empezamos la tarde con una ruta rocosa que tendría unos 4/5 metros de altura, que oye, para ser la primera vez que escalaba, ya era mucho, subir fue medianamente fácil, pero bajar… Debo decir que tienes que confiar mucho en la persona que te está asegurando bajo, en mi  caso, después de 8 meses conviviendo con él y sabiendo su alto nivel de escalada, podía estar tranquila, sabía que no me iba a pasar nada, así que tras unos minutillos para pensar, me decidí a ello y… ¡a bajar se ha dicho!

Fuimos aumentando progresivamente el nivel, pasamos a una segunda ruta de 10 metros, hasta terminar en una de 15 metros. Como suelo decir, muchas veces pensamos que ya no nos quedan fuerzas, pero desconocemos que en el lugar más recóndito de nuestro cuerpo, aun quedan unas pocas, así que en esta última pared me toco sacarlas a mí. Yo ya no encontraba puntos de apoyo donde meter los pies entre las rocas ni fuerza en mis brazos para ayudarme a escalar, pero gracias a mi compañero conseguí todo un reto de superación, pues al escalar no sólo mejoras en fuerza, si no en destreza, habilidad, equilibrio, coordinación… Y lo más importante, confianza, tanto en uno mismo como en tu compañero, es un SÍ SE PUEDE continuo.

En definitiva, la moraleja de mi historia a la hora de escalar:

• No rendirse nunca como paso más que importante.
• Confiar en uno mismo, porque SÍ SE PUEDE.
• Confiar en los demás, pues muchas veces un poco de ayuda siempre viene bien.
• Una enfermedad nunca debe limitarnos, debemos adaptarnos a ella y saber cuál es el mejor momento para hacer cada cosa.
• Cuando tengas que decir NO, dilo, pero nunca anticipes está respuesta, siempre inténtalo.

Saludos :) 

Importancia de la actividad física

¡Hola de nuevo!

Bueno, en muchos post os he hablado sobre la importancia de llevar una vida sana, esto es, llevar una alimentación saludable y practicar ejercicio físico, pero... ¿qué tipo de ejercicio físico podemos practicar? 

Si ya de por si, realizar actividad física es bueno para cualquier persona, pues entre otras cosas aumenta la esperanza de vida, fortalece huesos y músculos, ayuda a dormir mejor... En el caso de una persona con cualquier enfermedad crónica, en mi caso, esclerosis múltiple, los beneficios pueden verse aumentados. 

En primer lugar, debe saberse que el simple hecho de caminar una corta/media distancia en ocasiones puede ser todo un gran reto para una persona con esclerosis, es por ello que el primer paso debe ser "empezar", esto es, si un día consigues caminar 200 metros, al próximo conseguirás 300, y poco a poco irá a más. 

Muchas veces se desconoce que el simple hecho de caminar, es una de los ejercicios físicos más saludables que a día de hoy pueden existir, pero en ocasiones, esto queda omitido, 

Os voy a contar mi caso en el progreso de realizar actividad física. La verdad, es que el primer año después del diagnóstico, yo misma me limitaba bastante, y aunque el paseo hacia la universidad no me lo quitaba nadie, después no intentaba realizar ningún otro tipo de deporte, gran error por mi parte. Un año después de mi diagnóstico, mi padre sufrió una angina de pecho, por lo que, la vida también cambio para él. Tras la recomendación de su médica de caminar 7km diarios, mi padre se decidió a ello, y yo con él, así que, siempre acompañados por mi madre que también se unió, durante todo ese verano salimos a caminar, o bien después de cenar o bien a horas donde el sol ya no fuera tan fatigoso. En mi caso, yo además sumaba la natación, pues en verano adoro la piscina, y por ser uno de los deportes más completos, los beneficios también aumentan. 

Tras pasar el verano, tocaba volver a Valencia a estudiar, así que las caminatas continuaban e incluso añadía la bici un par de días por semana, hasta que un día mi amiga me comento la idea de salir a correr, y me decidí, así que allá nos fuimos las dos. Debo decir que el primer día estaba muerta, pero cualquier persona lo estaría, así que poco a poco, hasta conseguir nuestro ritmo. Para mi era una actividad que me encantaba, me relajaba, desconectaba y aprovechaba para ver a mi amiga, pues teníamos las clases alteradas y a penas lo hacíamos. 

Y a día de hoy, tras unos 3 años de empezar con el primer paso en el deporte, sigo caminando, corriendo, nadando, y puedo sumar tardes de pádel, spinning, zumba, active jump... En definitiva, que no paro. 

Cuando le dije a Laura que había empezado las clases de zumba me dijo que había tomado una muy buena decisión pues el baile ayuda a mejorar la coordinación y el equilibrio, aunque le dije que era un pato bailando, su respuesta entre risas fue "No te preocupes, que pato se nace, no se hace" hahaha 

Espero que os animéis a realizar cualquier tipo de actividad, siempre empezando desde la base y conociendo vuestras posibilidades, pero como véis con constancia y ganas, todo se puede conseguir. 

Un saludo. 

Vuelta a la carga

¡Hola! Vaya, por fin me decido a dedicar unos minutos a escribir, debo dar las gracias a dafne85 por sus palabras. así que aquí va un nuevo post. 

Tras casi 8 meses por tierras portuguesas, solo os puedo decir que cada día estoy más enamorada, mi madre incluso ha llegado a pensar que "el clima de la ciudad me favorece" hahaha 

Durante estos meses he recibido bastantes visitas por aquí, y todos han pasado unos días estupendos por aquí. Justo la semana antes de semana santa, que este año coincidió con las fiestas de fallas en Valencia, recibí la visita de mis amigas de la infancia, así que aproveche para volver con ellas y dar una sorpresa a mis padres, algo que si tenéis oportunidad haced alguna vez, la cara que se les quedó no pudo ser más sorprendente. Tuve que aliarme con mi hermano, con mi suerte, bastante era que no dijera nada a nadie para que llegará a casa y estuviera vacía haha. Así que domingo día 20 llegué a mi ciudad natal tras muchos días de viaje (Oporto, Barcelona, Valencia), me encontré con mi hermano y fuimos al restaurante donde, en teoría, él iba a comer con mis padres, yo me espere fuera y entre unos minutos después, pues mi hermano les dijo que tenía una sorpresa para ellos. No puede ser más feliz al ver su reacción. 

En fin, mis dos semanas en España sirvieron para que volviera a tener un horario normal de comidas, pues aquí tengo unos horarios de clase diferentes, y mi alimentación era pésima, algo que me preocupaba, pero poco a poco, todo va mejor. 

Algo más que rondaba mi cabeza era el tema de la visión y los mareos. Mis pupilas tienen un estado de midriasis característica, es decir, más abiertas de lo normal, cosa que al tener el nervio óptico debilitado por las neuritis, hace que los mareos por la cantidad de luz que entra puedan llegar a ser insoportables, así que la solución fue simple, unas nuevas gafas de sol, y la diferencia es bastante notable. 

En el tema del deporte, sigo practicando más que nunca, y la verdad es que me siento genial, así que como siempre, animo a todos a que hagáis algún tipo de actividad física siempre dentro de vuestras posibilidades, es muy reconfortante. 

Y por último, otro apunte es el tema del insomnio, creo que no hay noche que consiga dormir todas las horas del tirón, ni infusiones ni nada antes de acostarme, en fin, espero que pase pronto esta época. 

Tras poneros un poco al día de mi situación actual, espero volver pronto de nuevo con más noticias y más post. 

Muchos saludos :) : ) 

Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.

2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.

3. He descubierto en quién confiar y en quién no.

4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.

5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.

6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.

7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.

8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.

9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.

10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 

11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 

12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.

13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.

14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.

15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.

16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.

17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.

18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.

19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.

20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.

21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.

22. No fumo, es algo que odio y bastante.

23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.

24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.

25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.

26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.

27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja

28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.

29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 

30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.

31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.

32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.

33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.

34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.

35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.

36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje

Saludos :) 

¿Cambios de humor?

¡Hola de nuevo! 

Bueno, pues aquí va el primer post desde tierras portuguesas. 

En primer lugar, contaros que, estoy enamorada de esta ciudad, no me termino de acostumbrar al clima porque la lluvia y yo no nos llevamos demasiado bien, pero eso es un mal menor comparado con lo encantadora que es la gente, siempre dispuestos a ayudarte. 

En segundo lugar, respecto al tema físico, me encuentro mejor que nunca, aunque antes caminaba mucho, aquí el esfuerzo se ve aumentado porque todo son cuestas, pese a que las primeras semanas era más fatigoso, ahora las tengo controladas y noto mis piernas más fuertes. 

Y en tercer y último lugar, os quiero hablar sobre el estado de ánimo. No sé si es por los nervios con los temas de papeles, el miedo a hacer algo mal, algún posible trastorno hormonal (relacionado con alteraciones menstruales) también ocasionado por los nervios o qué exactamente, pero me parece que es el cambio que más estoy notando últimamente, mi humor varía de momentos de gran desazón a momentos de mucho estrés, aunque siempre intentando conservar mi característica sonrisa. Tras varios artículos leídos ninguno aporta nada sobre posibles cambios diarios, si no más bien todos a largo plazo, así que hoy más bien os quiero hacer la siguiente pregunta: 

¿Conocéis algo acerca de esto? 

 Espero seguir contándoos más cosas desde mi nueva ciudad. 

Saludos :) 

Hola erasmus :)

¡Hola hola! 

En la vida de todo estudiante universitario existe la opción "Erasmus", y yo, no estaba dispuesta a renunciar a ella, así que gracias a fingolimod en tan solo 15 días marcho a... ¡¡Tierras portuguesas!! 

Todos los veranos tienen sus historias, y este no iba a ser menos, porque el hecho de organizar un erasmus, si ya de por si es un ajetreo, en el caso de una enfermedad crónica es un ajetreo doble, por una parte adelantar citas médicas y por otra más papeles (que si informes médicos, justificantes...). A demás, en mi caso sabéis que soy bastante nerviosa, y los últimos resultados, aunque seguían entrando dentro de lo normal, no fueron del todo buenos, ya que han aparecido nuevas lesiones. Es por ello que vuelvo a estar más asustada que antes, y esto sumado a pasar 9 meses fuera, hace que este bastante nerviosa, pero bueno, seguimos viviendo el día a día, y no quería perderme nada de lo que hubiera podido hacer antes, así que en ello estoy. 

En la última visita al oftalmólogo, los resultados del campo visual si fueron bastante satisfactorios, ya que este fue, por decirlo de alguna manera, el que mejor ha salido de todos. Se sabe que nunca más voy a estar al 100%, pero bueno, si nos podemos acercar, pues... ¡tampoco está tan mal! Mi sentido del humor sigue ayudando a que los diferentes doctores me sigan tratando tan estupendamente, de hecho, no me pudo atender mi oftalmólogo habitual, y estuve con un señor muy agradable, que aún se está riendo, porque al preguntarme "Bueno, y ¿qué tal estás?", mi respuesta fue tan natural como un "¿Yo? ¡Yo mejor que nunca!". 

Pero bueno, aunque consigo mantener mi risa habitual, me sigue "molestando" el hecho de que cuando mejor me encuentro, más malos son los resultados... así que voy a optar por dejar de fiarme de como me siento. 

Supongo que os seguiré contando más cosas desde Portugal, y os informaré de las distintas experiencias. 

Saludos. 

Visita doble

Hola hola, aquí estoy de nuevo. Hoy me toca contaros dos visitas distintas, quería manteneros al día esta semana pero últimamente no tengo ni un minuto para mi, me paso los días en la facultad, de clase a la biblioteca y de la biblioteca a clase, se acerca la época de exámenes, y os aseguro que es lo peor.

Pero bueno, ¡allá voy! El martes tuve cita con la alergóloga, como os conté en el post anterior Laura me pidió cita para comprobar la posible alergia a los corticoides, y os tengo que decir que... a la próxima, ¡calladita estoy más guapa! Fue una visita bastante rápida, de hecho tenía la cita a las 9:20 y a las 9:10 ya estaba dentro de la consulta, así que imaginaos. La doctora empezó a hacerme preguntas y preguntas sobre todas las veces que había tomado corticoides, y claro, yo pues de hace 3 años como que no me acordaba mucho, así que la cosa estaba difícil. Me comentó que la hipersensibilidad no es una manifestación típica de una alergia, pero dado que "los corticoides son indispensables" hay que profundizar, así que tengo que realizarme las pruebas de alergia a medicamentos, lo que se conoce como mil y un pinchacitos con todos los corticoides posibles a todas las dosis posibles (¿entendéis porque calladita estaba más guapa?), pero esto no será hasta el 30 de junio, ya que así espero haber terminado exámenes. 

La segunda visita fue el jueves, con el oftalmólogo, y la verdad es que esta visita si me preocupaba un poco tras las tres nuevas lesiones. Por mis brotes anteriores mi punto débil es la vista, por lo que siempre que algo puedo alterarla, la que termina alterándose soy yo. Tras la visión un poco turbia que tengo desde hace un par de semanas, aún estaba más "asustada". Pero todo salió genial, mis ojos están perfectos, miopes, pero perfectos. De igual manera, para no dejar nada de lado, me esperan dos pruebas nuevas, un campo visual y potenciales evocados. 

Pues así estoy, a la espera de tres nuevas pruebas, así que ya os iré informando más jeje 

El otro día una amiga me dijo "Al final te van a aburrir en el hospital, en dos semanas 3 veces" y mi respuesta fue "No, ahí te engañas, a mi me quieren ver, yo no pido ninguna cita, todas me las dan jajajajajaja".

Ante todo a no perder nunca el humor jajaja 

Notícias boooom

¡Hola! Aquí me tenéis de nuevo para contaros mi última visita con la neuro, que justo ha sido esta mañana. 

Resfriada y con fiebre, a las 8.30 estaba ya en la consulta de Laura, más maja no puede ser, tenía la cita a las 13.15 pero se me juntaba con una práctica de asistencia obligatoria, así que sin ningún problema me adapto la cita para que pudiese ir, es un sol. Al caso, hace unos 3 meses que empece con Gylenia, tras dejar Tysabri, en este tipo de cambio, en los 3/4 primeros meses hay un riesgo más elevado de sufrir algún brote, ésto se debe a que Tysabri forma una barrera protectora que impide el paso de los linfocitos, al dejar de tomarlo, esta barrera se abre y aumenta el riesgo de sufrir algún brote nuevo antes de que Gylenia empiece a ejercer su efecto. La idea era tomar corticoides para evitar la inflamación de las lesiones, pero sólo pude tomar dos dosis por mi "supuesta alergia", así que el riesgo era aún más elevado. 

Por este riesgo, al ver los resultados de la resonancia han aparecido tres nuevas lesiones, pequeñas pero activas, en el lóbulo occipital. Especifico en el lóbulo occipital porque es aquí donde se encuentra el centro de la visión, y aunque veo bien y consigo ver la unidad completa, hace un mes o así que tengo como una especie de cortina que me impide verlo al 100%, puedo deducir las cosas, pero no tengo una visión clara. 

Esta notícia me ha chocado un poco porque la verdad es que yo me encuentro genial, sin ningún problema, hago más deporte que nunca y me encuentro bien en todos los sentidos, exceptuando el pequeño detalle de la vista, que yo siempre achaco a mi cada vez más creciente miopía. 

Tras obtener los nuevos resultados Laura me ha pedido una nueva resonancia para Julio, con visita incluida para un nuevo control, ya que aún me queda un mes de peligro. 

Como siempre, a cuidarse más aún si es posible, evitando cualquier posible situación de estrés y nervios.  

Ah, también me espera una visita al alérgolo para comprobar mi posible alergia a los corticoides. Os iré contando más.

¡Saludos!

Vida sana

¡Hola chicos! Vaya semanas, últimamente no paro, pero estoy contenta. Los últimos días me cuesta horrores salir de la cama, bien por sueño o por cansancio, pero horrores. La verdad es que sí, estoy cansada, y me lo merezco, pero por ese motivo estoy contenta. El lunes decidí empezar a correr de nuevo, es algo que me gusta pero que tengo que limitar a temporadas en que, no tenga que estudiar o trabajar o temporadas que no haga excesivo frío o excesivo calor, así que tras demorarlo unas semanas por el vértigo, agobios con la universidad y cosas varías, el lunes me puse mis deportivas, y allá que fuí, y os tengo que decir que el resultado fue bastante favorable, al menos para mí. Ayer decidí repetir y el resultado fue un poco mejor, así que al final lo conseguiré. 

Es importante que fomentemos el ejercicio físico todos los días, y aunque camino mucho a lo largo del día, notaba que necesitaba hacer algo más. Necesito horas de desconexión y relax, y no quiero postrarme en el sofá para ello, así que, a todos, os recomiendo algún tipo de actividad física. Si sumáis una correcta hidratación de vuestro cuerpo y además una alimentación sana, os aseguro que el resultado puede ser bueno. 

Como ya he dicho, me noto cansada últimamente, pero también tengo motivos para ello, así que no debo quejarme, si no intentar no llegar a ese extremo, saber cuando es bueno parar. 

Recordad que es bueno fomentar todas aquellas actividades que podemos hacer y no desaprovechar ni un sólo segundo del día. 

Espero que todo os vaya bien :)

Saludos. 

¡De regreso!

¡Hola! Vaya, después de casi un año aquí estoy de nuevo. Os pido perdón por mi ausencia durante este tiempo, pero ha sido una temporada larga y con cambios, así que poco a poco intentaré poneros al día de todo. 

En primer lugar, tengo que deciros que en diciembre me vi obligada a abandonar a mi querido Tysabri, porque mi JCV sigue siendo positivo, y el período de dos años finalizaba en breves... Fue un cambio difícil, supe que esto pasararía sobre principios de verano, así que han sido unos meses duros porque me veía muy segura con mi pinchazo mensual. Tysabri (Natalizumab) me hizo recuperar la confianza y ver que todo era posible, aspectos que Avonex (Interferon) debilito, así que surgía una nueva etapa de incerteza por saber como reaccionaria mi cuerpo ante un nuevo tratamiento... pero bueno, hace un mes que empece con Fingolimod (Gylenia), y la verdad que por el momento, no puedo tener queja alguna, las cosas pintan bien :) 

Para poder hacer el cambio entre tratamientos mi neuróloga opto por un mes de descanso entre ambos y la toma de corticoides, a modo que, recibí la última dosis de Tysabri sobre mediados de Noviembre, el día 22 de Diciembre empecé con la primera dosis de corticoides vía oral (1g de metilprednisolona mezclado con zumo en el desayuno+Omeoprazol) y el día 9 de enero tuve una cita con la primera dosis de Fingolimod, así que pase un "divertido" día hospitalizada en urgencias de mi hospital, pero todo salió estupendamente, mis pulsaciones bajaron a 49/50 aunque no sufrí mareos ni nada similar, cero complicaciones. El día 22 de Enero tocaba una nueva dosis de corticoides, que aunque debía prolongarse hasta Marzo, me he visto obligada a finalizar, pues es posible que sea alérgica a ellos, estoy a la espera de las pruebas en mi próxima consulta de neurología. En ambas dosis estuve hipersensible, vestirme era un autentico suplicio, me dolía hasta el roce de las sábanas de la cama, y la reacción me duraba una semana, las palabras textuales de mis padres al verme eran "Hija, no eres tú, pareces un alma en pena", así que algún problema había. Os contaré los resultados cuando tenga las pruebas. 

Ha sido una temporada larga y difícil por otros problemas familiares, y es que visto lo visto, los problemas y preocupaciones viene cogidos de la mano. Pero bueno, como siempre, las fuerzas salen de donde no quedan, y más tarde o más pronto todo se supera, la sonrisa en la cara es algo que intento no perder nunca. 

En otro post os contaré más y os informaré de mis progresos y evoluciones con Gylenia. 

Saludos :) 

Fan de las buenas noticias

Tras esperar nerviosa el 7 de abril, no pudo venir con más buenas noticias :) 

Ayer tuve visita con mi neuróloga para recibir los resultados de la última resonancia, y más perfectos no pudieron ser. Las lesiones que ya están no pueden curarse, pero si se consigue que no aparezcan de nuevas ya es una gran noticia, y este fue mi caso, desde que estoy con tysabri no hay nuevas lesiones, ni actividad inflamatoria, por eso no puedo estar más contenta ya. Laura me felicitó y mostró su alegría por verme tan feliz y ver como va todo tan bien. 

También tuve los resultados del último análisis de JCV, y por el momento siguen siendo positivos... Así que de momento sólo estaré segura con tysabri hasta el próximo febrero, pero bueno... Un año puede traer muchas cosas, y entre ellas Laura me comento la confirmación de nuevos tratamientos, si no, también me explico la posibilidad de cambiar a fingolimod en un futuro, menos eficaz que tysabri, pero supongo que más cómodo por tratarse de pastillas. Sea cómo sea, mientras pueda voy a seguir disfrutando de mi querido tysabri. 

Os deseo muchísima suerte a todos, ánimo y paciencia, cosas bastante importantes. 

La felicidad fue una de las cosas más geniales de ayer por parte de mi familia y de todos aquellos que me quieren. La sonrisa no quería desaparecer de mi cara :)

Un saludo.   

Mi querido tysabri

¡Hola! Ufff... Siento mis meses sin actualizar, pero después de terminar exámenes, me ha tocado volver a empezar a estudiar, tengo un nuevo horario ajustado, pero toca ir al máximo. En poco tiempo estaré de prácticas en el hospital, cortas, pero prácticas y estoy muy ilusionada :)

Cosas que me hayan pasado en estos meses: 

- Enero: exámenes pasados bastante satisfactoriamente, visita a mi oftamóloga, con una anécdota curiosa gracias a mi querida miopía (consejo: llevad siempre las gafas bien graduadas si vuestros brotes han sido dos neuritis ópticas, y no hagáis como yo, que asusté a mi doctora XD) y nuevo análisis para el JCV (contradictorio en el tratamiento con tysabri). 

Tuve un mes de enero muy ajustado por exámenes, y como siempre mi escasa suerte ha estado de mi lado, coincidiendo días de exámenes con citas de médico, pero bueno, todo se pudo solucionar. 

Dado que sufro miopía suelo utilizar gafas para estudiar y lentillas para el día a día. Así que en mi visita para conocer los resultados del campo visual, que salió bastante bien (todo debe decirse jeje) fui con gafas, fallo por mi parte porque no recordaba que la graduación estaba mal, así que cuando Isabel, mi oftamóloga me hizo la revisión y vio que no pasaba de un cierto porcentaje se asusto, así que por una vez me toco tranquilizarla a mí jaja 

Y la misma semana me toco un nuevo análisis para tysabri, espero que mis Ac para el JCV hayan desaparecido y pueda seguir mucho más tiempo con mi querido tysabri. 

Tanto en una visita como en la otra, no pude recibir más que palabras de alegría, y felicitación, es difícil creer como puedo estar tan bien, así que me demuestran como se alegran por mi. Isabel me cito para dentro de medio año más que nada por puro control.  

- Febrero: primer año con tysabri cumplido :) 

Si... Parece que fue ayer cuando empece con mi nuevo tratamiento, y ya hace un año, aunque lo recuerdo a la perfección. En mi caso tysabri me ha devuelto la chispa del día a día, me ha cambiado por completo. Nunca he llevado bien lo de los pinchazos, así que para mi, un pinchazo semanal de interferon... era algo terrible, llegue a odiar los viernes, mi día de inyección semanal. En el hospital de día no pueden tratarme mejor, y se preocupan muchísimo por mi. Sé que es el trabajo de las enfermeras, pero como futura enfermera, o eso espero, sé que también una muestra de agradecimiento siempre es bien recibida. Así que, porque se lo merecen o simplemente porque a mi me apetecía, decidí llevarles un regalo a todo el personal del hospital de día, no sabéis como agradecieron mi bizcocho para almorzar jejeje Cosas así hacen que aún este más contenta de mi decisión. 

- Marzo: actualmente resfriada, espero que no interfiera en mi dosis de tysabri del lunes. Y en una semana, me voy de merecido viaje a... LONDRES! :) 

Y nada, marzo ya, parece mentira pero en apenas dos meses hará ya 2 años que comparto mi vida con la esclerosis, y sí, todos los principios son difíciles, pero siempre recordaré las palabras de un antiguo profesor al enterarse de mi nueva amiga: "No te preocupes, estoy seguro que si te aciertan la medicación vas a poder llevar una vida perfecta", y así es, el próximo viernes me tomo unas merecidas vacaciones a Londres (ya que estamos, escapo de las Fallas, que no termino de acostumbrarme a ellas XD) y pienso exprimir cada minuto al máximo. 

Bueno, creo que os he puesto un poco al día después de tanto tiempo, y creo que os podéis hacer una idea de mi situación actual, así que sólo puedo seguir dando ánimos y enviando mucha fuerza a todos aquellos que al igual que yo, tienen que compartir su día a día con alguien que en un principio no es de su agrado, pero que al final, se puede llegar a un acuerdo con ella. Últimamente llevo una vida muy sana en cuanto al tema de alimentación, igual esto también puede influir algo, así que ya sabéis, no hay que desanimarse. 

Un saludo :) 

Feliz cumpleaños! :)

Y sí, hoy es mi cumpleaños, 20 años... Quién me iba a decir a mi que con 20 años sabría todo lo que sé ahora, cuánto he aprendido desde que me dijeron que tenía esclerosis múltiple, en a penas 1 año y medio he llegado a comprender como se puede sentir mucha gente, e incluso, como me puedo llegar a sentir yo en el peor de mis momentos... Sí, definitivamente he aprendido muchas cosas, una de ellas a saber conservar a la gente que me quiere bien cerca y a la que no, bien lejos, esa sobra. En mi último cumpleaños, el regalo sorpresa fue un nuevo brote, así que no empecé con muy bien pie los 19. Este año el regalo ha venido por adelantado y ayer me operaron para quitarme las muelas del juicio, pero todo fue genial y hoy a penas tengo la cara hinchada y bastante molestia en la cara, pero bueno, nada que no se pueda solucionar con un buen paracetamol. 

Si tuviera que hacer resumen de mis 19 años... Creo que el principio fue un desastre, pero que poco a poco han ido mejorando hasta llegar a ser realmente buenos. Espero que los 20 sean todo un gran año, y que no me deparen ningún problema, sé que por mi parte, voy a hacer todo lo posible y todo lo imposible por conseguirlo, seguiré cuidándome como hasta ahora, e intentando disfrutar de la vida poquito a poquito. 

Muchas gracias a todos aquellos que han disfrutado un ratito el día conmigo. 

Un saludo bien fuerte :) 

Mi merecida recompensa

Y hoy si que sí, por fin se ha cumplido el dicho de que todo esfuerzo tiene su recompensa. Llevo todo el verano diciendo que me he cuidado mucho, que si, que he hecho muchas cosas pero siempre actuando con moderación y sin pasarse, y hoy por fin he visto resultados. La verdad es que esta última semana ha sido un nervio para mí, estaba impaciente por saber los resultados de la resonancia pero al mismo tiempo muerta de miedo, porque si esta vez las cosas salían mal, ya no sabía que tenía que hacer. Pero por fin todo ha salido bien, en la resonancia no ha salido ninguna lesión nueva e incluso algo mejor, una pequeña lesión del cerebelo ha desaparecido, si si, HA DESAPARECIDO!!! Mi neuróloga dice que es algo muy raro, y que de hecho las que ya están no cree que desaparezcan pero si que puede bajar la inflamación si el tratamiento funciona haciendo que no tenga más brotes. Me quedo con la buena noticia de que una ya no esta y que no hay de nuevas  :) 

En mi caso, tysabri si funciona y genial. Desde que en febrero empezara con él, todo en general ha ido mucho mejor, he tenido mis días malos, pero sería muy raro que estos desaparecieran, y supongo que yo me buscaba el tener días malos. Ahora sé que es lo que debo y no debo hacer. 

Recuerdo que en un comentario leí que lo importante en un juego es tener una buena estrategia, y creo que he logrado tener una buena estrategia, conocerse a uno mismo. 

Hoy no puedo ser más feliz ya :) 

Saludos. 

Vacaciones

El verano es una gran estación, al menos para mí, días de playa, días de piscina... Vacaciones en definitiva. 

Ayer disfrute de un gran día en un parque acuático, tenía miedo de no poder seguir el ritmo de mis amigas, pero me hacia ilusión, y por una vez, tenía muchas ganas de ir. A las 10 ya estábamos allí, fue una mañana completa y agradecí el rato de descanso de la comida, fue muy reconfortante. Después de comer ya estaba medio recuperada para poder disfrutar el resto de la tarde. Iba más lenta que ellas, porque si caminaba más rápido me fatigaba más rápido también, y eso es lo que no quería, así que por una vez agradecí que hubieran colas jeje 

Creo que cada vez me conozco un poco mejor, y se hasta donde puedo llegar y hasta donde no, incluso creo que he empezado a superar un poco mis miedos, y arriesgar un poco más, no mucho, pero más vale eso que nada. 

Hace días os conté el problema que tenía con las manos, pues por un momento se calmo, pero ahora el dolor es intermitente, hay días que estoy mejor y otros que estoy peor, hay veces que casi no puedo mover las manos, pero bueno... Es algo que comentaré en mi próxima visita al hospital. 

Como consejo os digo que si tenéis ganas de hacer algo, que no os privéis de hacerlo, intentadlo, y posiblemente salgáis ganando. 

Un saludo. 

Feliz primer cumpleaños

Pues sí, el tiempo pasa más rápido de lo que yo pensaba… Justo hoy hace un año de mi primera visita a la neuróloga… Creo que en ese momento nunca llegue a pensar que Laura se convertiría en mi médico de confianza, una de las personas que más me ve llorar pero sobretodo una de las que más se preocupa porque este bien. Pero no sólo hace un año de mi primera visita a la neuróloga, sino que también hace un año de mi diagnóstico, un año de mi nueva vida con esclerosis múltiple.

A  veces sigo pensando que hubiera sido de mí si aquel día las palabras de Laura no hubiesen sido: Tienes una enfermedad crónica neurodegenerativa, esclerosis múltiple… Me pregunto si estaría donde estoy ahora, estudiando algo que realmente me gusta, o si aún no hubiera reaccionado, creo que esto es algo positivo que me aporto este cambio, realmente estoy contenta y me considero feliz.

Durante este primer año de mi nueva vida, he tenido dos brotes que han atacado mi nervio óptico, primero el derecho, luego el izquierdo, pero además he tenido bastantes brotes sensitivos, más de los que me hubiesen gustado. También,  dos medicaciones distintas, dos tratamientos, por una parte Avonex que fue un desastre y ahora tysabri, que aún no sé si funciona o si he ido de mal a peor. Me he hecho más valiente, e intento afrontar la vida de una manera positiva, sin dejar el sentido del humor en el camino. Realmente, creo que sí, que he cambiado, no sabría explicar cómo, pero me da la sensación de que no soy la misma que era antes.

Durante este primer año, he conocido a gente estupenda, que me han ayudado mucho y han compartido sus experiencias conmigo, es bueno saber que no eres la única que pasas por esto. Pero sobretodo, durante este año, sólo puedo dar las gracias a toda aquella gente que ha estado conmigo y que nunca me ha dejado sola, a aquella gente que no me ha permitido caer, y que si lo he hecho, me han ayudado a levantarme. Nunca me cansaré de decir que tengo una familia que vale millones y unas amigas que valen su peso en oro, que a veces son como parte de la familia.

Creo que el año pasado, la muerte de mi abuelo no trajo más que una serie de catastróficas noticias, y tenía miedo de que este año se repitiera… Digamos que no hemos empezado con muy buen pie este nuevo año, pero bueno, se intentará hacer lo posible por conseguir que sea un poco mejor.

La verdad, tengo miedo, mucho miedo de lo que me pueda depara el futuro, de qué pasará cuando sea más mayor, en definitiva, miedo por saber cómo evolucionará mi compañera, si me permitirá poder seguir con una vida normal o si me “castigara” por así decirlo. El miedo es algo que siempre vendrá conmigo también, aunque este ahí, si le hiciera mucho caso, al final terminaría por no salir de casa, y eso es algo que no voy a permitir que pase nunca, sé que soy más fuerte.

   

Supongo que ¡feliz cumpleaños nueva yo!

Un saludo. 

Ni bien ni mal

Empiezan los días de estrés, de nervios... Empieza el periodo pre-exámenes. Llevo un par de semanas bastante agobiada ya, y espero que salga todo genial. 

Pasan los días post-tysabri, y la verdad, estoy bastante bien, no voy a negar que cuando vuelvo a casa después de todo el día, estoy realmente cansada, pero aguanto todo el día, y eso ya es mucho. Cuando termino antes, acaba mejor el resto del día, si termino más tarde, estoy más cansada, pero he "aguantado". Esta semana he alargado mis paseos, y aunque no pueda correr porque me canso pronto, más vale caminar 10 minutos bien, que caminar 5 mal, así que estoy contenta. 

Últimamente, lo que peor llevo son los brazos, me duelen bastante, pero bueno, hay que aguantar... Ya irá mejor. 

Un saludo. 

Llamada de ¿ilusión?

Nunca antes me había dejado marquitas, pero no se por que motivo, Avonex ha decidido dejármelas  y me deja un no muy bonito moratón... Yo creo que con eso de que me queda poco de usarlo, quiere que me acuerde "bien" de él. Llevo un par de meses que soy incapaz de pincharme yo sola, así que tengo que pedir siempre ayuda, la misma rutina todos los viernes:

- 30 minutos antes sacar la pluma de la nevera.

- Desinfectar la zona donde voy a preparar la pluma para pincharme.

- Desinfectar la zona donde me voy a pinchar.

- Pincharme (o que me pinchen en mi caso). 

Al principio lo llevaba bastante bien eso de pincharme, pero ahora después de 6 meses ya (qué rápido que pasa el tiempo jolin) estoy un poco harta de todos los viernes llevar la misma rutina, ¡sólo me gusta la parte de la peli de después! Creo que con la noticia de que me van a cambiar el tratamiento, aun le he cogido más manía... Debo decir que, aunque es casi indoloro, sigue siendo un pinchazo semanal, algo de lo que dependes, y para mi que sólo estoy los fines de semana en casa, me limita un poco. Por eso, creo que aún tengo más ganas de empezar con Tysabri aunque me suponga ir al hospital una mañana entera, ya estoy pensando que haré esas mañanas de goteros de hecho. Otra cosa ya será el tema de mis venas, pero bueno, eso viene siendo secundario jeje.

Igual lo empiezo muy ilusionada, y como siempre, pegaré el batacazo, pero bueno, como siempre sigo intentando buscar las cosas positivas de todo, y por el momento, creo que Tysabri va ganando a Avonex por goleada. 

Espero que mi ilusión sea esta vez algo que más tarde pueda celebrar, que en mi próxima resonancia, hayan menos manchitas en mi cerebro, sería una gran noticia. 

Así que aquí estoy, a la espera de una llamada que cumpla mi deseo, mientras seguiremos con la lucha diaria contra esta enfermedad llamada esclerosis múltiple. 

Suerte para todos. 

Año nuevo, vida ¿nueva?

Bueno, y ya último día del año... Es aquí cuando toca pararse a pensar y ver las cosas buenas que nos ha traído el 2012, e intentar que el 2013 sea un poco mejor. 

En mi caso, no puedo decir que 2012 haya sido un buen año, más bien ha sido pésimo... Primero la pérdida de un ser querido, y luego saber que la esclerosis múltiple va a pasar de ser una desconocida, a ser tu compañera de viajes de por vida... Las visitas al hospital han marcado mi 2012. Pero bueno, si algo he aprendido es a intentar buscar el lado positivo a todo, así que... ¡Vamos a sacarle las cosas positivas al 2012! 

En primer lugar creo que debo decir que ha sido un año de experiencia, de aprender y sobretodo de sacar fuerzas de donde pensaba que ya no quedaban. He aprendido a ver la vida de una manera distinta, a saber cuáles son mis prioridades, saber que es lo que puedo y no puedo hacer, o mejor dicho, que es lo que debo y no debo hacer. He aprendido que hay momentos en los que debo anteponer mis necesidades a las de los demás, porque esta vez soy yo la que necesita que me entiendan, en consecuencia también he podido ver quien realmente esta ahí y quien por el contrario, simplemente es pasajero. 

También cabe destacar que no siempre las viejas amistades son las mejores, si no que también las nuevas estarán ahí, así que me quedo con muy buenas amistades y habiendo mejorado las ya presentes. 

Lo más importante es que, por si me quedaba alguna duda, tengo una familia que vale millones, unos padres que en ningún momento han dejado de preocuparse por mí, un hermano que me quiere más que a nada en el mundo y unos tíos que me quieren como a una hija y que han hecho lo posible y lo imposible por mí. 

Por lo tanto, como balance de 2012, creo que ha sido un año especialmente mío, me ha hecho madurar como persona, he aprendido a valorar hasta las cosas más insignificantes, y sobretodo me ha hecho ver que siempre debo luchar por lo que creo. 

Como propósitos para 2013, creo que lo que más desearía me va a ser imposible conseguirlo, pero bueno, ¡siempre hay otros caminos! Siempre he creído en eso de que "al final todo sale bien, y si no, es que no es el final", así que vamos a intentar que en 2013 siga creyendo en esto. Intentaré hacerme más fuerte si aún es posible, y seguir luchando como hasta ahora. 

Así que sólo me queda desearos un feliz 2013 a todo el mundo, que disfrutéis de las últimas horas de 2012 y aprovechéis hasta el más mínimo momento. 

¡Bienvenido 2013!