Hola, vengo a recordarte que todavía sigo aquí

¡Buenas a todos de nuevo! Como sabéis, el año pasado estuve de erasmus en Portugal, y desde que volví, no he parado... Estuve el mes de Junio de prácticas en Urgencias, Julio y Agosto, de prácticas en el Centro de Atención Primaria, desde Septiembre a Diciembre en una planta de Nefrología, en Enero, ya tocaba estudiar, y luego desde Febrero hasta Mayo (hace una semana) en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)... Como véis, ha sido un año completo, todo eso compaginándolo con clases, estudiar y escribir mi trabajo de final de grado (porque sí, por fin solo me quedan 16 días para cumplir mi sueño... (¡SER ENFERMERA!).

La verdad es que además de todo esto que os cuento, también había incluido correr, a ser posible mínimo 3 días por semana (sabéis que considero que el ejercicio físico es indispensable), claro, yo estaba genial, seguía con mi pastilla  diaria de Fingolimod, y todo iba estupendo, pero claro, todo no podía ser tan perfecto... A principios de mayo (+/-) note un nuevo síntoma, que desconocía si se trataba de brote o simplemente un "aviso", pero dado que se extendió más de 24h (recordad que para ser considerado brote debe tener una extensión mayor a 24h y no verse relacionado con fiebre o aumento de la temperatura), este síntoma era la llamada"parestesia", en mi caso, adormecimiento de mi mano izquierda... Mi primera reacción al superar las 24h fue llamar a mi neuróloga, y me confirmó lo que más temía, tras 4 años y medio sin tener ningún brote, mi esclerosis había vuelto a aparecer, aunque de forma leve pues, este adormecimiento, no me incapacitaba para nada, era una simple molestia. Tras dos semanas esto fue calmando, y todo volvío a la normalidad. Pero justo a mi inicio de exámenes, me esperaba lo peor... El lunes de la semana pasada, justo cuando iba a entrar a la ducha, experimente una sensación de rigidez que empezaba en mi mano izquierda y terminaba en mi pie izquierdo también, no duró ni 30 segundos, pero del mismo susto mi reacción fue dejarme caer al suelo voluntariamente y empezar a hiperventilar (síntoma propio de la ansiedad que sufrí en ese momento). Por suerte, sólo experimente esa sensación por la mañana y por la tarde pude ir a hacer mi primer examen, intente relacionarlo con que serían los nervios previos, pero... ERROR, estaba equivocada. El martes al levantarme, intente bajar al gimansio porque me encontraba mejor, justo al subir a la cinta, note una sensación extraña, por lo que antes de que fuera a más, baje y volví a casa. Llegué me duche normal, sin ningún percance, por lo que pense que no había sido más que "otro susto", pero nuevamente... ERROR. Antes de las 9 de la mañana había experimentado 3 veces la misma sensación pero con la suerte de dejar de hiperventilar porque ya sabía lo que era, el caso, volví a llamar a mi neuróloga y tras hablar con mi enfermera, Elvira (pues Laura no estaba), le conte todo lo ocurrido y en seguida ésta se encargo de localizar a Laura y explicarle lo que me pasaba... Laura me llamo personalmente y me cito de urgencia para el miércoles, pues yo estaba en Valencia y, sinceramente, no me atrevía a salir sola de casa, así que mis queridos padres vinieron a buscarme para que pudiese ir al día siguiente a la cita. El susto fue importante, el miércoles los espamos iban cada vez a más no podía caminar 10 pasos sin que me pasase, tuve la suerte de que justo tuve uno delante de mi neuróloga, así que supo exactamente de lo que se trataba... La solución fue empezar con el tratamiento de Zebinix, y su recomendación fue tomar corticoides, pero dado la hipersensibilidad que sufro a ellos, le comente la posibilidad de no tomarlos, por lo que lo dejo a opción mía (NO, no los tomé) y, sobre todo, mantener reposo y evitar nervios y altas temperaturas. Sí, estaba experimentando lo que se conoce como espasticidad.

Después de 9 días del primer espasmo, reconozco que Zebinix me está funcionando, porque reduce mucho la frecuencia de los espamos y puedo pasar una mañana tranquila sin ningún tipo de síntoma. Además, tras una nueva visita a Laura, he mejorado en cuanto a flexión y extensión de las piernas (algo positivo ¡¡BIEN!!), y tras pedirme nuevos análisis y resonancia para Julio, en Agosto decidiremos si hay que cambiar de tratamiento o no. 

Me resulto curioso que, justo el primer espasmo fuese el día de mi "segundo cumpleaños", sí, ya hace 5 años de mi diagnóstico. Debo deciros que esta vez me asuste, y de verdad... sigo sin salir sola a la calle, e intento manter el máximo reposo posible. Recibí "amenazas" por parte de toda mi familia y amigos, evitar nervios y estrés, y sobre todo, no agobiarme. Y debo decir que sí, que esta vez he aprendido la lección... 

Espero que estéis todos bien. Saludos :) 

Nuevas experiencias

Últimamente estoy más deportista que nunca, así que después del último post sobre el ejercicio físico hoy os quiero contar mi primera experiencia escalando. La verdad es que siempre me había considerado una persona un tanto miedica respecto a las alturas, pero visto lo visto… ¡Todo se puede superar!

Hace un par de semanas hice un trato con mi compañero de piso, el salía de fiesta conmigo si a cambio yo iba a escalar un día, así que acepte. Él cumplió su parte, así que me tocaba a mí cumplir la mía, justo ese fin de semana estaba lloviendo, por lo que tuvimos que retrasarlo, y ahora, con la llegada del buen tiempo a Portugal, ya no había excusa que valiese.

La cuestión es que ayer sábado, decidimos pasar la tarde en la zona habilitada para escalar en el rio Corgo (afluente del Duero), y os puedo decir que fue una de las experiencias más gratificantes que he podido experimentar.

Ya no sólo por lo bien que se siente una persona después de hacer deporte, si no por las muchas cosas que te puede aportar un deporte de riesgo como es este, debo decir que ayer mi felicidad fue máxima.

Empezamos la tarde con una ruta rocosa que tendría unos 4/5 metros de altura, que oye, para ser la primera vez que escalaba, ya era mucho, subir fue medianamente fácil, pero bajar… Debo decir que tienes que confiar mucho en la persona que te está asegurando bajo, en mi  caso, después de 8 meses conviviendo con él y sabiendo su alto nivel de escalada, podía estar tranquila, sabía que no me iba a pasar nada, así que tras unos minutillos para pensar, me decidí a ello y… ¡a bajar se ha dicho!

Fuimos aumentando progresivamente el nivel, pasamos a una segunda ruta de 10 metros, hasta terminar en una de 15 metros. Como suelo decir, muchas veces pensamos que ya no nos quedan fuerzas, pero desconocemos que en el lugar más recóndito de nuestro cuerpo, aun quedan unas pocas, así que en esta última pared me toco sacarlas a mí. Yo ya no encontraba puntos de apoyo donde meter los pies entre las rocas ni fuerza en mis brazos para ayudarme a escalar, pero gracias a mi compañero conseguí todo un reto de superación, pues al escalar no sólo mejoras en fuerza, si no en destreza, habilidad, equilibrio, coordinación… Y lo más importante, confianza, tanto en uno mismo como en tu compañero, es un SÍ SE PUEDE continuo.

En definitiva, la moraleja de mi historia a la hora de escalar:

• No rendirse nunca como paso más que importante.
• Confiar en uno mismo, porque SÍ SE PUEDE.
• Confiar en los demás, pues muchas veces un poco de ayuda siempre viene bien.
• Una enfermedad nunca debe limitarnos, debemos adaptarnos a ella y saber cuál es el mejor momento para hacer cada cosa.
• Cuando tengas que decir NO, dilo, pero nunca anticipes está respuesta, siempre inténtalo.

Saludos :) 

Importancia de la actividad física

¡Hola de nuevo!

Bueno, en muchos post os he hablado sobre la importancia de llevar una vida sana, esto es, llevar una alimentación saludable y practicar ejercicio físico, pero... ¿qué tipo de ejercicio físico podemos practicar? 

Si ya de por si, realizar actividad física es bueno para cualquier persona, pues entre otras cosas aumenta la esperanza de vida, fortalece huesos y músculos, ayuda a dormir mejor... En el caso de una persona con cualquier enfermedad crónica, en mi caso, esclerosis múltiple, los beneficios pueden verse aumentados. 

En primer lugar, debe saberse que el simple hecho de caminar una corta/media distancia en ocasiones puede ser todo un gran reto para una persona con esclerosis, es por ello que el primer paso debe ser "empezar", esto es, si un día consigues caminar 200 metros, al próximo conseguirás 300, y poco a poco irá a más. 

Muchas veces se desconoce que el simple hecho de caminar, es una de los ejercicios físicos más saludables que a día de hoy pueden existir, pero en ocasiones, esto queda omitido, 

Os voy a contar mi caso en el progreso de realizar actividad física. La verdad, es que el primer año después del diagnóstico, yo misma me limitaba bastante, y aunque el paseo hacia la universidad no me lo quitaba nadie, después no intentaba realizar ningún otro tipo de deporte, gran error por mi parte. Un año después de mi diagnóstico, mi padre sufrió una angina de pecho, por lo que, la vida también cambio para él. Tras la recomendación de su médica de caminar 7km diarios, mi padre se decidió a ello, y yo con él, así que, siempre acompañados por mi madre que también se unió, durante todo ese verano salimos a caminar, o bien después de cenar o bien a horas donde el sol ya no fuera tan fatigoso. En mi caso, yo además sumaba la natación, pues en verano adoro la piscina, y por ser uno de los deportes más completos, los beneficios también aumentan. 

Tras pasar el verano, tocaba volver a Valencia a estudiar, así que las caminatas continuaban e incluso añadía la bici un par de días por semana, hasta que un día mi amiga me comento la idea de salir a correr, y me decidí, así que allá nos fuimos las dos. Debo decir que el primer día estaba muerta, pero cualquier persona lo estaría, así que poco a poco, hasta conseguir nuestro ritmo. Para mi era una actividad que me encantaba, me relajaba, desconectaba y aprovechaba para ver a mi amiga, pues teníamos las clases alteradas y a penas lo hacíamos. 

Y a día de hoy, tras unos 3 años de empezar con el primer paso en el deporte, sigo caminando, corriendo, nadando, y puedo sumar tardes de pádel, spinning, zumba, active jump... En definitiva, que no paro. 

Cuando le dije a Laura que había empezado las clases de zumba me dijo que había tomado una muy buena decisión pues el baile ayuda a mejorar la coordinación y el equilibrio, aunque le dije que era un pato bailando, su respuesta entre risas fue "No te preocupes, que pato se nace, no se hace" hahaha 

Espero que os animéis a realizar cualquier tipo de actividad, siempre empezando desde la base y conociendo vuestras posibilidades, pero como véis con constancia y ganas, todo se puede conseguir. 

Un saludo. 

Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.

2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.

3. He descubierto en quién confiar y en quién no.

4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.

5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.

6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.

7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.

8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.

9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.

10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 

11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 

12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.

13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.

14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.

15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.

16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.

17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.

18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.

19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.

20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.

21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.

22. No fumo, es algo que odio y bastante.

23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.

24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.

25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.

26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.

27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja

28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.

29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 

30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.

31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.

32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.

33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.

34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.

35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.

36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje

Saludos :) 

¿Cambios de humor?

¡Hola de nuevo! 

Bueno, pues aquí va el primer post desde tierras portuguesas. 

En primer lugar, contaros que, estoy enamorada de esta ciudad, no me termino de acostumbrar al clima porque la lluvia y yo no nos llevamos demasiado bien, pero eso es un mal menor comparado con lo encantadora que es la gente, siempre dispuestos a ayudarte. 

En segundo lugar, respecto al tema físico, me encuentro mejor que nunca, aunque antes caminaba mucho, aquí el esfuerzo se ve aumentado porque todo son cuestas, pese a que las primeras semanas era más fatigoso, ahora las tengo controladas y noto mis piernas más fuertes. 

Y en tercer y último lugar, os quiero hablar sobre el estado de ánimo. No sé si es por los nervios con los temas de papeles, el miedo a hacer algo mal, algún posible trastorno hormonal (relacionado con alteraciones menstruales) también ocasionado por los nervios o qué exactamente, pero me parece que es el cambio que más estoy notando últimamente, mi humor varía de momentos de gran desazón a momentos de mucho estrés, aunque siempre intentando conservar mi característica sonrisa. Tras varios artículos leídos ninguno aporta nada sobre posibles cambios diarios, si no más bien todos a largo plazo, así que hoy más bien os quiero hacer la siguiente pregunta: 

¿Conocéis algo acerca de esto? 

 Espero seguir contándoos más cosas desde mi nueva ciudad. 

Saludos :) 

Visita doble

Hola hola, aquí estoy de nuevo. Hoy me toca contaros dos visitas distintas, quería manteneros al día esta semana pero últimamente no tengo ni un minuto para mi, me paso los días en la facultad, de clase a la biblioteca y de la biblioteca a clase, se acerca la época de exámenes, y os aseguro que es lo peor.

Pero bueno, ¡allá voy! El martes tuve cita con la alergóloga, como os conté en el post anterior Laura me pidió cita para comprobar la posible alergia a los corticoides, y os tengo que decir que... a la próxima, ¡calladita estoy más guapa! Fue una visita bastante rápida, de hecho tenía la cita a las 9:20 y a las 9:10 ya estaba dentro de la consulta, así que imaginaos. La doctora empezó a hacerme preguntas y preguntas sobre todas las veces que había tomado corticoides, y claro, yo pues de hace 3 años como que no me acordaba mucho, así que la cosa estaba difícil. Me comentó que la hipersensibilidad no es una manifestación típica de una alergia, pero dado que "los corticoides son indispensables" hay que profundizar, así que tengo que realizarme las pruebas de alergia a medicamentos, lo que se conoce como mil y un pinchacitos con todos los corticoides posibles a todas las dosis posibles (¿entendéis porque calladita estaba más guapa?), pero esto no será hasta el 30 de junio, ya que así espero haber terminado exámenes. 

La segunda visita fue el jueves, con el oftalmólogo, y la verdad es que esta visita si me preocupaba un poco tras las tres nuevas lesiones. Por mis brotes anteriores mi punto débil es la vista, por lo que siempre que algo puedo alterarla, la que termina alterándose soy yo. Tras la visión un poco turbia que tengo desde hace un par de semanas, aún estaba más "asustada". Pero todo salió genial, mis ojos están perfectos, miopes, pero perfectos. De igual manera, para no dejar nada de lado, me esperan dos pruebas nuevas, un campo visual y potenciales evocados. 

Pues así estoy, a la espera de tres nuevas pruebas, así que ya os iré informando más jeje 

El otro día una amiga me dijo "Al final te van a aburrir en el hospital, en dos semanas 3 veces" y mi respuesta fue "No, ahí te engañas, a mi me quieren ver, yo no pido ninguna cita, todas me las dan jajajajajaja".

Ante todo a no perder nunca el humor jajaja 

Miedos injustificados

¡Hola de nuevo!

Cómo os dije en el post anterior, a principios de verano, exactamente el 3 de julio (lo recuerdo porque era el cumpleaños de mi madre) me llamo mi neuróloga para tener una charla conmigo. Me dijo que había comentado mi caso con varios compañeros y que todos le dijeron que no alargara más tysabri, que era muy peligroso para mí, así que tocaba cambiar... Mi reacción en principio fue de confusión y después, como siempre, lloros. Me he dado cuenta de que me he vuelto muy miedosa y asustadiza. En principio estaba bastante cegada con tysabri, y era muy reacia al cambio, pero sabía que era lo que debía hacer. He tenido un verano intenso pues termine exámenes muy tarde y tuve que compaginarlo con un "trabajo de verano", así que la falta de horas, nervios, miedos y en definitiva, tiempo para desconectar, han hecho que mi verano sea un cúmulo de sensaciones de inseguridad, preocupación e intranquilidad. Al mismo tiempo, me veía fuerte, porque si, como siempre todos tenemos nuestros días, pero ver que más o menos podía con todo, aunque por dentro estuviera muy irritable, me hizo fuerte. 

Cómo os podéis imaginar, el verano me hizo aún más miedosa en el aspecto de dejar tysabri, así que en mi visita a la neuróloga la primera pregunta fue: ¿Cuánto tiempo tiene que pasar para qué pueda volver a usarlo? Laura se rió, y como siempre, intento tranquilizarme. Me explico que si tysabri tenía un 75% de eficacia en la prevención de brotes, gylenia tenía un 70%, que la diferencia era mínima y que todos sus pacientes estaban bien, que no me preocupara que yo no iba a ser distinta. 

Y bueno, a día de hoy, tras un mes y 5 días con gylenia os puedo decir que sigo bien, que no hay brotes a la vista (y que espero que así siga) y que realmente las pastillas son una buena opción, ganas respecto a tiempo y comodidad. Visto lo visto, parece que mis miedos eran injustificados, pero como ya os he dicho, me he vuelto muy miedosa, si de por si ya lo era algo, desconocer cierto tipo de cosas aún agrava más la situación. 

Si sois tan olvidadizos como yo, os recomiendo una alarma en el móvil para recordar tomar la pastilla todos los días, aunque el formato en el que se presentan es muy bueno, la caja cuenta con 28 cápsulas, 2 blisters a 14 cada uno, con los días de la semana indicados, así puedes controlar el tema "olvidos". 

Os seguiré contando más. 

Un saludo :) 

¡De regreso!

¡Hola! Vaya, después de casi un año aquí estoy de nuevo. Os pido perdón por mi ausencia durante este tiempo, pero ha sido una temporada larga y con cambios, así que poco a poco intentaré poneros al día de todo. 

En primer lugar, tengo que deciros que en diciembre me vi obligada a abandonar a mi querido Tysabri, porque mi JCV sigue siendo positivo, y el período de dos años finalizaba en breves... Fue un cambio difícil, supe que esto pasararía sobre principios de verano, así que han sido unos meses duros porque me veía muy segura con mi pinchazo mensual. Tysabri (Natalizumab) me hizo recuperar la confianza y ver que todo era posible, aspectos que Avonex (Interferon) debilito, así que surgía una nueva etapa de incerteza por saber como reaccionaria mi cuerpo ante un nuevo tratamiento... pero bueno, hace un mes que empece con Fingolimod (Gylenia), y la verdad que por el momento, no puedo tener queja alguna, las cosas pintan bien :) 

Para poder hacer el cambio entre tratamientos mi neuróloga opto por un mes de descanso entre ambos y la toma de corticoides, a modo que, recibí la última dosis de Tysabri sobre mediados de Noviembre, el día 22 de Diciembre empecé con la primera dosis de corticoides vía oral (1g de metilprednisolona mezclado con zumo en el desayuno+Omeoprazol) y el día 9 de enero tuve una cita con la primera dosis de Fingolimod, así que pase un "divertido" día hospitalizada en urgencias de mi hospital, pero todo salió estupendamente, mis pulsaciones bajaron a 49/50 aunque no sufrí mareos ni nada similar, cero complicaciones. El día 22 de Enero tocaba una nueva dosis de corticoides, que aunque debía prolongarse hasta Marzo, me he visto obligada a finalizar, pues es posible que sea alérgica a ellos, estoy a la espera de las pruebas en mi próxima consulta de neurología. En ambas dosis estuve hipersensible, vestirme era un autentico suplicio, me dolía hasta el roce de las sábanas de la cama, y la reacción me duraba una semana, las palabras textuales de mis padres al verme eran "Hija, no eres tú, pareces un alma en pena", así que algún problema había. Os contaré los resultados cuando tenga las pruebas. 

Ha sido una temporada larga y difícil por otros problemas familiares, y es que visto lo visto, los problemas y preocupaciones viene cogidos de la mano. Pero bueno, como siempre, las fuerzas salen de donde no quedan, y más tarde o más pronto todo se supera, la sonrisa en la cara es algo que intento no perder nunca. 

En otro post os contaré más y os informaré de mis progresos y evoluciones con Gylenia. 

Saludos :) 

Factores de riesgo

Ya estoy por aquí de nuevo jejeje 

Tras conocer la buena noticia de semana pasada, no he podido estar más contenta estos últimos días, aunque también un poco preocupada como siempre... El miércoles fui a ver a la anestesista por lo de la operación de las muelas del juicio, y la verdad es que salí demasiado preocupada... La mujer me dijo que operarme no era ninguna locura, pero que la anestesia era para los que sufrimos esclerosis múltiple, otro factor, al igual que el estrés, el calor... Que puede propiciar un brote. Me tocaba elegir, ¿me arriesgaba o no? Un mar de dudas, como siempre... Pero para eso siempre puedo contar con mi neuróloga, y hablar con ella me soluciono todas mis  dudas, sus palabras exactas fueron "no hay nada demostrado sobre que la anestesia pueda propiciar un brote" "tu tranquila y sigue tu vida con normalidad" "si hay que quitarlas, fuera y listo". Hablar con ella me dejo mucho más tranquila, así que supongo que en 10 días... ¡Hasta luego dolor de muelas! 

El martes repetí con tysabri, y esta vez el resultado fue convertirme en un zombie andante, dormir 16 horas en un día, no seguidas, pero ¡16 horas! Creo que en la vida he dormido yo tanto. Un día marmotilla hizo que a la mañana siguiente estuviera mucho mejor ya, así que supongo que me vino bien dormir jejeje 

Y ya nada más que contaros por hoy jeje os seguiré informando. 

Un saludo :) 

Mi merecida recompensa

Y hoy si que sí, por fin se ha cumplido el dicho de que todo esfuerzo tiene su recompensa. Llevo todo el verano diciendo que me he cuidado mucho, que si, que he hecho muchas cosas pero siempre actuando con moderación y sin pasarse, y hoy por fin he visto resultados. La verdad es que esta última semana ha sido un nervio para mí, estaba impaciente por saber los resultados de la resonancia pero al mismo tiempo muerta de miedo, porque si esta vez las cosas salían mal, ya no sabía que tenía que hacer. Pero por fin todo ha salido bien, en la resonancia no ha salido ninguna lesión nueva e incluso algo mejor, una pequeña lesión del cerebelo ha desaparecido, si si, HA DESAPARECIDO!!! Mi neuróloga dice que es algo muy raro, y que de hecho las que ya están no cree que desaparezcan pero si que puede bajar la inflamación si el tratamiento funciona haciendo que no tenga más brotes. Me quedo con la buena noticia de que una ya no esta y que no hay de nuevas  :) 

En mi caso, tysabri si funciona y genial. Desde que en febrero empezara con él, todo en general ha ido mucho mejor, he tenido mis días malos, pero sería muy raro que estos desaparecieran, y supongo que yo me buscaba el tener días malos. Ahora sé que es lo que debo y no debo hacer. 

Recuerdo que en un comentario leí que lo importante en un juego es tener una buena estrategia, y creo que he logrado tener una buena estrategia, conocerse a uno mismo. 

Hoy no puedo ser más feliz ya :) 

Saludos. 

3 días

Con muchas ganas e ilusión el lunes empecé la primera semana de clase, y la verdad no me decepciono nada, tenía ganas de ver a mis compañeros de clase, conocer a la gente nueva, y la verdad todo genial. Ha sido una buena semana pese a mis nervios. A 3 días de conocer los resultados de la resonancia mis nervios están a flor de piel, he intentado no pensar en ello, pero no puedo :( 

esta semana, llego un momento en que sólo quería llorar y echarlo todo fuera, llame a mis padres y aguante mis lágrimas, ellos intentaron animarme un poco, aún así, estaba demasiado nerviosa, pero como todo pasa, me calme. 

Estoy demasiado asustada por saber como van las cosas... Además siguiendo un consejo, anote en una libreta todo lo que había sentido desde mi última visita a la neuróloga para que no se me olvidara nada de lo que quería preguntarle, así que el martes resolveré todas mis dudas también... 

Tengo ganas de ir y no tengo ganas tampoco, el martes os cuento todo y más. 

Saludos. 

Agridulce

Hoy tocaba visita con mi oftalmóloga, normalmente siempre suelo salir contenta de aquí, y hoy la verdad ha sido un poco agridulce la visita, mi ojo derecho se ha puesto en huelga, y aunque esta mucho mejor que la primera vez que fui, no tiene toda la visión que le toca... Por este motivo, me ha pedido un nueva prueba, un campo visual, para saber si hay alguna zona dañada, o mi graduación falla. El día 10 de junio me toca volver a hacerme dicha prueba, y a volverla a ver. Me cae genial esta mujer, y la verdad, se preocupa muchísimo por mi. 

Como ya he dicho alguna otra vez, una buena noticia por parte de mi oftalmóloga va ligada con una mala noticia por parte de la neuróloga, así que si esta vez ha sido una noticia agridulce, tengo miedo de que pasará mañana con tysabri... Sea como sea, ahí estaré yo al pie del cañón, como siempre. 

Mañana también tengo el análisis para los anticuerpos de tysabri, y luego ya una larga mañana de hospital, ya que quieren que vaya muy despacio para evitar cualquier tipo de reacción, y que funcione bien. 

Os seguiré contando.

Un saludo. 

Superando miedos

Hoy me siento más que orgullosa de mi misma. He conseguido superar una de las cosas que más miedo me daban, una visita con mi neuróloga yo sola. Siempre he ido acompañada, así que si recibía un mala noticia iba acompañada, y podía llorar con alguien. Pero esta vez, por motivos de trabajo mis padres no me podía acompañar, así que decidí enfrentarme sola a eso que tanto miedo me daba, y la  verdad ha sido bastante positivo. 

Como siempre he recibido alguna mala noticia, pero bueno, hoy me he quedado con la alegría de haber superado uno de mis miedos, de romper un poquito la pared y conseguir no volver a estamparme contra ella. 

La mala noticia es que la última reacción al tysabri no entraba dentro de lo "normal" y mi neuróloga quiere asegurarse de que el tratamiento esta funcionando conmigo, así que me ha pedido unos análisis de anticuerpos anti-nataluzimab, para asegurarse de que tysabri esta funcionando correctamente, y que no están siendo tontas todas las visitas al hospital. 

Además me ha pedido una nueva resonancia y concertado otra visita con ella. Después de más de media hora hablando con ella, y viendo que aparentemente estoy bien, me he recorrido medio hospital para confirmar este análisis. 

Hoy puedo decir que ha sido un buen día, aunque haya tardado horrores en llegar a casa por problemas de transporte, ha sido un gran día :) 

Inseguridades

Primera semana con tysabri cumplida. Debo decir que los dos días siguientes al pinchazo, fueron un poco duros... A penas hacía nada y ya no podía conmigo. Pero bueno, ahora ya un poco superada la semana, ya estoy mejor. 

Esta semana he tenido, un "susto" por así llamarlo. Volviendo un día a casa, aguante porque quedaban apenas unos metros, pero no podía seguir caminando, veía que si daba un paso más, me caía. Tenía un dolor muy fuerte en las piernas, y me asuste, llegué a casa, descanse un rato, y poco a poco me fui recuperando, pero en el momento ese lo pase mal. En fin, no se que paso, si estaba más débil o que exactamente... 

Por primera vez, me enfrentaré sola a algo que me da mucho miedo, una visita a la neuróloga. El martes tengo cita con ella, para ver como estoy, ver si sigo con tysabri o no y para coger cita para la resonancia. Aunque tenga miedo, creo que esta es la mejor ocasión para poder enfrentarme sola a ella, porque no tiene ninguna noticia mala que darme, así que poco a poco iremos superando miedos. El martes os contaré que tal ha ido. 

Esta semana poco más me ha ocurrido, ayer fui al hospital, pero para hacer radiografías, nada raro. Por lo demás, ha sido una semana tranquila, vamos a dejarlo ahí. 

El martes os cuento más. 

Un saludo. 

Un mar de dudas

Dicen que quién no arriesga no gana y también dicen que si no juegas, ya puedes darlo todo por perdido, pero que pasa si decides no arriesgar y no jugar, ¿por miedo a conocer el final? 

Últimamente me siento un poco así, tengo miedo de arriesgar más de lo que soy capaz, de jugar porque creo que tengo más que perder que ganar. Tal vez no sea una buena elección, pero al menos si sé que esta es segura. 

Otras vacaciones, y aunque no hayan podido conmigo, se que si se hubiesen alargado más, si que lo habrían conseguido, aún así he sido más fuerte, he intentado disfrutarlas y seguir haciendo lo mismo de una forma más ¿adecuada? si tal vez este sea un buen adjetivo para describir mis nuevos hábitos. En fin, a veces pienso que mi "amiga" es un poco injusta conmigo, otras pienso que prefiero que aguante así antes de que empeore, como siempre, aún me queda mucho por recorrer, prefiero que se porte bien, y que aguante así. 

Ahora, necesito recuperar muchas cucharas, así que me despido, recordad, podemos con esto y mucho más. 

Un saludo. 

Miedo

Hace días que mi cabeza no deja de dar vueltas a un mismo tema... Porque cuando más bien estoy, ¿más mal se supone que estoy en verdad? Supongo que debería explicarme mejor... Cada vez que tengo un poco de ilusión en que estoy bien, en que todo va mejor, me estampo de bruces contra la pared, y todo se me desmorona, estoy peor que nunca en cuanto a zonas dañadas, algo que me asusta, y me da la sensación de que vivo con un miedo constante. 

Mi último brote fuerte fue hace unos 5 meses (mi segundo brote), las alteraciones de la sensibilidad ya no las tengo en cuenta, porque son como una segunda parte de mi, y a cada poco tiempo van y vuelven, van y vuelven. 

El domingo hizo un año de la muerte de mi abuelo, y a partir de ahí empezó todo, se me ha removido todo de nuevo, y tengo miedo, miedo de que algo malo vuelva a pasar. En mis visitas a la neuróloga, la mayoría de veces siempre he recibido malas noticias, y ha coincidido con que era cuando más bien estaba, cuando pensaba que todo iba mejor, y como siempre me volvía a estampar contra la misma pared. Por eso, ahora dentro lo posible, estoy bien, cojo cada día con más ilusión que el anterior, con más ganas de hacer cosas y de exprimir al máximo los minutos, y tengo miedo de volver a estamparme contra la dichosa pared. 

Me pregunto si algún día superaré este dichoso miedo, si conseguiré afrontar las situaciones sin temor a volver a estamparme contra la pared, o mejor dicho, si conseguiré romper esa pared...