Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)
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lunes, 16 de mayo de 2016

¿Te acuerdas?

¡Hola! Vaya, hoy me he despertado con las energías renovadas después de un fin de semana completo, turismo por las playas de Aveiro más mi primera experiencia con el surf en Matosinhos (Porto). La experiencia fue curiosa, las primeras palabras que escuche fueron “el surf es un deporte de equilibrio y velocidad” por lo que automáticamente dije “vale, el surf no es mi deporte jajaja” pero como siempre, todo se tiene que intentar y probar, y eso hice, y la conclusión fue, que no me importaría seguir intentándolo jeje

En fin, tras el post de la atención, seguí investigando, y hoy quiero hablaros de más trastornos cognitivos, esta vez, la memoria, aspecto que también considero esencial.

Al igual que la atención, la memoria es una función multifactorial pues podemos diferenciar varios tipos de memoria, a modo de clasificación general distinguimos, memoria sensorial, a corto plazo y a largo plazo. Vamos a explicar cada una de ellas:
  • Memoria sensorial: capacidad para registrar por un máximo de +/- 20 segundos aquella información que percibimos mediante los sentidos. Debemos dividirla en: 
    • Memoria ecoica o sensorial auditiva – se encarga de almacenar los primeros segmentos del estímulo auditivo, por tanto, es la memoria requerida para entablar una conversación, ergo, es aquella utilizada en el proceso del habla.
    • Memoria icónica o sensorial visual – se encarga de conservar durante un período breve las imágenes percibidas durante la fijación ocular. Es la responsable de captar el movimiento de las imágenes y que éstas permanezcan en nuestra memoria antes de desaparecer.
  • Memoria a corto plazo (MCP): también conocida como memoria operativa. Tiene una capacidad limitada para retener la información generada por el medio que nos rodea por un tiempo máximo de 45 segundos (+/-) a menos que sea conservada en nuestra memoria con ayuda de la función de recuperación (pasaría a formar parte de la memoria a largo plazo).
  • Memoria a largo plazo (MLP): este tipo puede almacenar de forma permanente la información pues presenta una capacidad ilimitada. Debemos diferenciar entre memoria declarativa, procedimental, episódica, semántica, explícita e implícita.
    • M. Declarativa: almacenamiento de información sobre acontecimientos (nombres, fechas etc.)
    • M. Procedimental: conocimiento de las habilidades motoras y de los procedimientos realizados en el entorno (ej. cómo escribir).
    • M. Episódica: almacena nuestras experiencias, vivencias y episodios ocurridos en un determinado lugar.
    • M. Semántica: conocimiento necesario para el uso del lenguaje, hechos y conocimientos no basados en experiencias propias.
    • M. Implícita: información inconsciente sobre hábitos y habilidades, nos permite aprender a hacer ciertas cosas sin ser conscientes de ello (ej. ir en bicicleta).
    • M. Explícita: información sobre hechos, aprendizajes y vivencias propias de las que somos totalmente conscientes.

 ¿Cuáles son las más afectades por la EM?

En los pacientes con EM se alteran la memoria episódica, procedimental y semántica (componentes de la MLP) y mientras que la memoria implícita se mantiene intacta, la explícita está deteriorada, principalmente el reconocimiento tardío. La memoria operativa (MCP), que cómo habíamos dicho, se responsabiliza del recuerdo inmediato de información verbal y visuoespacial, también se encuentra afectada. La memoria episódica, se halla alterada porque hay un déficit en la recuperación de la información.

Tras la información recogida en varios estudios, se discute si las alteraciones de la memoria se deben a un problema en la recuperación de la información o es un problema de almacenamiento. Los pacientes de EM necesitan más pruebas de entrenamiento en los test de memoria verbal que los controles, por ello se concluye que el problema está en el aprendizaje inicial, ya que una vez que aprende el reconocimiento y repetición no se diferencia de los controles. Las disfunciones ejecutivas, el enlentecimiento de la velocidad de procesamiento, los déficits perceptivos y la susceptibilidad para las interferencias empeoran las habilidades de aprendizaje de estos pacientes. Los pacientes con formas más progresivas de la enfermedad puntúan peor en los test de memoria que aquellos con la forma remitente-recurrente.

Numerosos trabajos publicados demuestran que el deterioro de la memoria es uno de los trastornos cognitivos más frecuentemente observado en la EM dado que está presente en el 40-60% de los pacientes con EM.

Pues aquí tenéis un breve estudio de qué tipos de memoria se ven afectados. ¿Creéis que alguna de ellas está afectada en vuestro caso? En mi caso, yo creo que mi problema está en el paso de MCP a MLP, pues aunque puedo recordar durante un breve período de tiempo, necesito más repeticiones para que la información permanezca en mi cabeza…

¡Espero que os haya servido de ayuda! Como siempre, a seguir investigando.


Muchos saludos. 

FUENTE: 
http://www.blogpsicologia.com/la-memoria/
http://www.revistaesclerosis.es/pdf/partes/v1_2dic06_1.pdf 

viernes, 13 de mayo de 2016

4 años después...

Vaya vaya… 4 años ya del día D, no puedo creerlo… 

Si os dijera que estos 4 años no han ido a la  velocidad de la luz posiblemente os mentiría, porque más rápidos no han podido pasar… 4 años, 3 tratamientos distintos, más de 10 resonancias, otros tantos campos visuales y miles de pensamientos distintos, aquí estoy, la misma de siempre.

Curiosamente, no había sido consciente de ello hasta hace un par de días que recordé algo que siempre le “había echado en cara” a mi madre. Por pinchar, siempre le decía que la próxima vez que decidiera tener un bebé, debía hacerlo para que éste naciera en Mayo, y no en Octubre como yo, que nacer casi a finales de año no tenía gracia, además especificaba que quería nacer a mediados de Mayo, pues bien, supongo que el karma me la tenía guardada por algún sitio y mi otra “yo” nació el 13 de Mayo, así que, aun tendré que dar gracias y todo haha

Pero bueno, vamos a ello… Mi último brote fue recién cumplido los 19 años, así que mi amiga ya lleva una temporada bastante inactiva, y espero que así siga, porque aunque mi cara y mi actitud siempre estén llenas de alegría y positivismo no os voy a negar que también tenga mis momentos de miedo, de miedo terrible, a ese día en que decida volverse a despertar, porque aunque sea una de las personas que posiblemente más intente cuidarse de este planeta, sé que es una opción que existe y que va a vivir siempre conmigo, por eso no puedo evitar tener esos momentos de miedo. ¿Qué hago para remediarlo? A parte de intentar pensar en ello lo mínimo posible, aprovechar cada día al máximo, no limitarme y sobre todo, no rendirme nunca, no decir NO antes de haberlo intentado.

Supongo que aun debo de dar las gracias y sentirme afortunada por ser tan activa, por poder hacer la cantidad de cosas que a día de hoy consigo hacer y en definitiva, por estar bien.

En fin, ¡feliz cumple mi otra yo!


viernes, 6 de mayo de 2016

Eh, vuelve

¡Hola de nuevo!

Después de los últimos post tan “sanos” hoy os quiero hablar sobre los déficits cognitivos que puede producir la enfermedad, pero centrándome especialmente en uno, la atención, pues en mi caso, creo que es el que siento un poco más alterado, pues aunque no tenga ningún síntoma físico que me incapacite, sí que sufro algunos de los síntomas propios de la esclerosis.

Si desde un primer momento sabemos que los procesos cognitivos son los procedimientos que lleva a cabo el ser humano para incorporar conocimientos, mediante la inteligencia, la atención, la memoria y el lenguaje, podremos decir que un déficit cognitivo será una alteración o falta de alguna de estas facultades.

Como os había dicho, iba a centrarme en la atención, pero… 

¿Qué es realmente la atención?

Al igual que ocurre con la memoria, la atención no es una función unitaria, si no que debemos distinguir tres tipos de atención: selectiva, sostenida y dividida.
  • Atención selectiva: capacidad de un organismo para concentrarse en una única fuente de información así como en la realización de una única tarea, eliminando aquellas fuentes que puedan interferir en ésta.
  • Atención sostenida: tiempo que una persona es capaz de concentrarse en un estímulo simple o en una representación antes de que empiece a cometer errores.
  • Atención dividida: mecanismos que una persona pone en funcionamiento para atender simultáneamente varias demandas del ambiente. Para poder actuar correctamente en  cada situación, se debe distribuir recursos de atención hacia cada actividad, pero, los recursos atencionales son limitados y solamente podremos atender unas pocas actividades al mismo tiempo.

La atención es una de las funciones cognitivas más alteradas en la EM y, además, lo estaría ya desde fases iniciales de la enfermedad. Los déficits de estos distintos tipos de atención consisten en una incapacidad para seleccionar la información relevante, mantenerla durante un tiempo relativamente largo y, finalmente, la imposibilidad para la realización de una doble tarea.
El deterioro de la atención selectiva en las personas con EM produce una incapacidad para tener un control total de su atención y para separar la información relevante de la irrelevante. Con ello se produciría una saturación del sistema y, consecuentemente, una fatiga psicológica derivada directamente de este hecho
Finalmente, debido al déficit atencional que se presenta, una de las primeras acciones cognitivas específicas que se deberían realizar con los pacientes con EM y deterioro cognitivo, y que podría ser especialmente beneficiosos para estos pacientes, es la disminución o reducción de las demandas cognitivas, simplificando, hasta donde sea posible, (incluso en su ámbito de trabajo), las demandas cognitivas para evitar que éstas compitan con la atención.
(Sí, aquí os dejo un resumen muy resumido…)

Como os comentaba, podría decir que siempre he sido una persona muy distraída, pero supongo que no hasta tal punto, no puedo centrarme en la misma actividad más de 5 minutos seguidos, desconecto a la mínima, mi cuerpo se queda en el suelo pero mi cabeza viaja mínimo a las nubes, me desconcentro con mucha facilidad, y eso si es algo que no me gusta, porque muchas veces no es algo que haga queriendo, si no que no me doy cuenta.

En fin, en breves cumpliré los 4 años de mi diagnóstico, así que os sigo contando más.

Saludos. 

Fuente: 
http://www.fundacioncadah.org/web/articulo/tda-h-y-tipos-de-atencion.html 
http://www.revistaesclerosis.es/pdf/partes/v1_2dic06_1.pdf 


lunes, 19 de octubre de 2015

Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.
2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.
3. He descubierto en quién confiar y en quién no.
4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.
5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.
6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.
7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.
8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.
9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.
10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 
11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 
12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.
13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.
14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.
15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.
16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.
17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.
18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.
19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.
20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.
21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.
22. No fumo, es algo que odio y bastante.
23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.
24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.
25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.
26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.
27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja
28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.
29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 
30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.
31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.
32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.
33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.
34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.
35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.
36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje


Saludos :) 

jueves, 1 de agosto de 2013

¿Virtud o defecto?


Y a ti, ¿qué te pasa guapa? 

Esas han sido las primeras palabras que he oído hoy al entrar en el hospital de día... Como creo que ya he mencionado en otros posts, soy la persona más joven que va allí, y creo que esto es posiblemente lo que más me afecta. La mujer, se ha mostrado muy simpática conmigo, así que he empezado a contarle un poco... 

- Tengo esclerosis múltiple desde hace algo más de un año... 
+ Y eso, ¿cómo te afecta?
- En mi caso, me limita de cierta forma... Si ahora en verano decido ir a la playa una mañana, se que lo más seguro es que hasta la noche no pueda volver a salir, o por el contrario si salgo una tarde, se que por la noche ya no voy a poder salir... Digamos que mi "batería" se agota pronto, por hacer comparaciones modernas. 
+ Vaya... Una lástima...
- Sí, ya lo creo...  
Esta ha sido mi breve conversación con la señora, no me ha dado tiempo a hablar más con ella por falta de tiempo por su parte. Creo que en el hospital de día, ves todas las posibles reacciones a una enfermedad y a sus tratamientos, y en parte eso te hace más fuerte y te ayuda. 

Mis escasas actualizaciones últimamente se deben a falta de tiempo, realmente creo que no he parado en todo lo que llevamos de verano, y al final me pasará factura. Eso si, también intento cuidarme mucho, leo bastante, practico natación (uno de los mejores deportes como creo que también he dicho), una dieta sana, intento evitar las horas fuertes de sol... Pero claro, soy joven, y también me gusta salir, ir a algún concierto, disfrutar las fiestas de pueblo tan famosas de verano... En un próximo post os contaré como fue el concierto. 

Otra noticia es que por fin me he matriculado de segundo de enfermería, aunque no de todas las asignaturas, he preferido ir a lo seguro como siempre, actúo pensando en las posibles consecuencias de mis actos (¿defecto, o virtud?). 

Hoy he repetido con tysabri y estoy un poco "debilucha" así que me retiro. Espero que todos estés disfrutando de un verano perfecto. 

Un saludo 

martes, 2 de abril de 2013

Un mar de dudas

Dicen que quién no arriesga no gana y también dicen que si no juegas, ya puedes darlo todo por perdido, pero que pasa si decides no arriesgar y no jugar, ¿por miedo a conocer el final? 

Últimamente me siento un poco así, tengo miedo de arriesgar más de lo que soy capaz, de jugar porque creo que tengo más que perder que ganar. Tal vez no sea una buena elección, pero al menos si sé que esta es segura. 

Otras vacaciones, y aunque no hayan podido conmigo, se que si se hubiesen alargado más, si que lo habrían conseguido, aún así he sido más fuerte, he intentado disfrutarlas y seguir haciendo lo mismo de una forma más ¿adecuada? si tal vez este sea un buen adjetivo para describir mis nuevos hábitos. En fin, a veces pienso que mi "amiga" es un poco injusta conmigo, otras pienso que prefiero que aguante así antes de que empeore, como siempre, aún me queda mucho por recorrer, prefiero que se porte bien, y que aguante así. 

Ahora, necesito recuperar muchas cucharas, así que me despido, recordad, podemos con esto y mucho más. 

Un saludo. 

domingo, 3 de marzo de 2013

Resumen exprés

¡Ya estoy por aquí de nuevo! 

Último día de la semana, que por cierto, que semana más horrible... Ha sido una semana corta de clase, pero aún así intensa. 

El sábado pasado tuve otra cena, lo que implica, dar más explicaciones, y sinceramente no creo que me mereciera la pena haber gastado cucharas, pero bueno, a lo hecho pecho, así que intente disfrutar de una buena noche. 

No se si serán consecuencias de una noche, o porque tenía que pasar, pero mi semana ha sido pésima si hablamos de salud, mi espalda ha sido una continua montaña rusa, gracias que aguantaba las clases, porque al llegar a casa, no me podía prácticamente mover... Tenía un dolor continuo en la zona lumbar, aunque no se si esto puede ser consecuencia de la punción lumbar, consecuencia de la esclerosis o simplemente, porque también tenía que pasar, el caso es que ha sido un horror. 

Más cosas, había conseguido establecer un récord de no resfriarme en todo el invierno, pero febrero se quiso despedir bien de mi y me lo dejo de regalo ¬¬' 
Un amigo me dijo que esto era porque mis linfocitos habían aguantado demasiado bien, y al final se habían rendido, yo le dije que los míos eran demasiados rebeldes jaja (más vale tomarse las cosas con humor)
En fin, para terminar una buena semana, el viernes fui al dentista, y me dijo que me tienen que quitar las muelas del juicio, que estas también me han salido rebeldes... Conociendo el tema de la seguridad social, si eso, allá junio o julio me operaran (mejor, ¡así me voy haciendo la idea!)

Y ya pocas más, el miércoles repito con tysabri, y jueves tengo examen, así que espero que se lleve bien conmigo esta semana... 

Siento no haber actualizado en tanto tiempo, pero mi ordenador también se puso rebelde... Ya estoy por aquí de nuevo! :) 

¡Un saludo!