Hola, vengo a recordarte que todavía sigo aquí

¡Buenas a todos de nuevo! Como sabéis, el año pasado estuve de erasmus en Portugal, y desde que volví, no he parado... Estuve el mes de Junio de prácticas en Urgencias, Julio y Agosto, de prácticas en el Centro de Atención Primaria, desde Septiembre a Diciembre en una planta de Nefrología, en Enero, ya tocaba estudiar, y luego desde Febrero hasta Mayo (hace una semana) en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)... Como véis, ha sido un año completo, todo eso compaginándolo con clases, estudiar y escribir mi trabajo de final de grado (porque sí, por fin solo me quedan 16 días para cumplir mi sueño... (¡SER ENFERMERA!).

La verdad es que además de todo esto que os cuento, también había incluido correr, a ser posible mínimo 3 días por semana (sabéis que considero que el ejercicio físico es indispensable), claro, yo estaba genial, seguía con mi pastilla  diaria de Fingolimod, y todo iba estupendo, pero claro, todo no podía ser tan perfecto... A principios de mayo (+/-) note un nuevo síntoma, que desconocía si se trataba de brote o simplemente un "aviso", pero dado que se extendió más de 24h (recordad que para ser considerado brote debe tener una extensión mayor a 24h y no verse relacionado con fiebre o aumento de la temperatura), este síntoma era la llamada"parestesia", en mi caso, adormecimiento de mi mano izquierda... Mi primera reacción al superar las 24h fue llamar a mi neuróloga, y me confirmó lo que más temía, tras 4 años y medio sin tener ningún brote, mi esclerosis había vuelto a aparecer, aunque de forma leve pues, este adormecimiento, no me incapacitaba para nada, era una simple molestia. Tras dos semanas esto fue calmando, y todo volvío a la normalidad. Pero justo a mi inicio de exámenes, me esperaba lo peor... El lunes de la semana pasada, justo cuando iba a entrar a la ducha, experimente una sensación de rigidez que empezaba en mi mano izquierda y terminaba en mi pie izquierdo también, no duró ni 30 segundos, pero del mismo susto mi reacción fue dejarme caer al suelo voluntariamente y empezar a hiperventilar (síntoma propio de la ansiedad que sufrí en ese momento). Por suerte, sólo experimente esa sensación por la mañana y por la tarde pude ir a hacer mi primer examen, intente relacionarlo con que serían los nervios previos, pero... ERROR, estaba equivocada. El martes al levantarme, intente bajar al gimansio porque me encontraba mejor, justo al subir a la cinta, note una sensación extraña, por lo que antes de que fuera a más, baje y volví a casa. Llegué me duche normal, sin ningún percance, por lo que pense que no había sido más que "otro susto", pero nuevamente... ERROR. Antes de las 9 de la mañana había experimentado 3 veces la misma sensación pero con la suerte de dejar de hiperventilar porque ya sabía lo que era, el caso, volví a llamar a mi neuróloga y tras hablar con mi enfermera, Elvira (pues Laura no estaba), le conte todo lo ocurrido y en seguida ésta se encargo de localizar a Laura y explicarle lo que me pasaba... Laura me llamo personalmente y me cito de urgencia para el miércoles, pues yo estaba en Valencia y, sinceramente, no me atrevía a salir sola de casa, así que mis queridos padres vinieron a buscarme para que pudiese ir al día siguiente a la cita. El susto fue importante, el miércoles los espamos iban cada vez a más no podía caminar 10 pasos sin que me pasase, tuve la suerte de que justo tuve uno delante de mi neuróloga, así que supo exactamente de lo que se trataba... La solución fue empezar con el tratamiento de Zebinix, y su recomendación fue tomar corticoides, pero dado la hipersensibilidad que sufro a ellos, le comente la posibilidad de no tomarlos, por lo que lo dejo a opción mía (NO, no los tomé) y, sobre todo, mantener reposo y evitar nervios y altas temperaturas. Sí, estaba experimentando lo que se conoce como espasticidad.

Después de 9 días del primer espasmo, reconozco que Zebinix me está funcionando, porque reduce mucho la frecuencia de los espamos y puedo pasar una mañana tranquila sin ningún tipo de síntoma. Además, tras una nueva visita a Laura, he mejorado en cuanto a flexión y extensión de las piernas (algo positivo ¡¡BIEN!!), y tras pedirme nuevos análisis y resonancia para Julio, en Agosto decidiremos si hay que cambiar de tratamiento o no. 

Me resulto curioso que, justo el primer espasmo fuese el día de mi "segundo cumpleaños", sí, ya hace 5 años de mi diagnóstico. Debo deciros que esta vez me asuste, y de verdad... sigo sin salir sola a la calle, e intento manter el máximo reposo posible. Recibí "amenazas" por parte de toda mi familia y amigos, evitar nervios y estrés, y sobre todo, no agobiarme. Y debo decir que sí, que esta vez he aprendido la lección... 

Espero que estéis todos bien. Saludos :) 

4 años después...

Vaya vaya… 4 años ya del día D, no puedo creerlo… 

Si os dijera que estos 4 años no han ido a la  velocidad de la luz posiblemente os mentiría, porque más rápidos no han podido pasar… 4 años, 3 tratamientos distintos, más de 10 resonancias, otros tantos campos visuales y miles de pensamientos distintos, aquí estoy, la misma de siempre.

Curiosamente, no había sido consciente de ello hasta hace un par de días que recordé algo que siempre le “había echado en cara” a mi madre. Por pinchar, siempre le decía que la próxima vez que decidiera tener un bebé, debía hacerlo para que éste naciera en Mayo, y no en Octubre como yo, que nacer casi a finales de año no tenía gracia, además especificaba que quería nacer a mediados de Mayo, pues bien, supongo que el karma me la tenía guardada por algún sitio y mi otra “yo” nació el 13 de Mayo, así que, aun tendré que dar gracias y todo haha

Pero bueno, vamos a ello… Mi último brote fue recién cumplido los 19 años, así que mi amiga ya lleva una temporada bastante inactiva, y espero que así siga, porque aunque mi cara y mi actitud siempre estén llenas de alegría y positivismo no os voy a negar que también tenga mis momentos de miedo, de miedo terrible, a ese día en que decida volverse a despertar, porque aunque sea una de las personas que posiblemente más intente cuidarse de este planeta, sé que es una opción que existe y que va a vivir siempre conmigo, por eso no puedo evitar tener esos momentos de miedo. ¿Qué hago para remediarlo? A parte de intentar pensar en ello lo mínimo posible, aprovechar cada día al máximo, no limitarme y sobre todo, no rendirme nunca, no decir NO antes de haberlo intentado.

Supongo que aun debo de dar las gracias y sentirme afortunada por ser tan activa, por poder hacer la cantidad de cosas que a día de hoy consigo hacer y en definitiva, por estar bien.

En fin, ¡feliz cumple mi otra yo!

Importancia de la actividad física

¡Hola de nuevo!

Bueno, en muchos post os he hablado sobre la importancia de llevar una vida sana, esto es, llevar una alimentación saludable y practicar ejercicio físico, pero... ¿qué tipo de ejercicio físico podemos practicar? 

Si ya de por si, realizar actividad física es bueno para cualquier persona, pues entre otras cosas aumenta la esperanza de vida, fortalece huesos y músculos, ayuda a dormir mejor... En el caso de una persona con cualquier enfermedad crónica, en mi caso, esclerosis múltiple, los beneficios pueden verse aumentados. 

En primer lugar, debe saberse que el simple hecho de caminar una corta/media distancia en ocasiones puede ser todo un gran reto para una persona con esclerosis, es por ello que el primer paso debe ser "empezar", esto es, si un día consigues caminar 200 metros, al próximo conseguirás 300, y poco a poco irá a más. 

Muchas veces se desconoce que el simple hecho de caminar, es una de los ejercicios físicos más saludables que a día de hoy pueden existir, pero en ocasiones, esto queda omitido, 

Os voy a contar mi caso en el progreso de realizar actividad física. La verdad, es que el primer año después del diagnóstico, yo misma me limitaba bastante, y aunque el paseo hacia la universidad no me lo quitaba nadie, después no intentaba realizar ningún otro tipo de deporte, gran error por mi parte. Un año después de mi diagnóstico, mi padre sufrió una angina de pecho, por lo que, la vida también cambio para él. Tras la recomendación de su médica de caminar 7km diarios, mi padre se decidió a ello, y yo con él, así que, siempre acompañados por mi madre que también se unió, durante todo ese verano salimos a caminar, o bien después de cenar o bien a horas donde el sol ya no fuera tan fatigoso. En mi caso, yo además sumaba la natación, pues en verano adoro la piscina, y por ser uno de los deportes más completos, los beneficios también aumentan. 

Tras pasar el verano, tocaba volver a Valencia a estudiar, así que las caminatas continuaban e incluso añadía la bici un par de días por semana, hasta que un día mi amiga me comento la idea de salir a correr, y me decidí, así que allá nos fuimos las dos. Debo decir que el primer día estaba muerta, pero cualquier persona lo estaría, así que poco a poco, hasta conseguir nuestro ritmo. Para mi era una actividad que me encantaba, me relajaba, desconectaba y aprovechaba para ver a mi amiga, pues teníamos las clases alteradas y a penas lo hacíamos. 

Y a día de hoy, tras unos 3 años de empezar con el primer paso en el deporte, sigo caminando, corriendo, nadando, y puedo sumar tardes de pádel, spinning, zumba, active jump... En definitiva, que no paro. 

Cuando le dije a Laura que había empezado las clases de zumba me dijo que había tomado una muy buena decisión pues el baile ayuda a mejorar la coordinación y el equilibrio, aunque le dije que era un pato bailando, su respuesta entre risas fue "No te preocupes, que pato se nace, no se hace" hahaha 

Espero que os animéis a realizar cualquier tipo de actividad, siempre empezando desde la base y conociendo vuestras posibilidades, pero como véis con constancia y ganas, todo se puede conseguir. 

Un saludo. 

Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.

2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.

3. He descubierto en quién confiar y en quién no.

4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.

5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.

6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.

7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.

8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.

9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.

10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 

11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 

12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.

13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.

14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.

15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.

16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.

17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.

18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.

19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.

20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.

21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.

22. No fumo, es algo que odio y bastante.

23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.

24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.

25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.

26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.

27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja

28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.

29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 

30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.

31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.

32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.

33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.

34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.

35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.

36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje

Saludos :) 

Notícias boooom

¡Hola! Aquí me tenéis de nuevo para contaros mi última visita con la neuro, que justo ha sido esta mañana. 

Resfriada y con fiebre, a las 8.30 estaba ya en la consulta de Laura, más maja no puede ser, tenía la cita a las 13.15 pero se me juntaba con una práctica de asistencia obligatoria, así que sin ningún problema me adapto la cita para que pudiese ir, es un sol. Al caso, hace unos 3 meses que empece con Gylenia, tras dejar Tysabri, en este tipo de cambio, en los 3/4 primeros meses hay un riesgo más elevado de sufrir algún brote, ésto se debe a que Tysabri forma una barrera protectora que impide el paso de los linfocitos, al dejar de tomarlo, esta barrera se abre y aumenta el riesgo de sufrir algún brote nuevo antes de que Gylenia empiece a ejercer su efecto. La idea era tomar corticoides para evitar la inflamación de las lesiones, pero sólo pude tomar dos dosis por mi "supuesta alergia", así que el riesgo era aún más elevado. 

Por este riesgo, al ver los resultados de la resonancia han aparecido tres nuevas lesiones, pequeñas pero activas, en el lóbulo occipital. Especifico en el lóbulo occipital porque es aquí donde se encuentra el centro de la visión, y aunque veo bien y consigo ver la unidad completa, hace un mes o así que tengo como una especie de cortina que me impide verlo al 100%, puedo deducir las cosas, pero no tengo una visión clara. 

Esta notícia me ha chocado un poco porque la verdad es que yo me encuentro genial, sin ningún problema, hago más deporte que nunca y me encuentro bien en todos los sentidos, exceptuando el pequeño detalle de la vista, que yo siempre achaco a mi cada vez más creciente miopía. 

Tras obtener los nuevos resultados Laura me ha pedido una nueva resonancia para Julio, con visita incluida para un nuevo control, ya que aún me queda un mes de peligro. 

Como siempre, a cuidarse más aún si es posible, evitando cualquier posible situación de estrés y nervios.  

Ah, también me espera una visita al alérgolo para comprobar mi posible alergia a los corticoides. Os iré contando más.

¡Saludos!

Vueltas y vueltas

¡Hola hola! 

Está semana ha sido mala malísima, el sábado empecé con un ataque de vértigo y hasta hoy no he empezado a ser un proyecto de persona. 

Todo empezó cuando el sábado después de comer, literalmente, caí en el sofá. Estaba haciendo un trabajo con el portátil, tuve el tiempo justo para quitar el portátil y dejarlo en la mesa, en nada caí desplomada en el sofá del mareo que me cogió, y así pase toda la tarde... Domingo me levanté un poco más animada, y pase un día más o menos aceptable. Como creo que ya he dicho, vivo en un pueblo de Valencia y todos los domingos me desplazo a Valencia capital para ir a la universidad durante la semana, pues bien, como todos, domingo pasado también me fui porque me encontraba "mejor". De hecho, el lunes a las 8 ya estaba en clase, pero a las 8:15 empecé a sentirme mal de nuevo, todo daba vueltas y vueltas, no conseguía que mi cabeza se quedará quieta ni un segundo, tenía náuseas, en fin, que no estaba en mi mejor momento por así decirlo, así que al terminar la primera clase como pude me volví a casa. Pase toda la mañana acostada y la cosa no mejoraba, iba a peor, a parte de los mareos me notaba súper débil, no podía ni aguantar 5 minutos de pie sin fatigarme o directamente casi caer, así que avise a mi compañera de piso y nos fuimos a urgencias, a ver si había alguna solución. Fue una tarde intensa porque a las 14:30 ya estábamos allí, tuve que entrar sola y hasta las 18:45 apróx no volví a ver a mi compañera, y hasta las 20:30 no nos fuimos del hospital. 

Me atendió una médica muy simpática, y tras descartar un posible brote, me realizó análisis tanto de sangre como de orina, me administró un pinchazo de Dogmatil vía intramuscular, y además también un Diazepam (para esto tengo mi propia hipótesis: "Nadie aguanta 6 horas en urgencias, y menos un lunes, sin perder los nervios"). 

Mi diagnóstico fue vértigo y me recetaron unas pastillas llamadas Sulpirida para paliar los síntomas de éste. 

Tras casi una semana, al fin han calmado un poco los mareos y ya he recuperado un poco las fuerzas. 

Os dejo un link con información sobre el vértigo (causas, síntomas, tratamientos...), espero que os sea de utilidad. 

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001432.htm 

¡Un saludo! :) 

Miedos injustificados

¡Hola de nuevo!

Cómo os dije en el post anterior, a principios de verano, exactamente el 3 de julio (lo recuerdo porque era el cumpleaños de mi madre) me llamo mi neuróloga para tener una charla conmigo. Me dijo que había comentado mi caso con varios compañeros y que todos le dijeron que no alargara más tysabri, que era muy peligroso para mí, así que tocaba cambiar... Mi reacción en principio fue de confusión y después, como siempre, lloros. Me he dado cuenta de que me he vuelto muy miedosa y asustadiza. En principio estaba bastante cegada con tysabri, y era muy reacia al cambio, pero sabía que era lo que debía hacer. He tenido un verano intenso pues termine exámenes muy tarde y tuve que compaginarlo con un "trabajo de verano", así que la falta de horas, nervios, miedos y en definitiva, tiempo para desconectar, han hecho que mi verano sea un cúmulo de sensaciones de inseguridad, preocupación e intranquilidad. Al mismo tiempo, me veía fuerte, porque si, como siempre todos tenemos nuestros días, pero ver que más o menos podía con todo, aunque por dentro estuviera muy irritable, me hizo fuerte. 

Cómo os podéis imaginar, el verano me hizo aún más miedosa en el aspecto de dejar tysabri, así que en mi visita a la neuróloga la primera pregunta fue: ¿Cuánto tiempo tiene que pasar para qué pueda volver a usarlo? Laura se rió, y como siempre, intento tranquilizarme. Me explico que si tysabri tenía un 75% de eficacia en la prevención de brotes, gylenia tenía un 70%, que la diferencia era mínima y que todos sus pacientes estaban bien, que no me preocupara que yo no iba a ser distinta. 

Y bueno, a día de hoy, tras un mes y 5 días con gylenia os puedo decir que sigo bien, que no hay brotes a la vista (y que espero que así siga) y que realmente las pastillas son una buena opción, ganas respecto a tiempo y comodidad. Visto lo visto, parece que mis miedos eran injustificados, pero como ya os he dicho, me he vuelto muy miedosa, si de por si ya lo era algo, desconocer cierto tipo de cosas aún agrava más la situación. 

Si sois tan olvidadizos como yo, os recomiendo una alarma en el móvil para recordar tomar la pastilla todos los días, aunque el formato en el que se presentan es muy bueno, la caja cuenta con 28 cápsulas, 2 blisters a 14 cada uno, con los días de la semana indicados, así puedes controlar el tema "olvidos". 

Os seguiré contando más. 

Un saludo :) 

¡De regreso!

¡Hola! Vaya, después de casi un año aquí estoy de nuevo. Os pido perdón por mi ausencia durante este tiempo, pero ha sido una temporada larga y con cambios, así que poco a poco intentaré poneros al día de todo. 

En primer lugar, tengo que deciros que en diciembre me vi obligada a abandonar a mi querido Tysabri, porque mi JCV sigue siendo positivo, y el período de dos años finalizaba en breves... Fue un cambio difícil, supe que esto pasararía sobre principios de verano, así que han sido unos meses duros porque me veía muy segura con mi pinchazo mensual. Tysabri (Natalizumab) me hizo recuperar la confianza y ver que todo era posible, aspectos que Avonex (Interferon) debilito, así que surgía una nueva etapa de incerteza por saber como reaccionaria mi cuerpo ante un nuevo tratamiento... pero bueno, hace un mes que empece con Fingolimod (Gylenia), y la verdad que por el momento, no puedo tener queja alguna, las cosas pintan bien :) 

Para poder hacer el cambio entre tratamientos mi neuróloga opto por un mes de descanso entre ambos y la toma de corticoides, a modo que, recibí la última dosis de Tysabri sobre mediados de Noviembre, el día 22 de Diciembre empecé con la primera dosis de corticoides vía oral (1g de metilprednisolona mezclado con zumo en el desayuno+Omeoprazol) y el día 9 de enero tuve una cita con la primera dosis de Fingolimod, así que pase un "divertido" día hospitalizada en urgencias de mi hospital, pero todo salió estupendamente, mis pulsaciones bajaron a 49/50 aunque no sufrí mareos ni nada similar, cero complicaciones. El día 22 de Enero tocaba una nueva dosis de corticoides, que aunque debía prolongarse hasta Marzo, me he visto obligada a finalizar, pues es posible que sea alérgica a ellos, estoy a la espera de las pruebas en mi próxima consulta de neurología. En ambas dosis estuve hipersensible, vestirme era un autentico suplicio, me dolía hasta el roce de las sábanas de la cama, y la reacción me duraba una semana, las palabras textuales de mis padres al verme eran "Hija, no eres tú, pareces un alma en pena", así que algún problema había. Os contaré los resultados cuando tenga las pruebas. 

Ha sido una temporada larga y difícil por otros problemas familiares, y es que visto lo visto, los problemas y preocupaciones viene cogidos de la mano. Pero bueno, como siempre, las fuerzas salen de donde no quedan, y más tarde o más pronto todo se supera, la sonrisa en la cara es algo que intento no perder nunca. 

En otro post os contaré más y os informaré de mis progresos y evoluciones con Gylenia. 

Saludos :) 

Fan de las buenas noticias

Tras esperar nerviosa el 7 de abril, no pudo venir con más buenas noticias :) 

Ayer tuve visita con mi neuróloga para recibir los resultados de la última resonancia, y más perfectos no pudieron ser. Las lesiones que ya están no pueden curarse, pero si se consigue que no aparezcan de nuevas ya es una gran noticia, y este fue mi caso, desde que estoy con tysabri no hay nuevas lesiones, ni actividad inflamatoria, por eso no puedo estar más contenta ya. Laura me felicitó y mostró su alegría por verme tan feliz y ver como va todo tan bien. 

También tuve los resultados del último análisis de JCV, y por el momento siguen siendo positivos... Así que de momento sólo estaré segura con tysabri hasta el próximo febrero, pero bueno... Un año puede traer muchas cosas, y entre ellas Laura me comento la confirmación de nuevos tratamientos, si no, también me explico la posibilidad de cambiar a fingolimod en un futuro, menos eficaz que tysabri, pero supongo que más cómodo por tratarse de pastillas. Sea cómo sea, mientras pueda voy a seguir disfrutando de mi querido tysabri. 

Os deseo muchísima suerte a todos, ánimo y paciencia, cosas bastante importantes. 

La felicidad fue una de las cosas más geniales de ayer por parte de mi familia y de todos aquellos que me quieren. La sonrisa no quería desaparecer de mi cara :)

Un saludo.   

Operación superada

Buenas, ya estoy de nuevo por aquí :) 

Después de dos semanas comiendo purés y una semana volviendo a una dieta más o menos normal, ayer fui al médico y ya tengo el alta por mi operación de las muelas del juicio :) :) :) 

Si para una persona sin ningún tipo de patología una operación siempre es un riesgo, para alguien que tiene una enfermedad, en mi caso, esclerosis múltiple, una enfermedad que ataca a brotes y que aún no se conocen las causas que pueden originar dicho brote, someterse a una intervención quirúrgica siempre es mayor el riesgo. Mi neuróloga me explico que estuviera tranquila, que si, era un riesgo, pero que en otras situaciones también me vería ante ellos y tendría que afrontarlos, así que allá fui. 

Fue todo muy bien, es más, cuando me desperté de la anestesia lo primero que les dije a las enfermeras fue que me volvieran a entrar que a mi no me habían hecho nada XD 

Fue una operación rápida y segura, me trataron genial. 

En mi última visita al hospital para recibir mi pinchazo mensual de tysabri, le comente a la enfermera lo que me esta ocurriendo últimamente, no es algo continuo que me ocurra todos los días, pero si algo molesto. Es como un poco de ansiedad, se me aceleran las pulsaciones, una sensación de ahogo leve y mareos. Creen que no puede ser algo relacionado con el tratamiento, pero que si veo que me sigue pasando muy a menudo, consulte con mi neuróloga. 

Os seguiré informando. 

Un saludo :) 

Campo visual

Ayer tocaba hacerme el campo visual, así que a las 8:30 estaba ya en el hospital. Me la tenía que haber hecho antes, pero la máquina se rompió y entre unas cosas y otras, ya sabéis. 

El campo visual (o perimetría) es una prueba relativamente fácil y es útil para conocer si existe algún fallo en nuestro campo de visión. El método seguido, aparentemente, es bastante simple, te sientas en una silla y con la ayuda de un pulsador, cada vez que veas un destello de luz, aprietas. Previamente, apoyas la cabeza frente a la máquina, primero centraran un ojo, harán la prueba y luego el mismo proceso para el otro ojo. Es completamente indolora.

Ayer por un momento pensé que veía lucecitas donde no tocaba, me realizaron la prueba 4 veces en el ojo derecho y una en el izquierdo porque ya era algo inútil.  Para una vez que consigo verlas todas, me decía que lo estaba haciendo mal... Así que nada, esta mañana he vuelto, y la prueba seguía saliendo mal, muchas repeticiones decían ellos. En mi opinión, y sólo es mi opinión, creo que mi fallo esta en la coordinación, no me daba tiempo a apretar cada vez que veía un destello, así que muchos era incapaz de identificar que si que los veía, pero bueno... El día 15 tendremos resultados. 

Esta mañana tocaba tysabri de nuevo, y la verdad, ha sido bastante rápido. Me han tenido que pinchar con una aguja de bebé, pero bueno, mejor, que así no me han hecho nada de daño. Con esta ya van 6 sesiones, así que cumplimos medio año con el nuevo tratamiento, en agosto toca resonancia, así que ya veremos si este ha funcionado o no. 

Os seguiré contando. 

Un saludo. 

Feliz primer cumpleaños

Pues sí, el tiempo pasa más rápido de lo que yo pensaba… Justo hoy hace un año de mi primera visita a la neuróloga… Creo que en ese momento nunca llegue a pensar que Laura se convertiría en mi médico de confianza, una de las personas que más me ve llorar pero sobretodo una de las que más se preocupa porque este bien. Pero no sólo hace un año de mi primera visita a la neuróloga, sino que también hace un año de mi diagnóstico, un año de mi nueva vida con esclerosis múltiple.

A  veces sigo pensando que hubiera sido de mí si aquel día las palabras de Laura no hubiesen sido: Tienes una enfermedad crónica neurodegenerativa, esclerosis múltiple… Me pregunto si estaría donde estoy ahora, estudiando algo que realmente me gusta, o si aún no hubiera reaccionado, creo que esto es algo positivo que me aporto este cambio, realmente estoy contenta y me considero feliz.

Durante este primer año de mi nueva vida, he tenido dos brotes que han atacado mi nervio óptico, primero el derecho, luego el izquierdo, pero además he tenido bastantes brotes sensitivos, más de los que me hubiesen gustado. También,  dos medicaciones distintas, dos tratamientos, por una parte Avonex que fue un desastre y ahora tysabri, que aún no sé si funciona o si he ido de mal a peor. Me he hecho más valiente, e intento afrontar la vida de una manera positiva, sin dejar el sentido del humor en el camino. Realmente, creo que sí, que he cambiado, no sabría explicar cómo, pero me da la sensación de que no soy la misma que era antes.

Durante este primer año, he conocido a gente estupenda, que me han ayudado mucho y han compartido sus experiencias conmigo, es bueno saber que no eres la única que pasas por esto. Pero sobretodo, durante este año, sólo puedo dar las gracias a toda aquella gente que ha estado conmigo y que nunca me ha dejado sola, a aquella gente que no me ha permitido caer, y que si lo he hecho, me han ayudado a levantarme. Nunca me cansaré de decir que tengo una familia que vale millones y unas amigas que valen su peso en oro, que a veces son como parte de la familia.

Creo que el año pasado, la muerte de mi abuelo no trajo más que una serie de catastróficas noticias, y tenía miedo de que este año se repitiera… Digamos que no hemos empezado con muy buen pie este nuevo año, pero bueno, se intentará hacer lo posible por conseguir que sea un poco mejor.

La verdad, tengo miedo, mucho miedo de lo que me pueda depara el futuro, de qué pasará cuando sea más mayor, en definitiva, miedo por saber cómo evolucionará mi compañera, si me permitirá poder seguir con una vida normal o si me “castigara” por así decirlo. El miedo es algo que siempre vendrá conmigo también, aunque este ahí, si le hiciera mucho caso, al final terminaría por no salir de casa, y eso es algo que no voy a permitir que pase nunca, sé que soy más fuerte.

   

Supongo que ¡feliz cumpleaños nueva yo!

Un saludo. 

Una pequeña alegría

Os conté mi visita del lunes, pero aún no os había dicho nada de mi visita mensual al hospital de día para seguir con tysabri. 

Un poco antes de las 9 ya estaba en el hospital, tenía que hacerme los análisis sobre los anticuerpos de tysabri, así que allí estaba yo, preparada para recibir un nuevo pinchazo. Cerca de las 10 empecé ya con los goteros, esta vez iba a estar más rato debido a mis reacciones anteriores, estaba un poco asustada por como podía salir todo esta vez, así que a medida que iba pasando la mañana yo estaba cada vez mejor, no sabría explicar exactamente en que sentido, pero estaba mejor. Estaba un poco débil, algo normal, pero 0 reacción, estaba genial, tanto que unas horas después de abandonar el hospital ya estaba en el tren de vuelta a Valencia. 

Salí extremadamente contenta, era un mar de felicidad. He disfrutado de una gran semana, así que no me puedo quejar de nada. 

Hoy día 10 de mayo, día mundial del lupus, quiero desear mucha suerte a toda aquella gente que sufra esta enfermedad, y que por supuesto, recuerden que nunca estarán solos, y que son capaces de luchar y conseguir lo que se propongan. 

Un saludo. 

Agridulce

Hoy tocaba visita con mi oftalmóloga, normalmente siempre suelo salir contenta de aquí, y hoy la verdad ha sido un poco agridulce la visita, mi ojo derecho se ha puesto en huelga, y aunque esta mucho mejor que la primera vez que fui, no tiene toda la visión que le toca... Por este motivo, me ha pedido un nueva prueba, un campo visual, para saber si hay alguna zona dañada, o mi graduación falla. El día 10 de junio me toca volver a hacerme dicha prueba, y a volverla a ver. Me cae genial esta mujer, y la verdad, se preocupa muchísimo por mi. 

Como ya he dicho alguna otra vez, una buena noticia por parte de mi oftalmóloga va ligada con una mala noticia por parte de la neuróloga, así que si esta vez ha sido una noticia agridulce, tengo miedo de que pasará mañana con tysabri... Sea como sea, ahí estaré yo al pie del cañón, como siempre. 

Mañana también tengo el análisis para los anticuerpos de tysabri, y luego ya una larga mañana de hospital, ya que quieren que vaya muy despacio para evitar cualquier tipo de reacción, y que funcione bien. 

Os seguiré contando.

Un saludo. 

Superando miedos

Hoy me siento más que orgullosa de mi misma. He conseguido superar una de las cosas que más miedo me daban, una visita con mi neuróloga yo sola. Siempre he ido acompañada, así que si recibía un mala noticia iba acompañada, y podía llorar con alguien. Pero esta vez, por motivos de trabajo mis padres no me podía acompañar, así que decidí enfrentarme sola a eso que tanto miedo me daba, y la  verdad ha sido bastante positivo. 

Como siempre he recibido alguna mala noticia, pero bueno, hoy me he quedado con la alegría de haber superado uno de mis miedos, de romper un poquito la pared y conseguir no volver a estamparme contra ella. 

La mala noticia es que la última reacción al tysabri no entraba dentro de lo "normal" y mi neuróloga quiere asegurarse de que el tratamiento esta funcionando conmigo, así que me ha pedido unos análisis de anticuerpos anti-nataluzimab, para asegurarse de que tysabri esta funcionando correctamente, y que no están siendo tontas todas las visitas al hospital. 

Además me ha pedido una nueva resonancia y concertado otra visita con ella. Después de más de media hora hablando con ella, y viendo que aparentemente estoy bien, me he recorrido medio hospital para confirmar este análisis. 

Hoy puedo decir que ha sido un buen día, aunque haya tardado horrores en llegar a casa por problemas de transporte, ha sido un gran día :) 

Frío

Al igual que los últimos dos meses, ayer repetí con tysabri. 

A las 8:30 ya estaba en el hospital, ya que mi neuróloga quería verme antes del tratamiento. Hace un par de semanas me salió un pequeño ganglio en el cuello, nada fuera de lo normal, suelen salir por nervios, situaciones bajas de defensas... Pero aún así, quería asegurarse, así que me pidió unos análisis y listo, subí a la 4 planta, me confirmaron el tratamiento, me hicieron el análisis y me dejaron la vía puesta ya. Me siento la persona más tonta del planeta con la vía puesta, no se hacer nada. Así que me fui a desayunar y a las 10 volví, me pusieron el antihistamínico para que fuese haciendo su efecto y en breves llego el tratamiento. Como era de esperar, me dijeron que me dormiría, aguante un poco, pero al final caí, hasta que de repente me desperté, tenía muchísimo frío, estaba muy descompensada por dentro, me taparon con un par de mantas pero nada, estaba fría, me encontraba un poco mal. Me tomaron la temperatura como un millón de veces, y no tenía fiebre, no llegaba a la temperatura normal de hecho, así que nada allí me tenían. Poco a poco, consiguieron que entrara en calor, y a las 12:30 me dejaron irme ya que tenía cita con el dentista. El dentista nada, me pidió radiografías y el viernes tengo que volver. 

Una vez salí del hospital parecía que estaba un poco mejor ya, llegué a casa, comí algo y en nada, otra vez a tiritar de frío, así que me acosté, nórdico, mantas, todo lo que tenía por casa, y no paraba de temblar, era como una sensación de frío por dentro, no sabría explicarlo bien... Al final de la tarde ya empecé a encontrarme algo mejor. 

Ayer estaba un poco baja de moral, y supongo que se juntaría todo... Espero que hoy sea un día un poquito mejor. 

Un saludo. 

A dormir

Ya recuperada del todo, os cuento mi semana. 

El miércoles tocaba repetir con Tysabri, así que a las 9:30 ya estaba en la planta 4, o el conocido "Hospital de día". Desayunada y con los apuntes, estaba lista para mi pinchacito mensual, sorpresa la mía, cuando me dicen que me tienen que hacer un análisis, primero si, después no, y así así... Al final, me hicieron el análisis y me enviaron  a hablar con mi neuróloga, la verdad es que me asuste bastante, porque aunque sabía que no me habían hecho ninguna prueba que me pudiese dar una mala noticia, me asuste, me descolocaron toda la mañana, y ya se me torció todo. Laura sólo quería saber como había pasado el mes, si tuve reacción... Lo normal supongo. Como tenía examen al día siguiente, me dijo que mejor que lo retrasáramos un poco, que me podía dar reacción alérgica y quería que hiciese bien el examen. Así que nada, ayer me toco volver... Llame por teléfono antes de ir para que al llegar ya estuviese el tratamiento allí, y así fue, nada más llegar, aún no tenía ni la vía puesta, ya había llegado. 

Laura pidió que me pusieran un anitihistamínico, para evitar cualquier posible reacción. Me resistí, pero al final, termine durmiéndome en el sillón número 5. Fue breve, cuando me desperté quedaba poco para terminar con tysabri, pero aún quedaba una hora de espera, de vigilar. Al menos, conseguí abandonar el hospital en 3 horas, todo un récord. 

Esta vez no he tenido fiebre, he dormido 10 horas del tirón, así que supongo que el insomnio se ha terminado para mí, y aunque estoy un poco débil aún, ha sido mucho mejor que el mes pasado. Además, esta vez, recibí clases particulares, que debo decir que me sirvieron de gran ayuda para tener ciertos conceptos más claros. 

Un saludo :) 

Resumen exprés

¡Ya estoy por aquí de nuevo! 

Último día de la semana, que por cierto, que semana más horrible... Ha sido una semana corta de clase, pero aún así intensa. 

El sábado pasado tuve otra cena, lo que implica, dar más explicaciones, y sinceramente no creo que me mereciera la pena haber gastado cucharas, pero bueno, a lo hecho pecho, así que intente disfrutar de una buena noche. 

No se si serán consecuencias de una noche, o porque tenía que pasar, pero mi semana ha sido pésima si hablamos de salud, mi espalda ha sido una continua montaña rusa, gracias que aguantaba las clases, porque al llegar a casa, no me podía prácticamente mover... Tenía un dolor continuo en la zona lumbar, aunque no se si esto puede ser consecuencia de la punción lumbar, consecuencia de la esclerosis o simplemente, porque también tenía que pasar, el caso es que ha sido un horror. 

Más cosas, había conseguido establecer un récord de no resfriarme en todo el invierno, pero febrero se quiso despedir bien de mi y me lo dejo de regalo ¬¬' 

Un amigo me dijo que esto era porque mis linfocitos habían aguantado demasiado bien, y al final se habían rendido, yo le dije que los míos eran demasiados rebeldes jaja (más vale tomarse las cosas con humor)

En fin, para terminar una buena semana, el viernes fui al dentista, y me dijo que me tienen que quitar las muelas del juicio, que estas también me han salido rebeldes... Conociendo el tema de la seguridad social, si eso, allá junio o julio me operaran (mejor, ¡así me voy haciendo la idea!)

Y ya pocas más, el miércoles repito con tysabri, y jueves tengo examen, así que espero que se lleve bien conmigo esta semana... 

Siento no haber actualizado en tanto tiempo, pero mi ordenador también se puso rebelde... Ya estoy por aquí de nuevo! :) 

¡Un saludo! 

Pacientes pacientes

Aunque intento vivir el día a día al máximo, últimamente el futuro se me mezcla por ahí, y me pregunto que pasará dentro de unos años, vivir así es un poco inseguro, y sinceramente, no puedes evitar tener mil y una preguntas rondando por tu cabeza. 

En fin, no se si sabías que ahora los/las enfermeros/as también realizamos una especie de MIR (EIR) y podemos elegir especialidad. El otro día hablando con una amiga, me pregunto, que aunque aún era pronto, si tenía alguna idea de que especialidad elegiría, mi respuesta fue inmediata, neurología. Su cara de asombro fue curiosa, su hermana, estudiante de medicina, tiene el MIR este año y aún no sabe que elegir, por eso al ver que lo tenía tan claro, me pregunto el por qué. Así que le explique, que siendo la esclerosis múltiple una enfermedad neurológica, si intento estar ahí, conseguiré vivir más de cerca el día a día de otras personas que al igual que yo, vivimos con esta amiga. Creo que nadie mejor que un propio paciente puede explicar algo así, gracias a los APP'S me entero de más cosas, y si necesito algún consejo, ellos me ayudan, así que reafirmo la idea de que el propio paciente es uno de los mejores en saber como dar un consejo ante una enfermedad.  

Mañana cumplo el ecuador de mis días con Tysabri, y supongo que aún es pronto para notar mejoría, pero debo decir que es un gran alivio no recibir un pinchazo semanal. 

Un saludo :) 

Tysabri

Pues nada, como había dicho anteriormente, ayer empece con Tysabri, así que os voy a contar mi experiencia. A las 9 estaba ya en mi hospital, hubo un problema con los papeles, porque dicen que "los enchufados son siempre los más problemáticos" , explico, las enfermeras me dijeron que quieren tratarlos tan bien (mejor si es eso posible) que se complica la cosa, así que a las 10 estaba con la vía puesta ya, pero hasta pasadas las 11:30 no llego el Tysabri, que es una hora de tratamiento, más una hora de observación, así que a las 2 salía del hospital... Estar 5 horas sentada en esos horribles sillones de la sala del hospital de día no fue nada bueno para mis rodillas, me dolían muchísimo, pero cuando me levante, a medida que iba caminando un poco se me calmo el dolor. 

La enfermera no paraba de decirme que estuviera tranquila, que este tratamiento no suele producir reacciones mientras lo ponen, y así fue, al irme estaba un poco mareada, pero no se muy bien por que era. 

Llegue a casa con hambre y sueño, así que comí y me acosté a descansar un rato, pero no me dormí, parece que soy anti-siestas por completo... Por la tarde tuve fiebre, pero me tome un paracetamol y poco a poco fue bajando, ahora bien, estaba muy débil, tanto que un poco de aire podría haberme llevado, así que por la noche cene un poco, y me acosté. Toda la noche muy bien hasta las 6 que me he despertado con vómitos y algo mareada, esto ya no se si es reacción al tratamiento o que alguien de mi familia me ha contagiado algo, ya que están todos malos. A medida que pasa la mañana me voy encontrando mejor, aunque sigo igual de débil, así que si todo va bien, mañana a clase de nuevo. 

Debo decir que con todo el cariño que me trataron las enfermeras, no fue molesto, pero si aburrido, así que para la próxima me llevaré apuntes, o una revista o un libro para pasar la mañana más entretenida, porque las horas se me hicieron eternas... 

El 6 de marzo tengo la próxima cita, espero pasar un buen mes con este pinchazo, y que por supuesto, este tratamiento si me sea útil. 

Os seguiré contando, saludos :)