Vuelta a la carga

¡Hola! Vaya, por fin me decido a dedicar unos minutos a escribir, debo dar las gracias a dafne85 por sus palabras. así que aquí va un nuevo post. 

Tras casi 8 meses por tierras portuguesas, solo os puedo decir que cada día estoy más enamorada, mi madre incluso ha llegado a pensar que "el clima de la ciudad me favorece" hahaha 

Durante estos meses he recibido bastantes visitas por aquí, y todos han pasado unos días estupendos por aquí. Justo la semana antes de semana santa, que este año coincidió con las fiestas de fallas en Valencia, recibí la visita de mis amigas de la infancia, así que aproveche para volver con ellas y dar una sorpresa a mis padres, algo que si tenéis oportunidad haced alguna vez, la cara que se les quedó no pudo ser más sorprendente. Tuve que aliarme con mi hermano, con mi suerte, bastante era que no dijera nada a nadie para que llegará a casa y estuviera vacía haha. Así que domingo día 20 llegué a mi ciudad natal tras muchos días de viaje (Oporto, Barcelona, Valencia), me encontré con mi hermano y fuimos al restaurante donde, en teoría, él iba a comer con mis padres, yo me espere fuera y entre unos minutos después, pues mi hermano les dijo que tenía una sorpresa para ellos. No puede ser más feliz al ver su reacción. 

En fin, mis dos semanas en España sirvieron para que volviera a tener un horario normal de comidas, pues aquí tengo unos horarios de clase diferentes, y mi alimentación era pésima, algo que me preocupaba, pero poco a poco, todo va mejor. 

Algo más que rondaba mi cabeza era el tema de la visión y los mareos. Mis pupilas tienen un estado de midriasis característica, es decir, más abiertas de lo normal, cosa que al tener el nervio óptico debilitado por las neuritis, hace que los mareos por la cantidad de luz que entra puedan llegar a ser insoportables, así que la solución fue simple, unas nuevas gafas de sol, y la diferencia es bastante notable. 

En el tema del deporte, sigo practicando más que nunca, y la verdad es que me siento genial, así que como siempre, animo a todos a que hagáis algún tipo de actividad física siempre dentro de vuestras posibilidades, es muy reconfortante. 

Y por último, otro apunte es el tema del insomnio, creo que no hay noche que consiga dormir todas las horas del tirón, ni infusiones ni nada antes de acostarme, en fin, espero que pase pronto esta época. 

Tras poneros un poco al día de mi situación actual, espero volver pronto de nuevo con más noticias y más post. 

Muchos saludos :) : ) 

Hola erasmus :)

¡Hola hola! 

En la vida de todo estudiante universitario existe la opción "Erasmus", y yo, no estaba dispuesta a renunciar a ella, así que gracias a fingolimod en tan solo 15 días marcho a... ¡¡Tierras portuguesas!! 

Todos los veranos tienen sus historias, y este no iba a ser menos, porque el hecho de organizar un erasmus, si ya de por si es un ajetreo, en el caso de una enfermedad crónica es un ajetreo doble, por una parte adelantar citas médicas y por otra más papeles (que si informes médicos, justificantes...). A demás, en mi caso sabéis que soy bastante nerviosa, y los últimos resultados, aunque seguían entrando dentro de lo normal, no fueron del todo buenos, ya que han aparecido nuevas lesiones. Es por ello que vuelvo a estar más asustada que antes, y esto sumado a pasar 9 meses fuera, hace que este bastante nerviosa, pero bueno, seguimos viviendo el día a día, y no quería perderme nada de lo que hubiera podido hacer antes, así que en ello estoy. 

En la última visita al oftalmólogo, los resultados del campo visual si fueron bastante satisfactorios, ya que este fue, por decirlo de alguna manera, el que mejor ha salido de todos. Se sabe que nunca más voy a estar al 100%, pero bueno, si nos podemos acercar, pues... ¡tampoco está tan mal! Mi sentido del humor sigue ayudando a que los diferentes doctores me sigan tratando tan estupendamente, de hecho, no me pudo atender mi oftalmólogo habitual, y estuve con un señor muy agradable, que aún se está riendo, porque al preguntarme "Bueno, y ¿qué tal estás?", mi respuesta fue tan natural como un "¿Yo? ¡Yo mejor que nunca!". 

Pero bueno, aunque consigo mantener mi risa habitual, me sigue "molestando" el hecho de que cuando mejor me encuentro, más malos son los resultados... así que voy a optar por dejar de fiarme de como me siento. 

Supongo que os seguiré contando más cosas desde Portugal, y os informaré de las distintas experiencias. 

Saludos. 

Visita doble

Hola hola, aquí estoy de nuevo. Hoy me toca contaros dos visitas distintas, quería manteneros al día esta semana pero últimamente no tengo ni un minuto para mi, me paso los días en la facultad, de clase a la biblioteca y de la biblioteca a clase, se acerca la época de exámenes, y os aseguro que es lo peor.

Pero bueno, ¡allá voy! El martes tuve cita con la alergóloga, como os conté en el post anterior Laura me pidió cita para comprobar la posible alergia a los corticoides, y os tengo que decir que... a la próxima, ¡calladita estoy más guapa! Fue una visita bastante rápida, de hecho tenía la cita a las 9:20 y a las 9:10 ya estaba dentro de la consulta, así que imaginaos. La doctora empezó a hacerme preguntas y preguntas sobre todas las veces que había tomado corticoides, y claro, yo pues de hace 3 años como que no me acordaba mucho, así que la cosa estaba difícil. Me comentó que la hipersensibilidad no es una manifestación típica de una alergia, pero dado que "los corticoides son indispensables" hay que profundizar, así que tengo que realizarme las pruebas de alergia a medicamentos, lo que se conoce como mil y un pinchacitos con todos los corticoides posibles a todas las dosis posibles (¿entendéis porque calladita estaba más guapa?), pero esto no será hasta el 30 de junio, ya que así espero haber terminado exámenes. 

La segunda visita fue el jueves, con el oftalmólogo, y la verdad es que esta visita si me preocupaba un poco tras las tres nuevas lesiones. Por mis brotes anteriores mi punto débil es la vista, por lo que siempre que algo puedo alterarla, la que termina alterándose soy yo. Tras la visión un poco turbia que tengo desde hace un par de semanas, aún estaba más "asustada". Pero todo salió genial, mis ojos están perfectos, miopes, pero perfectos. De igual manera, para no dejar nada de lado, me esperan dos pruebas nuevas, un campo visual y potenciales evocados. 

Pues así estoy, a la espera de tres nuevas pruebas, así que ya os iré informando más jeje 

El otro día una amiga me dijo "Al final te van a aburrir en el hospital, en dos semanas 3 veces" y mi respuesta fue "No, ahí te engañas, a mi me quieren ver, yo no pido ninguna cita, todas me las dan jajajajajaja".

Ante todo a no perder nunca el humor jajaja 

Notícias boooom

¡Hola! Aquí me tenéis de nuevo para contaros mi última visita con la neuro, que justo ha sido esta mañana. 

Resfriada y con fiebre, a las 8.30 estaba ya en la consulta de Laura, más maja no puede ser, tenía la cita a las 13.15 pero se me juntaba con una práctica de asistencia obligatoria, así que sin ningún problema me adapto la cita para que pudiese ir, es un sol. Al caso, hace unos 3 meses que empece con Gylenia, tras dejar Tysabri, en este tipo de cambio, en los 3/4 primeros meses hay un riesgo más elevado de sufrir algún brote, ésto se debe a que Tysabri forma una barrera protectora que impide el paso de los linfocitos, al dejar de tomarlo, esta barrera se abre y aumenta el riesgo de sufrir algún brote nuevo antes de que Gylenia empiece a ejercer su efecto. La idea era tomar corticoides para evitar la inflamación de las lesiones, pero sólo pude tomar dos dosis por mi "supuesta alergia", así que el riesgo era aún más elevado. 

Por este riesgo, al ver los resultados de la resonancia han aparecido tres nuevas lesiones, pequeñas pero activas, en el lóbulo occipital. Especifico en el lóbulo occipital porque es aquí donde se encuentra el centro de la visión, y aunque veo bien y consigo ver la unidad completa, hace un mes o así que tengo como una especie de cortina que me impide verlo al 100%, puedo deducir las cosas, pero no tengo una visión clara. 

Esta notícia me ha chocado un poco porque la verdad es que yo me encuentro genial, sin ningún problema, hago más deporte que nunca y me encuentro bien en todos los sentidos, exceptuando el pequeño detalle de la vista, que yo siempre achaco a mi cada vez más creciente miopía. 

Tras obtener los nuevos resultados Laura me ha pedido una nueva resonancia para Julio, con visita incluida para un nuevo control, ya que aún me queda un mes de peligro. 

Como siempre, a cuidarse más aún si es posible, evitando cualquier posible situación de estrés y nervios.  

Ah, también me espera una visita al alérgolo para comprobar mi posible alergia a los corticoides. Os iré contando más.

¡Saludos!

Mi querido tysabri

¡Hola! Ufff... Siento mis meses sin actualizar, pero después de terminar exámenes, me ha tocado volver a empezar a estudiar, tengo un nuevo horario ajustado, pero toca ir al máximo. En poco tiempo estaré de prácticas en el hospital, cortas, pero prácticas y estoy muy ilusionada :)

Cosas que me hayan pasado en estos meses: 

- Enero: exámenes pasados bastante satisfactoriamente, visita a mi oftamóloga, con una anécdota curiosa gracias a mi querida miopía (consejo: llevad siempre las gafas bien graduadas si vuestros brotes han sido dos neuritis ópticas, y no hagáis como yo, que asusté a mi doctora XD) y nuevo análisis para el JCV (contradictorio en el tratamiento con tysabri). 

Tuve un mes de enero muy ajustado por exámenes, y como siempre mi escasa suerte ha estado de mi lado, coincidiendo días de exámenes con citas de médico, pero bueno, todo se pudo solucionar. 

Dado que sufro miopía suelo utilizar gafas para estudiar y lentillas para el día a día. Así que en mi visita para conocer los resultados del campo visual, que salió bastante bien (todo debe decirse jeje) fui con gafas, fallo por mi parte porque no recordaba que la graduación estaba mal, así que cuando Isabel, mi oftamóloga me hizo la revisión y vio que no pasaba de un cierto porcentaje se asusto, así que por una vez me toco tranquilizarla a mí jaja 

Y la misma semana me toco un nuevo análisis para tysabri, espero que mis Ac para el JCV hayan desaparecido y pueda seguir mucho más tiempo con mi querido tysabri. 

Tanto en una visita como en la otra, no pude recibir más que palabras de alegría, y felicitación, es difícil creer como puedo estar tan bien, así que me demuestran como se alegran por mi. Isabel me cito para dentro de medio año más que nada por puro control.  

- Febrero: primer año con tysabri cumplido :) 

Si... Parece que fue ayer cuando empece con mi nuevo tratamiento, y ya hace un año, aunque lo recuerdo a la perfección. En mi caso tysabri me ha devuelto la chispa del día a día, me ha cambiado por completo. Nunca he llevado bien lo de los pinchazos, así que para mi, un pinchazo semanal de interferon... era algo terrible, llegue a odiar los viernes, mi día de inyección semanal. En el hospital de día no pueden tratarme mejor, y se preocupan muchísimo por mi. Sé que es el trabajo de las enfermeras, pero como futura enfermera, o eso espero, sé que también una muestra de agradecimiento siempre es bien recibida. Así que, porque se lo merecen o simplemente porque a mi me apetecía, decidí llevarles un regalo a todo el personal del hospital de día, no sabéis como agradecieron mi bizcocho para almorzar jejeje Cosas así hacen que aún este más contenta de mi decisión. 

- Marzo: actualmente resfriada, espero que no interfiera en mi dosis de tysabri del lunes. Y en una semana, me voy de merecido viaje a... LONDRES! :) 

Y nada, marzo ya, parece mentira pero en apenas dos meses hará ya 2 años que comparto mi vida con la esclerosis, y sí, todos los principios son difíciles, pero siempre recordaré las palabras de un antiguo profesor al enterarse de mi nueva amiga: "No te preocupes, estoy seguro que si te aciertan la medicación vas a poder llevar una vida perfecta", y así es, el próximo viernes me tomo unas merecidas vacaciones a Londres (ya que estamos, escapo de las Fallas, que no termino de acostumbrarme a ellas XD) y pienso exprimir cada minuto al máximo. 

Bueno, creo que os he puesto un poco al día después de tanto tiempo, y creo que os podéis hacer una idea de mi situación actual, así que sólo puedo seguir dando ánimos y enviando mucha fuerza a todos aquellos que al igual que yo, tienen que compartir su día a día con alguien que en un principio no es de su agrado, pero que al final, se puede llegar a un acuerdo con ella. Últimamente llevo una vida muy sana en cuanto al tema de alimentación, igual esto también puede influir algo, así que ya sabéis, no hay que desanimarse. 

Un saludo :) 

Campo visual

Ayer tocaba hacerme el campo visual, así que a las 8:30 estaba ya en el hospital. Me la tenía que haber hecho antes, pero la máquina se rompió y entre unas cosas y otras, ya sabéis. 

El campo visual (o perimetría) es una prueba relativamente fácil y es útil para conocer si existe algún fallo en nuestro campo de visión. El método seguido, aparentemente, es bastante simple, te sientas en una silla y con la ayuda de un pulsador, cada vez que veas un destello de luz, aprietas. Previamente, apoyas la cabeza frente a la máquina, primero centraran un ojo, harán la prueba y luego el mismo proceso para el otro ojo. Es completamente indolora.

Ayer por un momento pensé que veía lucecitas donde no tocaba, me realizaron la prueba 4 veces en el ojo derecho y una en el izquierdo porque ya era algo inútil.  Para una vez que consigo verlas todas, me decía que lo estaba haciendo mal... Así que nada, esta mañana he vuelto, y la prueba seguía saliendo mal, muchas repeticiones decían ellos. En mi opinión, y sólo es mi opinión, creo que mi fallo esta en la coordinación, no me daba tiempo a apretar cada vez que veía un destello, así que muchos era incapaz de identificar que si que los veía, pero bueno... El día 15 tendremos resultados. 

Esta mañana tocaba tysabri de nuevo, y la verdad, ha sido bastante rápido. Me han tenido que pinchar con una aguja de bebé, pero bueno, mejor, que así no me han hecho nada de daño. Con esta ya van 6 sesiones, así que cumplimos medio año con el nuevo tratamiento, en agosto toca resonancia, así que ya veremos si este ha funcionado o no. 

Os seguiré contando. 

Un saludo. 

Espasticidad

Siempre oigo hablar de la espasticidad como uno de los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple, pero realmente no sabía en que consistía, así que me interese por buscar y saber que era realmente: 

La espasticidad se refiere a músculos tensos y rígidos. También se puede llamar "tensión" inusual o aumento del tono muscular. Los reflejos (por ejemplo, un reflejo rotuliano) son más fuertes o exagerados. La afección puede interferir con la actividad de caminar, el movimiento o el habla.

 Hasta ahora, mi punto débil siempre habían sido los ojos, que lo siguen siendo de hecho, pues la visión borrosa no me abandona, tengo que esforzarme más de lo debido por ver puntos concretos, pero espero que mejore pronto. Pero desde hacer un par de días, creo que la espasticidad ha llamado a mi puerta... Ayer, intentando escribir algo, mi mano derecha dejo de hacerme caso, como que me cuesta más flexionarla y mis dedos no quieren trabajar, lo hacen con más pereza y más lentos. Intento abrirla y cerrarla repetidas veces para ver si calma un poco el dolor, pero es peor porque el dolor se trasmite hacia el brazo, llegando prácticamente hasta el codo, así que me veo obligada a parar, sinceramente, no me gusta. A todo esto, debo sumarle mi pésima capacidad de atención, que va empeorando y mis temblores continuos. 

Tengo ganas de terminar ya con los exámenes, empezar a nadar todos los días y cuidarme del temible calor. La semana pasada intente nadar un poco por despejarme un rato, y creo que aun fue peor, no había avanzado ni 3 metros y tuve que parar, así que salí deprimida de la piscina ya que no me había pasado nunca. 

En próximas entradas os contaré más cosas. 

Un saludo. 

Fuente: Medline (http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003297.htm)

Nervios+estrés= mala combinación

De nuevo, época de exámenes, vuelta a los nervios y al estrés, pero hoy ya necesitaba un descanso. 

Hoy he hecho el primero, y parece que la cosa va para largo, aún busco el día en el que llegue el  verano para poder descansar ya de todo un poco. Últimamente, he estado bastante bien, alguna que otra molestia en los brazos, pero nada que no pueda aguantar. Tampoco hago mucho para que pueda tener alguna molestia física incómoda, me paso el día en casa estudiando o en la biblioteca estudiando, no hay mucha variedad. Ahora bien, hace un par de días que tengo un dolor de cabeza muy constante y bastante molesto de hecho, pero a todo esto, debo sumarle una visión borrosa horrible, es como si tuviera una especie de cortina delante de mi, que quiero quitar, pero no puedo. Esto no es que propicie mucho el estudio, si no que lo empeora, así que me pongo más nerviosa y entro en una situación de estrés y agobio continuo. Si no consigo estudiar lo necesario al día, me fuerzo un poco, y tengo miedo de estar obligando a mis ojos a hacer más de lo necesario. Es un ciclo, estudio y esto puede ser el causante de mi visión borrosa, pero tengo que estudiar más porque si no, no llego, ergo fuerzo mi vista, y tengo miedo de empeorarla. 

En fin... Esta vez si que necesito unas vacaciones más que nunca, estos exámenes se me están haciendo una cuesta larguísima, que aunque más lentamente, espero poder conseguir subir. 

Un saludo.