Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

domingo, 1 de mayo de 2016

Nuevas experiencias

Últimamente estoy más deportista que nunca, así que después del último post sobre el ejercicio físico hoy os quiero contar mi primera experiencia escalando. La verdad es que siempre me había considerado una persona un tanto miedica respecto a las alturas, pero visto lo visto… ¡Todo se puede superar!

Hace un par de semanas hice un trato con mi compañero de piso, el salía de fiesta conmigo si a cambio yo iba a escalar un día, así que acepte. Él cumplió su parte, así que me tocaba a mí cumplir la mía, justo ese fin de semana estaba lloviendo, por lo que tuvimos que retrasarlo, y ahora, con la llegada del buen tiempo a Portugal, ya no había excusa que valiese.

La cuestión es que ayer sábado, decidimos pasar la tarde en la zona habilitada para escalar en el rio Corgo (afluente del Duero), y os puedo decir que fue una de las experiencias más gratificantes que he podido experimentar.

Ya no sólo por lo bien que se siente una persona después de hacer deporte, si no por las muchas cosas que te puede aportar un deporte de riesgo como es este, debo decir que ayer mi felicidad fue máxima.

Empezamos la tarde con una ruta rocosa que tendría unos 4/5 metros de altura, que oye, para ser la primera vez que escalaba, ya era mucho, subir fue medianamente fácil, pero bajar… Debo decir que tienes que confiar mucho en la persona que te está asegurando bajo, en mi  caso, después de 8 meses conviviendo con él y sabiendo su alto nivel de escalada, podía estar tranquila, sabía que no me iba a pasar nada, así que tras unos minutillos para pensar, me decidí a ello y… ¡a bajar se ha dicho!

Fuimos aumentando progresivamente el nivel, pasamos a una segunda ruta de 10 metros, hasta terminar en una de 15 metros. Como suelo decir, muchas veces pensamos que ya no nos quedan fuerzas, pero desconocemos que en el lugar más recóndito de nuestro cuerpo, aun quedan unas pocas, así que en esta última pared me toco sacarlas a mí. Yo ya no encontraba puntos de apoyo donde meter los pies entre las rocas ni fuerza en mis brazos para ayudarme a escalar, pero gracias a mi compañero conseguí todo un reto de superación, pues al escalar no sólo mejoras en fuerza, si no en destreza, habilidad, equilibrio, coordinación… Y lo más importante, confianza, tanto en uno mismo como en tu compañero, es un SÍ SE PUEDE continuo.

En definitiva, la moraleja de mi historia a la hora de escalar:

  • No rendirse nunca como paso más que importante.
  • Confiar en uno mismo, porque SÍ SE PUEDE.
  • Confiar en los demás, pues muchas veces un poco de ayuda siempre viene bien.
  • Una enfermedad nunca debe limitarnos, debemos adaptarnos a ella y saber cuál es el mejor momento para hacer cada cosa.
  • Cuando tengas que decir NO, dilo, pero nunca anticipes está respuesta, siempre inténtalo.
Saludos :) 

jueves, 28 de abril de 2016

Importancia de la actividad física

¡Hola de nuevo!

Bueno, en muchos post os he hablado sobre la importancia de llevar una vida sana, esto es, llevar una alimentación saludable y practicar ejercicio físico, pero... ¿qué tipo de ejercicio físico podemos practicar? 

Si ya de por si, realizar actividad física es bueno para cualquier persona, pues entre otras cosas aumenta la esperanza de vida, fortalece huesos y músculos, ayuda a dormir mejor... En el caso de una persona con cualquier enfermedad crónica, en mi caso, esclerosis múltiple, los beneficios pueden verse aumentados. 

En primer lugar, debe saberse que el simple hecho de caminar una corta/media distancia en ocasiones puede ser todo un gran reto para una persona con esclerosis, es por ello que el primer paso debe ser "empezar", esto es, si un día consigues caminar 200 metros, al próximo conseguirás 300, y poco a poco irá a más. 

Muchas veces se desconoce que el simple hecho de caminar, es una de los ejercicios físicos más saludables que a día de hoy pueden existir, pero en ocasiones, esto queda omitido, 

Os voy a contar mi caso en el progreso de realizar actividad física. La verdad, es que el primer año después del diagnóstico, yo misma me limitaba bastante, y aunque el paseo hacia la universidad no me lo quitaba nadie, después no intentaba realizar ningún otro tipo de deporte, gran error por mi parte. Un año después de mi diagnóstico, mi padre sufrió una angina de pecho, por lo que, la vida también cambio para él. Tras la recomendación de su médica de caminar 7km diarios, mi padre se decidió a ello, y yo con él, así que, siempre acompañados por mi madre que también se unió, durante todo ese verano salimos a caminar, o bien después de cenar o bien a horas donde el sol ya no fuera tan fatigoso. En mi caso, yo además sumaba la natación, pues en verano adoro la piscina, y por ser uno de los deportes más completos, los beneficios también aumentan. 

Tras pasar el verano, tocaba volver a Valencia a estudiar, así que las caminatas continuaban e incluso añadía la bici un par de días por semana, hasta que un día mi amiga me comento la idea de salir a correr, y me decidí, así que allá nos fuimos las dos. Debo decir que el primer día estaba muerta, pero cualquier persona lo estaría, así que poco a poco, hasta conseguir nuestro ritmo. Para mi era una actividad que me encantaba, me relajaba, desconectaba y aprovechaba para ver a mi amiga, pues teníamos las clases alteradas y a penas lo hacíamos. 

Y a día de hoy, tras unos 3 años de empezar con el primer paso en el deporte, sigo caminando, corriendo, nadando, y puedo sumar tardes de pádel, spinning, zumba, active jump... En definitiva, que no paro. 

Cuando le dije a Laura que había empezado las clases de zumba me dijo que había tomado una muy buena decisión pues el baile ayuda a mejorar la coordinación y el equilibrio, aunque le dije que era un pato bailando, su respuesta entre risas fue "No te preocupes, que pato se nace, no se hace" hahaha 

Espero que os animéis a realizar cualquier tipo de actividad, siempre empezando desde la base y conociendo vuestras posibilidades, pero como véis con constancia y ganas, todo se puede conseguir. 

Un saludo. 

sábado, 23 de abril de 2016

Pon una enfermera en tu vida :) :)

A 6 días y un examen de terminar mi experiencia erasmus en Portugal, una de las cosas que podría destacar, en términos educativos, ha sido que por fin he tenido asignaturas más centradas en la labor e intervención de enfermería y no en contenidos únicamente teóricos de enfermedades, pues en mi universidad el estudio va encarado a conocer todas y cada una de las distintas patologías y no tanto a la intervención enfermera. Por ello, y por el gusanillo de la curiosidad (todo debe decirse), hoy os traigo un post que abarca dos de las cosas que más peso tienen en mi vida "La intervención de enfermería a nivel de la esclerosis múltiple". 

Aunque podía hacerme una idea de la tarea que podía tener (facilitar información sobre diversos aspectos de la enfermedad, ofrecer apoyo y ayuda...) desconocía exactamente cuáles eran las funciones, así que os cuento. 

Cuando una persona es diagnosticada de esclerosis múltiple, su vida se ve expuesta a un cambio continuo, tanto a nivel sintomático, médico, asistencial o terapéutico que genera situaciones de constantes dudas, miedos e inquietudes que necesitan solución, por ello, existe la figura de la enfermería especializada en esclerosis múltiple. 

Un/a enfermero/a especializado/a en EM no sólo debe tener conocimientos a cerca de la enfermedad, si no que por tratarse del personal sanitario que más tiempo establece contacto con los pacientes debe tener una gran habilidad, tanto social como comunicativa, para poder resolver cualquier problema que estos presenten, llegando incluso a ser problemas relacionados con aspectos legales. Dentro del papel de enfermería destacamos los siguientes aspectos: 

  • Informar sobre la enfermedad: etiopatogenia, sintomatología, pruebas diagnósticas, evolución, pronóstico, tratamientos... 
  • Mantener y proporcionar independencia para realizar las actividades básicas de la vida diaria. 
  • Colaborar con el equipo multidisciplinar. 
  • Prevenir y paliar complicaciones secundarias a la enfermedad. 
  • Detectar riesgos o problemas para la salud. 
  • Elaborar un plan de cuidados específico para cada paciente. 
  • Educar en autocuidados: saber reconocer el inicio de un nuevo brote, recursos socio-sanitarios disponibles, medidas hiegénico-dietéticas... 
  • Informar sanitariamente a cerca de los posibles síntomas.
Como véis, el papel de la enfermería puede ser esencial en el día a día de la persona con esclerosis múltiple, así que me parece que voy a ser mi mejor compañera haha

Saludos :)

domingo, 17 de abril de 2016

Vuelta a la carga

¡Hola! Vaya, por fin me decido a dedicar unos minutos a escribir, debo dar las gracias a dafne85 por sus palabras. así que aquí va un nuevo post. 

Tras casi 8 meses por tierras portuguesas, solo os puedo decir que cada día estoy más enamorada, mi madre incluso ha llegado a pensar que "el clima de la ciudad me favorece" hahaha 

Durante estos meses he recibido bastantes visitas por aquí, y todos han pasado unos días estupendos por aquí. Justo la semana antes de semana santa, que este año coincidió con las fiestas de fallas en Valencia, recibí la visita de mis amigas de la infancia, así que aproveche para volver con ellas y dar una sorpresa a mis padres, algo que si tenéis oportunidad haced alguna vez, la cara que se les quedó no pudo ser más sorprendente. Tuve que aliarme con mi hermano, con mi suerte, bastante era que no dijera nada a nadie para que llegará a casa y estuviera vacía haha. Así que domingo día 20 llegué a mi ciudad natal tras muchos días de viaje (Oporto, Barcelona, Valencia), me encontré con mi hermano y fuimos al restaurante donde, en teoría, él iba a comer con mis padres, yo me espere fuera y entre unos minutos después, pues mi hermano les dijo que tenía una sorpresa para ellos. No puede ser más feliz al ver su reacción. 

En fin, mis dos semanas en España sirvieron para que volviera a tener un horario normal de comidas, pues aquí tengo unos horarios de clase diferentes, y mi alimentación era pésima, algo que me preocupaba, pero poco a poco, todo va mejor. 

Algo más que rondaba mi cabeza era el tema de la visión y los mareos. Mis pupilas tienen un estado de midriasis característica, es decir, más abiertas de lo normal, cosa que al tener el nervio óptico debilitado por las neuritis, hace que los mareos por la cantidad de luz que entra puedan llegar a ser insoportables, así que la solución fue simple, unas nuevas gafas de sol, y la diferencia es bastante notable. 

En el tema del deporte, sigo practicando más que nunca, y la verdad es que me siento genial, así que como siempre, animo a todos a que hagáis algún tipo de actividad física siempre dentro de vuestras posibilidades, es muy reconfortante. 

Y por último, otro apunte es el tema del insomnio, creo que no hay noche que consiga dormir todas las horas del tirón, ni infusiones ni nada antes de acostarme, en fin, espero que pase pronto esta época. 

Tras poneros un poco al día de mi situación actual, espero volver pronto de nuevo con más noticias y más post. 

Muchos saludos :) : ) 


lunes, 19 de octubre de 2015

Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.
2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.
3. He descubierto en quién confiar y en quién no.
4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.
5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.
6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.
7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.
8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.
9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.
10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 
11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 
12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.
13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.
14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.
15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.
16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.
17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.
18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.
19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.
20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.
21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.
22. No fumo, es algo que odio y bastante.
23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.
24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.
25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.
26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.
27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja
28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.
29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 
30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.
31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.
32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.
33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.
34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.
35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.
36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje


Saludos :) 

lunes, 12 de octubre de 2015

¿Cambios de humor?

¡Hola de nuevo! 

Bueno, pues aquí va el primer post desde tierras portuguesas. 

En primer lugar, contaros que, estoy enamorada de esta ciudad, no me termino de acostumbrar al clima porque la lluvia y yo no nos llevamos demasiado bien, pero eso es un mal menor comparado con lo encantadora que es la gente, siempre dispuestos a ayudarte. 

En segundo lugar, respecto al tema físico, me encuentro mejor que nunca, aunque antes caminaba mucho, aquí el esfuerzo se ve aumentado porque todo son cuestas, pese a que las primeras semanas era más fatigoso, ahora las tengo controladas y noto mis piernas más fuertes. 

Y en tercer y último lugar, os quiero hablar sobre el estado de ánimo. No sé si es por los nervios con los temas de papeles, el miedo a hacer algo mal, algún posible trastorno hormonal (relacionado con alteraciones menstruales) también ocasionado por los nervios o qué exactamente, pero me parece que es el cambio que más estoy notando últimamente, mi humor varía de momentos de gran desazón a momentos de mucho estrés, aunque siempre intentando conservar mi característica sonrisa. Tras varios artículos leídos ninguno aporta nada sobre posibles cambios diarios, si no más bien todos a largo plazo, así que hoy más bien os quiero hacer la siguiente pregunta: 

¿Conocéis algo acerca de esto? 

 Espero seguir contándoos más cosas desde mi nueva ciudad. 

Saludos :) 

martes, 18 de agosto de 2015

Hola erasmus :)

¡Hola hola! 

En la vida de todo estudiante universitario existe la opción "Erasmus", y yo, no estaba dispuesta a renunciar a ella, así que gracias a fingolimod en tan solo 15 días marcho a... ¡¡Tierras portuguesas!! 

Todos los veranos tienen sus historias, y este no iba a ser menos, porque el hecho de organizar un erasmus, si ya de por si es un ajetreo, en el caso de una enfermedad crónica es un ajetreo doble, por una parte adelantar citas médicas y por otra más papeles (que si informes médicos, justificantes...). A demás, en mi caso sabéis que soy bastante nerviosa, y los últimos resultados, aunque seguían entrando dentro de lo normal, no fueron del todo buenos, ya que han aparecido nuevas lesiones. Es por ello que vuelvo a estar más asustada que antes, y esto sumado a pasar 9 meses fuera, hace que este bastante nerviosa, pero bueno, seguimos viviendo el día a día, y no quería perderme nada de lo que hubiera podido hacer antes, así que en ello estoy. 

En la última visita al oftalmólogo, los resultados del campo visual si fueron bastante satisfactorios, ya que este fue, por decirlo de alguna manera, el que mejor ha salido de todos. Se sabe que nunca más voy a estar al 100%, pero bueno, si nos podemos acercar, pues... ¡tampoco está tan mal! Mi sentido del humor sigue ayudando a que los diferentes doctores me sigan tratando tan estupendamente, de hecho, no me pudo atender mi oftalmólogo habitual, y estuve con un señor muy agradable, que aún se está riendo, porque al preguntarme "Bueno, y ¿qué tal estás?", mi respuesta fue tan natural como un "¿Yo? ¡Yo mejor que nunca!". 

Pero bueno, aunque consigo mantener mi risa habitual, me sigue "molestando" el hecho de que cuando mejor me encuentro, más malos son los resultados... así que voy a optar por dejar de fiarme de como me siento. 

Supongo que os seguiré contando más cosas desde Portugal, y os informaré de las distintas experiencias. 

Saludos.