¡De regreso!

¡Hola! Vaya, después de casi un año aquí estoy de nuevo. Os pido perdón por mi ausencia durante este tiempo, pero ha sido una temporada larga y con cambios, así que poco a poco intentaré poneros al día de todo. 

En primer lugar, tengo que deciros que en diciembre me vi obligada a abandonar a mi querido Tysabri, porque mi JCV sigue siendo positivo, y el período de dos años finalizaba en breves... Fue un cambio difícil, supe que esto pasararía sobre principios de verano, así que han sido unos meses duros porque me veía muy segura con mi pinchazo mensual. Tysabri (Natalizumab) me hizo recuperar la confianza y ver que todo era posible, aspectos que Avonex (Interferon) debilito, así que surgía una nueva etapa de incerteza por saber como reaccionaria mi cuerpo ante un nuevo tratamiento... pero bueno, hace un mes que empece con Fingolimod (Gylenia), y la verdad que por el momento, no puedo tener queja alguna, las cosas pintan bien :) 

Para poder hacer el cambio entre tratamientos mi neuróloga opto por un mes de descanso entre ambos y la toma de corticoides, a modo que, recibí la última dosis de Tysabri sobre mediados de Noviembre, el día 22 de Diciembre empecé con la primera dosis de corticoides vía oral (1g de metilprednisolona mezclado con zumo en el desayuno+Omeoprazol) y el día 9 de enero tuve una cita con la primera dosis de Fingolimod, así que pase un "divertido" día hospitalizada en urgencias de mi hospital, pero todo salió estupendamente, mis pulsaciones bajaron a 49/50 aunque no sufrí mareos ni nada similar, cero complicaciones. El día 22 de Enero tocaba una nueva dosis de corticoides, que aunque debía prolongarse hasta Marzo, me he visto obligada a finalizar, pues es posible que sea alérgica a ellos, estoy a la espera de las pruebas en mi próxima consulta de neurología. En ambas dosis estuve hipersensible, vestirme era un autentico suplicio, me dolía hasta el roce de las sábanas de la cama, y la reacción me duraba una semana, las palabras textuales de mis padres al verme eran "Hija, no eres tú, pareces un alma en pena", así que algún problema había. Os contaré los resultados cuando tenga las pruebas. 

Ha sido una temporada larga y difícil por otros problemas familiares, y es que visto lo visto, los problemas y preocupaciones viene cogidos de la mano. Pero bueno, como siempre, las fuerzas salen de donde no quedan, y más tarde o más pronto todo se supera, la sonrisa en la cara es algo que intento no perder nunca. 

En otro post os contaré más y os informaré de mis progresos y evoluciones con Gylenia. 

Saludos :) 

Fan de las buenas noticias

Tras esperar nerviosa el 7 de abril, no pudo venir con más buenas noticias :) 

Ayer tuve visita con mi neuróloga para recibir los resultados de la última resonancia, y más perfectos no pudieron ser. Las lesiones que ya están no pueden curarse, pero si se consigue que no aparezcan de nuevas ya es una gran noticia, y este fue mi caso, desde que estoy con tysabri no hay nuevas lesiones, ni actividad inflamatoria, por eso no puedo estar más contenta ya. Laura me felicitó y mostró su alegría por verme tan feliz y ver como va todo tan bien. 

También tuve los resultados del último análisis de JCV, y por el momento siguen siendo positivos... Así que de momento sólo estaré segura con tysabri hasta el próximo febrero, pero bueno... Un año puede traer muchas cosas, y entre ellas Laura me comento la confirmación de nuevos tratamientos, si no, también me explico la posibilidad de cambiar a fingolimod en un futuro, menos eficaz que tysabri, pero supongo que más cómodo por tratarse de pastillas. Sea cómo sea, mientras pueda voy a seguir disfrutando de mi querido tysabri. 

Os deseo muchísima suerte a todos, ánimo y paciencia, cosas bastante importantes. 

La felicidad fue una de las cosas más geniales de ayer por parte de mi familia y de todos aquellos que me quieren. La sonrisa no quería desaparecer de mi cara :)

Un saludo.   

Mi querido tysabri

¡Hola! Ufff... Siento mis meses sin actualizar, pero después de terminar exámenes, me ha tocado volver a empezar a estudiar, tengo un nuevo horario ajustado, pero toca ir al máximo. En poco tiempo estaré de prácticas en el hospital, cortas, pero prácticas y estoy muy ilusionada :)

Cosas que me hayan pasado en estos meses: 

- Enero: exámenes pasados bastante satisfactoriamente, visita a mi oftamóloga, con una anécdota curiosa gracias a mi querida miopía (consejo: llevad siempre las gafas bien graduadas si vuestros brotes han sido dos neuritis ópticas, y no hagáis como yo, que asusté a mi doctora XD) y nuevo análisis para el JCV (contradictorio en el tratamiento con tysabri). 

Tuve un mes de enero muy ajustado por exámenes, y como siempre mi escasa suerte ha estado de mi lado, coincidiendo días de exámenes con citas de médico, pero bueno, todo se pudo solucionar. 

Dado que sufro miopía suelo utilizar gafas para estudiar y lentillas para el día a día. Así que en mi visita para conocer los resultados del campo visual, que salió bastante bien (todo debe decirse jeje) fui con gafas, fallo por mi parte porque no recordaba que la graduación estaba mal, así que cuando Isabel, mi oftamóloga me hizo la revisión y vio que no pasaba de un cierto porcentaje se asusto, así que por una vez me toco tranquilizarla a mí jaja 

Y la misma semana me toco un nuevo análisis para tysabri, espero que mis Ac para el JCV hayan desaparecido y pueda seguir mucho más tiempo con mi querido tysabri. 

Tanto en una visita como en la otra, no pude recibir más que palabras de alegría, y felicitación, es difícil creer como puedo estar tan bien, así que me demuestran como se alegran por mi. Isabel me cito para dentro de medio año más que nada por puro control.  

- Febrero: primer año con tysabri cumplido :) 

Si... Parece que fue ayer cuando empece con mi nuevo tratamiento, y ya hace un año, aunque lo recuerdo a la perfección. En mi caso tysabri me ha devuelto la chispa del día a día, me ha cambiado por completo. Nunca he llevado bien lo de los pinchazos, así que para mi, un pinchazo semanal de interferon... era algo terrible, llegue a odiar los viernes, mi día de inyección semanal. En el hospital de día no pueden tratarme mejor, y se preocupan muchísimo por mi. Sé que es el trabajo de las enfermeras, pero como futura enfermera, o eso espero, sé que también una muestra de agradecimiento siempre es bien recibida. Así que, porque se lo merecen o simplemente porque a mi me apetecía, decidí llevarles un regalo a todo el personal del hospital de día, no sabéis como agradecieron mi bizcocho para almorzar jejeje Cosas así hacen que aún este más contenta de mi decisión. 

- Marzo: actualmente resfriada, espero que no interfiera en mi dosis de tysabri del lunes. Y en una semana, me voy de merecido viaje a... LONDRES! :) 

Y nada, marzo ya, parece mentira pero en apenas dos meses hará ya 2 años que comparto mi vida con la esclerosis, y sí, todos los principios son difíciles, pero siempre recordaré las palabras de un antiguo profesor al enterarse de mi nueva amiga: "No te preocupes, estoy seguro que si te aciertan la medicación vas a poder llevar una vida perfecta", y así es, el próximo viernes me tomo unas merecidas vacaciones a Londres (ya que estamos, escapo de las Fallas, que no termino de acostumbrarme a ellas XD) y pienso exprimir cada minuto al máximo. 

Bueno, creo que os he puesto un poco al día después de tanto tiempo, y creo que os podéis hacer una idea de mi situación actual, así que sólo puedo seguir dando ánimos y enviando mucha fuerza a todos aquellos que al igual que yo, tienen que compartir su día a día con alguien que en un principio no es de su agrado, pero que al final, se puede llegar a un acuerdo con ella. Últimamente llevo una vida muy sana en cuanto al tema de alimentación, igual esto también puede influir algo, así que ya sabéis, no hay que desanimarse. 

Un saludo :) 

18 de diciembre: día nacional EM

18 de diciembre, para algunos mucho para otros nada. 

Me incluyo en el grupo de personas para las que mañana, día 18, va a ser más que un miércoles corriente, mañana es el día nacional de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, crónica y sin cura, caracterizada por la pérdida de mielina, sustancia que recubre los axones de las neuronas, produciéndose la pérdida o alteración de los impulsos eléctricos. La esclerosis múltiple es un enfermedad que afecta a personas jóvenes, generalmente a partir de 20 años, siendo más frecuente en mujeres.  

No se sabe cual es el motivo que desencadena la aparición de esta enfermedad, se acepta que la EM es un trastorno mediado por procesos inmunitarios que afecta a las personas con cierta predisposición genética. 

Los síntomas dependen de la localización y de la duración de la lesión: 

- Trastornos motores: 

       + Fatiga: falta de energía o motivación.  

         + Espasticidad: referida a músculos tensos y rígidos.  

- Trastornos cerebelosos: 

       + Marcha cerebeloso-espástica: alteraciones a la hora de caminar.

       + Dismetría: ejecución de movimientos sin medida en el tiempo ni espacio. 

       + Asinergía: perturbación en la facultad de asociación de movimientos básicos           en actos complejos. 

       + Disartria: dificultad en el uso o control de los músculos de la boca, lengua,             faringe o cuerdas vocales, produciendo alteraciones en el habla. 

- Trastornos visuales:

       + Neuritis óptica: inflamación del nervio óptico. 

       + Diplopía: visión doble. 

       + Atrofia pupilar: daño al nervio óptico. 

Otras manifestaciones neurológicas pueden ser alteraciones de los reflejos o de la sensibilidad. Se deben mencionar también las alteraciones mentales como euforia, apatía mental o crisis de llanto y risas. 

Para su diagnóstico no hay prueba más eficaz que la resonancia magnética nuclear, ya que gracias a la ayuda del contraste, permite visualizar las zonas inflamadas de nuestro sistema nervioso. Puede ayudarse de la punción lumbar, que con una pequeña muestra de líquido cefaloraquídeo va a poder determinar la gravedad de la EM. 

Es importante distinguir dos tipos de tratamiento: el rehabilitador y el farmacológico. El tratamiento rehabilitador, sin presencia de fármacos, intenta evitar complicaciones de los trastornos motores con ayuda de ejercicios para tratar la espasticidad u otros síntomas, por su parte, el tratamiento farmacológico tiene dos fines, uno que es reducir la posibilidad de sufrir un nuevo brote (tratamientos como interferon, rebif, tysabri...*) y otro reducir o paliar los síntomas de un brote (corticoides como prednisona, dacortín, metilprednisona...*). 

*Marcas comerciales

Se que mi aportación es poca, pero todo hecho que haga que la esclerosis múltiple se haga más conocida es bueno. Espero que cada 18 de diciembre más gente se acuerde de todos los afectados por la esclerosis, que cada vez seamos más los que luchemos contra esta enfermedad y que cada vez sean mayores los progresos en la investigación. 

SI SE PUEDE :) 

** Imagen de la aplicación lazo múltiple para dispositivos móviles. 

Un saludo. 

Modo estudio ON

¡Buenas! Siento mis escasas actualizaciones últimamente, pero entre clases, tutorías, prácticas, biblioteca... Me queda poco tiempo libre ya... Así que hoy he decidido tomarme una tarde sabática, y aquí me tenéis :) 

Debido a los estudios que he elegido, muchas veces me voy a encontrar con cosas que no me gusten, pero creo que eso aún me va a hacer más fuerte e ir más preparada para las posibles complicaciones que se me presenten en un futuro. Hace una semana fui a una tutoría individual con una profesora, que por lo visto tenía muchas ganas de hablar, le pregunte mis dudas sobre la asignatura y, visto lo visto, quería que le preguntara más cosas (de 10 minutos que era mi duda, termino en una clase individual, ¡de casi 2 horas!), así que muy curiosa yo, como siempre, me aventure a preguntarle cosas sobre la esclerosis múltiple (ya que me toca estudiarla también en clase), a día de hoy no se si me arrepiento por haberle preguntado... A veces pienso que debería dejar la curiosidad en casa, encerrado en un cajón, cerrado con llave, sería de mucha más utilidad. Cuando decidí preguntarle ciertas cosas que no me quedaban claras en el escaso temario sobre la EM, lo primero que me dijo fue "Pobrecitos los que sufran esta enfermedad" (os podéis hacer una idea de cual fue mi cara). Supongo que lo dijo un poco más en confianza, pero no creo que es algo que deba decir así a la ligera, nunca sabe como puede reaccionar la persona a la que le dice esas palabras (por suerte, debo de ser muy buena actriz o algo, pero me mantuve seria). 

En fin, mis semanas se resumen a eso, apuntes, libros y biblioteca. Os seguiré contando. 

Un saludo. 

Operación superada

Buenas, ya estoy de nuevo por aquí :) 

Después de dos semanas comiendo purés y una semana volviendo a una dieta más o menos normal, ayer fui al médico y ya tengo el alta por mi operación de las muelas del juicio :) :) :) 

Si para una persona sin ningún tipo de patología una operación siempre es un riesgo, para alguien que tiene una enfermedad, en mi caso, esclerosis múltiple, una enfermedad que ataca a brotes y que aún no se conocen las causas que pueden originar dicho brote, someterse a una intervención quirúrgica siempre es mayor el riesgo. Mi neuróloga me explico que estuviera tranquila, que si, era un riesgo, pero que en otras situaciones también me vería ante ellos y tendría que afrontarlos, así que allá fui. 

Fue todo muy bien, es más, cuando me desperté de la anestesia lo primero que les dije a las enfermeras fue que me volvieran a entrar que a mi no me habían hecho nada XD 

Fue una operación rápida y segura, me trataron genial. 

En mi última visita al hospital para recibir mi pinchazo mensual de tysabri, le comente a la enfermera lo que me esta ocurriendo últimamente, no es algo continuo que me ocurra todos los días, pero si algo molesto. Es como un poco de ansiedad, se me aceleran las pulsaciones, una sensación de ahogo leve y mareos. Creen que no puede ser algo relacionado con el tratamiento, pero que si veo que me sigue pasando muy a menudo, consulte con mi neuróloga. 

Os seguiré informando. 

Un saludo :) 

Feliz cumpleaños! :)

Y sí, hoy es mi cumpleaños, 20 años... Quién me iba a decir a mi que con 20 años sabría todo lo que sé ahora, cuánto he aprendido desde que me dijeron que tenía esclerosis múltiple, en a penas 1 año y medio he llegado a comprender como se puede sentir mucha gente, e incluso, como me puedo llegar a sentir yo en el peor de mis momentos... Sí, definitivamente he aprendido muchas cosas, una de ellas a saber conservar a la gente que me quiere bien cerca y a la que no, bien lejos, esa sobra. En mi último cumpleaños, el regalo sorpresa fue un nuevo brote, así que no empecé con muy bien pie los 19. Este año el regalo ha venido por adelantado y ayer me operaron para quitarme las muelas del juicio, pero todo fue genial y hoy a penas tengo la cara hinchada y bastante molestia en la cara, pero bueno, nada que no se pueda solucionar con un buen paracetamol. 

Si tuviera que hacer resumen de mis 19 años... Creo que el principio fue un desastre, pero que poco a poco han ido mejorando hasta llegar a ser realmente buenos. Espero que los 20 sean todo un gran año, y que no me deparen ningún problema, sé que por mi parte, voy a hacer todo lo posible y todo lo imposible por conseguirlo, seguiré cuidándome como hasta ahora, e intentando disfrutar de la vida poquito a poquito. 

Muchas gracias a todos aquellos que han disfrutado un ratito el día conmigo. 

Un saludo bien fuerte :)