3 días

Con muchas ganas e ilusión el lunes empecé la primera semana de clase, y la verdad no me decepciono nada, tenía ganas de ver a mis compañeros de clase, conocer a la gente nueva, y la verdad todo genial. Ha sido una buena semana pese a mis nervios. A 3 días de conocer los resultados de la resonancia mis nervios están a flor de piel, he intentado no pensar en ello, pero no puedo :( 

esta semana, llego un momento en que sólo quería llorar y echarlo todo fuera, llame a mis padres y aguante mis lágrimas, ellos intentaron animarme un poco, aún así, estaba demasiado nerviosa, pero como todo pasa, me calme. 

Estoy demasiado asustada por saber como van las cosas... Además siguiendo un consejo, anote en una libreta todo lo que había sentido desde mi última visita a la neuróloga para que no se me olvidara nada de lo que quería preguntarle, así que el martes resolveré todas mis dudas también... 

Tengo ganas de ir y no tengo ganas tampoco, el martes os cuento todo y más. 

Saludos. 

Risas

Tras mi último post estuve muy pensativa, intente reflexionar un poco, y sólo conseguí llegar a la conclusión de que debía hacer caso a quiénes me quieren y ser por una vez egoísta y pensar un poco más en mí, antes que en los demás. 

Tras cuatro días de buenas vacaciones, estoy K.O. y encima si se junta con tysabri... Estoy para no levantarme en una semana. Me gustaría aprovechar mis dos últimas semanas de vacaciones, pero por una vez, gracias a que el tiempo no acompaña, me limitaré a descansar con tranquilidad en casa, que no me puedo quejar de verano. 

Ayer repetí con tysabri, octava sesión ya, aún no me creo que el tiempo este pasando tan rápido, parece que fue hace dos días cuando me llamaban para confirmarme el tratamiento y ahora ya soy una paciente habitual en el hospital de día. Tocaban análisis, así que bien puntual ya estaba allí, me encontré con mi neuróloga, y nada más verme sus palabras fueron "Qué guapa te veo, eso me alegra mucho" así que ya estaba la mar de contenta. La verdad es que se me paso más rápida que nunca la mañana, gracias a dos viejecitos que no pararon de contar chistes en toda la mañana, nadie podía para de reír. Cuando se iba el más anciano, me sonrió y me pregunto "¿Te han gustado los chistes?". Yo no pude evitar reírme más y darle las gracias por una mañana tan divertida. 

A menos de un mes de saber mis nuevos "progresos" con la esclerosis, mil y un problemas se me juntan en la cabeza, la cosa es no poder estar tranquila nunca. Creo que ya lo he comentado alguna vez, pero cuando más bien estoy, peor esta mi enfermedad, y eso es algo que ahora me aterra. 17 de septiembre... ¡Llega ya por favor! 

Un saludo 

Mundo de incomprensión

A penas dos semanas de verano, dos semanas de mi ansiado verano... Por una parte tengo ganas de que termine por el calor, me mareo con mucha frecuencia y es un horror, mi fatiga aumenta, pero por otra, no quiero porque estoy disfrutando de un buen verano. La verdad es que si lo pienso bien, he disfrutado de un gran verano, así que supongo que por eso no quiero que termine. 

Llevo días dándole muchas vueltas a la cabeza, quiénes me conocen bien saben que es mi especialidad... Siempre digo que intento cuidarme mucho, disfruto pero con moderación y como me gusta a mi decirlo, es cuestión de optimizar el tiempo. No voy a negar que la esclerosis ocupa una gran parte de mi tiempo, porque el que puedan pensar de mi siempre lo tengo presente, ya que los comentarios más frecuentes son "Pero si tu estás bien" o "Sólo en casa están enfermos"... No lo deseo a nadie, pero por una vez me gustaría que toda esta gente pasara un día en mi vida, que supiera como es mi día a día, que consiguieran entenderme, porque cuando estoy mal soy YO la que me aguanto, no ellos. Nunca se cómo explicar qué me pasa, porque hay días que estoy tan cansada, porque me duelen tanto las piernas, o porque estoy tan despistada, simplemente no se, es algo que aún no he aprendido, así que sólo pido que me entiendan. Si un día necesito estar en casa, simplemente necesito un "día marmotilla" para estar bien, porque si salgo ese día aún pienso más que estoy enferma porque no puedo hacer cosas que me gustarían. Como suelen decir, si tanto estiras, la cuerda al final se rompe, y yo no quiero que eso me pase, por eso me molesta que me digan que soy una quejica o cosas así. El resto de los días me limito a poner mi mejor sonrisa.

Ya he reflexionado un poquito así que me toca despedirme. 

Un saludo. 

Si se puede

En el post anterior os dije que os contaría que tal fue el concierto, así que... ¡Allá voy! 

En el concierto tocaban 4 grupos y aguantar unas 6 horas de pie cantando e intentando bailar, es algo que agota bastante, así que entre grupo y grupo opte por descansar. Habían unos 15 minutos de espera entre los grupos, no podía recuperar energía por completo, pero si la necesaria como para aguantar más o menos una hora del siguiente grupo. Bebí mucha agua porque el calor era un tanto agobiante,iba sentándome en los descansos y no me ponía a saltar como una loca. 

La  verdad es que disfrute de una buena noche, termine como si un camión hubiese pasado por encima de mi (sin haber hecho nada para estar así) pero creo que mereció la pena. 

He disfrutado de buenas noches en verano con mis amigas, y espero poder disfrutar bien las que quedan. Supongo que tengo un número límite de horas, así que intento optimizarlas bien. 

Hoy me han dado cita para la nueva resonancia,  veremos qué tal funciona tysabri y si me estoy portando bien, esperemos que no hayan más lesiones. 

Me despido, un saludo! 

¿Virtud o defecto?

Y a ti, ¿qué te pasa guapa? 

Esas han sido las primeras palabras que he oído hoy al entrar en el hospital de día... Como creo que ya he mencionado en otros posts, soy la persona más joven que va allí, y creo que esto es posiblemente lo que más me afecta. La mujer, se ha mostrado muy simpática conmigo, así que he empezado a contarle un poco... 

- Tengo esclerosis múltiple desde hace algo más de un año... 

+ Y eso, ¿cómo te afecta?

- En mi caso, me limita de cierta forma... Si ahora en verano decido ir a la playa una mañana, se que lo más seguro es que hasta la noche no pueda volver a salir, o por el contrario si salgo una tarde, se que por la noche ya no voy a poder salir... Digamos que mi "batería" se agota pronto, por hacer comparaciones modernas. 

+ Vaya... Una lástima...

- Sí, ya lo creo...  

Esta ha sido mi breve conversación con la señora, no me ha dado tiempo a hablar más con ella por falta de tiempo por su parte. Creo que en el hospital de día, ves todas las posibles reacciones a una enfermedad y a sus tratamientos, y en parte eso te hace más fuerte y te ayuda. 

Mis escasas actualizaciones últimamente se deben a falta de tiempo, realmente creo que no he parado en todo lo que llevamos de verano, y al final me pasará factura. Eso si, también intento cuidarme mucho, leo bastante, practico natación (uno de los mejores deportes como creo que también he dicho), una dieta sana, intento evitar las horas fuertes de sol... Pero claro, soy joven, y también me gusta salir, ir a algún concierto, disfrutar las fiestas de pueblo tan famosas de verano... En un próximo post os contaré como fue el concierto. 

Otra noticia es que por fin me he matriculado de segundo de enfermería, aunque no de todas las asignaturas, he preferido ir a lo seguro como siempre, actúo pensando en las posibles consecuencias de mis actos (¿defecto, o virtud?). 

Hoy he repetido con tysabri y estoy un poco "debilucha" así que me retiro. Espero que todos estés disfrutando de un verano perfecto. 

Un saludo 

Vacaciones

El verano es una gran estación, al menos para mí, días de playa, días de piscina... Vacaciones en definitiva. 

Ayer disfrute de un gran día en un parque acuático, tenía miedo de no poder seguir el ritmo de mis amigas, pero me hacia ilusión, y por una vez, tenía muchas ganas de ir. A las 10 ya estábamos allí, fue una mañana completa y agradecí el rato de descanso de la comida, fue muy reconfortante. Después de comer ya estaba medio recuperada para poder disfrutar el resto de la tarde. Iba más lenta que ellas, porque si caminaba más rápido me fatigaba más rápido también, y eso es lo que no quería, así que por una vez agradecí que hubieran colas jeje 

Creo que cada vez me conozco un poco mejor, y se hasta donde puedo llegar y hasta donde no, incluso creo que he empezado a superar un poco mis miedos, y arriesgar un poco más, no mucho, pero más vale eso que nada. 

Hace días os conté el problema que tenía con las manos, pues por un momento se calmo, pero ahora el dolor es intermitente, hay días que estoy mejor y otros que estoy peor, hay veces que casi no puedo mover las manos, pero bueno... Es algo que comentaré en mi próxima visita al hospital. 

Como consejo os digo que si tenéis ganas de hacer algo, que no os privéis de hacerlo, intentadlo, y posiblemente salgáis ganando. 

Un saludo. 

Campo visual

Ayer tocaba hacerme el campo visual, así que a las 8:30 estaba ya en el hospital. Me la tenía que haber hecho antes, pero la máquina se rompió y entre unas cosas y otras, ya sabéis. 

El campo visual (o perimetría) es una prueba relativamente fácil y es útil para conocer si existe algún fallo en nuestro campo de visión. El método seguido, aparentemente, es bastante simple, te sientas en una silla y con la ayuda de un pulsador, cada vez que veas un destello de luz, aprietas. Previamente, apoyas la cabeza frente a la máquina, primero centraran un ojo, harán la prueba y luego el mismo proceso para el otro ojo. Es completamente indolora.

Ayer por un momento pensé que veía lucecitas donde no tocaba, me realizaron la prueba 4 veces en el ojo derecho y una en el izquierdo porque ya era algo inútil.  Para una vez que consigo verlas todas, me decía que lo estaba haciendo mal... Así que nada, esta mañana he vuelto, y la prueba seguía saliendo mal, muchas repeticiones decían ellos. En mi opinión, y sólo es mi opinión, creo que mi fallo esta en la coordinación, no me daba tiempo a apretar cada vez que veía un destello, así que muchos era incapaz de identificar que si que los veía, pero bueno... El día 15 tendremos resultados. 

Esta mañana tocaba tysabri de nuevo, y la verdad, ha sido bastante rápido. Me han tenido que pinchar con una aguja de bebé, pero bueno, mejor, que así no me han hecho nada de daño. Con esta ya van 6 sesiones, así que cumplimos medio año con el nuevo tratamiento, en agosto toca resonancia, así que ya veremos si este ha funcionado o no. 

Os seguiré contando. 

Un saludo.