Si se puede

En el post anterior os dije que os contaría que tal fue el concierto, así que... ¡Allá voy! 

En el concierto tocaban 4 grupos y aguantar unas 6 horas de pie cantando e intentando bailar, es algo que agota bastante, así que entre grupo y grupo opte por descansar. Habían unos 15 minutos de espera entre los grupos, no podía recuperar energía por completo, pero si la necesaria como para aguantar más o menos una hora del siguiente grupo. Bebí mucha agua porque el calor era un tanto agobiante,iba sentándome en los descansos y no me ponía a saltar como una loca. 

La  verdad es que disfrute de una buena noche, termine como si un camión hubiese pasado por encima de mi (sin haber hecho nada para estar así) pero creo que mereció la pena. 

He disfrutado de buenas noches en verano con mis amigas, y espero poder disfrutar bien las que quedan. Supongo que tengo un número límite de horas, así que intento optimizarlas bien. 

Hoy me han dado cita para la nueva resonancia,  veremos qué tal funciona tysabri y si me estoy portando bien, esperemos que no hayan más lesiones. 

Me despido, un saludo! 

¿Virtud o defecto?

Y a ti, ¿qué te pasa guapa? 

Esas han sido las primeras palabras que he oído hoy al entrar en el hospital de día... Como creo que ya he mencionado en otros posts, soy la persona más joven que va allí, y creo que esto es posiblemente lo que más me afecta. La mujer, se ha mostrado muy simpática conmigo, así que he empezado a contarle un poco... 

- Tengo esclerosis múltiple desde hace algo más de un año... 

+ Y eso, ¿cómo te afecta?

- En mi caso, me limita de cierta forma... Si ahora en verano decido ir a la playa una mañana, se que lo más seguro es que hasta la noche no pueda volver a salir, o por el contrario si salgo una tarde, se que por la noche ya no voy a poder salir... Digamos que mi "batería" se agota pronto, por hacer comparaciones modernas. 

+ Vaya... Una lástima...

- Sí, ya lo creo...  

Esta ha sido mi breve conversación con la señora, no me ha dado tiempo a hablar más con ella por falta de tiempo por su parte. Creo que en el hospital de día, ves todas las posibles reacciones a una enfermedad y a sus tratamientos, y en parte eso te hace más fuerte y te ayuda. 

Mis escasas actualizaciones últimamente se deben a falta de tiempo, realmente creo que no he parado en todo lo que llevamos de verano, y al final me pasará factura. Eso si, también intento cuidarme mucho, leo bastante, practico natación (uno de los mejores deportes como creo que también he dicho), una dieta sana, intento evitar las horas fuertes de sol... Pero claro, soy joven, y también me gusta salir, ir a algún concierto, disfrutar las fiestas de pueblo tan famosas de verano... En un próximo post os contaré como fue el concierto. 

Otra noticia es que por fin me he matriculado de segundo de enfermería, aunque no de todas las asignaturas, he preferido ir a lo seguro como siempre, actúo pensando en las posibles consecuencias de mis actos (¿defecto, o virtud?). 

Hoy he repetido con tysabri y estoy un poco "debilucha" así que me retiro. Espero que todos estés disfrutando de un verano perfecto. 

Un saludo 

Vacaciones

El verano es una gran estación, al menos para mí, días de playa, días de piscina... Vacaciones en definitiva. 

Ayer disfrute de un gran día en un parque acuático, tenía miedo de no poder seguir el ritmo de mis amigas, pero me hacia ilusión, y por una vez, tenía muchas ganas de ir. A las 10 ya estábamos allí, fue una mañana completa y agradecí el rato de descanso de la comida, fue muy reconfortante. Después de comer ya estaba medio recuperada para poder disfrutar el resto de la tarde. Iba más lenta que ellas, porque si caminaba más rápido me fatigaba más rápido también, y eso es lo que no quería, así que por una vez agradecí que hubieran colas jeje 

Creo que cada vez me conozco un poco mejor, y se hasta donde puedo llegar y hasta donde no, incluso creo que he empezado a superar un poco mis miedos, y arriesgar un poco más, no mucho, pero más vale eso que nada. 

Hace días os conté el problema que tenía con las manos, pues por un momento se calmo, pero ahora el dolor es intermitente, hay días que estoy mejor y otros que estoy peor, hay veces que casi no puedo mover las manos, pero bueno... Es algo que comentaré en mi próxima visita al hospital. 

Como consejo os digo que si tenéis ganas de hacer algo, que no os privéis de hacerlo, intentadlo, y posiblemente salgáis ganando. 

Un saludo. 

Campo visual

Ayer tocaba hacerme el campo visual, así que a las 8:30 estaba ya en el hospital. Me la tenía que haber hecho antes, pero la máquina se rompió y entre unas cosas y otras, ya sabéis. 

El campo visual (o perimetría) es una prueba relativamente fácil y es útil para conocer si existe algún fallo en nuestro campo de visión. El método seguido, aparentemente, es bastante simple, te sientas en una silla y con la ayuda de un pulsador, cada vez que veas un destello de luz, aprietas. Previamente, apoyas la cabeza frente a la máquina, primero centraran un ojo, harán la prueba y luego el mismo proceso para el otro ojo. Es completamente indolora.

Ayer por un momento pensé que veía lucecitas donde no tocaba, me realizaron la prueba 4 veces en el ojo derecho y una en el izquierdo porque ya era algo inútil.  Para una vez que consigo verlas todas, me decía que lo estaba haciendo mal... Así que nada, esta mañana he vuelto, y la prueba seguía saliendo mal, muchas repeticiones decían ellos. En mi opinión, y sólo es mi opinión, creo que mi fallo esta en la coordinación, no me daba tiempo a apretar cada vez que veía un destello, así que muchos era incapaz de identificar que si que los veía, pero bueno... El día 15 tendremos resultados. 

Esta mañana tocaba tysabri de nuevo, y la verdad, ha sido bastante rápido. Me han tenido que pinchar con una aguja de bebé, pero bueno, mejor, que así no me han hecho nada de daño. Con esta ya van 6 sesiones, así que cumplimos medio año con el nuevo tratamiento, en agosto toca resonancia, así que ya veremos si este ha funcionado o no. 

Os seguiré contando. 

Un saludo. 

Verano

Dicen que derramar sal trae mala suerte, en mi caso, espero que sea al contrario. Ayer derrame un bote de sal entero, así que por la cuenta que me trae, más me vale que me cambie la suerte por completo. 

Mi mano va a mejor cada vez, parece que no forzarla mucho, ha ayudado, aún sigue costando un poco abrirla y cerrarla, pero bueno, todo mejorara. 

Dicen que pasear es muy bueno, así que a partir de ahora, todos los días, cuando ya no haya mucho sol, a pasear, y con compañero incluido. Ahora somos dos los que nos tenemos que cuidar en casa, mi padre siempre me ha ayudado mucho, así que ahora nos toca ayudarnos juntos, y a cuidarse mucho. 

El tiempo no acompaña mucho aún por aquí, así que nada más haga un poco más de calor, todos los días a la piscina para nadar. La natación es uno de los ejercicios más recomendados para las personas que sufren esclerosis múltiple. Así que ya sabéis, aprovechar la playa los que viváis cerca de ella, o si no, la piscina siempre es muy buena también. 

Intentad protegeros de las horas de sol más criminales, pues el calor es el peor enemigo de la mayoría de enfermedades crónicas. Con unos buenos consejos y siendo precavidos, podemos disfrutar de un verano estupendo. 

Saludos. 

Espasticidad

Siempre oigo hablar de la espasticidad como uno de los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple, pero realmente no sabía en que consistía, así que me interese por buscar y saber que era realmente: 

La espasticidad se refiere a músculos tensos y rígidos. También se puede llamar "tensión" inusual o aumento del tono muscular. Los reflejos (por ejemplo, un reflejo rotuliano) son más fuertes o exagerados. La afección puede interferir con la actividad de caminar, el movimiento o el habla.

 Hasta ahora, mi punto débil siempre habían sido los ojos, que lo siguen siendo de hecho, pues la visión borrosa no me abandona, tengo que esforzarme más de lo debido por ver puntos concretos, pero espero que mejore pronto. Pero desde hacer un par de días, creo que la espasticidad ha llamado a mi puerta... Ayer, intentando escribir algo, mi mano derecha dejo de hacerme caso, como que me cuesta más flexionarla y mis dedos no quieren trabajar, lo hacen con más pereza y más lentos. Intento abrirla y cerrarla repetidas veces para ver si calma un poco el dolor, pero es peor porque el dolor se trasmite hacia el brazo, llegando prácticamente hasta el codo, así que me veo obligada a parar, sinceramente, no me gusta. A todo esto, debo sumarle mi pésima capacidad de atención, que va empeorando y mis temblores continuos. 

Tengo ganas de terminar ya con los exámenes, empezar a nadar todos los días y cuidarme del temible calor. La semana pasada intente nadar un poco por despejarme un rato, y creo que aun fue peor, no había avanzado ni 3 metros y tuve que parar, así que salí deprimida de la piscina ya que no me había pasado nunca. 

En próximas entradas os contaré más cosas. 

Un saludo. 

Fuente: Medline (http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003297.htm)

Poco a poco

Esta semana empezó con buen pie, algunos esfuerzos empiezan a tener su recompensa. El martes volví a casa ya que el miércoles tocaba visita rutinaria de tysabri, y tuve buenas noticias y otras no tan buenas... La buena es que ya estaban los resultados de los anticuerpos contra el tysabri, ni tengo, ni soy alérgica a él, nada, y parece que me esta funcionando bastante bien, en agosto, veremos que tal van las lesiones con una nueva resonancia. Y la mala es que voy a tener que dejar de hacer algo que desde pequeña he disfrutado... Supongo que es un golpe un poco duro porque este año estaba bastante ilusionada pero bueno... Tengo la esperanza de algún día poder retomarlo. 

Como ya había dicho, el miércoles repetí con tysabri,  y como siempre bastante bien, mis venas se rebelaron, ya llevaban bastante tiempo sin quejarse, pero nada que no se pueda solucionar. Aunque intento llevarlo bien, últimamente salgo un poco triste, porque aunque me tratan con muchísimo cariño, soy la persona más joven del hospital de día, y supongo que esto me choca bastante... Pero bueno, el tiempo pasa muy rápido, así que... 

El lunes tengo nueva visita con la oftalmóloga para un campo visual, ya os contaré que tal. 

Sigo de exámenes, así que me retiro después de mis pequeñas noticias. 

Un saludo.