Vueltas y vueltas

¡Hola hola! 

Está semana ha sido mala malísima, el sábado empecé con un ataque de vértigo y hasta hoy no he empezado a ser un proyecto de persona. 

Todo empezó cuando el sábado después de comer, literalmente, caí en el sofá. Estaba haciendo un trabajo con el portátil, tuve el tiempo justo para quitar el portátil y dejarlo en la mesa, en nada caí desplomada en el sofá del mareo que me cogió, y así pase toda la tarde... Domingo me levanté un poco más animada, y pase un día más o menos aceptable. Como creo que ya he dicho, vivo en un pueblo de Valencia y todos los domingos me desplazo a Valencia capital para ir a la universidad durante la semana, pues bien, como todos, domingo pasado también me fui porque me encontraba "mejor". De hecho, el lunes a las 8 ya estaba en clase, pero a las 8:15 empecé a sentirme mal de nuevo, todo daba vueltas y vueltas, no conseguía que mi cabeza se quedará quieta ni un segundo, tenía náuseas, en fin, que no estaba en mi mejor momento por así decirlo, así que al terminar la primera clase como pude me volví a casa. Pase toda la mañana acostada y la cosa no mejoraba, iba a peor, a parte de los mareos me notaba súper débil, no podía ni aguantar 5 minutos de pie sin fatigarme o directamente casi caer, así que avise a mi compañera de piso y nos fuimos a urgencias, a ver si había alguna solución. Fue una tarde intensa porque a las 14:30 ya estábamos allí, tuve que entrar sola y hasta las 18:45 apróx no volví a ver a mi compañera, y hasta las 20:30 no nos fuimos del hospital. 

Me atendió una médica muy simpática, y tras descartar un posible brote, me realizó análisis tanto de sangre como de orina, me administró un pinchazo de Dogmatil vía intramuscular, y además también un Diazepam (para esto tengo mi propia hipótesis: "Nadie aguanta 6 horas en urgencias, y menos un lunes, sin perder los nervios"). 

Mi diagnóstico fue vértigo y me recetaron unas pastillas llamadas Sulpirida para paliar los síntomas de éste. 

Tras casi una semana, al fin han calmado un poco los mareos y ya he recuperado un poco las fuerzas. 

Os dejo un link con información sobre el vértigo (causas, síntomas, tratamientos...), espero que os sea de utilidad. 

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001432.htm 

¡Un saludo! :) 

Miedos injustificados

¡Hola de nuevo!

Cómo os dije en el post anterior, a principios de verano, exactamente el 3 de julio (lo recuerdo porque era el cumpleaños de mi madre) me llamo mi neuróloga para tener una charla conmigo. Me dijo que había comentado mi caso con varios compañeros y que todos le dijeron que no alargara más tysabri, que era muy peligroso para mí, así que tocaba cambiar... Mi reacción en principio fue de confusión y después, como siempre, lloros. Me he dado cuenta de que me he vuelto muy miedosa y asustadiza. En principio estaba bastante cegada con tysabri, y era muy reacia al cambio, pero sabía que era lo que debía hacer. He tenido un verano intenso pues termine exámenes muy tarde y tuve que compaginarlo con un "trabajo de verano", así que la falta de horas, nervios, miedos y en definitiva, tiempo para desconectar, han hecho que mi verano sea un cúmulo de sensaciones de inseguridad, preocupación e intranquilidad. Al mismo tiempo, me veía fuerte, porque si, como siempre todos tenemos nuestros días, pero ver que más o menos podía con todo, aunque por dentro estuviera muy irritable, me hizo fuerte. 

Cómo os podéis imaginar, el verano me hizo aún más miedosa en el aspecto de dejar tysabri, así que en mi visita a la neuróloga la primera pregunta fue: ¿Cuánto tiempo tiene que pasar para qué pueda volver a usarlo? Laura se rió, y como siempre, intento tranquilizarme. Me explico que si tysabri tenía un 75% de eficacia en la prevención de brotes, gylenia tenía un 70%, que la diferencia era mínima y que todos sus pacientes estaban bien, que no me preocupara que yo no iba a ser distinta. 

Y bueno, a día de hoy, tras un mes y 5 días con gylenia os puedo decir que sigo bien, que no hay brotes a la vista (y que espero que así siga) y que realmente las pastillas son una buena opción, ganas respecto a tiempo y comodidad. Visto lo visto, parece que mis miedos eran injustificados, pero como ya os he dicho, me he vuelto muy miedosa, si de por si ya lo era algo, desconocer cierto tipo de cosas aún agrava más la situación. 

Si sois tan olvidadizos como yo, os recomiendo una alarma en el móvil para recordar tomar la pastilla todos los días, aunque el formato en el que se presentan es muy bueno, la caja cuenta con 28 cápsulas, 2 blisters a 14 cada uno, con los días de la semana indicados, así puedes controlar el tema "olvidos". 

Os seguiré contando más. 

Un saludo :) 

¡De regreso!

¡Hola! Vaya, después de casi un año aquí estoy de nuevo. Os pido perdón por mi ausencia durante este tiempo, pero ha sido una temporada larga y con cambios, así que poco a poco intentaré poneros al día de todo. 

En primer lugar, tengo que deciros que en diciembre me vi obligada a abandonar a mi querido Tysabri, porque mi JCV sigue siendo positivo, y el período de dos años finalizaba en breves... Fue un cambio difícil, supe que esto pasararía sobre principios de verano, así que han sido unos meses duros porque me veía muy segura con mi pinchazo mensual. Tysabri (Natalizumab) me hizo recuperar la confianza y ver que todo era posible, aspectos que Avonex (Interferon) debilito, así que surgía una nueva etapa de incerteza por saber como reaccionaria mi cuerpo ante un nuevo tratamiento... pero bueno, hace un mes que empece con Fingolimod (Gylenia), y la verdad que por el momento, no puedo tener queja alguna, las cosas pintan bien :) 

Para poder hacer el cambio entre tratamientos mi neuróloga opto por un mes de descanso entre ambos y la toma de corticoides, a modo que, recibí la última dosis de Tysabri sobre mediados de Noviembre, el día 22 de Diciembre empecé con la primera dosis de corticoides vía oral (1g de metilprednisolona mezclado con zumo en el desayuno+Omeoprazol) y el día 9 de enero tuve una cita con la primera dosis de Fingolimod, así que pase un "divertido" día hospitalizada en urgencias de mi hospital, pero todo salió estupendamente, mis pulsaciones bajaron a 49/50 aunque no sufrí mareos ni nada similar, cero complicaciones. El día 22 de Enero tocaba una nueva dosis de corticoides, que aunque debía prolongarse hasta Marzo, me he visto obligada a finalizar, pues es posible que sea alérgica a ellos, estoy a la espera de las pruebas en mi próxima consulta de neurología. En ambas dosis estuve hipersensible, vestirme era un autentico suplicio, me dolía hasta el roce de las sábanas de la cama, y la reacción me duraba una semana, las palabras textuales de mis padres al verme eran "Hija, no eres tú, pareces un alma en pena", así que algún problema había. Os contaré los resultados cuando tenga las pruebas. 

Ha sido una temporada larga y difícil por otros problemas familiares, y es que visto lo visto, los problemas y preocupaciones viene cogidos de la mano. Pero bueno, como siempre, las fuerzas salen de donde no quedan, y más tarde o más pronto todo se supera, la sonrisa en la cara es algo que intento no perder nunca. 

En otro post os contaré más y os informaré de mis progresos y evoluciones con Gylenia. 

Saludos :)