Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

miércoles, 19 de diciembre de 2012

Tan gafe como siempre...


Para mí las semanas suelen empezar domingo por la tarde cuando vengo a Valencia. Pues bien, domingo fue un día útil, el tren estaba tranquilo y no tan lleno como siempre, algo positivo. Dado que esta semana iba a volver dos días a casa por temas de médico, pensaba que sería una buena semana, más corta, y que posiblemente la cogería con más ganas, pero estamos a miércoles y ya estoy deseando volverme a casa y pasar una larga temporada allí (con suerte hasta el 18 de enero).
Empecé el lunes con muy buen pie, con un 10 en una exposición cualquiera se alegra, así que terminó la clase y me fui al tren para ir a mi visita con la oftalmóloga, aunque llegué muy justa de tiempo, fue perfecto, he recuperado la visión de los dos ojos al 100% y tengo cita en mayo, ya que quiere tenerme controlada. Creo que soy un reto para ella, después de perder por completo la visión del ojo derecho, esperaba que tardara de 4 a 6 meses en recuperarla por completo, y voy yo y en 2 meses ya estaba al 100%. Algo bueno.
Y bien, ayer me desperté pensando que era extraño que yo (patosa y gafe de por vida) estuviera teniendo tanta suerte, pero en fin, pensé que todo podía cambiar. Llegué a clase, hice mi última exposición y debo confesar que me salió bastante bien y el profesor nos felicito a mí y mi grupo, con lo que genial, si que era verdad eso de que podía cambiar. Otra vez rumbo al tren, y a las 2 estaba en la consulta de mi neuróloga, y aquí viene el plato fuerte del día.

NOTICIAS:
- Me salió positivo el virus JVC en sangre.
- Mis análisis salieron “bien”. Tengo muy controlados diversos marcadores y salieron más bajos que la última vez.
- La resonancia fue lo malo, tengo más zonas dañadas en el cerebro lo que quiere decir que mi tratamiento, Avonex, no es efectivo y van a cambiármelo.
- Mi tratamiento elegido es Trysabri. Una visita al mes al hospital para ponerme los goteros.

Mi reacción fue, extraña tal vez. Como siempre termine llorando, necesitaba llorar y desahogarme, por suerte mi padre estaba conmigo, y me permitió que llorase lo suficiente, pero me pidió por favor que no me desanimara, que habíamos llegado lejos, y que no podía permitirme caer ahora. Pero ayer lo veía todo tan negro que no tenía ánimos ni esperanzas para nada, cuando creo que todo va mejor, me equivoco y resulta que todo va de mal en peor... Realmente estaba muy desanimada y desilusionada, quería acostarme y que al despertar todo fuese como antes de conocer la noticia. Pero por desgracia esta mañana al despertar todo ha vuelto a la realidad, y no, no ha cambiado nada como era de esperar. Intento mirar las cosas de una manera distinta pero aun me cuesta, necesitaré un par de días para recuperarme y volverme a hacer la idea, ya no lloro, algo importante.
Por suerte, cuento con gente que me quiere y que se que estarán siempre ahí, ya sea por viejas amistades o por nuevas, que se preocupan por mí e intentan hacerme más llevadero el día.
Ayer en el “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple” mi EM quería aparecer por algún lado.
Besos. 

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