Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.

2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.

3. He descubierto en quién confiar y en quién no.

4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.

5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.

6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.

7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.

8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.

9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.

10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 

11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 

12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.

13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.

14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.

15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.

16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.

17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.

18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.

19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.

20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.

21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.

22. No fumo, es algo que odio y bastante.

23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.

24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.

25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.

26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.

27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja

28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.

29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 

30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.

31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.

32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.

33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.

34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.

35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.

36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje

Saludos :) 

¿Cambios de humor?

¡Hola de nuevo! 

Bueno, pues aquí va el primer post desde tierras portuguesas. 

En primer lugar, contaros que, estoy enamorada de esta ciudad, no me termino de acostumbrar al clima porque la lluvia y yo no nos llevamos demasiado bien, pero eso es un mal menor comparado con lo encantadora que es la gente, siempre dispuestos a ayudarte. 

En segundo lugar, respecto al tema físico, me encuentro mejor que nunca, aunque antes caminaba mucho, aquí el esfuerzo se ve aumentado porque todo son cuestas, pese a que las primeras semanas era más fatigoso, ahora las tengo controladas y noto mis piernas más fuertes. 

Y en tercer y último lugar, os quiero hablar sobre el estado de ánimo. No sé si es por los nervios con los temas de papeles, el miedo a hacer algo mal, algún posible trastorno hormonal (relacionado con alteraciones menstruales) también ocasionado por los nervios o qué exactamente, pero me parece que es el cambio que más estoy notando últimamente, mi humor varía de momentos de gran desazón a momentos de mucho estrés, aunque siempre intentando conservar mi característica sonrisa. Tras varios artículos leídos ninguno aporta nada sobre posibles cambios diarios, si no más bien todos a largo plazo, así que hoy más bien os quiero hacer la siguiente pregunta: 

¿Conocéis algo acerca de esto? 

 Espero seguir contándoos más cosas desde mi nueva ciudad. 

Saludos :) 

Hola erasmus :)

¡Hola hola! 

En la vida de todo estudiante universitario existe la opción "Erasmus", y yo, no estaba dispuesta a renunciar a ella, así que gracias a fingolimod en tan solo 15 días marcho a... ¡¡Tierras portuguesas!! 

Todos los veranos tienen sus historias, y este no iba a ser menos, porque el hecho de organizar un erasmus, si ya de por si es un ajetreo, en el caso de una enfermedad crónica es un ajetreo doble, por una parte adelantar citas médicas y por otra más papeles (que si informes médicos, justificantes...). A demás, en mi caso sabéis que soy bastante nerviosa, y los últimos resultados, aunque seguían entrando dentro de lo normal, no fueron del todo buenos, ya que han aparecido nuevas lesiones. Es por ello que vuelvo a estar más asustada que antes, y esto sumado a pasar 9 meses fuera, hace que este bastante nerviosa, pero bueno, seguimos viviendo el día a día, y no quería perderme nada de lo que hubiera podido hacer antes, así que en ello estoy. 

En la última visita al oftalmólogo, los resultados del campo visual si fueron bastante satisfactorios, ya que este fue, por decirlo de alguna manera, el que mejor ha salido de todos. Se sabe que nunca más voy a estar al 100%, pero bueno, si nos podemos acercar, pues... ¡tampoco está tan mal! Mi sentido del humor sigue ayudando a que los diferentes doctores me sigan tratando tan estupendamente, de hecho, no me pudo atender mi oftalmólogo habitual, y estuve con un señor muy agradable, que aún se está riendo, porque al preguntarme "Bueno, y ¿qué tal estás?", mi respuesta fue tan natural como un "¿Yo? ¡Yo mejor que nunca!". 

Pero bueno, aunque consigo mantener mi risa habitual, me sigue "molestando" el hecho de que cuando mejor me encuentro, más malos son los resultados... así que voy a optar por dejar de fiarme de como me siento. 

Supongo que os seguiré contando más cosas desde Portugal, y os informaré de las distintas experiencias. 

Saludos. 

Visita doble

Hola hola, aquí estoy de nuevo. Hoy me toca contaros dos visitas distintas, quería manteneros al día esta semana pero últimamente no tengo ni un minuto para mi, me paso los días en la facultad, de clase a la biblioteca y de la biblioteca a clase, se acerca la época de exámenes, y os aseguro que es lo peor.

Pero bueno, ¡allá voy! El martes tuve cita con la alergóloga, como os conté en el post anterior Laura me pidió cita para comprobar la posible alergia a los corticoides, y os tengo que decir que... a la próxima, ¡calladita estoy más guapa! Fue una visita bastante rápida, de hecho tenía la cita a las 9:20 y a las 9:10 ya estaba dentro de la consulta, así que imaginaos. La doctora empezó a hacerme preguntas y preguntas sobre todas las veces que había tomado corticoides, y claro, yo pues de hace 3 años como que no me acordaba mucho, así que la cosa estaba difícil. Me comentó que la hipersensibilidad no es una manifestación típica de una alergia, pero dado que "los corticoides son indispensables" hay que profundizar, así que tengo que realizarme las pruebas de alergia a medicamentos, lo que se conoce como mil y un pinchacitos con todos los corticoides posibles a todas las dosis posibles (¿entendéis porque calladita estaba más guapa?), pero esto no será hasta el 30 de junio, ya que así espero haber terminado exámenes. 

La segunda visita fue el jueves, con el oftalmólogo, y la verdad es que esta visita si me preocupaba un poco tras las tres nuevas lesiones. Por mis brotes anteriores mi punto débil es la vista, por lo que siempre que algo puedo alterarla, la que termina alterándose soy yo. Tras la visión un poco turbia que tengo desde hace un par de semanas, aún estaba más "asustada". Pero todo salió genial, mis ojos están perfectos, miopes, pero perfectos. De igual manera, para no dejar nada de lado, me esperan dos pruebas nuevas, un campo visual y potenciales evocados. 

Pues así estoy, a la espera de tres nuevas pruebas, así que ya os iré informando más jeje 

El otro día una amiga me dijo "Al final te van a aburrir en el hospital, en dos semanas 3 veces" y mi respuesta fue "No, ahí te engañas, a mi me quieren ver, yo no pido ninguna cita, todas me las dan jajajajajaja".

Ante todo a no perder nunca el humor jajaja 

Notícias boooom

¡Hola! Aquí me tenéis de nuevo para contaros mi última visita con la neuro, que justo ha sido esta mañana. 

Resfriada y con fiebre, a las 8.30 estaba ya en la consulta de Laura, más maja no puede ser, tenía la cita a las 13.15 pero se me juntaba con una práctica de asistencia obligatoria, así que sin ningún problema me adapto la cita para que pudiese ir, es un sol. Al caso, hace unos 3 meses que empece con Gylenia, tras dejar Tysabri, en este tipo de cambio, en los 3/4 primeros meses hay un riesgo más elevado de sufrir algún brote, ésto se debe a que Tysabri forma una barrera protectora que impide el paso de los linfocitos, al dejar de tomarlo, esta barrera se abre y aumenta el riesgo de sufrir algún brote nuevo antes de que Gylenia empiece a ejercer su efecto. La idea era tomar corticoides para evitar la inflamación de las lesiones, pero sólo pude tomar dos dosis por mi "supuesta alergia", así que el riesgo era aún más elevado. 

Por este riesgo, al ver los resultados de la resonancia han aparecido tres nuevas lesiones, pequeñas pero activas, en el lóbulo occipital. Especifico en el lóbulo occipital porque es aquí donde se encuentra el centro de la visión, y aunque veo bien y consigo ver la unidad completa, hace un mes o así que tengo como una especie de cortina que me impide verlo al 100%, puedo deducir las cosas, pero no tengo una visión clara. 

Esta notícia me ha chocado un poco porque la verdad es que yo me encuentro genial, sin ningún problema, hago más deporte que nunca y me encuentro bien en todos los sentidos, exceptuando el pequeño detalle de la vista, que yo siempre achaco a mi cada vez más creciente miopía. 

Tras obtener los nuevos resultados Laura me ha pedido una nueva resonancia para Julio, con visita incluida para un nuevo control, ya que aún me queda un mes de peligro. 

Como siempre, a cuidarse más aún si es posible, evitando cualquier posible situación de estrés y nervios.  

Ah, también me espera una visita al alérgolo para comprobar mi posible alergia a los corticoides. Os iré contando más.

¡Saludos!

Vida sana

¡Hola chicos! Vaya semanas, últimamente no paro, pero estoy contenta. Los últimos días me cuesta horrores salir de la cama, bien por sueño o por cansancio, pero horrores. La verdad es que sí, estoy cansada, y me lo merezco, pero por ese motivo estoy contenta. El lunes decidí empezar a correr de nuevo, es algo que me gusta pero que tengo que limitar a temporadas en que, no tenga que estudiar o trabajar o temporadas que no haga excesivo frío o excesivo calor, así que tras demorarlo unas semanas por el vértigo, agobios con la universidad y cosas varías, el lunes me puse mis deportivas, y allá que fuí, y os tengo que decir que el resultado fue bastante favorable, al menos para mí. Ayer decidí repetir y el resultado fue un poco mejor, así que al final lo conseguiré. 

Es importante que fomentemos el ejercicio físico todos los días, y aunque camino mucho a lo largo del día, notaba que necesitaba hacer algo más. Necesito horas de desconexión y relax, y no quiero postrarme en el sofá para ello, así que, a todos, os recomiendo algún tipo de actividad física. Si sumáis una correcta hidratación de vuestro cuerpo y además una alimentación sana, os aseguro que el resultado puede ser bueno. 

Como ya he dicho, me noto cansada últimamente, pero también tengo motivos para ello, así que no debo quejarme, si no intentar no llegar a ese extremo, saber cuando es bueno parar. 

Recordad que es bueno fomentar todas aquellas actividades que podemos hacer y no desaprovechar ni un sólo segundo del día. 

Espero que todo os vaya bien :)

Saludos. 

Vueltas y vueltas

¡Hola hola! 

Está semana ha sido mala malísima, el sábado empecé con un ataque de vértigo y hasta hoy no he empezado a ser un proyecto de persona. 

Todo empezó cuando el sábado después de comer, literalmente, caí en el sofá. Estaba haciendo un trabajo con el portátil, tuve el tiempo justo para quitar el portátil y dejarlo en la mesa, en nada caí desplomada en el sofá del mareo que me cogió, y así pase toda la tarde... Domingo me levanté un poco más animada, y pase un día más o menos aceptable. Como creo que ya he dicho, vivo en un pueblo de Valencia y todos los domingos me desplazo a Valencia capital para ir a la universidad durante la semana, pues bien, como todos, domingo pasado también me fui porque me encontraba "mejor". De hecho, el lunes a las 8 ya estaba en clase, pero a las 8:15 empecé a sentirme mal de nuevo, todo daba vueltas y vueltas, no conseguía que mi cabeza se quedará quieta ni un segundo, tenía náuseas, en fin, que no estaba en mi mejor momento por así decirlo, así que al terminar la primera clase como pude me volví a casa. Pase toda la mañana acostada y la cosa no mejoraba, iba a peor, a parte de los mareos me notaba súper débil, no podía ni aguantar 5 minutos de pie sin fatigarme o directamente casi caer, así que avise a mi compañera de piso y nos fuimos a urgencias, a ver si había alguna solución. Fue una tarde intensa porque a las 14:30 ya estábamos allí, tuve que entrar sola y hasta las 18:45 apróx no volví a ver a mi compañera, y hasta las 20:30 no nos fuimos del hospital. 

Me atendió una médica muy simpática, y tras descartar un posible brote, me realizó análisis tanto de sangre como de orina, me administró un pinchazo de Dogmatil vía intramuscular, y además también un Diazepam (para esto tengo mi propia hipótesis: "Nadie aguanta 6 horas en urgencias, y menos un lunes, sin perder los nervios"). 

Mi diagnóstico fue vértigo y me recetaron unas pastillas llamadas Sulpirida para paliar los síntomas de éste. 

Tras casi una semana, al fin han calmado un poco los mareos y ya he recuperado un poco las fuerzas. 

Os dejo un link con información sobre el vértigo (causas, síntomas, tratamientos...), espero que os sea de utilidad. 

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001432.htm 

¡Un saludo! :) 

Miedos injustificados

¡Hola de nuevo!

Cómo os dije en el post anterior, a principios de verano, exactamente el 3 de julio (lo recuerdo porque era el cumpleaños de mi madre) me llamo mi neuróloga para tener una charla conmigo. Me dijo que había comentado mi caso con varios compañeros y que todos le dijeron que no alargara más tysabri, que era muy peligroso para mí, así que tocaba cambiar... Mi reacción en principio fue de confusión y después, como siempre, lloros. Me he dado cuenta de que me he vuelto muy miedosa y asustadiza. En principio estaba bastante cegada con tysabri, y era muy reacia al cambio, pero sabía que era lo que debía hacer. He tenido un verano intenso pues termine exámenes muy tarde y tuve que compaginarlo con un "trabajo de verano", así que la falta de horas, nervios, miedos y en definitiva, tiempo para desconectar, han hecho que mi verano sea un cúmulo de sensaciones de inseguridad, preocupación e intranquilidad. Al mismo tiempo, me veía fuerte, porque si, como siempre todos tenemos nuestros días, pero ver que más o menos podía con todo, aunque por dentro estuviera muy irritable, me hizo fuerte. 

Cómo os podéis imaginar, el verano me hizo aún más miedosa en el aspecto de dejar tysabri, así que en mi visita a la neuróloga la primera pregunta fue: ¿Cuánto tiempo tiene que pasar para qué pueda volver a usarlo? Laura se rió, y como siempre, intento tranquilizarme. Me explico que si tysabri tenía un 75% de eficacia en la prevención de brotes, gylenia tenía un 70%, que la diferencia era mínima y que todos sus pacientes estaban bien, que no me preocupara que yo no iba a ser distinta. 

Y bueno, a día de hoy, tras un mes y 5 días con gylenia os puedo decir que sigo bien, que no hay brotes a la vista (y que espero que así siga) y que realmente las pastillas son una buena opción, ganas respecto a tiempo y comodidad. Visto lo visto, parece que mis miedos eran injustificados, pero como ya os he dicho, me he vuelto muy miedosa, si de por si ya lo era algo, desconocer cierto tipo de cosas aún agrava más la situación. 

Si sois tan olvidadizos como yo, os recomiendo una alarma en el móvil para recordar tomar la pastilla todos los días, aunque el formato en el que se presentan es muy bueno, la caja cuenta con 28 cápsulas, 2 blisters a 14 cada uno, con los días de la semana indicados, así puedes controlar el tema "olvidos". 

Os seguiré contando más. 

Un saludo :) 

¡De regreso!

¡Hola! Vaya, después de casi un año aquí estoy de nuevo. Os pido perdón por mi ausencia durante este tiempo, pero ha sido una temporada larga y con cambios, así que poco a poco intentaré poneros al día de todo. 

En primer lugar, tengo que deciros que en diciembre me vi obligada a abandonar a mi querido Tysabri, porque mi JCV sigue siendo positivo, y el período de dos años finalizaba en breves... Fue un cambio difícil, supe que esto pasararía sobre principios de verano, así que han sido unos meses duros porque me veía muy segura con mi pinchazo mensual. Tysabri (Natalizumab) me hizo recuperar la confianza y ver que todo era posible, aspectos que Avonex (Interferon) debilito, así que surgía una nueva etapa de incerteza por saber como reaccionaria mi cuerpo ante un nuevo tratamiento... pero bueno, hace un mes que empece con Fingolimod (Gylenia), y la verdad que por el momento, no puedo tener queja alguna, las cosas pintan bien :) 

Para poder hacer el cambio entre tratamientos mi neuróloga opto por un mes de descanso entre ambos y la toma de corticoides, a modo que, recibí la última dosis de Tysabri sobre mediados de Noviembre, el día 22 de Diciembre empecé con la primera dosis de corticoides vía oral (1g de metilprednisolona mezclado con zumo en el desayuno+Omeoprazol) y el día 9 de enero tuve una cita con la primera dosis de Fingolimod, así que pase un "divertido" día hospitalizada en urgencias de mi hospital, pero todo salió estupendamente, mis pulsaciones bajaron a 49/50 aunque no sufrí mareos ni nada similar, cero complicaciones. El día 22 de Enero tocaba una nueva dosis de corticoides, que aunque debía prolongarse hasta Marzo, me he visto obligada a finalizar, pues es posible que sea alérgica a ellos, estoy a la espera de las pruebas en mi próxima consulta de neurología. En ambas dosis estuve hipersensible, vestirme era un autentico suplicio, me dolía hasta el roce de las sábanas de la cama, y la reacción me duraba una semana, las palabras textuales de mis padres al verme eran "Hija, no eres tú, pareces un alma en pena", así que algún problema había. Os contaré los resultados cuando tenga las pruebas. 

Ha sido una temporada larga y difícil por otros problemas familiares, y es que visto lo visto, los problemas y preocupaciones viene cogidos de la mano. Pero bueno, como siempre, las fuerzas salen de donde no quedan, y más tarde o más pronto todo se supera, la sonrisa en la cara es algo que intento no perder nunca. 

En otro post os contaré más y os informaré de mis progresos y evoluciones con Gylenia. 

Saludos :)