Pacientes pacientes

Aunque intento vivir el día a día al máximo, últimamente el futuro se me mezcla por ahí, y me pregunto que pasará dentro de unos años, vivir así es un poco inseguro, y sinceramente, no puedes evitar tener mil y una preguntas rondando por tu cabeza. 

En fin, no se si sabías que ahora los/las enfermeros/as también realizamos una especie de MIR (EIR) y podemos elegir especialidad. El otro día hablando con una amiga, me pregunto, que aunque aún era pronto, si tenía alguna idea de que especialidad elegiría, mi respuesta fue inmediata, neurología. Su cara de asombro fue curiosa, su hermana, estudiante de medicina, tiene el MIR este año y aún no sabe que elegir, por eso al ver que lo tenía tan claro, me pregunto el por qué. Así que le explique, que siendo la esclerosis múltiple una enfermedad neurológica, si intento estar ahí, conseguiré vivir más de cerca el día a día de otras personas que al igual que yo, vivimos con esta amiga. Creo que nadie mejor que un propio paciente puede explicar algo así, gracias a los APP'S me entero de más cosas, y si necesito algún consejo, ellos me ayudan, así que reafirmo la idea de que el propio paciente es uno de los mejores en saber como dar un consejo ante una enfermedad.  

Mañana cumplo el ecuador de mis días con Tysabri, y supongo que aún es pronto para notar mejoría, pero debo decir que es un gran alivio no recibir un pinchazo semanal. 

Un saludo :) 

A grandes males, pequeños recursos

Otra semana más, otra que pasa y que no vuelve... 

No se si cogerle manía a mi pijama, o montarle una estatua, ya que es el encargado de mostrarme mis alteraciones de la sensibilidad. Hace un mes, aproximadamente, tuve mi primer brote sensitivo en la parte derecha del cuerpo, no notaba el frío, y encima el mínimo roce me hacia ver las estrellas. Pues bien, como mi cuerpo es muy democrático, quiere lo mismo para el lado derecho que para el lado izquierdo, y esta semana me he dado cuenta de que, otra vez, el mínimo roce en la zona lumbar izquierda, me hace ver las estrellas... 

Ha sido una semana rara, toda la semana a la hora de acostarme, parecía que un camión de  100 kg me había atropellado, mi espalda estaba toda contracturada, así que, uno de mis regalos de reyes, una "almohada" pequeñita de hierbas (de manzanilla), que se calienta en el microondas, venía todas las noches a dormir conmigo, aunque me faltaba almohada por todos los lados, hacía que me levantara un poco mejor por las mañanas, me hacía aguantar las horas de clase, pero nada más llegar a casa empezaba el dolor de nuevo, hasta la hora de cenar que ya no aguantaba más... 

Así que nada, no voy a decir que ha sido mi mejor semana, ¡pero la he superado! Espero que la próxima sea un poco mejor :) 

Aquí os dejo una foto de la "almohada" a ver si sabéis a que me refiero que me explico un poco mal jeje 

¡Un saludo!

El árbol de la vida

Hoy en clase de salud pública, el profesor, que además es doctor, nos ha explicado "La metáfora del río de la vida". 

Según esta metáfora, sólo aquellos que sepan nadar muy bien, estarían en la fase de promoción de la salud y podrían controlar su estado de salud, si no controlan mucho la natación, estarán en las dos siguientes etapas bien en la educación de la salud o en la prevención de la salud. La siguiente fase es la protección, cuyo papel corresponde al personal sanitario, que actuarían como profesores en este caso, es decir, una vez has empezado a enfermar, ellos se ocupan de que no caigas por la cascada debido a no saber nadar, pasando a la etapa de atención curativa e incluso pudiendo caer en muerte o enfermedad. 

Poder controlar tu salud es una cosa prácticamente imposible, por eso la parte más importante de este río, es la etapa de protección, la del personal sanitario, ellos son los encargados de atenderte y controlarte, y es aquí donde yo me pregunto, los enfermos crónicos, ¿estamos siempre en la etapa de protección? O, ¿seremos capaces de aprender a nadar? 

Sinceramente, me ha parecido bastante interesante la clase, y me he quedado con la espinita esa, me pregunto si algún día podremos superar esta fase, y poder controlar un poco nuestra salud... 

Un saludo. 

Tysabri

Pues nada, como había dicho anteriormente, ayer empece con Tysabri, así que os voy a contar mi experiencia. A las 9 estaba ya en mi hospital, hubo un problema con los papeles, porque dicen que "los enchufados son siempre los más problemáticos" , explico, las enfermeras me dijeron que quieren tratarlos tan bien (mejor si es eso posible) que se complica la cosa, así que a las 10 estaba con la vía puesta ya, pero hasta pasadas las 11:30 no llego el Tysabri, que es una hora de tratamiento, más una hora de observación, así que a las 2 salía del hospital... Estar 5 horas sentada en esos horribles sillones de la sala del hospital de día no fue nada bueno para mis rodillas, me dolían muchísimo, pero cuando me levante, a medida que iba caminando un poco se me calmo el dolor. 

La enfermera no paraba de decirme que estuviera tranquila, que este tratamiento no suele producir reacciones mientras lo ponen, y así fue, al irme estaba un poco mareada, pero no se muy bien por que era. 

Llegue a casa con hambre y sueño, así que comí y me acosté a descansar un rato, pero no me dormí, parece que soy anti-siestas por completo... Por la tarde tuve fiebre, pero me tome un paracetamol y poco a poco fue bajando, ahora bien, estaba muy débil, tanto que un poco de aire podría haberme llevado, así que por la noche cene un poco, y me acosté. Toda la noche muy bien hasta las 6 que me he despertado con vómitos y algo mareada, esto ya no se si es reacción al tratamiento o que alguien de mi familia me ha contagiado algo, ya que están todos malos. A medida que pasa la mañana me voy encontrando mejor, aunque sigo igual de débil, así que si todo va bien, mañana a clase de nuevo. 

Debo decir que con todo el cariño que me trataron las enfermeras, no fue molesto, pero si aburrido, así que para la próxima me llevaré apuntes, o una revista o un libro para pasar la mañana más entretenida, porque las horas se me hicieron eternas... 

El 6 de marzo tengo la próxima cita, espero pasar un buen mes con este pinchazo, y que por supuesto, este tratamiento si me sea útil. 

Os seguiré contando, saludos :) 

Y todo llega

En mi anterior post, comente que estaba impaciente/ilusionada/nerviosa por empezar con el nuevo tratamiento, Tysabri, mi sorpresa llego cuando a los breves momentos, llego esa llamada que tanto esperaba, y me deseo se cumplió, tratamiento aceptado, este miércoles empieza mi nueva batalla contra la esclerosis múltiple. 

Cuando recibí la noticia de que ya iba a empezar con él, realmente no sabía si alegrarme por empezar ya o llorar por lo nerviosa que estaba, sabía que tenía que llegar pero pensaba que aún tardaría un par de semanas, pero bueno, vamos a pensar que cuanto antes empecemos mejor, así que el miércoles (si todo va bien) os contaré mi nueva aventura por el hospital. 

Esta semana me he librado del pinchazo, no recordaba lo que era un viernes sin Avonex, y aunque creo que me vino bien recordarlo, estos días como que me falta ese pinchazo, creo que me daba esa chispa que me falta. Últimamente me noto más cansada de lo normal, hago algo y al poco debo descansar por mi bien, debo decir que he entendido mejor que nunca la teoría de las cucharas que explico Nuria (@tulupus). 

Cada vez oigo más buenas noticias a cerca de nuevos tratamientos, como bien me dijo el neurólogo que me atendió en mi segundo brote, "Avonex sólo era el primer escalón de una escalera muy larga", así que supongo que aún me quedan muchos escalones por subir, y el próximo como ya os he dicho llega en nada. 

Seguiré informándoos :) 

¡Saludos!