Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

miércoles, 29 de mayo de 2013

#díamundialEM

Una lucha diaria, una vida incierta, ganas de demostrar que no somos invisibles, que como todos, con ayuda, podemos llevar una vida bastante normal y aceptable.  Hoy, 29 de mayo, día mundial de la esclerosis múltiple, tenemos más motivos para demostrar que no somos diferentes, que simplemente vivimos con alguien más a nuestro lado, que puede comportarse bien o hacer nuestra vida un poco más complicada, pero nunca imposible. 

Tenemos mil y una razones por las que levantarnos cada día, y luchar, siempre seguir adelante con una sonrisa que no nos va a quitar nada ni nadie. Mil y una preocupaciones rondan por nuestras cabezas diariamente, que no puedan con nosotros. 

Ayer, me llamo mi madre y me contó que venía de una charla que daba un fisioterapeuta especializado en EM en mi hospital, dice que salió contenta, porque aprendió cosas que me podrían ayudar a mi, y sólo por eso ya le mereció la pena haber ido. Recomendaban una dieta equilibrada, y un fisioterapeuta especializado para evitar la espasticidad, uno de los terribles síntomas de la esclerosis. 

En fin, supongo que no basta sólo un día para hacernos visibles, que debería ser siempre, pero ya es una muy buena iniciativa, y ver como hay gente que lucha y se preocupa por ti, es muy importante. 

#diamundialEM #nosotrostambiénsomosvisibles 

Un saludo. 

lunes, 27 de mayo de 2013

Nervios+estrés= mala combinación

De nuevo, época de exámenes, vuelta a los nervios y al estrés, pero hoy ya necesitaba un descanso. 

Hoy he hecho el primero, y parece que la cosa va para largo, aún busco el día en el que llegue el  verano para poder descansar ya de todo un poco. Últimamente, he estado bastante bien, alguna que otra molestia en los brazos, pero nada que no pueda aguantar. Tampoco hago mucho para que pueda tener alguna molestia física incómoda, me paso el día en casa estudiando o en la biblioteca estudiando, no hay mucha variedad. Ahora bien, hace un par de días que tengo un dolor de cabeza muy constante y bastante molesto de hecho, pero a todo esto, debo sumarle una visión borrosa horrible, es como si tuviera una especie de cortina delante de mi, que quiero quitar, pero no puedo. Esto no es que propicie mucho el estudio, si no que lo empeora, así que me pongo más nerviosa y entro en una situación de estrés y agobio continuo. Si no consigo estudiar lo necesario al día, me fuerzo un poco, y tengo miedo de estar obligando a mis ojos a hacer más de lo necesario. Es un ciclo, estudio y esto puede ser el causante de mi visión borrosa, pero tengo que estudiar más porque si no, no llego, ergo fuerzo mi vista, y tengo miedo de empeorarla. 

En fin... Esta vez si que necesito unas vacaciones más que nunca, estos exámenes se me están haciendo una cuesta larguísima, que aunque más lentamente, espero poder conseguir subir. 

Un saludo. 

miércoles, 15 de mayo de 2013

Feliz primer cumpleaños


Pues sí, el tiempo pasa más rápido de lo que yo pensaba… Justo hoy hace un año de mi primera visita a la neuróloga… Creo que en ese momento nunca llegue a pensar que Laura se convertiría en mi médico de confianza, una de las personas que más me ve llorar pero sobretodo una de las que más se preocupa porque este bien. Pero no sólo hace un año de mi primera visita a la neuróloga, sino que también hace un año de mi diagnóstico, un año de mi nueva vida con esclerosis múltiple.

A  veces sigo pensando que hubiera sido de mí si aquel día las palabras de Laura no hubiesen sido: Tienes una enfermedad crónica neurodegenerativa, esclerosis múltiple… Me pregunto si estaría donde estoy ahora, estudiando algo que realmente me gusta, o si aún no hubiera reaccionado, creo que esto es algo positivo que me aporto este cambio, realmente estoy contenta y me considero feliz.

Durante este primer año de mi nueva vida, he tenido dos brotes que han atacado mi nervio óptico, primero el derecho, luego el izquierdo, pero además he tenido bastantes brotes sensitivos, más de los que me hubiesen gustado. También,  dos medicaciones distintas, dos tratamientos, por una parte Avonex que fue un desastre y ahora tysabri, que aún no sé si funciona o si he ido de mal a peor. Me he hecho más valiente, e intento afrontar la vida de una manera positiva, sin dejar el sentido del humor en el camino. Realmente, creo que sí, que he cambiado, no sabría explicar cómo, pero me da la sensación de que no soy la misma que era antes.

Durante este primer año, he conocido a gente estupenda, que me han ayudado mucho y han compartido sus experiencias conmigo, es bueno saber que no eres la única que pasas por esto. Pero sobretodo, durante este año, sólo puedo dar las gracias a toda aquella gente que ha estado conmigo y que nunca me ha dejado sola, a aquella gente que no me ha permitido caer, y que si lo he hecho, me han ayudado a levantarme. Nunca me cansaré de decir que tengo una familia que vale millones y unas amigas que valen su peso en oro, que a veces son como parte de la familia.

Creo que el año pasado, la muerte de mi abuelo no trajo más que una serie de catastróficas noticias, y tenía miedo de que este año se repitiera… Digamos que no hemos empezado con muy buen pie este nuevo año, pero bueno, se intentará hacer lo posible por conseguir que sea un poco mejor.

La verdad, tengo miedo, mucho miedo de lo que me pueda depara el futuro, de qué pasará cuando sea más mayor, en definitiva, miedo por saber cómo evolucionará mi compañera, si me permitirá poder seguir con una vida normal o si me “castigara” por así decirlo. El miedo es algo que siempre vendrá conmigo también, aunque este ahí, si le hiciera mucho caso, al final terminaría por no salir de casa, y eso es algo que no voy a permitir que pase nunca, sé que soy más fuerte.
   
Supongo que ¡feliz cumpleaños nueva yo!

Un saludo. 

viernes, 10 de mayo de 2013

Una pequeña alegría

Os conté mi visita del lunes, pero aún no os había dicho nada de mi visita mensual al hospital de día para seguir con tysabri

Un poco antes de las 9 ya estaba en el hospital, tenía que hacerme los análisis sobre los anticuerpos de tysabri, así que allí estaba yo, preparada para recibir un nuevo pinchazo. Cerca de las 10 empecé ya con los goteros, esta vez iba a estar más rato debido a mis reacciones anteriores, estaba un poco asustada por como podía salir todo esta vez, así que a medida que iba pasando la mañana yo estaba cada vez mejor, no sabría explicar exactamente en que sentido, pero estaba mejor. Estaba un poco débil, algo normal, pero 0 reacción, estaba genial, tanto que unas horas después de abandonar el hospital ya estaba en el tren de vuelta a Valencia. 

Salí extremadamente contenta, era un mar de felicidad. He disfrutado de una gran semana, así que no me puedo quejar de nada. 



Hoy día 10 de mayo, día mundial del lupus, quiero desear mucha suerte a toda aquella gente que sufra esta enfermedad, y que por supuesto, recuerden que nunca estarán solos, y que son capaces de luchar y conseguir lo que se propongan. 

Un saludo. 

lunes, 6 de mayo de 2013

Agridulce

Hoy tocaba visita con mi oftalmóloga, normalmente siempre suelo salir contenta de aquí, y hoy la verdad ha sido un poco agridulce la visita, mi ojo derecho se ha puesto en huelga, y aunque esta mucho mejor que la primera vez que fui, no tiene toda la visión que le toca... Por este motivo, me ha pedido un nueva prueba, un campo visual, para saber si hay alguna zona dañada, o mi graduación falla. El día 10 de junio me toca volver a hacerme dicha prueba, y a volverla a ver. Me cae genial esta mujer, y la verdad, se preocupa muchísimo por mi. 

Como ya he dicho alguna otra vez, una buena noticia por parte de mi oftalmóloga va ligada con una mala noticia por parte de la neuróloga, así que si esta vez ha sido una noticia agridulce, tengo miedo de que pasará mañana con tysabri... Sea como sea, ahí estaré yo al pie del cañón, como siempre. 

Mañana también tengo el análisis para los anticuerpos de tysabri, y luego ya una larga mañana de hospital, ya que quieren que vaya muy despacio para evitar cualquier tipo de reacción, y que funcione bien. 

Os seguiré contando.

Un saludo.