Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

miércoles, 30 de enero de 2013

Llamada de ¿ilusión?

Nunca antes me había dejado marquitas, pero no se por que motivo, Avonex ha decidido dejármelas  y me deja un no muy bonito moratón... Yo creo que con eso de que me queda poco de usarlo, quiere que me acuerde "bien" de él. Llevo un par de meses que soy incapaz de pincharme yo sola, así que tengo que pedir siempre ayuda, la misma rutina todos los viernes:

- 30 minutos antes sacar la pluma de la nevera.
- Desinfectar la zona donde voy a preparar la pluma para pincharme.
- Desinfectar la zona donde me voy a pinchar.
- Pincharme (o que me pinchen en mi caso). 

Al principio lo llevaba bastante bien eso de pincharme, pero ahora después de 6 meses ya (qué rápido que pasa el tiempo jolin) estoy un poco harta de todos los viernes llevar la misma rutina, ¡sólo me gusta la parte de la peli de después! Creo que con la noticia de que me van a cambiar el tratamiento, aun le he cogido más manía... Debo decir que, aunque es casi indoloro, sigue siendo un pinchazo semanal, algo de lo que dependes, y para mi que sólo estoy los fines de semana en casa, me limita un poco. Por eso, creo que aún tengo más ganas de empezar con Tysabri aunque me suponga ir al hospital una mañana entera, ya estoy pensando que haré esas mañanas de goteros de hecho. Otra cosa ya será el tema de mis venas, pero bueno, eso viene siendo secundario jeje.

Igual lo empiezo muy ilusionada, y como siempre, pegaré el batacazo, pero bueno, como siempre sigo intentando buscar las cosas positivas de todo, y por el momento, creo que Tysabri va ganando a Avonex por goleada. 

Espero que mi ilusión sea esta vez algo que más tarde pueda celebrar, que en mi próxima resonancia, hayan menos manchitas en mi cerebro, sería una gran noticia. 

Así que aquí estoy, a la espera de una llamada que cumpla mi deseo, mientras seguiremos con la lucha diaria contra esta enfermedad llamada esclerosis múltiple



Suerte para todos. 

viernes, 25 de enero de 2013

Perfección personalizada

Esto del tema sanitario, siempre me ha llamado mucho, así que os voy a hablar de mis médicos y enfermeras, pero de los que valen la pena. 

Desde el primer día que fui por urgencias, mi oftalmóloga, no me ha dejado ni un momento, es realmente buena, y creo que incluso me aprecia ya. No puedo decir que se alegra de que vaya a verla, porque eso significa que algo va mal, pero si cuando el motivo de la consulta es bueno, como para decirme que tengo la vista recuperada al 100%, o que le cuente como va mi tratamiento. Como ya he dicho en algún otro post, creo que soy un reto para ella, la verdad. Recuerdo que en una de las primeras visitas, cuando ya tenía mi diagnóstico de esclerosis múltiple confirmado, sus palabras fueron "Lo siento", y creo que desde entonces se prometió que seguiría visitándola regularmente, para ver si todo funcionaba bien. En mayo tengo mi próxima visita, y aunque casi siempre una buena noticia suya, va ligada de una mala noticia por parte de neurología, al menos, ella me da buenas noticias :) 

Laura, mi neuróloga, es a la que más suelo visitar, y la verdad es que cada visita me deja un sabor un poco más agridulce que el anterior, pero creo que realmente es una gran médico, y sobretodo se preocupa por mi, creo que aquí influye un poco eso de estar un poco "enchufada" por ser "sobrina de", pero bueno, sea como sea, cada vez que voy a verla me informa de nuevos tratamientos, me pregunta por mis síntomas, si son los mismos, o tengo alguno nuevo, y la verdad, es que a ella se lo cuento todo, así más o menos, se con cada brote si necesitaré corticoides, o simplemente, dejaremos que el tiempo lo cure. Como ya sabe como soy, y cuál es mi carácter, intenta siempre tratarme con todo el cariño posible, y por lo que pueda pasar, tiene siempre una caja de pañuelos disponible para mi, creo que nadie me ha visto llorar más que ella. Estoy a la espera de una nueva llamada suya para confirmarme que han aceptado Tysabri y empezar con él cuanto antes, y poder abandonar mi pinchazo semanal de Avonex

Aunque la verdad, no se que haría sin mi tía, mi "enfermera personal", además de estar en cada consulta con Laura, se encarga de hacerme todo los análisis porque no hay nadie que me trate con más cariño que ella. Ella estuvo presente durante el embarazo de mi madre, así que ella realmente si que me vio nacer, o mejor dicho, como me sacaban de la barriguita de mi madre porque nací por cesárea jeje. Realmente cumple un papel muy importante, y el pasar tanto tiempo con ella y en el hospital, fue lo que me impulso a tomar el cambio, y abandonar algo que no me gustaba por algo que adoro. 

Sin duda, creo que debo dar gracias por contar con unas excelentes doctoras y enfermeras, son maravillosas, y no puedo tener queja alguna de ellas. 

¡Un saludo!

domingo, 20 de enero de 2013

Insomnio

Se conoce como insomnio a la dificultad para dormirse o permanecer dormido durante toda la noche.  

Los síntomas que puede presentar el insomnio son:

- Dificultad para quedarse dormido la mayoría de las noches.
- Sentirse cansado durante el día. 
- No sentirse renovado al despertar.
- Despertar varias veces durante el sueño. 

Hace un par de semanas que me parece que el insomnio se ha convertido en mi mejor amigo... Me cuesta horrores dormirme por las noches, hasta el punto de poder estar horas dando vueltas por la cama, cuando por fin he conseguido dormirme, me suelo despertar de 2 a 3 veces por las noches, y la hora que más tarde despierto por las mañanas son las 8. 

Siempre he sido un reloj para dormir, y una vez cumplo mis 8 horas diarias, mi despertador biológico se encarga de despertarme, sea el día que sea, este lo cansada que este. Pues bien, ahora esas 8 horas, se han reducido a la mitad, no hay día que duerma más de 4/5 horas. 

Dormir poco, más estar la gran parte del día cara a los apuntes, hace que aun este más cansada... 

He probado ya distintas maneras para intentar dormir mejor, por twitter me han recomendado que tome un vaso de leche con galletas ya que suele facilitar el sueño, mi madre intenta que todas las noches me tome una infusión para que me vaya a dormir más relajada, y como algo propio, anoche que ya no podía más, me acababa de cambiar las sábanas, el pijama estaba recién lavado y me había dado un buena ducha. Pero nada, no me sirve, la hora de despertarme de hoy ha sido las 4:30. 

Supongo que como esto siga así, tendré que adelantar mi cita con la neuróloga... ¡Necesito dormir!

¿Conocéis algún otro remedio casero para dormir? 

Un saludo, 

firmado: "La que no duerme" :( 

miércoles, 16 de enero de 2013

Nos conocemos

Hoy, unos consejos para mejorar nuestra vida con esclerosis múltiple

El sábado, tuve una cena, y pese a estar con exámenes, mis amigas insistieron en que fuera porque no me habían visto en toda la semana, así que pensé que no me vendría nada mal distraerme un poco, y así fue, sabiendo lo que debía y no debía hacer fue una noche fantástica. 

Era una cena de gala, así que gran parte de las chicas de la cena llevaban tacones, yo me canso más, entonces decidí cambiar los tacones por unas bonitas bailarinas. 

Lo típico de estas cenas son los bailes, y yo, después de mi último pinchazo con Avonex, no tenía las piernas muy fiables para bailar, así que durante toda la cena descanse, y en el momento de los bailes aproveche las canciones que no me gustaban para descansar, y mis amigas me hacían compañía. 

El alcohol tampoco es algo bueno, así que para que mis amigas no tuvieran que preocuparse, yo conducía y de esa manera tenía excusa. 


Para el día a día:
- Evitad los nervios y situaciones que os puedan causar mucho estrés. 
- Descansad mucho para poder tener un buen día.
- Salid a caminar, claro, sin necesidad de hacer una maratón, caminad hasta donde podáis, conocéis vuestros límites. 
- Utilizad calzado cómodo. 
- Una dieta equilibrada siempre es recomendable. 


Siguiendo diversas pautas, podemos llevar una vida bastante normal, sin tener que renunciar a mucho. Lo más importante es que nos conozcamos, que sepamos que se puede permitir nuestro cuerpo. 

Yo puede disfrutar de una gran cena sin tener que renunciar a mucho, supongo que ya me estoy conociendo :) 



¡Un saludo!

viernes, 11 de enero de 2013

A recuperarse

Hoy voy a hablaros sobre las recuperaciones de los brotes de esclerosis múltiple. En mi caso, todas han sido completas y muy rápidas, en parte, gracias al uso de los corticoides

La función de los corticoides es ayudar a desinflamar la zona afectada del sistema nervioso central (SNC), suelen ser muy efectivos, aunque debilitan bastante. 

En mi primer brote, fue mi oftalmóloga la primera en aplicarme corticoides para rebajar la inflamación del nervio óptico, aunque fue durante poco tiempo, estuve tomando Dacortin durante una semana más o menos, hasta que, en mi primera visita a la neuróloga, Laura decidió empezar otra vez con corticoides vía intravenosa durante 3 días, seguido de Prednisona, bajando la dosis cada 3 días. 

En mi segundo brote, como Laura ya me conocía un poco más, me habló de la posibilidad de tomar la dosis fuerte de corticoides de forma oral, había que mezclarla con zumo ya que su sabor es horrible, pero siempre mejor que un pinchazo, y lo mismo, tres días de dosis fuerte seguida de Prednisona, bajando la dosis cada 3 días. 

Tanto en un brote como en el otro, los tres primeros días tenía que tomar Boika para evitar un descenso de potasio, y siempre tomando un protector de estómago, Omeprazol. 

En mi tercer brote, dado que fue sensitivo no fue necesario el uso de corticoides, mi recuperación fue muy rápida, más que en las otras. 

Tengo la suerte de haberme recuperado por completo de los tres brotes, y de no tener ningún tipo de secuela, supongo que en esto influirá el hecho de ser bastante joven. 

Muchos neurólogos, recomiendan acudir a un buen fisioterapeuta si el brote ha sido motor, para intentar evitar las secuelas, así que si hay un próximo brote motor, lo tendré muy en cuenta. 

Así que, una vida sana, nervios fuera y ¡a recuperarse! 

Un saludo :) 




martes, 8 de enero de 2013

EMRR

Aunque muchos ya han vuelto a la rutina de después de las vacaciones, yo sigo en unas maravillosas vacaciones de estudio ¬¬'

Pero bueno, hoy os cuento algo más sobre las esclerosis múltiple. Hace un par de meses, cuando sufrí el segundo brote, mi neuróloga me dijo los resultados de la punción lumbar, y para que lo entendiese más o menos, me dijo que había dos cosas distintas, una que era la que indicaba que tenía la enfermedad, que debía salir positiva, y otra que medía el grado de la enfermedad, que era preferible que saliera negativa, pues bien, las dos salieron positivas

Ahora con el cambio del tratamiento, cuando firme la autorización como que era consciente de los riesgos que sufría, vi que Trysabri era utilizado en pacientes con esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR), entonces, dado que soy muy curiosa, no tarde nada en ver en que consistía este tipo de EM, allá va: 


Forma remitente-recurrente (EMRR). Es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el SNC ya se están produciendo, aunque no lleguen a dar lugar a síntomas. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. Entre las recidivas no parece haber progresión de la EM. 

En efecto, mi enfermedad sigue progresando y tengo más zonas dañadas en el cerebro, aunque la médula siga con una única "manchita". He sufrido un nuevo brote más importante en los 7 meses que hace que estoy diagnosticada y he experimentado nuevos síntomas como la alteración de la sensibilidad. En todos los brotes, ha estado presente el hormigueo en las piernas, otro síntoma muy frecuente. 

Por suerte, mi recuperación ha sido completa en los tres brotes, el primero fue más lento, tarde unos dos meses, el segundo un mes, más o menos, y el tercero, en una semana desapareció. 

Supongo que aún experimentaré algún que otro brote, pero bueno, espero que las recuperaciones sigan siendo completas. 

Espero que la vuelta no se os haya hecho muy dura, yo por mi parte, ¡vuelvo a mi estudio!

Saludos. 

Fuente: Felem

viernes, 4 de enero de 2013

Queridos Reyes Magos...

Pues como todos los años, mañana 5 de enero la ilusión volverá a nacer en todos, aunque en especial en los más pequeños. Para mí el día de Reyes es una día muy familiar, siempre lo ha sido. Desde bien pequeña, toda la familia cenamos juntos en casa de mis abuelos paternos,y después  se abren los regalos, una tradición. 

Nunca me he considerado materialista, y supongo que este año menos que nunca, así que creo que lo que más debo pedir es salud para toda mi familia y supongo que en especial para mí. Tengo un par de deseos en especial, así que... ¡allá voy!

- En primer lugar, espero que aprueben mi nuevo tratamiento y poder empezar con el Trysabri lo más pronto posible. 
- Que las visitas al hospital no se me hagan muy pesadas. 
- Espero tener los mínimos brotes posibles este año. 
- Seguir contando con mi neuróloga. 
- Y a ser posible, que pueda disfrutar de un año mejor que el anterior. 
- Bueno, y si no es mucho pedir ya... ¡Aprobar los exámenes! (me lo merezco que estoy estudiando muchooo T-T)


¡Espero que al menos alguno de todos llegue! Y si no, al menos por mi parte intentaré hacer lo posible para que todo vaya mejor este año. 

Debo de tener las neuronas saturadas ya, así que después de mi escasa actualización me despido, que os traigan muchos regalos a vosotros también, disfrutad de los pocos días de vacaciones que quedan, y a seguir combatiendo contra la esclerosis múltiple


Saludos.