Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

lunes, 19 de octubre de 2015

Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.
2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.
3. He descubierto en quién confiar y en quién no.
4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.
5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.
6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.
7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.
8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.
9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.
10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 
11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 
12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.
13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.
14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.
15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.
16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.
17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.
18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.
19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.
20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.
21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.
22. No fumo, es algo que odio y bastante.
23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.
24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.
25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.
26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.
27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja
28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.
29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 
30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.
31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.
32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.
33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.
34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.
35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.
36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje


Saludos :) 

lunes, 12 de octubre de 2015

¿Cambios de humor?

¡Hola de nuevo! 

Bueno, pues aquí va el primer post desde tierras portuguesas. 

En primer lugar, contaros que, estoy enamorada de esta ciudad, no me termino de acostumbrar al clima porque la lluvia y yo no nos llevamos demasiado bien, pero eso es un mal menor comparado con lo encantadora que es la gente, siempre dispuestos a ayudarte. 

En segundo lugar, respecto al tema físico, me encuentro mejor que nunca, aunque antes caminaba mucho, aquí el esfuerzo se ve aumentado porque todo son cuestas, pese a que las primeras semanas era más fatigoso, ahora las tengo controladas y noto mis piernas más fuertes. 

Y en tercer y último lugar, os quiero hablar sobre el estado de ánimo. No sé si es por los nervios con los temas de papeles, el miedo a hacer algo mal, algún posible trastorno hormonal (relacionado con alteraciones menstruales) también ocasionado por los nervios o qué exactamente, pero me parece que es el cambio que más estoy notando últimamente, mi humor varía de momentos de gran desazón a momentos de mucho estrés, aunque siempre intentando conservar mi característica sonrisa. Tras varios artículos leídos ninguno aporta nada sobre posibles cambios diarios, si no más bien todos a largo plazo, así que hoy más bien os quiero hacer la siguiente pregunta: 

¿Conocéis algo acerca de esto? 

 Espero seguir contándoos más cosas desde mi nueva ciudad. 

Saludos :)