Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

martes, 13 de noviembre de 2012

Mi segundo brote


15 octubre, con 19 años recién cumplidos, sufro mi segundo brote. No sé muy bien el motivo, supongo que será mi punto débil o algo, pero tanto en un brote como en el otro, el primer síntoma ha sido la pérdida de visión por una neuritis óptica. En el primer brote, perdí por completo la visión del ojo derecho (que he recuperado completamente, sin ningún tipo de secuela) y en el segundo, una leve pérdida en el ojo izquierdo. Me di cuenta en una clase de anatomía, copiando powers sobre el corazón, note que algo fallaba, me costaba descifrar las letras, mi visión no era la que tocaba. Estudio en Valencia capital, comparto piso y mi familia vive a poco más de una hora en coche, por lo que a las 4 de la tarde llame a mi padre: “Papa, me vuelve a pasar, ¿qué hago? ¿Vuelvo a casa? ¿Voy al hospital de aquí?” Mi padre me aconsejo que fuera al hospital enseguida, que no perdiera más tiempo. Le dije que no viniera, que como aun no estaba claro, que por el momento no era necesario y que si se complicaba le avisaba enseguida. Mi compañera de piso me acompaño, por nada quería que fuera sola, así que a las 5 ya estábamos en el hospital. Di mis datos, y me hicieron pasar a la sala de espera de urgencias, aunque ahí sola, ya que al ser mayor de edad, no era necesario un familiar. Pase por triaje, explique lo que me pasaba, que sospechaba que era lo mismo que la otra vez y que quería que me viese un oftalmólogo, muy amable la chica, me dijo que estuviese tranquila, y que esperase a que me llamasen, así  que así lo hice. Poco menos de media hora más tarde, ya estaba sentada en la silla del box 11, con un oftalmólogo y una médico residente, me sentía como un conejillo de indias, hablaban de mis pupilas, se contraen se dilatan repetían, y así sucesivas veces. En efecto, me confirmaron que había sufrido una neuritis óptica leve, que iban a hacerme un TAC, pedir que me visitara un neurólogo y que lo más probable fuera que me quedara ingresada allí, por lo que me asuste bastante, la residente intentó tranquilizarme un poco y llamó a mi compañera para que estuviese conmigo, enseguida llame a mi padre, y me dijo que en nada venían él y mi madre. Un poco inquieta pase a hacerme el TAC, y en nada me atendió el neurólogo, un chico muy simpático y agradable que no hacía más que tranquilizarme y hacerme reír, pidiéndome que no llorara, porque si no terminaría llorando él también, pero no por la enfermedad, si no porque no quería verme triste. Cuando conseguimos encontrar otro box libre, comprobó que sólo me había afectado a la vista, me explico que ese hospital, tenía como norma ingresar a los pacientes y así controlar el tratamiento, dado que conocía a mi neuróloga, me recomendó que lo mejor era volver a mi hospital de referencia y que ella decidiera que era lo mejor, ya que si me ingresaban era un rollo con el papeleo y todas esas historias. Tengo muy buen recuerdo de ese médico y de mi visita al hospital. A las 7:30 salí de allí, y un poco antes de las 9 ya estaba en urgencias de mi hospital, estaba un poco colapsado así que tardaron bastante en llamarme, pero por suerte mi neuróloga estaba de guardia y enseguida me dio tratamiento y me cito para verme a final de semana para ver cómo había evolucionado. Esta vez, la dosis fuerte de corticoides fue vía oral mezclada con zumo, ya que era más cómodo, y luego pastillas para ir rebajando la dosis.
A día de hoy, he recuperado gran parte de la visión ya, aunque creo que esta vez sí que han quedado secuelas…
De mi segundo brote puedo decir que me llevo un buen recuerdo de un joven neurólogo que se preocupo por mí y que cada día estoy más contenta de mi neuróloga, ya que se preocupa por mí, y sólo quiere que éste bien, conoce mis puntos débiles e intenta librarme de ellos siempre que puede. 

7 comentarios:

  1. Acabo de dar con tu blog por casualidad, he leído todo lo que has escrito y casi se me saltan las lágrimas. Soy estudiante de medicina por lo que estas cosas me tocan de cerca.

    En fin, espero que tu enfermedad y tu vida en general evolucionen lo mejor posible :D

    ¿Tienes twitter para poder seguirte por ahí? Bueno, no te molesto más, saludos desde Sevilla!!! :D

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Uff.. imagino! Yo lo digo, he llorado y mucho, y supongo que aun me queda mucho por llorar!
      Muchas gracias, poco a poco voy acostumbrándome a vivir con EM y más o menos llevo una vida normal.
      En breves tenía pensado hacerlo! Os aviso por aquí y muchas gracias, saludos desde Valencia :)

      Eliminar
  2. He leído tu historia y es como si leyese la mía...Dos brotes, idénticos, uno en el lado izquierdo y al poco en el derecho. Aancando el nervio trigémino. Se me durmió media cara cada vez...Yo estoy llorando mucho, intento seguir con mi vida, pero no puedo evitarlo. Sigo enfadada con el mundo en general y sin quererlo...

    Ánimo.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Supongo que a todos los que sufrimos EM nos unen muchas cosas, por suerte, yo nunca he llegado a notar esa sensación en la cara, aunque me queda mucho por vivir, así que por el momento no lo descarto la verdad :( Debo confesarte, que yo también he llorado, y mucho de hecho, y si te soy sincera, aun lloro, y se que posiblemente aún me queda mucho por llorar. Debo animarte a que intentes seguir con tu vida normal, yo por el momento lo he conseguido, he tenido que acostumbrarme a vivir con esta amiga que suele decir mucha gente, y se que posiblemente no pueda seguir el ritmo en muchas ocasiones, pero lo importante es conocerse a una misma y saber cuáles son tus límites. Es normal que estés enfadada con el mundo, te entiendo a la perfección, te lo aseguro. Desde aquí te animo a que sigas leyendo mis entradas, y veas como voy siguiendo mi vida, que tal ha trascurrido en el tiempo que hace que convivo con ella, y sobretodo, que veas que con ayuda y pequeños consejos, se hace un poco más llevadero, al menos a mí me funciona por el momento. Te deseo mucha suerte en esta vida! Saludos

      Eliminar
  3. Hola!yo tengo 30 años y hace un mes tuve una neuritis óptica que aun me hace ver borroso por ese ojo, en la RM no salió nada pero me la repiten el día 30, estoy asustada porque pienso que ya saldrá algo...leo tu historia y me tranquiliza un poco pensar en llevar una vida "normal" después de...gracias por escribir.un saludo!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. ¡Hola! La verdad es que me gustaría escribir más, pero últimamente voy escasa de tiempo, y es que... ¡no paro un minuto!
      Entiendo perfectamente tu situación, y sé que estás nerviosa, pero debo decirte que lo mejor es intentar tranquilizarse un poco, esta enfermedad es un mundo para cada paciente, e igual que tienes tus días flojos, también tienes tus días fuertes, te recomiendo que intentes cuidarte lo máximo posible, sigas una alimentación sana y practiques deporte, siempre dentro de tus posibilidades, que nunca intentes forzarte más de lo que puedas. Mucho ánimo y suerte, que ya verás como "al final todo sale bien", lo que necesites aquí estamos. Saludos :)

      Eliminar