Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

jueves, 8 de noviembre de 2012

Mi primer brote: el diagnóstico


Recuerdo a la perfección mi primer brote de EM, el 28 de abril acudí por primera vez al oftalmólogo, aunque de urgencias ya que era sábado. Por la mañana había ido al oculista dado que sufro miopía, y simplemente pensé que había ganado dioptrías, pero no era así, mi oculista decidió enviarme al hospital a que me visitara el oftalmólogo, y que él ya me pidiera las pruebas necesarias. Muy asustada llegué a mi hospital de referencia, por suerte me atendieron enseguida y mi doctora me dijo que por el momento que no me preocupara, que me había escapado de lo peor. Me pidió una resonancia, potenciales evocados y una visita a la neuróloga. El 13 de mayo fue mi primera visita a la neuróloga, sorpresa la mía cuando vi que mi tía (una de esas que ves una vez en tu vida, pero que para tu madre es de siempre) era la enfermera de neurología. Entre a la consulta pensando que no era nada, dado que los síntomas habían desaparecido levemente… La neuróloga me explico que había sufrido una neuritis óptica en el ojo derecho, con una pérdida de visión completa, fue cuando yo le comente la sensación de hormigueo en las piernas así como la pérdida de fuerza en la parte derecha del cuerpo, con la resonancia ya hecha, ya sabían mi diagnóstico, ahora lo difícil era decirlo… Mi tía me miraba, y a mi neuróloga, no le salían las palabras, cuando menciono las palabras esclerosis múltiple, empecé a llorar, llorar y llorar, no podía parar, me daba la sensación de que había abierto la llave de paso y no podía cerrarla de ninguna manera, me explicó un poco en qué consistía y me dijo que iba a ponerme un tratamiento vía intravenosa de corticoides para paliar el primer brote. Yo seguía llorando y encima con examen al día siguiente… Después de intentar asumir un poco la noticia, hable con mis amigas, entre todas intentaron animarme un poco y me dijeron que si yo luchaba, ellas lo harían conmigo. A los dos días de recibir la noticia empecé con el tratamiento, por suerte, fue mi tía la que se encargo de pincharme (mis venas son muy tímidas y se esconden).  Después de recibir el “chute” de corticoides, me bajaron la dosis siendo ya pastillas lo que tomaba. Los efectos que pueden causar son varios, aunque yo lo que más note fue sueño, hinchazón y hambre, nada que no se pueda remediar. A día de hoy, después de haber sufrido mí segundo brote en apenas 6 meses de estar diagnosticada, continúo con mi vida normal aunque me he visto obligada a modificar ciertas cosas.

¡Veremos que me depara el futuro! 

4 comentarios:

  1. Vaya, no está mal...Me llamo Míriam, y justo hoy hace un año de MI PRIMER BROTE.

    Yo soy médico, así que ánimo con tu hermosa profesión. Mi primer brote fue motor, una hemiparesia derecha, como la tuya. Acabo de encontrarme con tu recién iniciado blog, y como ves, varias cosas nos unen...empezando por un mismo diagnóstico. Quería enviarte muchos ánimos y que supieses que soy tu primera suscriptora a las futuras entradas de tu blog :-)

    Un abrazo muy muy fuerte.

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    1. Por el momento, yo hace apenas medio año que sufrí el primer brote y ya voy por el segundo, que ya os contaré más adelante porque fue realmente una aventura!
      Muchas gracias :) Para mi fue muy duro cuando me dieron la noticia, pensé que tendría varias limitaciones, pero me recomendaron que lo mejor era acostumbrarme a vivir con ello, y en ello estoy jeje
      Supongo que al final, descubriremos que nos unen más cosas! Intentaré no defraudaros con mis entradas :-)
      Un abrazo :)

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    2. Bueno, sobre todo no te agobies demasiado, este nuevo brote también pasará, ya lo verás...ya sé que es fácil decir esto y difícil ponerlo en práctica.
      Como te imaginarás, he leído mucho sobre Esclerosis Múltiple y además, mi formación me permite entender incluso artículos muy especializados. En mi corta experiencia, he de decirte que creo que lo que más importante es cuidarse en el más amplio sentido de la palabra. Hay que descansar lo suficiente para evitar la fatiga, alimentarse de forma equilibrada, evitar el estrés y cuidarse psicológicamente (rodearse de gente con quien te guste estar y con quien puedas compartir lo que te sucede tratando de tener pensamientos positivos siempre). Supongo que te habrán hablado de la rehabilitación (sobre todo si tienes brote motor)...Cuando el brote deje de ser activo, interésate por un buen fisioterapeuta que haga neurorehabilitación, para mejorar si quedan déficits.
      Y nunca te pares...muévete...aunque sólo sea andar 100m...o los que tú puedas...hay que hacer actividad física (pero sin extenuarse, eh?).
      He pasado mucho miedo, mucha incertidumbre, muchos nervios...también he llorado mucho como tú. Soy joven (tengo 35 años, aunque para ti ya sea una vieja jejeje...), era una mujer activa, trabajadora...y ahora llevo una compañera de viaje a la que tengo que adaptarme. Eres muy jovencita, tienes toda la vida por delante y no hay que olvidar que seguimos siendo nosotras mismas y aún más especiales si cabe.
      Un beso grandote y ánimo!!

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    3. Muchas gracias por tus palabras y tus ánimos! Intentó disfrutar cada minuto al máximo, siempre teniendo en cuenta a esta compañera que nos acompaña como bien dices tú. Y por supuesto que aun eres joven jaja
      Gracias por los consejos, siempre es bueno escuchar las palabras de alguien que entiende más que tú, porque te va a ayudar.
      Te deseo mucha suerte, y mucho ánimo también.
      Un besazo! :)

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