Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

miércoles, 21 de agosto de 2013

Mundo de incomprensión

A penas dos semanas de verano, dos semanas de mi ansiado verano... Por una parte tengo ganas de que termine por el calor, me mareo con mucha frecuencia y es un horror, mi fatiga aumenta, pero por otra, no quiero porque estoy disfrutando de un buen verano. La verdad es que si lo pienso bien, he disfrutado de un gran verano, así que supongo que por eso no quiero que termine. 

Llevo días dándole muchas vueltas a la cabeza, quiénes me conocen bien saben que es mi especialidad... Siempre digo que intento cuidarme mucho, disfruto pero con moderación y como me gusta a mi decirlo, es cuestión de optimizar el tiempo. No voy a negar que la esclerosis ocupa una gran parte de mi tiempo, porque el que puedan pensar de mi siempre lo tengo presente, ya que los comentarios más frecuentes son "Pero si tu estás bien" o "Sólo en casa están enfermos"... No lo deseo a nadie, pero por una vez me gustaría que toda esta gente pasara un día en mi vida, que supiera como es mi día a día, que consiguieran entenderme, porque cuando estoy mal soy YO la que me aguanto, no ellos. Nunca se cómo explicar qué me pasa, porque hay días que estoy tan cansada, porque me duelen tanto las piernas, o porque estoy tan despistada, simplemente no se, es algo que aún no he aprendido, así que sólo pido que me entiendan. Si un día necesito estar en casa, simplemente necesito un "día marmotilla" para estar bien, porque si salgo ese día aún pienso más que estoy enferma porque no puedo hacer cosas que me gustarían. Como suelen decir, si tanto estiras, la cuerda al final se rompe, y yo no quiero que eso me pase, por eso me molesta que me digan que soy una quejica o cosas así. El resto de los días me limito a poner mi mejor sonrisa.



Ya he reflexionado un poquito así que me toca despedirme. 

Un saludo. 

9 comentarios:

  1. Puede que nos cueste hacer ciertas cosas pero a nuestro paso podremos hacer aunque sea un poco de lo que queremos...

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    1. Por supuesto, no puedo estar más de acuerdo contigo, e intento hacer todo lo que puedo e incluso más... Por eso me molesta o me preocupa mejor dicho lo que puedan pensar porque unos días hago más que otros :( Como he dicho, creo que estamos un poco incomprendidos... A seguir haciendo todo lo posible por no rendirse jamás :)

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  2. No hay que parar de hacer cosas,a nuestro ritmo pero sin tirar la toalla. Nosotros también podemos.

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    1. Por supuesto, siempre adelante :) Si un día tienes que hacer 10 cosas y sólo puedes hacer 8, al día siguiente se harán las dos que faltaron el anterior, no hay que desanimarse :)

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  3. Si tienes que estar de día marmotilla, adelante, sólo tú sabes lo que sientes

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    1. Gracias, eso creo y además poco a poco se como me siento y cuando tengo mis momentos buenos y malos, el tiempo ya la paciencia ayudan. Un saludo :)

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  4. Hola guapa!!!
    Te comento que he llegado a tu blog por casualidad, ahora mismo estoy esperando cita para mi primera consulta de EM, aún no sé por dónde saldrá esto y estoy nerviosa, hace 2 días me han dado la noticia y aún me falta pasar la punción y todo lo demás. Te cuento que tengo 33 años, casi para 34 y soy cubana aunque vivo en Madrid desde hace casi 5 años ya. Al parecer mi primer brote fue cuando tenía 30 años recién cumplidos y fue físico pues perdí la fuerza en toda la parte izquierda de mi cuerpo, no sabia lo que tenía, fui al médico y me dijo que era todo stress y estaba en mi cabeza. Yo soy persistente y conseguí que me hicieran una RM (sin contraste) en dónde me vieron una lesión compatible con ictus y así se quedó hasta hace un mes que me dió una mioquimia facial (una pequeña parálisis), ambas han sido afortunadamente totalmente recuperables y ahora mismo por suerte estoy sin ninguna secuela. Esta vez me volvieron a hacer una RM (con contraste) y ahí mismo aparecieron mis 15 lesiones (para 2 brotes que yo he sentido, quizás un tercero de hipersensibilidad también recuperado). Estoy asustada por varias cosas... sobre todo porque llevo 3 años al parecer con la EM y sin medicación y me asusta el pensar que ya tengo 33 años y nunca me han medicado. Otra cosa es que llevo 3 años con mi chico, vivimos juntos y estoy viendo que esto le está afectando mucho como a mí. Gracias por el blog, creéme que me ha ayudado bastante en este tiempo de incertidumbre. Me ha hecho reír y me ha hecho pensar que se puede seguir para adelante. Sólo llevo 2 días de la noticia y después de llorar mucho creo que ya voy viendo poco a poco la luz. Sólo espero poder tratarlo con medicación y que no me lleve tan mal.
    Un abrazo y mucho ánimo.

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    1. Vaya! Cada vez que leo algo sobre algún caso nuevo de EM, para mi claro está, no puedo evitar recordar el día que me dieron a mí la noticia. Te entiendo a la perfección, tras mi primera consulta con la neuróloga pase toda la tarde llorando, y la primera semana fue muy mala, lloraba todos los días, pero te aseguro que a veces es bueno llorar, si lo guardas dentro es peor en mi opinión. En mi caso el diagnóstico fue fácil, ya que mi primer brote fue con una neuritis óptica con pérdida total de visión. Con lo que respecta al tratamiento, yo actualmente estoy con tysabri, y te aseguro que me ha dado la vida de nuevo. Espere 4 meses hasta empezar con la primera medicación, y yo creo que empezar con interferón me apago más que otra cosa, quiénes me ven ahora no se creen que este tan bien. A mí me toca visita el lunes para conocer los nuevos resultados de la RM, así que supongo que puedes imaginarte como estoy. Me alegra que hayas encontrado mi blog y más que te haya hecho reír, siempre intento cogerme las cosas con humor, empecé a escribir el blog con ese fin, que mis “curiosas” historias ayudaran a la gente, y saber que funciona es muy reconfortante, más en mi futura profesión. Sólo puedo darte muchos ánimos, entiendo cómo estás ahora, pero debo decirte que tranquila, que al final todo saldrá bien, que los principios siempre se ven muy negros. Respecto a lo de tu pareja, entiende que sea normal que este preocupado por ti, las personas que nos quieren no hacen más que preocuparse por nosotros, es lo normal. Quiero desearte también mucha suerte con la punción, si has leído el post sobre la mía, verás que fue un tanto curiosa y que es peor lo que te imaginas que lo que realmente es, suerte también con tu visita, y cuando empieces con la medicación verás como cuando acierten con ella va todo genial. Como ya te he dicho, a mi tysabri me da nuevas energías todos los meses, y sigo haciendo lo que hace cualquiera chica de mi edad, intento no perderme nada porque no me gustaría tener que arrepentirme de cosas que no haya hecho. Como ves ahora actualizo poco, por falta de tiempo más que otra cosa, pero te animo a que sigas echándole un vistazo de tanto en tanto. En lo que pueda ayudarte estaré encantada, creo que entre nosotros somos quiénes más nos entendemos. Muchísima suerte en todo! Un abrazo fuerte :)

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  5. Gracias por responderme tan pronto y por el ánimo. Mucha suerte con tus resultados del lunes.... yo creo que aquí hay que llevar siempre la mente muy positiva, así que no te dejes caer nunca. Yo seguiré leyéndote y te iré contando como me va a mí. Un abrazo y fuerzas!!!!

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