Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

lunes, 19 de octubre de 2015

Reflexionando que es gerundio

A raíz del vídeo que publico hace unos días @unadecadamil me puse a pensar en cómo había afectado la EM a mi vida, así que allá va…

1. Los primeros días de saber el diagnóstico sólo podía llorar y llorar.
2. Cambie de carrera, y ahora estoy haciendo algo que adoro.
3. He descubierto en quién confiar y en quién no.
4. No me gusta decir que tengo esclerosis múltiple, porque no me gustan las etiquetas.
5. Al igual que ella, odio tener que dar explicaciones, por ello no me gusta decir que tengo esclerosis.
6. Saber con 18 años que vas a compartir tu vida con alguien, y que no sabes cómo va reaccionar, te hace madurar bastante y saber en qué debes centrarte más, aprendes a gestionar el tiempo.
7. Al principio tuve miedo, y me limitaba bastante por el “miedo a perder”.
8. Con el tiempo mejoras, aprendes y reconoces tus límites.
9. En 3 años he tenido dos brotes fuertes con neuritis ópticas y un brote sensitivo que no requirió cortis.
10. Odiar los corticoides creo que es algo que compartimos todos. 
11. Tampoco sé cuántas lesiones tengo, y no sé si quiero saberlo. 
12. No he cambiado de neuróloga y por mi parte, no quiero hacerlo, estoy encantada con ella.
13. El oftalmólogo, es también otro médico habitual en mi lista de visitas. Voy por el segundo, pero no he podido tener más suerte con ambos, por motivos personales, Isabel, mi primera médica, tuvo que cambiar de hospital, y ahora cuento con Andreu, encantador.
14. Todo el personal sanitario que me ha atendido no ha podido ser más adorable conmigo, desde enfermeras a médicos de cada servicio por el que he tenido que pasar.
15. Voy por el tercer tratamiento, Avonex, Tysabri, y mi actual tratamiento, Fingolimod.
16. Con Avonex tuve miedo, miedo de verdad, deje de poder pincharme yo misma, gracias a mi padre pude pincharme todos los viernes durante 6 meses.
17. Con Tysabri no pude ser más feliz, fue como una nueva chispa de vida para mí.
18. Cuando me dijeron que me iban a cambiar a Fingolimod, llore, llore y mucho por miedo a dejar Tysabri.
19. Ahora, no puedo estar más contenta con Fingolimod, gracias a las pastillas, hoy estoy cumpliendo un sueño universitario, mi maravilloso erasmus en Portugal.
20. No puedo estar más orgullosa de mi familia, de cómo mis padres se desviven por mi día a día.
21. En el tema salud, considero que me cuido bastante.
22. No fumo, es algo que odio y bastante.
23. En el tema comida, soy partidaria de mucha comida casera. Frutas, verduras, plancha, hervidos… Nada de fritos. Dieta bastante mediterránea.
24. En el tema alcohol, nunca he sido una persona de beber todos los fines de semana, así que, me puedo tomar una copa de meses en meses, pero nada de rutina. Esto siendo conocido por mi neuróloga.
25. En la parte física, también me cuido bastante. Práctico natación en los meses de verano, y primavera y otoño son estaciones ideales para ir a correr, al menos para mí.
26. Actualmente, en mi erasmus, práctico clases de zumba de forma ligera, e incluso probé el yoga.
27. Camino, camino y camino mucho, ya os digo que las cuestas de Portugal son cuestas duras jaja
28. Aunque no por mi decisión, ya que me considero muy escéptica en estos temas, si probé alguna terapia natural, y no, no funciono.
29. Aunque al principio deje de hacer cosas, ahora intento hacer todo pero con moderación. 
30. La gente me ve y, o bien no se creen que tenga EM o no entienden cómo puedo estar tan bien.
31. Aunque también tengo mis días malos, que no sé cómo explicarlos.
32. Tampoco recuerdo cuántas resonancias me han hecho, pero todas han ido bien, es algo que no me importa.
33. Nunca sé si hago los campos visuales bien jaja mi coordinación es pésima.
34. La punción lumbar la retrase todo lo que pude, y al final… Aunque fue una situación curiosa, aquí también llore mucho, pero debo decir que me la esperaba muchísimo peor.
35. Considero que si me ha afectado un poco a nivel cognitivo, pues mi concentración muchas veces es pésima, cosa que a veces puede ocasionar ciertas dificultades.
36. Sigo siendo tan nerviosa cómo antes, y eso no es demasiado bueno. 

Pues ahí están mis reflexiones sobre la EM y mi vida, creo que no olvido nada, y si es así, os contaré más jeje


Saludos :) 

5 comentarios:

  1. Como cuando leí la de Paula, me resulta raro (pero muy agradable :)) leer lo mismo quejó he vivido y pienso.
    Yo sigo con Avonex, mi primer tratamiento, y de momento funciona y los 4 neuros que he tenido en 5 años no conocen la palabra empatia; por lo demás suscribo todo lo que dices.

    Suerte con Fingolimod y, ahora que ya he aprendido que no estás en Lisboa ;), disfruta de las tierras lusas en general.
    Un abrazo, Cleo

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  2. ¡Me alegro muchísimo de que te funcione! Eso es lo peor... también necesitamos un poco de comprensión...

    Muchísimas gracias, espero que este si pueda durar más tiempo... En cuánto vaya a Lisboa lo publicaré por twitter ejeje

    Espero que todo te vaya muy bien, muchos saludos.

    Besos, Majo.

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  3. Hola Majo! hace tiempo que no escribes por aquí! Qué tal te va todo? estaba súper enganchada a tu blog :) yo aun estoy pendiente del diagnóstico, hace dos meses y medio sufrí una neuritis óptica (de la que aun no me he recuperado) pero las dos resonancias que me han hecho salen limpias de momento. Me hicieron el martes una punción lumbar y hasta el 25 de Mayo no tendré los resultados...en fin, esto es así, incertidumbre, espera...
    Por cierto, yo soy Enfermera también ;) Un besito, espero que todo te vaya bien!

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    1. Hola guapa! La verdad es que ando con el tiempo escaso, y aunque tengo pensados varios post, no encuentro el momento en el que ponerme a ello, estar de erasmus significa no parar para nada, y eso creo que es bueno jeje
      Así que prometo ponerme al día en cuándo pueda, me alegra oír eso de que estabas enganchada, cuando empece con el blog, mi intención era ayudar con mis propias experiencias :)
      Respecto a tus neuritis, yo tarde 4 meses en recuperarme de la primera, y eso que fue todo un logro, porque mi oftalmóloga no esperaba que fuese tan rápido... Mientras salgan limpias eso es bueno, así que, toca esperar. ¿Qué tal fue tu punción? Espero que fuera tan curiosa como la mía jeje
      Te deseo toda la suerte del mundo, y espero que me mantengas informada de cómo vas :)
      Ya tenemos algo más en común! ¿Verdad qué tenemos una de las profesiones más bonitas del mundo? Te deseo lo mismo, que todo te vaya genial, un besazo! :)

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    2. La más bonita del mundo! Jajaja cuando estaba ingresada en el hospital sólo podía pensar "podré volver a trabajar si al final me diagnostican?". Mi punción lumbar fue un caos, tras tres pinchazos de un residente y uno del neurólogo...decidieron llamar a anestesia para que me la hicieran, y por suerte el anestesista me la hizo súper bien e indolora. Todos diciéndome al principio que como estoy delgada y se me nota mucho la columna iba a ser muy fácil... Pero no ;) Disfruta de Portugal y de tu final de carrera, a mi se me pasó volando. Muchos besos guapa!

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