Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

sábado, 14 de febrero de 2015

Miedos injustificados

¡Hola de nuevo!
Cómo os dije en el post anterior, a principios de verano, exactamente el 3 de julio (lo recuerdo porque era el cumpleaños de mi madre) me llamo mi neuróloga para tener una charla conmigo. Me dijo que había comentado mi caso con varios compañeros y que todos le dijeron que no alargara más tysabri, que era muy peligroso para mí, así que tocaba cambiar... Mi reacción en principio fue de confusión y después, como siempre, lloros. Me he dado cuenta de que me he vuelto muy miedosa y asustadiza. En principio estaba bastante cegada con tysabri, y era muy reacia al cambio, pero sabía que era lo que debía hacer. He tenido un verano intenso pues termine exámenes muy tarde y tuve que compaginarlo con un "trabajo de verano", así que la falta de horas, nervios, miedos y en definitiva, tiempo para desconectar, han hecho que mi verano sea un cúmulo de sensaciones de inseguridad, preocupación e intranquilidad. Al mismo tiempo, me veía fuerte, porque si, como siempre todos tenemos nuestros días, pero ver que más o menos podía con todo, aunque por dentro estuviera muy irritable, me hizo fuerte. 
Cómo os podéis imaginar, el verano me hizo aún más miedosa en el aspecto de dejar tysabri, así que en mi visita a la neuróloga la primera pregunta fue: ¿Cuánto tiempo tiene que pasar para qué pueda volver a usarlo? Laura se rió, y como siempre, intento tranquilizarme. Me explico que si tysabri tenía un 75% de eficacia en la prevención de brotes, gylenia tenía un 70%, que la diferencia era mínima y que todos sus pacientes estaban bien, que no me preocupara que yo no iba a ser distinta. 
Y bueno, a día de hoy, tras un mes y 5 días con gylenia os puedo decir que sigo bien, que no hay brotes a la vista (y que espero que así siga) y que realmente las pastillas son una buena opción, ganas respecto a tiempo y comodidad. Visto lo visto, parece que mis miedos eran injustificados, pero como ya os he dicho, me he vuelto muy miedosa, si de por si ya lo era algo, desconocer cierto tipo de cosas aún agrava más la situación. 
Si sois tan olvidadizos como yo, os recomiendo una alarma en el móvil para recordar tomar la pastilla todos los días, aunque el formato en el que se presentan es muy bueno, la caja cuenta con 28 cápsulas, 2 blisters a 14 cada uno, con los días de la semana indicados, así puedes controlar el tema "olvidos". 
Os seguiré contando más. 
Un saludo :) 

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