Diagnosticada en mayo de 2012, intento acostumbrarme a vivir con ello, sin saber muy bien que me va a pasar. Espero que mis experiencias os resulten de ayuda. Suerte a todos :)

viernes, 7 de marzo de 2014

Mi querido tysabri

¡Hola! Ufff... Siento mis meses sin actualizar, pero después de terminar exámenes, me ha tocado volver a empezar a estudiar, tengo un nuevo horario ajustado, pero toca ir al máximo. En poco tiempo estaré de prácticas en el hospital, cortas, pero prácticas y estoy muy ilusionada :)

Cosas que me hayan pasado en estos meses: 

- Enero: exámenes pasados bastante satisfactoriamente, visita a mi oftamóloga, con una anécdota curiosa gracias a mi querida miopía (consejo: llevad siempre las gafas bien graduadas si vuestros brotes han sido dos neuritis ópticas, y no hagáis como yo, que asusté a mi doctora XD) y nuevo análisis para el JCV (contradictorio en el tratamiento con tysabri). 
Tuve un mes de enero muy ajustado por exámenes, y como siempre mi escasa suerte ha estado de mi lado, coincidiendo días de exámenes con citas de médico, pero bueno, todo se pudo solucionar. 
Dado que sufro miopía suelo utilizar gafas para estudiar y lentillas para el día a día. Así que en mi visita para conocer los resultados del campo visual, que salió bastante bien (todo debe decirse jeje) fui con gafas, fallo por mi parte porque no recordaba que la graduación estaba mal, así que cuando Isabel, mi oftamóloga me hizo la revisión y vio que no pasaba de un cierto porcentaje se asusto, así que por una vez me toco tranquilizarla a mí jaja 
Y la misma semana me toco un nuevo análisis para tysabri, espero que mis Ac para el JCV hayan desaparecido y pueda seguir mucho más tiempo con mi querido tysabri. 
Tanto en una visita como en la otra, no pude recibir más que palabras de alegría, y felicitación, es difícil creer como puedo estar tan bien, así que me demuestran como se alegran por mi. Isabel me cito para dentro de medio año más que nada por puro control.  

- Febrero: primer año con tysabri cumplido :) 
Si... Parece que fue ayer cuando empece con mi nuevo tratamiento, y ya hace un año, aunque lo recuerdo a la perfección. En mi caso tysabri me ha devuelto la chispa del día a día, me ha cambiado por completo. Nunca he llevado bien lo de los pinchazos, así que para mi, un pinchazo semanal de interferon... era algo terrible, llegue a odiar los viernes, mi día de inyección semanal. En el hospital de día no pueden tratarme mejor, y se preocupan muchísimo por mi. Sé que es el trabajo de las enfermeras, pero como futura enfermera, o eso espero, sé que también una muestra de agradecimiento siempre es bien recibida. Así que, porque se lo merecen o simplemente porque a mi me apetecía, decidí llevarles un regalo a todo el personal del hospital de día, no sabéis como agradecieron mi bizcocho para almorzar jejeje Cosas así hacen que aún este más contenta de mi decisión. 

- Marzo: actualmente resfriada, espero que no interfiera en mi dosis de tysabri del lunes. Y en una semana, me voy de merecido viaje a... LONDRES! :) 
Y nada, marzo ya, parece mentira pero en apenas dos meses hará ya 2 años que comparto mi vida con la esclerosis, y sí, todos los principios son difíciles, pero siempre recordaré las palabras de un antiguo profesor al enterarse de mi nueva amiga: "No te preocupes, estoy seguro que si te aciertan la medicación vas a poder llevar una vida perfecta", y así es, el próximo viernes me tomo unas merecidas vacaciones a Londres (ya que estamos, escapo de las Fallas, que no termino de acostumbrarme a ellas XD) y pienso exprimir cada minuto al máximo. 


Bueno, creo que os he puesto un poco al día después de tanto tiempo, y creo que os podéis hacer una idea de mi situación actual, así que sólo puedo seguir dando ánimos y enviando mucha fuerza a todos aquellos que al igual que yo, tienen que compartir su día a día con alguien que en un principio no es de su agrado, pero que al final, se puede llegar a un acuerdo con ella. Últimamente llevo una vida muy sana en cuanto al tema de alimentación, igual esto también puede influir algo, así que ya sabéis, no hay que desanimarse. 

Un saludo :) 


2 comentarios:

  1. Hola!

    He estado leyendo tu blog, estoy a la espera de un diagnostico final, o no, de esclerosis multiple. Me gustaria saber como te diagnosticaron a ti. A mi me dio un primer ataque, CIS,"sindrome clinicamente aislado", mi brote fue sensorial, se me adormecieron los brazos y el tronco. Me hicieron resonancias y descubrieron una inflamacion en la medula y otra en el cerebro, puncion lumbar, analisis de sangre... En mi caso, aun no me han diagnosticado, porque por lo visto, es necesario evidencia de que estos ataques se repiten en el tiempo, asi que ahora cada 4 meses me haran resonancias y a la esperar de que la historia se repita... En tu caso, con solo un ataque de esclerosis te diagnosticaron? por lo visto hay gente con la que no siguen este protocolo de esperar a que la cosa se repita para dar un diagnostico claro, y me gustaria saber si sabes algo al respecto. desde aqui te mando toda la fuerza del mundo para que sigas luchando!

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  2. Hola! A ver, en mi caso me parece que fue porque mi primer brote fue una neuritis óptica, con una perdida completa de visión del ojo derecho, por lo que me han dicho, tuve suerte ya que este es uno de los síntomas más evidentes de esclerosis múltiple. Mi diagnóstico fue muy rápido, a penas pasaron 15 días entre mi primera consulta con la oftalmóloga y la visita a la neuróloga, que fue quien me dio la noticia de EM. Al ser tu primer brote un brote sensitivo supongo que habrán dudas, pero no se decirte la verdad, en estos temas voy un poco pez... Siento no poder serte de mucha ayuda. Muchísimas gracias, sólo puedo desearte mucha suerte, y si tienes alguna duda más, no dudes en preguntármelo, si puedo intentaré ayudarte con lo que sea. Un saludo :)

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