Como pasar de malo a no tan malo

Os propongo una actualización diferente, me gustaría saber cuál fue vuestra reacción al conocer la noticia de que tenías esclerosis múltiple, o en su caso, la enfermedad que os acompañe, cómo os lo tomasteis... Por mi parte, os voy a contar la mía. 

La verdad es que cuando tuve el primer brote, las cosas no me iban bastante bien, hacía a penas un mes que había muerto mi abuelo, algo que, la verdad, me dolió mucho, era la pérdida de mi primer ser querido, y no es un plato de buen gusto para nadie decir adiós. Me pillo en exámenes, y tuve que sacar fuerzas de donde no habían. Así que digamos que me encerré un poco en mi misma, me costaba ver las cosas positivas, para mi todo era negro en esos momentos, no recordaba cuál era la última buena noticia que había recibido... Una época un poco desastrosa cómo supongo que os imaginareis, por eso tener el primer brote no es que ayudara mucho a intentar ver las cosas de una forma mejor, si no que aún lo empeoraba más, mucho más... Mis padres sabían que no estaba bien, mi madre incluso me propuso ir al psicólogo. Visto lo visto, mi padre me cogió un día por delante, e intento hablar conmigo, me explico que él también paso por una mala racha cuando tenía mi edad, pero que no dejo que nada ni nadie pudiese con él, me pidió que intentara ver las cosas de otra manera, que viera positiva hasta la cosa más tonta, y sobretodo que no me dejase caer, porque si caía, sería más difícil salir, y así intente hacerlo, y sigo intentándolo de hecho, si un día salía a correr, lo veía como algo positivo, me despejaba y hacía que no pensara tanto. También intenté no encerrarme tanto en mi misma, ya que me cuesta mucho contar las cosas, y más o menos mejoro un poco la situación. Cuando empezaba a remontar, me dieron la gran noticia, de nuevo volvemos al problema de antes, un millón de preguntas rondaron mi cabeza ¿Por qué yo? ¿Qué he hecho mal? ¿Tan mala persona he sido para merecer esto? Y así así, un millón de preguntas más. Fue duro para mí, pero me di cuenta de que no podía dejar que todo eso pudiese conmigo, me costó pero al menos conseguí verlo. 

Ahora que ya no veo las cosas tan negras, no puedo decir que esa época fuese la mejor de mi vida, porque si así lo hiciera os mentiría, pero por lo menos ya es pasada. Espero que intentéis seguir mi consejo, bueno en este caso el de mi padre, no dejéis que nada ni nadie pueda con vosotros, sois más fuertes de lo que  creéis. 

Como siempre, mucha suerte a todos! :) 

Amigos

¿Cómo se tomaron vuestros amigos la “gran noticia”? En mi caso, sé que es algo que a la larga la gente más cercana a ti lo debería saber, pero por el momento, aún soy un poco reacia a contarlo y tengo la idea de que no me gusta llevar un “post-it” que diga que tengo la enfermedad, así que intento que sólo lo sepan los que creo que de verdad van a estar a mi lado, y así ha sido. Cuando se lo conté a mis amigas, todo eran preguntas, ninguna sabía muy bien en qué consistía la enfermedad, qué me podía pasar y cosas por el estilo, así que era todo un mar de dudas que yo aún no sabía muy bien cómo explicar, así que algunas intentaron informarse por su cuenta, y  cuando ya sabía yo un poco más intente explicarles un poco en qué consistía, pero les dije que con el tiempo ya veríamos cómo evolucionaba, ya que cada persona es un mundo, y no todos reaccionamos de la misma manera. Sé que así ha sido, no se han separado de mí en ningún momento, me han apoyado cuando más las he necesitado, y han sabido adaptarse a mí igual que yo he sabido adaptarme a ellas, creo que conocernos desde los 3 años, ha jugado un gran papel. Sin duda alguna, siempre tenemos una persona en la que confiamos más, sabemos que podemos contarle las cosas y que no nos defraudará, en mi caso, esta persona ha sido esencial para mí en los momentos en que peor lo he pasado. Recuerdo cuando le conté que a partir de ahora, llevaba conmigo algo más a mi mejor amigo, que para mí es como si fuera mi hermano, igual que mis amigas, estaba un poco perdido, pero vio que mi cara era un poema, y se limito a hacerme reír, cosa que a día de hoy, aún le agradezco porque era algo que necesitaba. A día de hoy, es el primero que está en mi casa si ve que me pasa algo, nos preocupamos mucho el uno por el otro.

Para mí es muy importante no perder la ilusión ni la sonrisa, y es algo que entre todos están consiguiendo. Exceptuando algunas ocasiones, he podido seguir con mi vida normal, y sé que en parte ha sido gracias a ellos, que han estado ahí siempre, y nunca podré estarles más agradecida de lo que estoy por tenerlos a mi lado.

Siempre han dicho que quién tiene un amigo tiene un tesoro, y cada vez lo entiendo más. Como consejo os digo que los amigos vienen y van, que sólo los buenos se quedan, así que no los dejéis escapar.

 ¡Suerte a todos!

Nuevas pruebas

Y aquí estoy de nuevo, hace unos días comenté por twitter que ayer me iba a hacer una prueba, de la cual no tenía ni idea de que era, porque se lo dijeron a mi padre, y me dijo que simplemente era un análisis, pero sinceramente estaba asustada porque no sabía si me lo decía por tranquilizarme o porque realmente era verdad.

Ayer a las 9, ya estaba yo en ayunas en mi hospital, cuando vi a mi tía imaginé que sí sería un análisis, porque siempre es ella la que me los hace por el tema de que tengo las venas muy complicadas. Esta semana todos los neurólogos del hospital, excepto la más reciente, están de congreso, así que ahí estamos, mi tía, mi padre y yo entre las paredes de la consulta que tan acostumbrada estoy a ver ya. Entonces mi tía me explica que es un análisis que envían a Copenhague, si no me equivoco, para determinar la presencia de un virus o algo así para saber si mi cuerpo acepta un tratamiento durante un determinado tiempo, pero dado que lo realiza una empresa privada, era preciso ese día. Así que ahí estoy yo, sentada en la silla, con el brazo extendido encima de la mesa esperando el pinchazo. Como ya he dicho antes, mis venas son excesivamente difíciles y no tratables por todo el mundo, son demasiado finas y realmente cuesta encontrarlas (aún siguen utilizando conmigo la aguja de niños, así que supongo que entenderéis un poco mi situación jaja). Cuando por fin tengo la primera lista para que me pueda  pinchar, mete la aguja, y mi vena desaparece como por arte de magia, ¡ni rastro de ella! Así que toca buscar la siguiente, nuevamente estoy lista para que me pinchen, y nada, lo mismo que antes, la aguja dentro y la vena perdida, supongo que esto debe de ser un poco frustrante. Mi tía al final se lo toma a risa, y me hace un poco la burla diciéndome que espera que nunca me toque alguien tan complicado como yo, me explica que su límite son dos veces, así que llama a laboratorio para que me hagan la extracción allí, y de paso adelantarme el análisis del día 10 dado mi problema de venas. Nada, en el laboratorio dicen que sí, así que a cambiar de lugar. Allí conozco a un señor aún más problemático que yo, que ya es decir bastante, que aún les está resultando más difícil pincharle. Cuando terminan con el señor, me siento en la silla, vuelvo a extender el brazo y nuevamente a buscar venas, cosa que me pone muy nerviosa la verdad, pero en fin, creen que ya la tienen, así que toca intentarlo, y por suerte está ya es la correcta, tanto que ha costado, y ¡mira si corre al salir!

Muy graciosa la experiencia, voy conociendo más partes del hospital, y además realizó prácticas adelantadas porque mi tía intenta explicarme como pinchar, así que una prueba fructífera. Ya me han dicho, que mejor que no intente donar sangre, por mi bien, y sobre todo, ¡por el de las enfermeras que me tengan que pinchar!

Supongo que podéis notar que intento tomarme las cosas con bastante humor, al menos, que “mis penas” por llamarlo de alguna manera, puedan resultar graciosas a los demás. Como siempre, mucha suerte a todos y seguiré contándoos cosas y ya os diré el resultado de la prueba! 

Estudios

En mi lugar, considero que tener EM ha tenido un papel importante a la hora de elegir mis estudios universitarios. Desde pequeña siempre me había llamado mucho la atención el tema de la sanidad, quise ser psicóloga, odontóloga, veterinaria, médico… Nunca ninguna profesión concreta pero si un tema concreto. Hasta que llegó 2º de bachiller, año clave, después de terminar el curso y selectivo con una media de 11,28 (lo cual me abría bastantes puertas) me entró la idea loca de querer ser química, así que empecé Ingeniería química, todo genial, aprobaba, la gente bastante bien, tengo muy buen recuerdo de una gran amiga porque me demostró serlo en los momentos más difíciles, y sinceramente, cuando tome la decisión, me dolió muchísimo no volver a estar en clase con ella. Pero con todas las visitas al médico, volver a tener contacto con mi tía y pasar tanto tiempo en el hospital, me hizo ver que ese era realmente mi lugar, y que ahí era donde yo quería estar. Así que faltaba lo difícil, hablar con mis padres y darles la noticia. Llegué un viernes a casa muy asustada, les dije a mis padres que quería hablar con ellos, por lo que en parte se asustaron un poco, y cuando les dije que quería cambiarme de carrera, que todo lo que me había pasado me había hecho ver que había cometido un error y que realmente no iba a ser feliz si terminaba esa carrera, por lo que enseguida mis padres me dijeron, que ahora más que nunca querían que fuese feliz y que disfrutara de mi vida al máximo.

Y aquí estoy, 6 meses más tarde, en primero de enfermería (mi primera opción), más contenta que nunca, con una gente increíble y unos profesores que disfrutan con lo que hacen. Mis amigas y mi familia, felices de ver que yo estoy feliz, y de ver que esta vez sí que he elegido bien.

Puedo decir, que ha sido un cambio gratificante en mi vida y que en parte debo dar las gracias por haberme dado cuenta pronto, y pienso que tal vez si no llegase a ser por esto, aún estaría con mi bata blanca determinando puntos de fusión, realizando gráficas, haciendo valoraciones y otro sin fin de cosas más… Al menos, he conseguido no perder la ilusión por aquello que me gusta, y espero que así continúe.

Suerte a todos :) 

PD: recuerdo a todos que ya estoy en twitter, y os iré informando más detalladamente de mis días! 

Tratamiento: Avonex

Con todas las pruebas presentadas, mi tratamiento fue aceptado a principios de Agosto. En un principio iba a pincharme tres veces por semana, pero lo cambiaron y sólo tengo que pincharme un día. Viernes por la noche, paracetamol + pinchazo de Avonex.

Cada viernes, sobre las 10 me toca pincharme. Media hora antes saco la medicación del frigorífico, una vez pasados estos 30 minutos (aproximadamente) toca desinfectar la zona donde preparo la pluma, así como la zona donde toca pincharme, siempre en las piernas, una semana la derecha y otra la izquierda, y así así voy alternando la zona de pinchazos para evitar muchas marcas en un mismo lugar. Ya es como una rutina.

Cuando leí todos los efectos secundarios que podía tener, me asuste, que me podía desmayar, que me marearía, que estaría con mucha fiebre, que o dejaría de comer o comería mucho… Dije que no me quería pinchar, que aún iba a ser peor, que yo estaba bien y que no quería, pero llego el viernes y era el momento de pincharme. Mis padres estuvieron conmigo, y muy decidida yo, me pinché. Debo ser sincera, el pinchazo en si no duele, es más la impresión de pincharte a ti misma que otra cosa. La primera noche, después de todo lo que había leído me esperaba que fuera mucho peor, estuve con bastante fiebre, dolor de cabeza, a penas dormí y perdí 2kg, pero como lo esperaba mucho peor, para mí fue algo normal que me pasará eso, acababa de inyectarme algo que mi cuerpo ya no creaba. Ahora ya no sufro ningún efecto secundario.

Desde ese primer fin  de semana de Agosto que no he dejado de pincharme por mi misma hasta hace dos semanas. Tocaba la pierna izquierda y dado que soy diestra, me cuesta más o le tengo manía, o exactamente no sé qué es lo que ocurre, el caso es que me pinche como cualquier otro viernes, y fue como si me estuviese pinchando con un millón de agujas, me dolió más de lo normal, así que el siguiente viernes tenía miedo, no quería pincharme (y eso que era la derecha que la tengo controlada), así que fue mi padre el que me pincho, y no me dolió para nada, le pedí que la próxima semana me volviera a pinchar él, y así fue, volvía a tocar la izquierda, mi padre decidido también, me pincho, y aunque no como la otra vez, me volvió a doler, yo creo que ya es más manía que otra cosa, pero en mi próxima visita a la neuróloga se lo comentaré. No me gusta depender de nadie para pincharme, quiero que sea algo que pueda hacer yo misma, aunque sea de gran ayuda que cuando tú no puedas hacer algo, algún ser querido te ayude. Hoy, viernes, toca la pierna derecha, y aún no sé si podré ser capaz de volverme a pinchar yo sola o necesitaré ayuda…

Os dejo un link con información sobre Avonex

http://www.vademecum.es/medicamento-avonex_ficha_28111

Suerte a todos con los pinchazos J  

Mi segundo brote

15 octubre, con 19 años recién cumplidos, sufro mi segundo brote. No sé muy bien el motivo, supongo que será mi punto débil o algo, pero tanto en un brote como en el otro, el primer síntoma ha sido la pérdida de visión por una neuritis óptica. En el primer brote, perdí por completo la visión del ojo derecho (que he recuperado completamente, sin ningún tipo de secuela) y en el segundo, una leve pérdida en el ojo izquierdo. Me di cuenta en una clase de anatomía, copiando powers sobre el corazón, note que algo fallaba, me costaba descifrar las letras, mi visión no era la que tocaba. Estudio en Valencia capital, comparto piso y mi familia vive a poco más de una hora en coche, por lo que a las 4 de la tarde llame a mi padre: “Papa, me vuelve a pasar, ¿qué hago? ¿Vuelvo a casa? ¿Voy al hospital de aquí?” Mi padre me aconsejo que fuera al hospital enseguida, que no perdiera más tiempo. Le dije que no viniera, que como aun no estaba claro, que por el momento no era necesario y que si se complicaba le avisaba enseguida. Mi compañera de piso me acompaño, por nada quería que fuera sola, así que a las 5 ya estábamos en el hospital. Di mis datos, y me hicieron pasar a la sala de espera de urgencias, aunque ahí sola, ya que al ser mayor de edad, no era necesario un familiar. Pase por triaje, explique lo que me pasaba, que sospechaba que era lo mismo que la otra vez y que quería que me viese un oftalmólogo, muy amable la chica, me dijo que estuviese tranquila, y que esperase a que me llamasen, así  que así lo hice. Poco menos de media hora más tarde, ya estaba sentada en la silla del box 11, con un oftalmólogo y una médico residente, me sentía como un conejillo de indias, hablaban de mis pupilas, se contraen se dilatan repetían, y así sucesivas veces. En efecto, me confirmaron que había sufrido una neuritis óptica leve, que iban a hacerme un TAC, pedir que me visitara un neurólogo y que lo más probable fuera que me quedara ingresada allí, por lo que me asuste bastante, la residente intentó tranquilizarme un poco y llamó a mi compañera para que estuviese conmigo, enseguida llame a mi padre, y me dijo que en nada venían él y mi madre. Un poco inquieta pase a hacerme el TAC, y en nada me atendió el neurólogo, un chico muy simpático y agradable que no hacía más que tranquilizarme y hacerme reír, pidiéndome que no llorara, porque si no terminaría llorando él también, pero no por la enfermedad, si no porque no quería verme triste. Cuando conseguimos encontrar otro box libre, comprobó que sólo me había afectado a la vista, me explico que ese hospital, tenía como norma ingresar a los pacientes y así controlar el tratamiento, dado que conocía a mi neuróloga, me recomendó que lo mejor era volver a mi hospital de referencia y que ella decidiera que era lo mejor, ya que si me ingresaban era un rollo con el papeleo y todas esas historias. Tengo muy buen recuerdo de ese médico y de mi visita al hospital. A las 7:30 salí de allí, y un poco antes de las 9 ya estaba en urgencias de mi hospital, estaba un poco colapsado así que tardaron bastante en llamarme, pero por suerte mi neuróloga estaba de guardia y enseguida me dio tratamiento y me cito para verme a final de semana para ver cómo había evolucionado. Esta vez, la dosis fuerte de corticoides fue vía oral mezclada con zumo, ya que era más cómodo, y luego pastillas para ir rebajando la dosis.

A día de hoy, he recuperado gran parte de la visión ya, aunque creo que esta vez sí que han quedado secuelas…

De mi segundo brote puedo decir que me llevo un buen recuerdo de un joven neurólogo que se preocupo por mí y que cada día estoy más contenta de mi neuróloga, ya que se preocupa por mí, y sólo quiere que éste bien, conoce mis puntos débiles e intenta librarme de ellos siempre que puede. 

Punción lumbar

Recuerdo que mi neuróloga, Laura, me dijo que sería recomendable hacerme una punción lumbar, con el fin de conocer más a fondo el grado de mi EM, y además, que me ayudaría a la hora de que me concedieran el tratamiento. Aunque no estaba muy convencida porque, la verdad, me daba mucho miedo, le dije que al menos quería esperarme a pasar los exámenes de la universidad. Así que, un martes 3 de julio, me presente en el hospital a las 8:30 de la mañana, en un principio iba tranquila, y ahora lo pienso y me entra risa, pero en ese momento, recuerdo que lo pase muy mal. Antes de mi punción, le tocaba a un hombre de unos 30 años, a las 9:15 aproximadamente entre yo. Primero me hicieron un análisis de sangre, y ahí ya empecé a ponerme un poco nerviosa, pedí por favor si me podían poner algo para no notar mucho el pinchazo, y me aplicaron una crema, algo haría pensé yo. Era el momento, me tocaba entrar, y yo cada vez más nerviosa. En una misma habitación, mis padres, las enfermeras y el señor al que le habían hecho la punción antes, intento tranquilizarme, “no pasa nada” me decía, tranquila, ya veras, todo irá bien. Por mucho que intentará tranquilizarme, estaba demasiado nerviosa, lloraba y temblaba, cuando llego Laura, pidió que me dieran un “valium” para relajarme, aunque sinceramente pensé que sería difícil. La escena era curiosa, el hombre roncaba porque se había dormido, mis padres intentaban animarme y yo… ¡Yo lloraba! Cuando por fin había conseguido tranquilizarme un poco, ya estaba en posición fetal dispuesta a recibir el pinchazo, al final resultó que la crema si hacía efecto, porque el momento en que la aguja entro, no lo note, fue un poco duro, y aunque acertaron con el pinchazo, una vez dentro mientras salía el líquido dolió un poco, por suerte fue rápido. Una vez pasado todo, me hicieron la prueba de la glucosa, y ya estaba lista para marcharme. En un principio parecía que todo iba bien, pero en nada, note un fuerte dolor de espalda y mucho dolor de cabeza, me dijeron que era normal y que era importante que guardara reposo. Esa tarde vinieron mis amigas a casa con todo un suministro de chocolate, y estuvieron conmigo, porque sabían que no era un buen día y que lo había pasado mal.

Al recordarlo, primero pienso que fue una situación bastante curiosa y luego que es una historia más que contar, y una prueba más que añadir a mi vida con EM. 

Mi primer brote: el diagnóstico

Recuerdo a la perfección mi primer brote de EM, el 28 de abril acudí por primera vez al oftalmólogo, aunque de urgencias ya que era sábado. Por la mañana había ido al oculista dado que sufro miopía, y simplemente pensé que había ganado dioptrías, pero no era así, mi oculista decidió enviarme al hospital a que me visitara el oftalmólogo, y que él ya me pidiera las pruebas necesarias. Muy asustada llegué a mi hospital de referencia, por suerte me atendieron enseguida y mi doctora me dijo que por el momento que no me preocupara, que me había escapado de lo peor. Me pidió una resonancia, potenciales evocados y una visita a la neuróloga. El 13 de mayo fue mi primera visita a la neuróloga, sorpresa la mía cuando vi que mi tía (una de esas que ves una vez en tu vida, pero que para tu madre es de siempre) era la enfermera de neurología. Entre a la consulta pensando que no era nada, dado que los síntomas habían desaparecido levemente… La neuróloga me explico que había sufrido una neuritis óptica en el ojo derecho, con una pérdida de visión completa, fue cuando yo le comente la sensación de hormigueo en las piernas así como la pérdida de fuerza en la parte derecha del cuerpo, con la resonancia ya hecha, ya sabían mi diagnóstico, ahora lo difícil era decirlo… Mi tía me miraba, y a mi neuróloga, no le salían las palabras, cuando menciono las palabras esclerosis múltiple, empecé a llorar, llorar y llorar, no podía parar, me daba la sensación de que había abierto la llave de paso y no podía cerrarla de ninguna manera, me explicó un poco en qué consistía y me dijo que iba a ponerme un tratamiento vía intravenosa de corticoides para paliar el primer brote. Yo seguía llorando y encima con examen al día siguiente… Después de intentar asumir un poco la noticia, hable con mis amigas, entre todas intentaron animarme un poco y me dijeron que si yo luchaba, ellas lo harían conmigo. A los dos días de recibir la noticia empecé con el tratamiento, por suerte, fue mi tía la que se encargo de pincharme (mis venas son muy tímidas y se esconden).  Después de recibir el “chute” de corticoides, me bajaron la dosis siendo ya pastillas lo que tomaba. Los efectos que pueden causar son varios, aunque yo lo que más note fue sueño, hinchazón y hambre, nada que no se pueda remediar. A día de hoy, después de haber sufrido mí segundo brote en apenas 6 meses de estar diagnosticada, continúo con mi vida normal aunque me he visto obligada a modificar ciertas cosas.

¡Veremos que me depara el futuro!